帶着左耳看世界:給聽障兒童準備橙色書包,對他們有好處嗎?
把自己區分出來的橙色書包,聽障兒童真的會喜歡嗎?
作為一名輕度聽力障礙(三級到四級之間,左右耳綜合損失60dB),研究生在讀,本科生在也花了很多時間在做公益,正好對類似的愛心書包這個項目有深度的參與,還是有資格來回答這個問題的。
先説説我對愛心書包的看法吧。在本科時,我花了大量的精力組織和參與公益活動。參加公益的初衷很簡單,我來自四川,也經歷過08年的地震,那時接受的許多支援和照顧,至今仍記憶猶新。
而我參與過的活動中,有一個就是中國扶貧基金會的“善行100愛心書包”,當時一個人勸募了好幾千的樣子吧,主要的內容就是週末在郵局勸募過往的人為貧困山區的人捐獻一個愛心書包。募捐的時候會有很多温暖的故事,比如拉着自己爺爺奶奶捐獻的小孩子,路過的中學生,説自己男朋友跟我一個地方信任我的姐姐,這些令我感到了人們的愛心和温情。
但是接觸越多,我也會有反思:孩子們真的會喜歡這些東西麼?
許多愛心包裹上,都會有很大的LOGO。如果每個孩子都會得到這些愛心包裹,可能孩子們都會覺得這沒什麼。但是如果存在區別對待,有些孩子有,有些孩子沒有,那麼收到包裹的孩子心裏會毫無波瀾嗎?
小孩子都是會比較的。我記得比較清楚的是,高中的時候,在一次08年地震後的回訪活動中,對口支援的省企業就給我們發了棒球短袖上衣,後來我們一次都沒穿過。孩子的心理也是需要維護的,他們想要新的玩具新的衣服,但是不想要被標籤化。
而聽障兒童也是一樣。他們是受不了別人異樣的目光的,更多的時候他們只是希望我們把他們當作一個正常人看待,在需要幫助的時候能夠伸出援手,而不是首先就將他們跟正常的孩子區分開來。
其實在這裏,我想對所有在做或即將去做公益事業的朋友們説,在真正去做之前,儘量設身處地地想想自己的行為對捐助者和被幫助者雙方能不能帶來益處,你的目標對象需不需要你這樣做。很多事情,尤其是對孩子們的成長有影響的東西,是需要謹慎再謹慎的。

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我曾經最大的心願,就是做一個跟別人一樣的孩子
聽障的滋味是很難受的。不知道那些沒有經歷聽障的朋友能不能意識到,一個幾歲大的孩子,在對這個世界感到新鮮、好奇,想要努力去探索時,卻發覺自己和其他孩子不一樣,別人能聽到他聽不到時,他的心裏是什麼滋味。
我清楚地記得,第一次意識到自己聽力有問題是在幼兒園的時候,去外地務工的爸媽從外地打來電話。接聽電話放在右耳邊的時候,我卻只聽得到電流和悄悄話的聲音,當時很久沒見過爸媽了,急得快哭了,過了很久換到左耳才聽到爸媽的聲音。一個孩子,終於發覺自己原來聽不到清脆的鳥叫、山谷的清泉、清脆的鈴聲時,心裏是多麼失落啊。
別人和你説悄悄話,你聽不到,還是要假裝一會;應試教育能夠對所有科目遊刃有餘,偏偏就是英語聽説上遇到困難,每次覺得自己已經很適應正常生活的時候,就會遇到英語聽説方面的阻礙,真的是很無奈。
但是歸根到底,這些障礙只是他們探索這個世界遇到的一點小困難,我們不能因為這樣,就把他們與正常的孩子區分開來,貼上一個“你必須照顧他們”的標籤。實際上,從小我最大的願望,就是想做一個跟別人沒什麼不一樣的孩子。
儘管如此,我在日常生活中,也難免碰到異樣的對待。一次轉學時,因為自己的聽力不行,本來已經考上了最好的班級,卻被迫只能去普通班級。初中時,有一段時間,我開始學會不停地去網吧玩遊戲,有時候甚至週末兩三天一直在網吧,大概就是只有在虛擬世界才不會被區別對待的感覺,後來才慢慢學會剋制了。
而在這個時候,一點特別小的温情都讓人覺得非常珍貴。我非常感激一直對我不拋棄不放棄愛我的爸媽,知道我不聽話就從外地回來,從來也沒有什麼拳腳相加,父親對我總是異常耐心。記得最清楚的是高考體檢的時候,醫生在那念着什麼,可是我一個字也沒聽見。當時我們班男生都在,我一個十六七歲的少年,還是不爭氣地哭了。我們班的那羣兄弟們,沒有一個人笑話我,都是抱着我安慰我的,那時候真的是非常感動。
講了這麼多自己的事,或許大家也應該看出,這樣的孩子,即使再心寬,他從這個環境成長起來,也會有跟普通人不一樣的敏感。他們也是有自尊心、上進心的人,所以很多時候,最需要的不是我們的區別對待,而是就把他們當做普通人。對於一個孩子來説,貼標籤很多時候就意味着孤立啊,如果他總覺得自己和別人不一樣、是融入不了羣體的,長期遭受身邊人異樣的目光、異樣的心態,這會影響這個孩子一輩子的。
不過,聽障者們也要接納自己的缺陷,既然過不去,並如影隨形,那就要學會好好接納。總要相信這個世界除了極少數人,大家確實沒有什麼惡意。
這兩個被忽視的問題,比“橙色小書包”重要得多
而對於聽障羣體的處境,我想提幾個更加重要的問題。首先是助聽設備的問題,由於經濟條件的制約,助聽設備並不是每一個聽障孩子都用得上的。實際上,對於殘疾人輔助設備,殘聯是有補貼的,特別是在北京和江浙這類東部發達地區。對於未成年人的補貼相對高一點,成年人的話最多會有五六千,而且需要購買指定的品牌。
但是這些補助對於聽損複雜的孩子,可能依舊是杯水車薪。助聽器價格從幾千到幾萬十幾萬不等,一個體驗好的助聽器,三四萬都是少數,而人工耳蝸更是昂貴,不過好像補貼高一點。這時補助可能沒法覆蓋大部分費用,許多貧困的家庭就比較不捨得了。目前據我所知,有很多聽障孩子是佩戴不起效果更好的助聽器的。其實現在也有很多人在推進助聽器納入醫療,但是進展也相對緩慢。
然而,這些助聽器的定價昂貴,卻並非全部合理。由於瞭解助聽器行業市場的人不多,一個助聽器的成本,可能只佔到最終定價的三四成。雖然因為助聽器涉及到後續的維護和調試,提前收了維護溢價,這些都包含在價格裏,但相比國外還是很不合理。國際上的做法是按技術對助聽器進行分類,一個技術等級一個價;而國內按照耳道內用途來分,繁瑣的條目也變相拉高了價格,國內外的差價最大可能達到一倍。

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這樣一來,結果就是,很多貧困地區的孩子戴不起助聽器,而佩戴得起的孩子也未必能選到合適自己的產品。動輒三四萬的助聽器,對一個家庭來説不是小數目,更何況人工耳蝸了。
所以回頭再來看“橙色小書包”這個事情,實際上大多數能夠佩戴助聽設備的孩子,都能恢復一定的聽力,那麼這樣一來,還需要特意為他們讓行嗎?退一萬步講,就算沒能完全恢復聽力,聽障者不會看紅綠燈嗎?不從這方面入手,只是拿個標籤化的書包,恐怕形式意義大於實質意義。
另一個比較重要問題在於對身體障礙兒童的教育。存在身體障礙的學生比例不小,但是真正能進入大學的並沒有那麼多。就拿聽障來説,在國外的大學,聽障可以申請專門的教學輔助,不過國內類似的做法還非常少,像我這種聽障不太嚴重的,才會有機會進入比較好的大學。
真的期待未來我們的身體障礙大學生不只是去什麼按摩專業,能夠進入更多領域。一個社會真正的發達,不僅僅是經濟的發展,更在於對弱勢羣體的關愛是否真正到位。
就拿前些日子東北師範大學盲人學生校外租房的事情來説,家長的理所當然在“作”,和學校毫無底線的妥協,真的都是存在問題的。這是我們的教育應該思考的問題。
能夠推動政府對身體障礙者的立法和社會服務的進步,讓他們獲得必要的幫助,開拓視野,有更多的人生選擇,這才是真正的愛護這個羣體。予人以魚,不如予人以漁。
對殘障兒童來説,什麼才是真正的“善”
所以説到底,還是希望更多的人能意識到什麼是真正的善。施捨是不是善呢?也許確實是,但是對於一個孩子來説,比起施捨更重要的,是希望、尊重,是平等的對待。如果只是為了滿足自己的心理的慰藉而去做一件事,而不是發自內心的去做,那麼也請尊重別人拒絕的權利。希望越來越多的身體障礙者有更多的選擇。
前幾天教師節,曾經支教幫助過的小姑娘還跟我説教師節快樂,我還是很開心自己能夠影響一些人的,即使這些影響很小,那又有什麼關係呢?小姑娘最近初升高了,知道自己要努力去更好的高中,以後上更好的大學,能夠去看外面的世界,開拓自己的視野,才有能力做更多的事情。
我希望所有的公益都是這樣的。物質上的援助當然重要,但更重要的是能有看到光的希望。
如果一個人在有夢想的同時,也有追逐夢想的權利,能夠看到未來的希望,大家至少在某些地方能夠站在同一條起跑線上,其實這就是身體障礙者們最想要的東西啊,就是這麼簡單!我們需要努力的是給他們這樣一個環境,讓他們能夠學會自己成長。
另外一點就是,這些孩子其實跟過去的我一樣,也是很迷茫的,他們不知道自己未來的路在哪裏,很多時候也沒有同伴,這時看看別人的故事其實也有幫助的,我最近也在想能不能做一個適合身體障礙者的社區。
(本文改編自作者在知乎的回答,改編及轉載皆已獲得作者本人授權,原文請見知乎回答)