志願者：艾滋病感染者80%以上有報復和逆反心理

他們是最特殊的病人，因為身患艾滋病，而經常受到常人難以想象的歧視。他們雖然行走在城市、生活在陽光下，卻絲絲毫感受不到社會的温暖。如何使他們燃起希望，遠離彷徨，也許是在第24個世界艾滋病日到來時我們應該思考的問題。

陳冬終於放下心中的戒備開始講述：“孤獨、彷徨、恐懼、無助，這些感覺每時每刻都侵蝕着艾滋病感染者的心靈。可以説，艾滋病感染者都是在絕望中度過每一個夜晚的。”

在中國，約有42.9萬艾滋病感染者和病人。

由於艾滋病防治工作的蒼白、公眾對艾滋病的不甚瞭解，以及對死亡的恐懼，艾滋病感染者成為人羣中的孤獨者。

距離有時候未必能產生美。他們自稱，永遠無法融入主流社會，他們是活在這座城市的冬天裏的一羣人。

2011年12月1日，飄揚的紅絲帶提醒着人們，第24個世界艾滋病日的到來。

但是，就業歧視、就醫歧視、教育歧視，仍是艾滋病感染者無力解決的問題。

為了保護自己，不被歧視，他們選擇了沉默，隱沒在人羣裏。

從一名艾滋病感染者變成了能為別人做事的志願者---在天津，陳冬接觸了近千名艾滋病感染者，為他們做心理疏導。

陳冬説，我願意做一個燃燈者，給他們灰暗的生活帶去一絲光亮。

世界是黑白的

1996年，孫亞的兒子出生。由於先天性齶裂，需要手術修復。

2002年8月，孫亞帶着6歲的兒子從老家鄭州，來到北大口腔醫院，進行修復手術。

“手術前各項檢查正常，包括HIV(艾滋病病毒)抗體陰性。”孫亞説。

因為血小板過低，孩子被輸入250ML濃縮血小板。之後，一家人回到鄭州。

2003年11月，孩子因嚴重的肺部感染，去鄭州一家醫院治療。

化驗結果出來後，醫生跟孫亞説，要做好思想準備。

“艾滋病晚期。我兒子怎麼可能得這種病？”孫亞説，當時就覺得，一家人將進入另外一個世界。

自兒子被確診那天起，孫亞就知道，他們一家人將擁有另外一張身份證---艾滋病。這張身份證，讓他們很難再融入主流社會。

“我那時候想，如果孩子不行了，我就把他的血液輸到我的體內。這樣我們可以融為一體，孩子永遠活在我的身體內。”孫亞説。

孫亞認為，兒子感染HIV是這次輸血和手術造成的。

2004年，孫亞因此將北京手術的醫院和提供血液的血站告上法庭，但一審、二審均敗訴。

由於艾滋病併發症，孫亞的兒子得了神經系統疾病---癲癇。

“孩子會無意識摔倒，頭上摔的包像小龍人似的。”孫亞説，一天能摔幾十次。那聲音就像冬瓜摔到地上一樣，咚咚的。

有一次，兒子摔到小便池裏差點淹死。於是，夫妻倆的視線便一刻不敢離開兒子。

晚上睡覺，只要兒子一有動靜，“我馬上就要作出判斷，是他撓癢癢還是犯病了。”孫亞説。

手術可以緩解兒子的癲癇病。但是，當孫亞帶着兒子到北京一家醫院就診時，因為檢測出HIV陽性，醫院拒絕手術。

因為得病，孫亞的兒子過得基本是封閉式的生活。沒有同齡的玩伴、不能上學、也不與外界接觸。

有一次，孫亞想了半天，還是決定帶兒子出去，到小賣部買東西。“200米的路孩子暈了4次。有時候，任何選擇都有可能是錯的。”孫亞説。

“今天天氣這麼好，怎麼不帶孩子出去玩？”朋友的提醒，成為孫亞的負擔。孩子對光線特別敏感，出去就會犯病，尤其是陽光燦爛的時候。

這讓孫亞感嘆：所有美好的東西對我們來説都是負面的；一些負面的東西反而對我們是一種安慰。

活在灰霾下。孫亞這樣形容自己8年來的生活。

隔着一堵圍牆，一邊是孫亞的家，一邊是學校。從孫亞家的窗户可以直接看到學校。

每當學校下課鈴響起，沸騰的操場對孫亞一家人來説都是一種刺激。“我也想上學。”兒子説。

“你要問我現在天是什麼顏色，我不知道。”孫亞説，我們的世界是黑白的。然而此時的北京，在記者採訪的小屋內，灑滿了午後明媚的陽光。

唯一讓孫亞略感安慰的，是周圍鄰居的心照不宣。“不像是農村，在你背後指指點點的，那真是受不了。”

和“圈子裏的人”交流，孫亞稱之為扎堆取暖。“圈子裏的人”都是艾滋病感染者，病友們在一起可以暢所欲言。

憑着多年志願者的經驗，孫亞説，生活、醫療保障對於艾滋病感染者來説最重要。現在最大的問題是，救助不到位。

艾滋病感染者的治療，分為心理干預、藥物治療和營養支持。

河南對感染者的藥物治療是“五定”政策，即定地區、定醫院、定病種、定藥品、定費用總額。其他兩項基本空白。

孫亞認為這“五定”，讓感染者沒有選擇充分醫療的機會。“對艾滋病感染者來説，需要適當的過度治療。定點的醫院是鄉村級的，想轉院根本不可能。沒有醫院會收你。”

現在，孫亞夫婦已經辭掉工作，24小時全職照看兒子。

孫亞不敢奢想未來：過一天是一天吧！我們哪敢想以後，孩子怎麼辦？我們老了怎麼辦？