台16歲少女罹罕病全身癱瘓 用眼球寫書圓夢(圖)

癱瘓少女莊品瑄（左）透過眼動控制系統寫書，分享抗病心路歷程，希望大家珍惜生命，媽媽在旁温柔陪伴。 台灣聯合報圖

中新網12月24日電 據香港中通社消息，台灣16歲的泰雅族少女莊品瑄罹患罕見疾病全身癱瘓，她夢想出書鼓勵世人珍惜生命，無奈病情惡化連筆都握不住，最近透過1台眼動控制系統着手寫書，情節宛如暢銷全球的書籍“潛水鐘與蝴蝶”的台灣版。

“潛水鐘與蝴蝶”是由患有閉鎖症候羣的已故法國雜誌總編輯，生前靠着眼球移動寫下的書籍，其動人故事暢銷全球並改編成電影。

就讀台中女中的莊品瑄，去年11月忽然腹瀉、劇烈頭痛、四肢無力，跑遍各大醫院均查不出病因，只診斷疑似“粒腺體腦肌肉病變”，她多次接受換血、施打免疫求蛋白等治療，病情仍逐漸惡化。

醫師束手無策，她被迫休學在家，今年7月彈完最後一次心愛的鋼琴，終究抵擋不住病魔癱瘓坐上輪椅，現在幾乎無法開口説話，靠家人餵食維持生命，曾發誓“爬都要爬回去學校”，如今心願難了。

她的母親辭去小學教師工作全心照顧她，全家經濟仰賴警察父親，因找不到病因無法申請重大傷病卡(傷健補助)，家裏被每月龐大醫藥費壓得喘不過氣。

莊家是虔誠天主教徒，有一晚，莊品瑄夢見聖母馬利亞温柔幫她包紮傷口，自幼愛閲讀的她發願寫書；上週父母租了1台眼動控制系統，透過紅外線偵測眼球移動，在螢幕上以注音拼字，助愛女圓夢。

莊品瑄很快就上手，且愛不釋“眼”，莊母説，過程全由眼球視線帶動，每分鐘只能打4至5個字，女兒不厭其煩。可惜這套儀器要價新台幣20萬元，實在負擔不起，但女兒很喜歡，希望有機會幫廠商擔任代言人，可以獲得贊助。

莊品瑄的書名暫訂“天使的擁抱”，目前書本完成3分之1，內容是秘密，連家人都不能偷看。她透過螢幕跟記者説，希望表達“在這段旅程最深沉的感受！”(完)