消除“癲癇歧視”需要社會合力

6月28日“國際癲癇關愛日”前夕，知名母嬰類微信公眾號“年糕媽媽”收到一位媽媽的來信，説她四歲的兒子患有癲癇，但卻不敢告訴老師，因為聽説了身邊不少癲癇孩子受到歧視的事例。這位媽媽希望意見領袖們能對此發聲，讓更多人關注消除“癲癇歧視”的問題。

“年糕媽媽”團隊發現，這位媽媽身邊還聚攏了一批情況相似的家長。公開數據顯示，中國有近千萬癲癇患者，其中六成是少年兒童，這位媽媽身後是幾百萬狀況類似的家庭。醫學專家指出，只要及時接受規範治療，70%的癲癇患者病情都能得到控制乃至治癒，尤其兒童患者，治癒後體力、智力和正常人沒什麼分別。

北京市神經外科研究所的一項調查，披露了歧視的現實：57%的人反對子女和癲癇患者一起上課或者玩耍，87%的人反對子女與癲癇患者結婚；在有癲癇患者的家庭，76%的家庭成員有羞恥感，99%的家庭感受到精神壓力。鑑於嚴峻的現實，“國際癲癇關愛日”當天，微信公號“年糕媽媽”聯合一些專家、意見領袖發出倡議：反對癲癇歧視，尊重癲癇患者。

從歷史上看，歧視的根源往往是因為缺少了解。人們對未知的某些疾病產生恐懼乃至歧視，甚至將無辜的病患視為“病原體”，在無形的語言、行動冷暴力中，建起高高的隔離牆，試圖將這樣的弱勢羣體關在其中。不少癲癇患者也遭受過如此不公平待遇。

從艾滋病到乙肝病毒攜帶者，再到癲癇患者，歧視猶如揮之不去的病毒，彌散在空氣之中。不同羣體享有同等權益，不被視為另類而加以排斥，是社會公平的起點。很顯然，“年糕媽媽”和專家、意見領袖們的表態，深合社會平權的本義和現代教育發展的內在要求。他們不僅告訴更多人，不應對癲癇患者加以歧視，並且指出歧視本身的諸多謬誤之處，為公眾又做了一次重要的科普教育。

科普教育承載了改變個體和家庭社會經濟地位與文化品格最重要的使命，進入21世紀，人們越來越強調，公正、基本的教育保障是實現個人發展和社會進步的文化基石。基於這樣的體認，為癲癇患者籲求權益，背後所指向的是觀念矯正，更是一種基於正確認知與尊重他人的公平理念體現，由此逐漸消弭現實中很多時候令人觸目驚心的非公平、非正義現象，力量看似微小如螢火，卻光亮似明月。

打破歧視的隔離牆，當然不可能指望一次呼籲就能解決問題，但點滴之力也能匯聚成不可逆轉的發展潮流。因此，公開呼籲是諸多先行之士開啓民智，為癲癇患者尤其是兒童提供愛心幫助的開端， 是為了避免在孩子啓蒙的關鍵階段，傲慢與偏見會剝奪其成長權利、未來順利融入社會的權利。這不僅是一次愛心事件、科普事件，更是不可或缺的公民教育案例，用常識來化解歧視、以理性驅走偏執，凝聚起所有人觀念和情感認同的共識，茲事體大，不可不為。

為癲癇病患兒解困，需更多社會之力，哪怕剛開始只有一個人、一小羣人發現問題的嚴重性，並通過公開呼籲，呼喚社會以人為本體系的細節落地。這就是對於社會公平與反歧視的強力實踐和深度切入，所能改變的不僅僅是肉眼可觀的個體現象，更是這些現象背後深入社會肌理的制度、生態和文化。

我們也希望，未來能有更多像“年糕媽媽”那樣的微信大號，勇於參與各類社會公益活動，用互聯網時代的快速傳播、塑造觀點輿論場的特性，弘揚社會大愛、正義與善，並激發來自各界的積極參與，為包括癲癇患者在內的弱勢羣體，提供暗夜裏持續不斷的火把，指引每個人都能走向光明。（遠山）