漸凍人：“冰桶挑戰”不代表我們有救了
“冰桶挑戰”最近火遍微博，國內外諸多名人紛紛通過冰水自澆的方式，來喚起人們對“漸凍人症”的關注。在名人效應下聚攏了極高人氣後，質疑之聲隨之而來：這樣一場“秀”，真的能給“漸凍人症”患者帶來切實有效的幫助嗎？澎湃新聞8月19日專訪漸凍人，有患者冷眼相對，“我們確實需要關注，但關注過後是什麼？一場秀很快就會冷卻，但對漸凍人的關注是需要長期去做的。”
“冰桶挑戰”是身患“漸凍人症”的美國棒球運動員Peter Frates和其家人朋友發起的，在社交網絡上廣泛傳播。然而樂極生悲，上週六，Frates的一個朋友、推廣功臣之一的Corey Griffin，可能是因為慶祝酬到了不少錢，凌晨兩點從大約兩層樓高的地方跳入水中，造成兩節脊椎粉碎性骨折，不幸去世。這一悲劇並沒有影響到“冰桶挑戰”的歡樂蔓延，8月17日，小米董事長雷軍成首位中國應戰者。在短短兩天之內，包括劉德華、王思聰、周鴻禕、姬十三等多位中國名人已經完成挑戰。
2010年10月19日，陽光灑進房間，漸凍人張紅讓保姆把她抱到窗前，可以好好地拍張照片。（澎湃資料）
以下為澎湃全文《專訪漸凍人：冰桶挑戰不等於“我們有救了”，這場秀終會冷卻》：
23歲患上“霍金”病，24歲堅持大學畢業，25歲做小生意維持生計，26歲不能自理，27歲過起了72歲的生活，29歲用上呼吸機。
這是“漸凍人”石頭對他青春歲月最簡單的總結。常人很難想象，微博頭像還是一位戴墨鏡的年輕小夥的他，如今只能躺在病牀依靠呼吸機延續生命。
因為近日風靡國內外的“ALS（肌萎縮性脊髓側索硬化症）冰桶挑戰”，加上各界大佬的參與互動，這種俗稱“漸凍人症”的疾病一時成為網絡熱點。
與外界“冰桶挑戰”的喧囂不同，在一個有1079名患者和家屬參與、名為“中華融化漸凍人聯合會”的QQ羣裏，他們並未因此產生“我們有救了”的期待。有患者直言，“我們確實需要關注，但關注過後是什麼？一場秀很快就會冷卻，但對漸凍人的關注是需要長期去做的。”
8月18日，漸凍人家屬麗麗、漸凍症患者張紅接受澎湃新聞專訪，講述了她們所經歷的漸凍過程。
“漸凍人”張紅：當ALS是形影不離的老友
2010年，經《都市快報》報道，以張紅為代表的“漸凍人”被世人得知。彼時，她已經用呼吸機強制吸氧，幾乎喪失全部行動能力，不能翻身，不能言語，喉頭裏發出咕嚕咕嚕的聲響。接受澎湃記者採訪過程中，她只能用視覺輸入系統操控鍵盤，回答記者的問題。這種輸入系統遠不及打字操作靈活，使用者需要連續不斷地注視希望輸入的字母，然後通過一系列的轉換，才能變成電腦屏幕上輸出的文字。
儘管如此艱難，她還寫了一本名為《與ALS共舞——與ALS病友分享精神力量的真諦和心得》的書，希望能夠給其他的病友和病人家屬一點精神助力。
澎湃新聞：在微博介紹裏，你為什麼稱自己是最幸運的漸凍人？
張紅：趕上好時候，愛，科技，公益，都給我們帶來了改變。
澎湃新聞：你現在使用視覺輸入系統打字？
張紅：是。所以主要你説。
澎湃新聞：最近的冰桶挑戰你覺得能真正為漸凍人帶來幫助嗎？
張紅：讓更多人瞭解ALS，挺好的。更多的是欣慰。
澎湃新聞：你覺得漸凍人最需要的幫助是什麼？
張紅：很多，比方説，資金，關愛。
澎湃新聞：你現在每天都堅持上網與世界保持聯繫，你覺得與世界保持溝通能夠給你帶來什麼幫助？
張紅：不會out喲。
澎湃新聞：用眼控儀打字用久了眼睛會不舒服吧？
張紅：很辛苦，我前幾個月寫小冊子時候，眼睛每天很痛。
澎湃新聞：寫小冊子？
張紅：《與ALS共舞》，告訴我的病友漸凍人的故事，還有一些求醫問藥的經驗，鼓勵他們。
澎湃新聞：你現在身體狀況如何？
張紅：挺好的，我就當ALS是形影不離的老朋友。
“漸凍人”家屬：“最終敵不過病魔，我輸了”
8月6日，在被查出患有漸凍症五年後，麗麗的父親離開了人世，“一場經歷了這麼多年的持久戰，不管我怎麼努力，卻註定了我永遠打不了勝仗，我輸了”，麗麗一家人的努力，終究沒能挽留住她的父親。
澎湃新聞：你在父親生病之前有沒有聽過漸凍人一説？
麗麗：我也是因為父親才知道這種怪病，2010年我才學會用QQ和微博，網絡給了我很多幫助。之前都在病急亂投醫，在上海確診的時候醫生告訴我這個病是沒救的，我求醫問藥祈求能挽救父親，但是都是徒勞的，走了很多彎路。所以即使現在父親走了，我還是會堅持在一個叫運動神經元病互助家園的論壇做管理員，希望把這些病人家屬需要的常識普及出去，不要再走我這樣的彎路。
澎湃新聞：你如何看待風靡國內外的冰桶挑戰？
麗麗：只是宣傳的一個方式，喚起關注只是一時，沒經歷的人很難做到堅持。
澎湃新聞：有人説冰水澆在身上的那一刻，肌肉帶來的伸縮感是患者經常感受到的？
麗麗：我父親患病到後來，已經沒有辦法用言語表達他的痛苦和意願，我見過一位網友用文字這樣記錄下他病中的感受，大概就是這樣的無奈和痛苦吧。
一條好漢，兩眼含淚，三餐難嚥，四肢無力，午夜難眠，六親擔擾，吃藥無效，不明病情，久治無愈，十分傷心，百方求醫，千里尋藥，萬般無奈。雙手形同虛設，嘴巴有口難言，雙腳步履艱難，但信心是十足的，希望是渺茫的，事實是存在的，但灰心是不可以的，命運是註定的，要堅信勝利，勝利在望。
澎湃新聞：你平時怎麼和父親交流？
麗麗：三年前他就只剩下眼睛能轉，他是農村老人，不會用電腦，我只能看他的眼睛，猜他要幹什麼，猜不對父親就哭。我和母親24小時陪護，每晚我睡到半夜2點起來陪他睡，需要不停給他翻身，才能保持較為舒適的睡姿，有一次我睡着了，5點過才醒來，發現父親的淚都打濕了衣服。
澎湃新聞：看護父親五年都經歷了什麼？
麗麗：這病是世上最殘酷的病種，所有的護理經驗一切從零開始學，根據病情發展做好相應的護理，延長了爸爸的生存期，否則早就出事。
2009年我爸左手無力發病，到後來我爸所有功能都失去，三年來呼吸用呼吸機維持，不能自己進食插上鼻飼管兩年，就是把胃管插到鼻腔送到他胃中。也有一些人是在肚子上打洞，直接輸入到胃裏。我爸是在用上呼吸機和氧氣下走人，最終呼吸機和氧氣都不起作用，我沒能力救回他的生命，我最終敵不過病魔，我輸了。
澎湃新聞：這五年花了多少錢？
麗麗：35萬左右，但那些藥是進口藥都不能報銷，一般家庭難以承受。我父親求醫問藥一年多都沒有療效，後來就停藥了。
澎湃新聞：你覺得漸凍人最需要的是什麼？
麗麗：心靈的關懷。對於漸凍人來説，心靈的陪護和溝通非常重要，在無法用言語表達的情況下，他們的心靈其實是需要人去讀懂的。
（應採訪對象要求，除張紅外，其他採訪對象均為化名）