徐實：羅一笑小朋友的病，要花多少錢？
【文/觀察者網專欄作者 徐實】
羅一笑小朋友的事情最近在微信朋友圈刷屏了。小朋友不幸得了白血病，她的父親羅爾“賣文救女”，，寥寥數語讓許多網友觸景生情。網友或轉發或打賞，短短几天已經籌集了200多萬，羅爾也出面表示善款已經足夠孩子看病。
但就在這一天裏，爭議也紛至沓來。一筆未經院方核實的診療費清單、羅爾貌似寬裕的經濟狀況……都讓善良的人士錯愕。羅一笑小朋友的病是否足以讓一個家庭傾家蕩產？治這個病到底該花多少錢？我僅從自己的專業出發，簡單説一説。
羅一笑小朋友得的是白血病，白血病有多種分類方法，常用的有FAB分類法和新的 WHO 分類法 。這些分類法可以提供病人預後以及處置的指導。常見的白血病主要有4種：
•急性淋巴細胞白血病（ALL）
•急性骨髓細胞白血病（AML）
•慢性淋巴細胞白血病（CLL）
慢性骨髓細胞白血病（CML）
其中，成年人中最常見的是AML和CML，兒童中比較常見的是ALL[2]。根據深圳兒童醫院的通告，羅一笑小朋友正是患了急性淋巴細胞白血病（ALL）。相比於其他兩種亞型，ALL患者可能還稱得上幸運。
近年來醫學技術的迅速進步已經改變了ALL的治療格局。可以這樣説：如果40年前得了ALL，基本屬於不治之症；如果20年前得了ALL，人財兩空的概率很大；但放在現在，ALL則是相對容易治療的白血病，1歲至5歲的幼童的治癒率約為80%，大多數情況下不需要做骨髓移植[3]。
治療ALL大致需要多少費用呢？新華網早在2010年就報道過，中低危的ALL的總治療費用已大大降低，多在8~10萬元這個範圍[4]。這個説法可信度很高：治療ALL的常用藥物包括潑尼松、長春新鹼、門冬酰胺酶、異環磷酰胺[5]，其處方藥的劑型均為國家定價[6]；哪怕由業內知名藥廠生產，供貨價和零售價也都不高。以下是藥物查詢網（http://www.china-yao.com）的搜索結果，可以説離“天價藥費”還有些距離：
羅爾在文中聲稱：“每天醫療費用少則一萬出頭，多則三萬有餘的費用，一大半少兒醫保走不了”。在具體醫院清單出來前，還要打個問號。
從深圳市少兒醫保的報銷範圍和比例[7]來看：
住院待遇：參保少兒發生的住院基本醫療費用及藥品費用，屬於基本醫療保險藥品目錄範圍及目錄內診療項目和一般醫用材料的，按90%的比例列入基本醫療保險大病統籌基金記賬範圍。住院基本醫療及藥品費用按90%比例報銷。參保人住院發生的基本醫療費用和地方補充醫療費用，未超過起付線的由參保人支付，三級醫院的起付線僅300元。超過起付線的部分，分別由基本醫療保險大病統籌基金和地方補充醫療保險基金按規定支付，支付比例為90%。
大病門診待遇：參保少兒及大學生因門診大病中慢性腎功能衰竭門診透析，器官移植後門診用抗排斥藥治療，惡性腫瘤門診化療、介入治療、放療或核素治療，血友病、再生障礙性貧血，經市社會保險機構核准，可以享受大病門診醫療保險待遇。連續參保時間滿12個月未滿36個月的，支付比例為75%；連續參保時間滿36個月的，報銷支付比例為90%。
2016年11月30日，深圳市兒童醫院發表官方聲明：
截至11月29日，3次住院費用合計為204244.31元。其中醫保支付168050.98元，自付36193.33元。自付費用中包含自費藥物兩支培門冬酶共8011.74元。三次平均自付費用佔總治療費用比例為17.72%[8]。
如果刨除自費藥物，羅爾為女兒付出的治療費用中，醫保報銷比例達到了85.6%。據此推斷，醫保已經做到了盡職盡責，且羅一笑的參保時間應該在12個月以上。治療費用超過了多數ALL患兒8~10萬元的範圍，主要是因為羅一笑存在嚴重膿毒症、膿毒性休克、多器官功能障礙綜合症等嚴重併發症，導致多次入院和搶救。
客觀地説，深圳市兒童醫院提供了性能價格比很高的治療方案，而且深圳市少兒醫保的報銷比例已經超過了美國多數商業醫療保險。深圳市兒童醫院是三級乙等公立醫院，正在走評選三甲醫院的流程。美國“三甲醫院”級別的醫療服務是個什麼價位呢？以著名的University Hospital-Cleveland Medical Center為例，兒童ICU特護病房每天光牀位費就高達9470美元[9]，這還不算藥費。羅一笑3次住院合計79天的費用，也就抵得上美國“三甲醫院”3天的牀位費。
羅一笑事件的真相中，中國醫療體制的高效讓人印象深刻，醫保制度取得的進步也使人感觸。當然，不同癌症的治療費用差異很大。有的花不了太多錢，而且五年存活率很高，比如某些類型的乳腺癌。
而另一些癌症患者的藥費負擔仍然很重，這是因為相關的癌症特效藥是外企的專利藥物，如英國阿利斯康用於治療非小細胞肺癌的吉非替尼。這類專利藥物的醫保報銷比例有限。
但這種狀況很快將被改變，現在已經能看到一些苗頭。改變的動力來源於兩個方面：一是國產原創新藥的整體崛起，例如貝達藥業的埃克替尼，是吉非替尼的直接競爭對手，但價格便宜得多；二是國家藥物談判機制的啓動，吉非替尼和埃克替尼2016年降價幅度分別為55%和54%。
在這個事件中，作為患者的羅一笑小朋友可以説是幸運的。但作為女兒，看着其父一再地在網上曬孩子照片，又讓人不是滋味。真正感人的是，網友們在得知真相之後表現出了慷慨大方和寬宏大量，紛紛在微信、微博上表示：既然小朋友生病是真，捐了也就捐了，不必掛懷。
最後，讓我再向深圳市兒童醫院的醫護醫護人員衷心致敬，同樣祝願羅一笑小朋友能及早康復，不用遭受更多痛苦。
參考文獻：
[1]新浪科技：http://tech.sina.com.cn/i/2016-11-30/doc-ifxyawmm3959664.shtml
[2]維基百科：https://zh.m.wikipedia.org/zh-cn/%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85
[3]維基百科：https://zh.m.wikipedia.org/wiki/%E6%80%A5%E6%80%A7%E6%B7%8B%E5%B7%B4%E6%80%A7%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85
[4]新華網：http://news.xinhuanet.com/health/2010-07/26/c_12372876.htm
[5]默沙東診療手冊：http://www.msdmanuals.com/zh/%E9%A6%96%E9%A1%B5/%E8%A1%80%E6%B6%B2%E7%97%85/%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85/%E6%80%A5%E6%80%A7%E6%B7%8B%E5%B7%B4%E7%BB%86%E8%83%9E%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85-all
[6]中國醫藥價格服務平台： http://medi.gdpi.gov.cn/gdwj/mpm_query/
[7]深圳少兒醫保報銷範圍和比例：http://m.shenchuang.com/show/shebao/183715.shtml
[8]深圳市兒童醫院官網：http://www.szkid.com.cn/html/jsp/news/news_detail.jsp?news_id=12016113000006&moduleitem_id=4&module_id=32005080200004
[9]UH Hospitals官網： http://www.uhhospitals.org/rainbow/patients-and-visitors/billing-insurance-and-medical-records/patient-pricing-information
[10]房天下：http://newhouse.sz.fang.com/fangjia/
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