紐約時報：重病老人——美利堅，請讓我在家告別這人世
【本文原載於《紐約時報》，原題為“Fighting to Honor a Father’s Last Wish: To Die at Home”（為父親的最後願望而戰：在家中死去），觀察者網楊晗軼、王璐菲翻譯。】
1927年，當約瑟夫·安德雷被窮困潦倒的媽媽賣給一家雜耍歌舞團的經理時，他只有5歲。去年，當他坐在療養院康復中心的輪椅上講述這個故事時，已經91歲了。高齡和衰弱似乎給他的生命標上了另一個價格。
安德雷於2月1日在曼哈頓的一家殯儀館與世長辭，那時離他92歲生日僅3周。（維克多·J·布魯為紐約時報供圖）
安德雷伸長脖子尋找女兒的目光。“我想回家，與我的書籍和音樂在一起”，他説，聲音很輕但非常堅定。莫林·斯特凡尼德斯曾承諾帶父親回家。
他還是她帥氣的父親，一如她兒時記憶一樣愛好歌舞、滿頭捲髮、説話時藍色的眼睛閃閃發光。不過，因為肌肉萎縮、雙腿血液循環不暢，可能還受到中風後遺症影響，他現在已是形如枯槁。
現在，她決心完成父親熱切的心願，一個所有虛弱、年邁老人心中都有的願望：在家中死去。
不過，從醫院到療養院，從家庭保健機構到保險公司，以及反覆無常的公共醫療支出，整個美國醫療體制的力量似乎都在與她作對。
她的父親從醫院出院，被送入這家所謂康復中心的療養院——她已數不清類似情況發生了多少次。她父親每次住在這些療養院裏，不管住得長還是短，最終都使他身體更加虛弱，更難由女兒在家護理，更易受感染，最終又被送回醫院。
這次，她強烈反對父親被送去任何地方，除了回家——回到曼哈頓那間沒有電梯的小公寓，那個母親生前與父親共度大半輩子的地方。儘管莫林和父親都強烈反對，父親還是被轉移到了這裏，位於（曼哈頓北部）晨邊高地的猶太人之家療養中心——一個離她家一個小時車程的龐大機構。等一會兒，他一定會問，“真不是你把我送來這裏的？”
“無論我做什麼，他們一定要讓你住在療養院裏”，莫林告訴父親，並承諾這只是個臨時的安排，“我想他們正從你身上掙錢”。
有關記錄顯示，療養院每天能從她父親的醫療照顧賬户（Medicare）裏拿到682.48美元，大約是家庭護理日均花費的5倍。
安排24小時住家護理的努力失敗後，莫林·斯特凡尼德斯與她父親約瑟夫·安德雷在紐約長老會醫院等待着轉移到療養院。（維克多·J·布魯為紐約時報供圖）
現在，莫林已是與醫療體制多次交戰的老兵了，不過她還是深感困擾。作為一名公立學校的老師，她承擔不起自費的家庭護理，而父親雖然符合資格享受政府提供的醫療照顧（Medicare）和醫療輔助計劃（Medicaid），但在生命的最後歲月裏，這些錢卻不能按照他實際想要的方式被使用。（醫療照顧和醫療輔助計劃是美國政府為特定人羣提供的醫療保健服務。雖然兩種計劃大不相同，但都由美國衞生和公共服務部下屬的“醫療照顧和醫療輔助服務中心”管理。醫療照顧是一個承擔4400萬人（截至2008年）社會保險的計劃，該計劃成本約為4320億美元，佔GDP的3.2%（2007年）。醫療輔助是一個承擔4000萬人（2007年）的社會福利計劃，成本約為3300億美元，佔GDP的2.4%（2007）。2007年，醫療照顧和醫療輔助計劃總共花掉聯邦政府總支出的21%。）
隨着本州醫療輔助計劃的變動，家庭護理機構突然放棄或拒絕無油水可撈的高需求病例，如莫林的父親。急於騰出病牀的醫院則不斷把病人送往療養院。療養院就算人手緊張到不夠給病人換尿布，醫療照顧保費卻也照收不誤，給病人開出長達數療程的物理治療。而研究表明，這些治療常常是無用甚至有害的。
連提供臨終關懷的安養中心也是有限的。現在，安養公司大多是盈利組織，如果醫生確認安德雷的生命只剩最後6個月，安養院就會在醫療照顧計劃下安排監護和一週幾次的回家探訪。與此相對的是：他將失去所有醫療輔助計劃下的日常家庭護理，沒有這種護理，他根本無法待在家裏。
最後的路
莫林捋順父親的頭髮，撫摸他的臉頰，準備告辭離開。
54歲的莫林身材還像女孩那樣纖弱。過去一年的大部分時間，她都在護理人員8小時工作結束後，幫父親起身、翻身和清洗。她每天從位於東哈林區的學校——她在那裏教五年級——趕到父親家，喂他晚飯，幫他換上睡衣，讓他在鄰居的關照下睡覺，然後再趕回35個街區以外的自己家，她的丈夫，以及他從動物收容所領養的小狗們都在等她。
如今，家庭護理機構拒絕恢復他父親的護理服務。莫林已準備好繼續照顧父親，但她畢竟不能辭去工作。
“他進進出出醫院太多次了”，莫林要求護理機構解釋時，一名辦公室經理如是説，“這樣我們的姑娘們可掙不到任何錢。”
莫林的父親是一名二戰老兵，納了一輩子税，在默裏山郵局上夜班。她是他的醫療代理並有委託授權。但所有這些有什麼用？
通過語音信箱，莫林給筆者留下這樣一段充滿焦慮的錄音：“他們讓我們陷入了可怕的處境”，“我父親希望死在家中，他知道自己要死了。我也能證明自己是獲得委託授權的監護人，但這根本沒用，沒人聽進去。”
她的語音留言還在繼續，語調因憤怒和決心而提高，在她解釋父親的困境時被切斷了。
這段留言是2013年5月23日下午16點46分所留，前一天是她父親兩年來第四或第五次被救護車帶往療養院的日子。從這一天起，她父親的生命還剩8個月零8天，這是她為父親鬥爭的最後時刻了。
死在美國
葬禮上安德雷先生的生活照。 他童年曾表演雜耍，年輕時參加過二戰。（維克多·J·布魯為紐約時報供圖）
在約瑟夫·安德雷的女兒與醫療體系作戰之際，由聯邦政府資助的醫學研究所指定的一個專家小組正在準備一份關於醫療系統如何處理此類案件的評論報告。這份名為“死在美國”的報告呼籲美國徹底檢視對病危患者的照顧。
報告指出，對大部分人來説，死亡不會突然到來。85歲老年人人數相比一個世紀前多了48倍，65歲老年人人數多了三倍，老齡人口面臨死亡的道路變得漫長而不可預測。根據美國人口的現狀，病危患者的直系親屬也已經年齡較大，無法長期承擔繁重的護理工作。
然而，現在的醫療體系卻完全不是為幫助家庭度過這一過程而設計的，財政激勵政策導致老年人在家庭、醫院、療養院之間被轉來轉去，這些都是有害的轉移。
老年醫學專家、報告作者之一瓊·特諾博士説：“我們讓這些虛弱的老人在醫療-工業複合體中被搬來搬去……全是為了利潤，而不是照顧老人。”
很多老年醫學專家稱，如果對浪費在這個生命階段的醫療費用進行重新規劃，或可用其支付虛弱老人及其家庭所需的一切社會支持和服務的費用。但是，當前的公共資金被投入同樣的系統，獲益的是醫療保健行業而未必是病人。
一個典型的例子是短期康復療養院的資金濫用，美國衞生和公眾服務部2012年報告稱，公眾每年因不恰當收費支付的費用超過15億美元。醫療照顧計劃將支付療養院最多100天的保險費。雖然這樣的努力可能是有益的，但政府調查及訴訟證明，療養院往往存在濫用或欺詐行為，經常在老人臨終前過多提供此類服務。
至於死在家中，“你無法相信，體制中的各種力量都與它作對”，曾在衞生系統擔任高管的傑克·雷斯尼克——他如今是羅斯福島上一名上門服務的老年病學執業醫生——説：“在這個報銷系統中，各種決定不是根據患者的個人需求制定的，而是根據機構的需求制定的。”
療養院往往是唯一提供24小時照護的地方。但其能提供的護理服務又往往非常有限。今年一份分析指出，聯邦檢查人員發現，從醫院轉往療養院的享受醫療照顧計劃的病人中，三分之一受到感染、用藥失誤等一系列本可避免的傷害。
其他全國性研究確認，褥瘡、跌倒、營養不良普遍存在於很多療養院，與護理人員不足有緊密聯繫。1987年一項法律要求，療養院必須保證充足僱員以防止類似傷害發生，但各州執法力度遠遠不足，導致療養院行業雖然利潤豐厚、政治背景深厚，卻仍然沒有聘用足夠的護理工。
對於為醫學研究所提供諮詢的資深醫生喬安妮·林恩來説，這不只是不正當財政激勵的問題。大部分發達國家在醫療保障方面的支出遠低於美國，但在社會支持方面的支出卻幾乎是美國的兩倍。
“為什麼我能吃上10萬美元的藥，卻吃不上晚飯？”她問，直指去年削減聯邦開支中老年人餐費的預算封存。
供職於安娜堡阿爾塔拉姆研究所的林恩醫生認為，只有人道的針對性解決方案才能為約瑟夫·安德雷這樣的老年人提供恰當的臨終照顧。她補充道：“你必須瞭解實際情況，這個人怎樣才能活得舒心、活得有意義？他們可不止是一具具帶有心跳的皮囊。”
悲慘的童年，美妙的婚姻
1927年， 紐約的一份報紙上刊登着一份廣告希望“一個富裕的家庭”收養安德雷，最左邊那個，當時五歲，有一個兄弟。
安德雷的童年是在貧窮和乞討中度過的。他是家中的長子，他母親曾於1927年8月7日在紐約的報紙頭版登過廣告，希望有人收養她的孩子們，標題下面是一張全家在關係尚未破裂前的合影。
照片中的少年約瑟夫面容嚴肅地與弟弟並排站在父親身前。他的父親來自希臘，信仰天主教的母親來自愛爾蘭。母親膝上還坐着出世不久的嬰兒。照片下的説明文字寫着，“由於她的丈夫無力養家餬口，她決定找一家富裕的好心人領養大兒子和二兒子。”
這則廣告吸引來了一家雜耍歌舞團的中介人，5歲的約瑟夫被召為主唱姐妹的助手。他離開了斷炊的家，跟着雜耍歌舞團全國巡演，在華爾道夫酒店和火車上一路伺候着主唱。
去年，輪椅上的安德雷回憶起兒時在音樂大廳領舞扮演玩具大兵的歡樂時光，他嘶啞地説：“那是我一生最好的時光。”
田園牧歌般的生活在他7歲時戛然而止。他母親想要更多錢，否則就把他領回家。他被還回家中，重新過上了窘迫的生活。為了賺錢養家，他14歲便輟學做苦工，然而心底卻依舊渴望回到舞台。
他沒能回到舞台，卻在二戰中被徵募入伍派遣至太平洋戰區。用他的話來説，終於可以遠離父母卑微的爭吵了。後來，還穿着軍裝的他在紐約玫瑰園舞廳遇到了未來的妻子，弗洛倫斯·阿格紐。
“他們整日都在一起跳舞，”女兒莫林回憶道：“他們在屋子每個角落跳舞，完全不需要理由。然後父親會跟我一起跳。”
安德雷、他妻子弗洛倫斯和他們的女兒莫林在照相亭拍的一張照片。
就為了開心，一家三口會去伍爾沃斯商場合影，在鏡頭前，父親會模仿太空飛鼠動畫片裏的聲音逗得她們開懷大笑。
父親惋惜地放棄了百老匯的夢想，而默默在郵局上夜班整理信件，還在酒店兼職當保安。不過，他還是實現了孩提時的夢想——擁有幸福的婚姻。
女婿迪恩·斯特凡尼德斯回憶起當年岳父岳母常常自嘲上了年紀，不無感慨地説：“那就像是一場夢。”
病歷上的記錄不斷被刷新，那也算不了什麼。是的，她做了子宮切除手術，他50多歲便因癌症切除了龜頭；是的，他不到70歲便患上了中風；5年後他不得不每日服藥抑制癲癇；到80歲他的雙腿也無法支撐下去了。
但這麼多年下來，愛和幽默感一直幫助他們戰勝衰老。他們有次因為手腳不靈便，沒法把對方從出租車裏扶下來；此外，他們聽力也不好，後來這些都成了他們彼此之間每日的笑料。
再後來，老年痴呆症改變了一切。在他們金婚慶祝會上——那是9·11恐怖襲擊兩週之後——親戚們將莫林拉到一邊，説：“你媽媽好像不太對勁。”因為她凌晨3點給表親打電話，説她想回家。
那年母親80歲。此後8年，她的健康狀況急劇惡化。
和美國老年痴呆症患者的1500萬名家屬們一樣，莫林和父親發現醫療照顧計劃無法長期支持病人的日常護理。他們必須轉入聯邦政府和州政府聯合為貧窮、殘障人士提供的醫療輔助計劃。
他們還算走運。紐約的醫療輔助計劃覆蓋面特別廣，一名家庭護理人員每天都去他們位於約克鎮上那間公寓房，提供技術含量很低的8小時“個人照顧協助”。最終，這還是不夠。
他父親常常凌晨5點打來電話：“我很害怕。你媽究竟怎麼了？”
有時，莫林會帶母親去自己家，這樣能讓父親睡個安穩覺，但這也讓莫林的婚姻承受了很大的壓力。
1990年代初，當廣告業還景氣的時候，她和當藝術總監的丈夫在比克曼廣場買了一棟雙層公寓。現在這座公寓也成為了丈夫在家兼職的工作室。
2007年的一天，母親敲打鄰居的門，要找童年的房間，那天父親終於受不了了。
他説：“我受夠了，我不能總跟在她後面跑。能不能給你媽找個好去處？”
沒有好去處。只有德維特康復療養院。一家位於東區第79街的商業化療養院。
“我當時對於療養院一無所知，”莫林後來説道：“我媽一直拽着我的袖子，對我説‘帶我離開這裏’。”
一天，母親説不出話來，睡衣從她瘦弱的肩膀上滑落，露出一大塊淤青。據旁邊病牀上的女病人説，傷痕是因為母親拒絕日常護理被護工毆打所致。
“母親的室友告訴我，她聽見我母親的慘叫，嚇得躲在被子裏哭，”莫林回憶道。
如今，該療養院拒絕談論這件事。當時，莫林將申訴遞到政府、衞生部和警察局，卻未被受理。直到母親去世前，她不斷地尋找更好的護理機構。
“我爸去哪兒了”
“我想回家，與我的書籍和音樂在一起。”安德雷在療養院裏説。莫林·斯特凡尼德斯努力試圖帶父親回家。（維克多·J·布魯為紐約時報供圖）
妻子2009年過世後，安德雷先生的健康狀況每況愈下。但他越不能走路，越盼望出院呆在家裏，窩在納京高的舊唱片堆裏，接受醫療輔助計劃提供的住家護理服務。
生活突然完全變了，莫林一下子難以承受。2011年春天，父親因尿道感染住進了勒諾克斯山醫院。醫院打電話告訴莫林，由於父親之前的住家醫療護理機構終止了服務，又沒有其他機構願意接下患者，所以他出不了院。父親被送進了康復療養院。
莫林説：“絕對不行。”她急忙趕到醫院，但病牀已經空了。她急得大喊：“我爸去哪了？”
父親被院方掃出大門，送去了卡特里小區，那是一個位於紐約西區第87街的天主教療養院。接下去一年多時間裏，由於父親的腿部肌肉萎縮，沒有醫護機構願意接手，所以即使他央求着要回家，莫林也沒法把他帶走。
住家醫護機構的理由是，這種患者投入產出比太低，沒有油水可言。
莫林發現，這僅僅是一個開始。紐約州州長安德魯·科莫的政府將長期醫護服務的數十億美元公共款項交給私營醫護公司，每個享受醫療輔助計劃的人都繳納統一的費用。相比她父親這種虛弱的老人，私營大公司更加青睞那些身體康健、能自己騎車去護理中心打乒乓球的老年客户。
“他們不願接受需要嚴加照顧的人，所以剝奪了他們享受服務的權利，”為老人爭取醫護權利的社會活動家哈爾伯恩説：“每個人都被丟進療養院。”
卡特里療養院被轉賣給私人後改名為卡特里小區。在財政激勵政策之下，它願意接受安德雷先生：醫療照顧計劃支付的日常護理費用比醫療輔助計劃多出幾乎一倍。後來，安德雷被安排在一個護工人手嚴重短缺的病房，導致他幾乎就沒有離開過病牀。最終，2012年春天，父親表現出痴呆的徵兆，卡特里小區宣佈父親將一直在療養院住下去，並將父親的全部收入納為醫護費用。
經過一番東拼西湊，莫林終於讓父親逃離了療養院：她説服了國營的金體維醫療服務公司在工作日提供每日8小時的住家護理服務，這遠低於過去的護理時間；此外，她自主擇業的丈夫簽署了協議，承諾其他時間照顧岳父。實際上，莫林還得時常探視父親，鄰居也得幫忙盯着突發狀況。
他們這樣撐了剛一年。2013年，他們又遭遇到老問題，不過更加嚴重——這個住家醫護公司換了老闆；紐約長老會醫院把父親送進了德維特療養院。
“電梯門一打開，你就能聞到這股可怕的臭味，”莫林説，每到晚上德維特療養院的樓道里“就傳來求助的尖叫聲，但沒有人理會他們。我父親如廁無法起身，三個小時一直不停地按傳喚鈴，他幾乎快掉下淚來。”
（德維特療養院的代理律師尼爾·塔什尼克説：“療養院設施收到唯一的評價是：管理一流、人手充足。我們和衞生部關係融洽，療養病人們看上去也非常快樂。”）
10天后，安德雷的導尿管安放有誤，再次受到感染，又被療養院送回了醫院。醫院很快讓他出院進入另一家叫做猶太人之家的療養院，在醫療照顧計劃下，每天的治療和護理費用高達682.48美元。
紐約法律援助集團的本·泰勒認為，安德雷可以跳出這個無限循環的死結。他表示，根據法律規定，經過聽證會，紐約州可以要求金體維公司恢復每日8小時的住家護理服務。在此期間，莫林應聯繫全晝夜管理醫護服務（managed-careplans）。
但工作人員告訴莫林，他們無法提供24小時醫護服務。猶太人之家療養院堅稱，沒有這樣的服務，安德雷回家就是不安全的。父親在療養院日漸消沉下去。
臨牀記錄顯示，去年5月22日安德雷進入療養院時，他是“警醒且有言語能力的”，食慾也不錯。不到一星期，他的食量減少了一半。入院第12天，他從牀上跌落，摔傷了膝蓋。
第14天，安德雷已經通過醫療照顧計劃支付了近1萬美元，他右足跟處長了褥瘡並開始潰爛。雖經過治療，他的左臀部和雙腳都長滿了潰瘍。理療結束時，療養院以父親身上的傷口為由，拒絕讓他回家，並每天從醫療照顧計劃中扣款585.49美元。
7月下旬，泰勒律師拿到了紐約州指令，只要醫生許可，金體維便必須恢復住家醫護服務。而另一家名為“公會網絡”的管理醫護服務公司的一名社工則告訴莫林，只要療養院同意，安德雷便可在家接受護理。
但療養院以安德雷身體虛弱為由，不但拒絕讓他回家，反而將他送入長期護理病房。
地獄邊緣的療養院
安德雷2013年八月在一家猶太人之家療養中心的餐廳裏。（妮娜·伯恩斯坦/紐約時報）
2013年8月中旬的某個星期三傍晚，安德雷在餐廳用叉子撬開了一盒冰激凌。一名失明的婦女摸索着在餐盤裏尋找食物，工作人員短缺，根本顧不過來。旁邊的餐桌上，一名痴呆的婦女不停地尖叫。根本聽不清安德雷在説什麼。
長期護理病房裏憔悴的老年痴呆症患者們遊蕩着進入病房。安德雷住進療養院時體重本來就只有138磅（62.6公斤），如今更形銷骨立，只剩128磅（58.1公斤）。
“我為什麼和這些人住在一起？”他問女兒：“我怎麼越來越瘦了？”
“爸，你這是得了萎縮症，”她告訴他：“我們得把你換去其他地方。”
“他們不換我出去，”他答道：“他們來給我換身衣服就不錯了。”
有時候，他餓了也會跟女兒説。風風火火的護工曾把餐盤放在空調箱上，他夠不着，好幾次試圖去夠，卻從牀上摔了下來。
如今，醫療輔助計劃每天向療養院支付307.7美元，比醫療照顧計劃少得多。8月20日，也就是他的醫療照顧計劃停掉的第三日，療養院不再給他提供蛋白質補品。如果女兒還想讓他繼續服用補品，院方要她自行購買。
療養過程中，一名心理分析師發現安德雷在談到“藝術帶給他的愉悦”時，整個人都充滿了生機。而如今他的病房裏連一台電視都沒有。探視者發現，病房廁所十分骯髒，垃圾無人清理，安德雷的尿布只穿了一半。來訪的朋友深感震驚，用照片記錄下這些場景。
（在得到莫林的許可後，猶太人之家療養院的首席醫療官馬克·萊維談起安德雷的案例。他強烈地維護這裏的醫護服務，稱其“專業、仁慈、優質”。他同時説：“如果你單單從安德雷先生的角度出發看待這個問題，我認為整個美國醫療保健系統都達不到他的要求。”）
現在，安德雷回家的希望全部寄託在“公會網絡”上了。他經過了面試；家裏也被調查了一遍，都沒有問題。但還少了療養院的評估報告。
那個夏天的某個週日晚上，父親萎縮的腿疼痛難忍，從牀上摔了下來。護士長告訴莫林，根據“醫囑”，他們週末停止給父親使用止痛藥羥考酮，大概是為了防止損傷腎臟。
“我爸都快死了，給他用該死的嗎啡！”莫林哭喊道。慌亂的護士給了她醫生的電話。但接電話的人憤怒地説非工作時間不接電話，便掛掉了。直到週一，醫生才出現。
莫林簡直覺得自己彷彿是在保釋父親出獄。又過了一個月。這時，已經過了四個月零11天，花掉了61033.62美元
2013年10月2日下午6點45分，約瑟夫·安德雷躺在擔架上離開了療養院，由公會網絡管理醫護公司接手。女兒莫林陪伴着他。他被人抬上老公寓房，房間裏新裝了特殊的牀。空氣中很快瀰漫着美食的香味，一名護工用勺子喂他進食。
女兒得意地自誇説，一週便讓父親胖了五磅。
無能為力的護工
父親死後，莫林·斯特凡尼德斯在他的卧室裏。（維克多·J·布魯為紐約時報供圖）
莫林回想起來，那時候護工們是最辛苦、掙得也最少的。醫護公司分配給父親的醫師根本連父親的面都沒見過。每次來家裏治療潰瘍的護士都不是同一個人。而從外包商那裏介紹來的兩名住家護工薪水都少得可憐，不得不去打零工。
兩名護工看起來都勤於照顧父親。但其中一人是剛來美國的新移民，還不太會為卧牀病人清理個人衞生；另一個曾因為被吵醒而訓斥了安德雷。
安德雷幾乎喪失了行動能力，他的皮膚毛糙皸裂，需要護工悉心照顧，尤其是晚間。但她們實在忙不過來了，其中一人請莫林幫忙，莫林分別給外包商和管理醫護公司經理打了電話。
對方回應道，他們為莫林父親花的成本已經太高。公會網絡相關工作人員透露道，公司同意接手安德雷的唯一原因是，他們以為他活不了幾天了。
（關於這一點，公會網絡管理醫護公司拒絕回應。打給護士長和營銷總監的電話也無人應答，一名工作人員説：“我們基本都按保險公司説的去做。”）
從理論上來説，父親的醫療護理現在全面由“公會網絡”負責。但實際上，他還是像個皮球一樣，在缺乏睡眠的護工和長老會醫院的十來個醫生之間被踢來踢去。
有一次，安德雷出現呼吸困難，護工撥打911叫來救護車把他送進了急救室。醫院告訴護工三天後回來取尿樣檢測報告，但她把這事給忘了。家裏知道這個壞消息時，已是10天以後：細菌對抗生素產生了抗性，這時他的陰囊上的潰瘍已經開始流膿。
結果是：父親接受了急救手術，換了新的抗生素，在醫院住了13天（花了108895.37美元），醫院不給他開止痛藥，也不讓他繼續服用抗癲癇藥物，就讓他出院了。果然，父親癲癇發作又被送回了醫院。在進行兩天隔離治療後，醫生終於根除了抗藥性極強的細菌（花了20721.82美元）。父親再次回到家時，整個人已經被折騰得不行了。
聖誕夜裏，父親感冒發燒、神志不清，三個月來第三次被送進了醫院。
父親的追問
“謝謝你讓我活着”，他從連續好幾天的昏迷中醒來後對女兒説，眼中滿含感激的淚水，“你什麼時候帶我回家？”
他還想活下去，她意識到。但醫生已經表示，沒什麼可做的了。現在，他們希望把他送到其他地方去等死。
她認為院方不顧父親的願望，威逼自己。“他們幾乎告訴我，我正在浪費他們的氧氣和醫藥”。
他的敗血症會復發。他的器官系統正在崩潰，可能成為療養院裏染上的各種細菌的樂園。他神志不清、感染、疼痛——生活毫無質量可言，醫生敦促他進入臨終關懷程序。
但醫院自己的社工解釋稱，醫療照顧計劃的臨終關懷福利有一個附帶條件：她父親將失去所有醫療輔助計劃下的家庭護理。除非莫林能晝夜不停地自己照顧父親，否則讓他在家度過最後的時光會帶來極大的問題。除此之外，療養院是他唯一的選擇。
不，絕不。莫林清楚地記得母親是如何在德維特的臨終關懷安養院度過最後一個月的，當時有名醫生表示，停止輸液是“人道的處理方式”。有一次，她在每日探視中未經思考帶了一杯茶過去，就趕緊把它藏在窗簾後面，然後看到母親在舔乾裂的嘴唇。
“她在受罪，而我增加了她的痛苦”，她哭着説，“我永遠不會原諒自己”。
這次，對於父親，她決心處理得更好。她告訴醫生，自己需要更多時間才能考慮在家照顧父親，她不能隨意許下承諾。學校領導早就對她總是請假失去了耐心，指責她把父母的健康當作曠工的藉口。還有幾周時間才能提前退休的她，已經對自己身體病痛的手術時間一推再推。
醫院最終提出了另一個方案：貝爾維尤醫院內部的黑文安養院，由紐約上門醫護服務協會運營。2014年1月29日，在她父親再次失去意識之後，她不情願地簽署了同意書。
在那裏，他們遇到的人們都帶着面罩。突然清醒的父親抓住她的袖子説：“不要把我留在這裏”，“這裏會發生不好的事。你為什麼把我帶到貝爾維尤？”
安養院的護工用帶子縛住父親，尋找靜脈血管。隨着止痛劑進入父親的血管，莫林看到他費勁地喘着氣。她痛苦地跑出去，説要請一名牧師。
“我的上帝，這裏是安養院！”她説，“居然找不到牧師來主持臨終聖禮”。
在生命中最後的日子裏，病重的約瑟夫一遍爭取着醫保援助，一面被醫院、療養院、安養院像皮球一樣踢來踢去。他在療養院如廁無法起身，三個小時不斷按傳喚鈴，幾乎快掉下淚。他唯一的願望，是能死在自家的牀上。
（安養院負責人事後表達了深深的關切：“我們在對這個案例作出檢討，一定保證下不為例。”）
接下來，莫林和丈夫輪流守在父親身邊，他又活了——一天，兩天。第三天早上，莫林還沒到病房，死神便降臨了。那一天是2014年2月1日，離他92歲生日差三週。
殯儀館主管説，她父親身上的褥瘡是他見過的最嚴重褥瘡。而她拿到的記錄顯示，父親最後一年的醫療費用至少是100萬美元。她想知道，一百萬美元能買到的最好結果，就是這個樣子嗎？
“天不遂人願，他最終還是沒有死在自家牀上，”她説，“我現在還感到愧疚。”
守靈儀式結束後，莫林留在父親的遺體旁，完成了自己的儀式：她把手放在父親的胸上，代替他進行了懺悔——“請原諒父親所有的罪。”
擺放在他遺體旁的照片記錄了他的一生：瀟灑的戰士、跳舞的丈夫、慈愛的嚴父。這些閃光的記憶，即使在陰鬱的冬天，仍然閃閃發光。
（本文原作者：Nina Bernstein）