青海一家庭有3個“瓷娃娃” 8歲女孩曾骨折12次

夏蒼更羣一家人，從左至右分別為老二羣措吉、母親才增卓瑪、老五仁增吉、老大謝日措、老四金措、父親夏蒼更羣、老三羣吉。 佘麗莎 攝

老四金措在姐姐懷裏玩遊戲，十分快樂。 佘麗莎 攝

“瓷娃娃”們均身材瘦小，不能直立行走，只能在地上爬行坐卧。 佘麗莎 攝

中新網西寧12月24日電 題：青海一家庭有3個“瓷娃娃”8歲女孩曾骨折12次

作者 佘麗莎

在青海省果洛州班瑪縣亞爾堂鄉有這樣一個不幸的家庭：一對藏族夫婦生育的5個女孩中，有3個已被醫院確診為成骨不全症，也是人們所稱的“瓷娃娃”症，摔跤或輕微碰撞就可導致她們的肢體骨折。目前，這3個孩子身上不僅有多處骨折，還伴有不同程度的骨骼畸形，個頭也比同齡人小許多。

成骨不全症，又稱脆骨病，發病率約10萬分之3，是一種罕見遺傳性骨疾病。這3個孩子的母親才增卓瑪也疑似為“瓷娃娃”，她年幼時也曾多次骨折，但由於當時的醫療條件不佳，同時也缺少對該病的瞭解，才增卓瑪的病都被當做一般骨折治療。

這幾個孩子的父親名叫夏蒼更羣，他最大的女兒今年13歲，最小的今年只有1歲9個月，她倆也是5個孩子當中最健康的，到現在為止還沒有出現“瓷娃娃”的症狀。但8歲的老二羣措吉、5歲的老三羣吉、3歲的老四金措都骨折過，讓人吃驚的是，老二一個人就骨折過12次，每次骨折後至少兩三個月都不能活動，小小年紀的她，基本都在病榻上度過。

不久前，亞爾堂鄉衞生院的一名醫生梅尕去給夏蒼更羣家的孩子打疫苗時發現了異常，在此之前，夫婦倆對發生在孩子們身上的“怪事”還一無所知。梅尕將這個家庭的情況通過社交平台發佈出來後，得到了公眾的廣泛關注，並受到了愛心人士、公益團體和當地政府的資助，目前，他們一家七口住在西寧市的愛心人士家裏接受當地醫院的診治。

24日，記者在愛心人士家裏看到，5個女孩都長着大大的眼睛，十分可愛，但老二、老三、老四均不能直立行走，只能在地上爬行，四肢有不同程度的畸形，個頭也明顯比同齡的孩子小得多，3歲的老四甚至比僅有1歲9個月的妹妹瘦小許多。

“從這幾個孩子相繼出世以來，經常是這個孩子骨折還未痊癒，另外一個又骨折了，老二隻要摔倒或是碰一下就會骨折，她身上常常舊傷加新傷。”夏蒼更羣説。

夏蒼更羣告訴記者，他的3個女兒已經被醫院確診為成骨不全症，記者也看到了青海大學附屬醫院為老二羣措吉和老四金措出具的診斷書，上面的診斷結果一欄上寫着：先天形成骨發育不全、發育遲滯。同時，記者分別在三個孩子的X光片上看到，她們的四肢骨骼有明顯的彎曲和斷裂。

“家裏就靠我一個人賺錢，我平時給別人開車，每個月有3000多元的收入，可孩子們一旦骨折我就得在家照顧她們。”談起治療費用，夏蒼更羣一籌莫展，“有人告訴我山東有個醫院這種病治得比較好，現在雖然收到了35000元左右的愛心捐款，但想要治好她們的病還差很多錢。”

然而，年幼的孩子們對發生在自己身上的一切還全然無知，3個女孩依偎在媽媽和姐姐的身邊快樂無比。老二羣措吉因病並未上過一天學，但通過看電視，她竟學會了漢語，並且能用漢語進行簡單溝通。

“兩隻老虎兩隻老虎，跑得快跑得快，一隻沒有耳朵一隻沒有眼睛真奇怪……”在採訪過程中，羣措吉用漢語唱了一首她在電視上學來的兒童歌曲，她忽閃着大眼睛問記者：“阿姨，我以後能像老虎一樣跑起來嗎？”(完)