生命宛如沙漏 台“漸凍症”患者望看到治病曙光

40歲的台灣男子郭大偉罹患“漸凍症”近3年，平日需藉呼吸器幫助呼吸。他苦等台當局“衞生福利部”通過幹細胞人體實驗計劃不成，憂心成為家人負擔。（圖自台灣《中國時報》）

中新網3月24日電 據台灣《中國時報》報道，台灣罹患“漸凍症”仍不放棄寫作的資深新聞工作者陳宏，日前因呼吸衰竭病逝的消息讓同樣跟時間賽跑“生命宛如沙漏”的許多漸凍人感到恐慌；許多病患希望在身體倒下前，能看到治病的一線曙光。

46歲的江先生擁有台灣交通大學科管所碩士學歷，畢業後投入半導體產業，40歲不到就晉升事業處副總。正當他的事業起飛之際，突然右手無力，連將筆電從袋裏拿出的力氣都沒有。

“原以為只是肌肉痠痛….。。沒想到情況惡化得這麼快”。江先生説，醫生曾安慰他罹患“漸凍症”機率極低，不料在台灣北部各大型醫院診斷報告陸續出爐後，2011年初確定罹患漸凍症，當時右手已出現無法舉起的症狀。

為了治病，江先生不得不離開前程似錦的工作，上網蒐集“漸凍症”醫療信息。他也到各大醫院求診，可惜結果都令人灰心。

江先生的太太每天抽空回家陪丈夫吃飯、打理起居，還要接送孩子上學，常忙到深夜卻沒半點怨言，仍堅強的笑着表示“我不會放棄任何一個可以救先生的機會。”

江先生哽咽表示，“漸凍人”殘餘壽命只有2到5年，他每天都自問還剩多久時間，“我們要的只是一絲希望！”

陳宏的病友郭大偉看見陳宏患病後期需做氣切手術才能呼吸，擔心病況也會與像他一般，每日憂心忡忡，“恐懼住在腦海，夢魘無法驅趕。”

2年多前，郭大偉患了一場感冒引發肺炎。醫師為他做全身健康檢查，結果從肌電圖發現他的背部肌肉萎縮，確診為“漸凍症”。

“我的人生瞬間崩解。”郭大偉説，得知患病的當下，他不可置信地睜大雙眸，心情久難平復。現在連水都不能吞嚥，只好進行胃造孔手術，在腹部插入導管，將水直接灌到胃裏，“生命像風中殘燭”。

郭大偉受訪時牽着妻子陳瀅如的手説：“我無法抱着4歲女兒，變成年邁雙親的負擔，更須仰賴妻子照顧；當個盡責的父親、孝順的兒子和認真的丈夫，有這麼難嗎？！”説着説着，他們夫妻倆的眼眶全都紅了，哽咽了。