出售：你的名字和醫療狀況 - 彭博社

丹·阿巴特沒有糖尿病，他也不知道與該疾病有任何明顯的聯繫。試着告訴數據挖掘者吧。這位42歲的信息技術工作者的名字最近出現在一個包含數百萬“糖尿病興趣”人羣的數據庫中，該數據庫由Acxiom出售，這是全球最大的數據信息經紀公司之一。一位買家，數據轉售商Exact Data，在網上發佈了阿巴特的姓名和地址，以及其他100個名字，標題為樣本糖尿病郵寄名單。這只是數百個可供營銷人員購買的醫療數據庫之一。

隨着人口老齡化和消費者在線分享更多健康數據，數據挖掘行業蓬勃發展，收集個人醫療數據並將其出售給營銷人員。雖然這對試圖推銷產品的公司來説是個好消息，但隱私倡導者警告説，收集行為可能越界。“如果人們知道自己在這些名單上，他們會感到震驚，”非營利倡導組織世界隱私論壇的主席帕姆·迪克森説。“然而，數百萬人正處於這種情況。”

這些名單以每個名字幾分錢的價格出售，涵蓋一些最敏感的醫療狀況。一個包含120萬人正在服用抗抑鬱藥的數據庫，每個名字的價格為9.5美分，而一個幾乎包含90萬名勃起功能障礙患者的名單，每個名字的價格為18.5美分。以每個15美分的價格，您可以購買220萬個家庭，其中有人患有阿爾茨海默病。同樣的費用可以獲得60萬名帕金森病患者的訪問權限。

超過1400家公司出售消費者數據。根據直接營銷協會（一個數據經紀人貿易組織）委託的一項研究，企業在2012年花費了70億美元獲取有關個人的信息列表和數據庫——這些信息包括某人是否擁有寵物以及他服用什麼藥物——以更好地針對他們的廣告。Acxiom去年報告的收入為11億美元。

美國人習慣於根據人口統計特徵進行切割和分類。然而，收集大量親密的健康數據是相對新領域，許多隱私倡導者表示這已經走得太遠——尤其是數據公司拒絕透露其列表的買家，理由是保密。“公司在收集和銷售個人健康信息中獲利卻在秘密的面紗後運作，這對消費者來説是令人憤慨和不公平的，”美國參議員傑伊·洛克菲勒（D-W.Va.）説。“消費者有權知道誰在獲利。”

在5月，聯邦貿易委員會建議國會採取更多保護措施，以確保消費者知道他們分享的細節將如何被使用。儘管有一項聯邦法律保護患者隱私，即健康保險可攜帶性和責任法案，但它僅適用於與醫療服務提供者、醫療機構、藥店和保險公司及其商業夥伴共享的信息。在該背景之外共享的所有信息都可以被營銷人員使用，這使得數據經紀人可以合法地出售有關某人疾病的信息，如果這些信息是在網站註冊表或在線調查中獲得或共享的。

“這完全不違法，”迪克森説。“如果一個人向醫療保健之外的第三方透露健康信息，那麼該信息在HIPAA下沒有任何法律保護。”

“營銷人員一直在尋找多種方式來找到合適的消費者和患者，利用數據來定位他們。” —普拉塔普·凱德卡，ZS Associates

出售數據的公司表示，這些數據是安全的，僅包含希望與營銷人員共享信息的消費者的信息，以便他們可以更多地瞭解自己的狀況。直接營銷協會表示，它有強制性指南，以確保數據的倫理收集和使用，並提供一個網站，允許消費者選擇不接收營銷材料。“我們有非常強的自我監管——我們已經有超過40年的歷史了，”該協會政府事務副總裁瑞秋·奈斯萬德·托馬斯説。

然而，關於丹·阿巴特的數據在谷歌搜索中被輕易找到，這表明這個過程並不總是安全或透明。阿巴特説，他從未同意被列入與糖尿病相關的名單，而他能想到的唯一可能讓他上榜的聯繫是他參加的一些騎行活動，以籌集對抗該疾病的資金。“我沒有糖尿病，”他説，“我不想讓我的信息被公開出售。”

包含阿巴特姓名的糖尿病郵件列表在Exact Data的網站上，屬於一個樣本列表的部分，其中包括其他幾十個類別，如賭徒和孕婦。糖尿病列表包含100個姓名、地址和電子郵件。Exact Data首席執行官拉里·奧根表示，發佈在其網站上的列表不應包含姓氏和街道地址，該公司隨後已刪除任何可識別的信息。他表示，這些數據來自Acxiom，而Exact Data則在轉售這些數據。Acxiom的列表是通過各種來源編制的——調查、網站註冊和零售購買摘要——這些信息表明家庭中有人對糖尿病感興趣，Acxiom發言人伊內斯·古茨梅爾説。

埃普西龍，根據其購物者聲音調查收集的信息，擁有5400萬户家庭的數據，擁有關於447,000户有阿爾茨海默病、146,000户有帕金森病和41,000户有肌萎縮側索硬化症（也稱為盧伽雷病）的信息列表。它向調查參與者提供優惠券和贏取10,000美元的機會，以換取他們家庭的消費習慣和健康信息。埃普西龍的總法律顧問兼首席隱私官珍妮特·菲茨傑拉德表示，如果被要求，埃普西龍將與個人消費者分享其收集的具體信息。

KBM集團是最大的消費者健康數據收集者之一，擁有至少8200萬消費者的信息，這些信息根據第三方承包商進行的調查被分類為100多種醫療狀況。KBM將這些信息用於為其客户製作的營銷活動，並將其出售給其他數據經紀人，KBM的首席執行官加里·拉本表示。“我們的客户沒有人想與那些不想與他們互動的消費者或企業進行互動，”他説。“我們的業務是創造互惠的價值，如果沒有價值，過程就無法運作。”

根據該名單的宣傳材料，“受苦的老年人”郵寄名單包含470萬老年人的姓名、地址和健康信息。Beach List Direct以每個名字15美分的價格出售這些信息。該名單被宣傳為“針對生病老年人的完美郵寄名單”，根據其賣方網站，它包含有關抑鬱症、癌症和阿爾茨海默病等疾病的詳細信息。Beach List網站上的聯繫人克萊·比奇沒有回覆電話和電子郵件。

關於Suffering Seniors數據的宣傳材料曾在Beach List的網站上包含一份買家名單，但在彭博社記者開始聯繫這些公司以獲取評論後，該名單被刪除。一位客户是出版商梅雷迪斯，該公司在進行糖尿病生活雜誌的訂閲優惠測試時使用了該名單，梅雷迪斯的發言人珍妮·麥考伊表示。另一個用户是美國糖尿病協會，該協會表示名單上的一小部分姓名被提供給了其一個分會。

隨着製藥公司尋找比電視廣告更有針對性的方法來接觸患者，以開發多發性硬化症和囊性纖維化等疾病的藥物，這些信息變得越來越有價值，ZS Associates的製藥業務負責人普拉特普·凱德卡爾表示。

“隨着專業療法的新產品推出，每位患者的價值更高，但患者更難找到，因為這種疾病並不普遍，”凱德卡爾説。“對患者的針對性營銷變得更加重要，營銷人員一直在尋找多種方式來找到合適的消費者和患者，利用數據來定位他們。”

一個日益增長的數據來源是網站註冊表單，這些表單要求提供健康信息，以便用户可以訪問網站或接收電子郵件通訊。其中一個網站是primehealthsolutions.com，提供各種疾病的信息。它通過收集用户被診斷的疾病和他們正在服用的藥物的數據來賺錢，這些信息是在用户註冊該網站的電子郵件通訊時披露的。該網站有超過三十個待售名單，包括220萬人抑鬱症患者、267,000名阿爾茨海默病患者、553,000名陽痿患者和210萬名經歷更年期的女性。

Prime Health Solutions的共同所有者Jason Rines表示，他只會與那些營銷健康相關產品的人分享這些名單。他的主要客户：製藥和醫療設備製造商。