歐盟向科學界開放個人健康數據

歐洲科學家在一場獲取個人健康數據的重要戰役中獲勝。一個研究聯盟曾擔心，歐盟立法草案會嚴格限制對此類數據的科學使用。 不過，對科學家友好的修正案日前從歐洲議會、歐洲理事會和歐洲委員會的磋商中產生。“我們對這一結果感到高興。”英國倫敦惠康基金會政策顧問Beth Thompson表示。她幫助組織了一場持續數月的運動，以勸服政客和官方人士修改立法。

今年年初歐洲議會針對隱私規定的修正案激怒了科學家。“這項折中的解決方案，對於研究界和個人來説都行得通。”

3年前，科學家對歐洲委員會最初的立法草案表示歡迎。草案試圖統一針對歐洲大陸數據收集、儲存和交流的隱私規則。不過，去年3月，歐洲議會對立法案進行了修正，要求對於任何數據在醫學研究中的使用應徵得專門同意。此項條款將迫使研究人員在開展任何新的研究方向時均須獲得研究對象的許可，除了極少數特例。同時，研究對象將無法對廣泛的許可進行授權，即使他們想這樣做。Thompson和其他人認為，這會危及對疾病登記、隊列研究和生物銀行的大規模投資。

作為回應，一個歐洲機構的廣泛聯盟發表了公開信，要求獲得在無須明確同意的情況下利用個人健康數據開展研究的權利，前提是倫理批准和嚴格的保密措施得到保證。2014年12月，惠康基金會和6個其他機構聯合起來，成立歐洲健康研究數據聯盟，以保護醫學研究免受限制性規定之害。

此項努力獲得了回報：按照修改後的立法，科學家將獲取對研究給予一攬子同意的病人和研究對象的任何數據。“所有領域都會盡可能地為研究提供便利。”幫助起草立法案的歐洲議會成員Jan-Philipp Albrecht表示。同時，數據能被永久地用於研究，只要同意未被明確撤銷。此項法案有望在明年年初得到批准。

[來源：ScienceMag]