不讓一顆心臟因貧困而停止跳動——新華網記者隨醫療隊赴陝北救治貧困先心病患兒

新華網記者 李瑩

冬天的陝北冰冷異常。上午8點多，太陽已高高升起，空氣中卻感覺不到一絲暖意，延安市延長縣街道兩邊與周圍的山被一層灰白的冰凍與積雪覆蓋。

這是12月22日，延安的最低氣温已達零下18攝氏度，由中國武警總醫院心臟科12位醫生組成的一支醫療隊從北京來到陝北，對延安市6個縣區53663名貧困家庭兒童進行先天性心臟病篩查，並進行免費救助。新華網記者跟隨其中一支醫療小分隊，來到延安市延長縣、延川縣跟蹤採訪。

在延長縣城幼兒園篩查點，一間辦公室成為臨時診室。很多家長得知有北京來的醫生給孩子檢查身體，早晨7點就帶着孩子來排隊。

12月22日，“為了我們的孩子——貧困家庭先心病兒童救助行動”來到陝西省延安市延長縣,對4所幼兒園2所小學的學生進行先心病篩查。圖為醫生在給孩子檢查。新華網記者李瑩 攝

小雨飛父母：“手術費要幾萬，家裏負擔不起”

診室前的隊伍中，有位小姑娘十分引人注意，她一直被媽媽抱着，看起來很乖巧，不愛説話。她叫雨飛（化名），就讀於延長縣幼兒園，今年3歲。

醫生對她初步聽診，聽到她的胸部有明顯雜音。用便攜式超聲機進一步檢查後，武警總醫院心內科專家馬東星醫生診斷認為，雨飛患有室間隔缺損和房間隔缺損兩種病症合併心臟畸形，是先天性心臟病中較為嚴重的一種。

雨飛媽媽在一旁不停擦眼淚。離母女倆不遠處，雨飛爸爸一直低着頭，手裏拿着雨飛以前的病歷本。其實，2010年雨飛在延安一家醫院已被診斷為先心病，醫生説需要在半年後再次複查。可雨飛的媽媽沒有工作，而爸爸在縣城打工，每月收入只有1千元左右。雖然家裏只有雨飛一個孩子，但仍難以負擔繼續治病費用。

“手術費要幾萬，家裏負擔不起。”雨飛爸爸説。

先天性心臟病是胎兒時期心臟血管發育異常導致的心血管畸形，根據流行病學調查顯示，先心病在新生兒中的發病率為6‰-9‰。

武警總醫院醫務部主任劉惠亮向記者介紹：“常見先心病有房間隔缺損、室間隔缺損、肺動脈狹窄、動脈導管微閉等6種，先心病可以根據適應症通過介入治療或手術治療。以我國現有醫療水平，95%以上患兒都可以通過手術一次治療，並能像正常孩子一樣生活。”

此次延安貧困家庭先心病兒童救助活動是啓動於2001年的“為了我們的孩子——少數民族貧困家庭先心病兒童救助行動”中一項內容。救助行動發起人、中華慈善總會分支機構新聞志願者促進委員會會長徐鐿軒告訴新華網記者：“根據相關統計，每個孩子的治療費用依據心臟畸形的嚴重程度而不同，一般費用在2.5萬至5萬元之間。有嚴重者費用會多達到十幾萬。現在我國有一半以上患兒因為家庭貧困得不到及時治療，最終影響患兒一生。”

當地政府：“醫療條件不足，孩子常規體檢困難”

記者跟隨醫療隊在延長縣和延川縣的幼兒園與學校走訪篩查中發現，很多家長和當地學校老師對先心病其實並不瞭解。

7歲的小嘉嘉（化名)就讀於延長縣某小學一年級，12月23日上午經過醫療隊初步診斷，嘉嘉患有肺動脈狹窄，為先心病患兒。23日下午放學後，一臉焦急的嘉嘉媽媽趕到學校，找老師詢問情況。

“我不知道這是啥病，只聽娃娃回來説，有北京醫生叔叔到學校查體説她身體哪裏有病。”嘉嘉媽媽説，嘉嘉從小身體一直很好，只是偶爾感冒，聽到孩子身體有病之後，她嚇了一跳，一天心裏七上八下吃不進飯，也沒敢告訴在外地打工的嘉嘉爸爸，只是一個人四處打聽這病到底多重。

“雖然每年學校都有查體，但是對於先心病並不瞭解。”延長縣延長延安精神紅軍小學老師常紅燕告訴記者：“除了每年衞生局組織的例行為學生查體外，學生平時身體不舒服也只是到校門口的縣裏人開的私人診所去檢查。”

武警總醫院心內科醫生馬東星説：“由於受各地自然條件、經濟、醫療條件的影響以及知識的積累，並不是每個地方都對先心病有了解，也不一定都能檢出先心病，但是先心病恰恰是早發現早治療最好。”

“先心病最好治療期主要是在14週歲以前。”劉惠亮説，“因為先心病對人體的發育影響很大，早點治療可以根治，到晚期治療可能會從可治癒疾病變為不能治癒疾病。”

延長縣衞生局局長劉柏林告訴記者，延長縣近幾年醫療衞生水平已有提高，全縣3家公立醫院已經全部進行醫改試點，新農合參保率佔到97%。2011年，延長縣醫院也在陝西省西安市醫院分別引進了外科、心血管內科等4名專家。可是，由於醫療專業人才仍然短缺較多，很多大病還是無法在當地醫治。

“2011年，延長縣醫院對外招聘30名本科生，後來只招進6人。”劉柏林説，因為缺乏醫療專業人員，現在延長縣的各鄉鎮小學還無法達到每個學校都配有校醫，這樣孩子們查體等基本保障也很難達到。

延川縣主管民政的副縣長嚴明也告訴記者，雖然現在延川縣已經開始實施大病醫保，但對於人均年收入4000多元的延川縣，先心病這樣的大病還是不小的負擔。

醫療隊：“請一定留好聯繫方式，保證我們一定能找到您”

資料顯示，目前，我國約有200萬先心病患兒等待手術治療，每年大約有12萬名新生兒患病。

2011年2月起，中華慈善總會主辦，總會分支機構新聞界志願者慈善促進工作委員會承辦的“為了我們的孩子——千名少數民族貧困家庭先心病兒童救助行動”啓動，他們與解放軍系統的醫院合作，一年多來分別在青藏高原、內蒙古、寧夏、廣西、四川、雲南等地對1615名患兒進行手術治療。

“不讓一顆先心病兒童心臟因貧困而停止跳動。”徐鐿軒説，生命只有一次，對於很多貧困地區的孩子來説，如果因為經濟條件、醫療條件錯過了治療，那麼一生的命運就會完全不同。

“請一定保留好你們的聯繫方式，保證我們一定能找到您。”每次篩查出有確診的先心病患兒，武警總醫院心內科專家馬東星都會不斷的提醒患兒家長。

武警總醫院院長鄭靜晨告訴記者：“一個家庭如果有孩子得了先心病可能會背上沉重的包袱，有的家庭生活已經很好了，但有這樣的孩子可能會把所有積蓄花在孩子看病中，導致很多家庭因病返貧，而這種篩查治療的一次性救助，至少可以減少一個家庭的損失。”

據瞭解，此次貧困家庭先心病兒童救助行動有陝北企業家劉彪出資500萬，救治目標是100例先心病患兒。

“謝謝醫生能給孩子查出來病，只要孩子的病能治好就好了。”嘉嘉媽媽説。

中華慈善總會新聞志願者促進會相關負責人告訴記者，從22日至25日，武警總醫院醫療隊在延長縣與延川縣共篩查出40多名先心病患兒，6個縣共篩查出104位確診的先心病患兒。暫時已確認第一批有15位確診的先心病患兒將於28日赴北京，進入武警總醫院進行手術治療。

延安先心病患兒到北京的手術能順利嗎？孩子們在北京怎樣生活？本網記者將持續關注延安貧困家庭先心病患兒救治情況。

12月22至24日，“為了我們的孩子——貧困家庭先心病兒童救助行動”來到陝西省延安市延長縣進行貧困家庭先心病兒童篩查。圖為延長縣幼兒園孩子在家長陪伴下在診室外等候檢查。新華網記者 李瑩 攝

12月22至24日，“為了我們的孩子——貧困家庭先心病兒童救助行動”來到陝西省延安市延長縣進行貧困家庭先心病兒童篩查。圖為中國武警總醫院院長鄭靜晨對延長縣幼兒園孩子進行先心病初步聽診篩查。新華網記者 李瑩 攝