英女孩每天過聖誕 患罕見腦病隨時可能死亡(圖)

派格·巴德

患罕見腦病隨時可能死亡，父母不想讓她錯過最喜歡的節日

據英國媒體2日報道，現年15歲的英國女孩派格·巴德曼和父母及弟弟共同生活。派格4年前被確診患有一種名為“彼特·霍普金斯綜合徵”的罕見腦部疾病，該病導致她的大腦萎縮，呼吸困難。據悉，目前全世界僅有12人患有這種疾病，醫學界對其研究十分有限。

自從那之後，派格的病情越來越糟糕，她每天要昏睡長達19個小時。派格無法自己進食，也無法行走或説話，並經常發生癲癇，而醫生警告稱，這將導致派格每一天都有可能死去。

據悉，儘管派格病情嚴重，但她和許多同齡孩子一樣，每年最大的願望就是過聖誕節。最讓父母害怕的是，派格很可能等不到12月25日聖誕節就死去，從而錯過這一她最喜歡的節日。母親雷切爾説：“過去幾個月來，她的病情已經惡化。醫生説她的大腦就如同一個70歲的老人。”因此，母親雷切爾和父親萊格決定從11月1日開始，每天都為女兒派格過一次聖誕節。過去1個多月來，派格的父母用金銀絲帶和五彩燈泡裝飾了一棵華麗的聖誕樹放在客廳中，並給派格買了數十件禮物放在聖誕樹下，彷彿每天都是“聖誕節”。母親雷切爾傷感地説：“我們已經把禮物放在樹下併為她拆開，盡一切努力讓她享受最後一個聖誕節。”

據悉， 父母已經為派格籌備了一個童話般的葬禮。派格的父母希望，出席葬禮的哀悼者全部穿粉紅色的衣服，因為這是派格最喜歡的顏色。此外，派格的父母還計劃租用一匹馬和一輛馬車將派格的棺材運送到墓地，從而讓派格像童話中的“公主”一般下葬。 楊 天