你願意為治癒孩子的學習障礙支付多少錢? - 彭博社
Dune Lawrence
Kylee Helmuth,8歲,作為她的腦平衡項目的一部分做“雪天使”練習。
攝影師:Ilana Panich-Linsman 為彭博商業週刊
57歲的羅伯特·梅利洛有一頭令人印象深刻的主要是黑色的頭髮,一個巨大的鼻子,一個袖子紋身,以及天生的銷售才能。他是一名脊椎按摩師,專門研究一種稱為功能神經學的深奧學科,他在紐約市的繁忙診所治療神經和自身免疫性疾病的患者。梅利洛相信,他已經為注意力缺陷多動障礙和自閉症開發了一種治療方法——儘管他不會使用“治療”這個詞。在主流醫生眼中,梅利洛看到的是大腦的不平衡,一側或另一側的發展和連接滯後,這可以用他更喜歡的術語“解決”。
梅利洛是不斷擴展的連鎖 腦平衡成就中心 的創始人和導師,這使他能夠將他的想法傳播到遠超他的曼哈頓辦公室。通過遍佈全國的中心,他承諾幫助那些被認定為有ADHD和自閉症譜系障礙的兒童,以及更難以界定的學術和社交困難,採用他開發的一系列練習。為期12周的36個小時課程的費用在$5,544到$6,444之間,具體取決於中心,或每節課從$154到$179不等。
沒有任何獨立的、經過同行評審的研究表明,ADHD、自閉症或甚至輕度學習障礙可以在幾周或幾個月內通過任何方法解決,但這並沒有阻止父母為他們的孩子報名,並在 gofundme.com 頁面上籌款,標題如“腦平衡或破產!!!”梅利洛在推特上的吸引力顯而易見,他的 72,000 名粉絲在“提高對孩子的期望,他們會讓你驚訝”等名言中找到靈感,而在全國有110箇中心,另有20個正在籌備中。該連鎖店的總收入在2016年比前一年增長了28%,達4100萬美元,2017年的初步數據顯示增長超過20%。
如果梅利洛的日程允許,他的到訪包含在特許經營者支付的5000美元開業費用中。攝影師:伊拉娜·帕尼奇-林斯曼,彭博商業週刊“我們在增長,這意味着什麼?這意味着我們得到了結果,”梅利洛説,我可以想象他對那些將他視為江湖醫生的過時、不足的系統揮舞着拳頭。
在現代美國兒童所面臨的學習和行為障礙的瘟疫中,唯一可以確定的是:“掙扎中的孩子”市場是巨大的,因此絕望父母的池子也是如此。根據美國人口普查局2016年進行的國家兒童健康調查,近9%的3至17歲兒童目前患有ADHD或ADD,另有2.5%患有自閉症或表現出一些症狀。同一調查還顯示,只有約40%的父母認為他們的孩子在以下三方面都表現良好:學習新概念、在面對挑戰時保持冷靜,以及完成他們開始的事情。
藥物是最常見的答案。大約8.2%的3到17歲的兒童正在服用治療ADHD、自閉症譜系障礙或情緒、注意力或行為困難的藥物。儘管一些專家表示這些數字可能反映了診斷和治療的改善,但其他人則對製藥巨頭向兒童推銷藥物、錯誤或模糊的診斷以及將曾經正常的能力和個性變為病態表示擔憂。
對於因看醫生、專家諮詢、與保險公司糾纏以及與學校摩擦而感到疲憊的擔憂父母來説,這一切都導致了在互聯網上的無盡探索,這很快將他們帶到充滿安慰圖像和信息的Brain Balance網站上。一位父親將兒子攬入懷中,一家人幸福地微笑着,彼此環抱,而見證者的評價浮現而過: “他做到了所有人都説他做不到的事情。” —Dan G., Brain Balance家長*“Brain Balance是我們一直在尋找的答案。” —Tammy B.*
Tammy B.是Tammy Bingham,她不僅是一個滿意的客户;她還擁有幾個中心。她在2011年首次接觸到Melillo的理論,當時她試圖幫助她的兩個兒子。她的小兒子Wyatt在2歲時被診斷為自閉症,而他的哥哥Brody在處理感官輸入和保持專注方面有困難。飲食改變和營養補充、私立學校和家庭教育、應用行為分析,甚至一個價值15,000美元的便攜式高壓氧艙用於提供純氧作為治療——她認為自己嘗試過所有這些,並花費了至少280,000美元用於治療和諮詢。她告訴丈夫,她希望他們的長子能永遠和他們住在一起。
“未來並不光明,”她説。
然後她讀了梅利洛的書,《失聯的孩子:針對自閉症、注意力缺陷多動障礙、閲讀障礙和其他神經系統疾病的開創性腦平衡計劃》。他的描述與賓厄姆的觀察相吻合——例如,她的小兒子能夠閲讀和拼寫,但卻不説話,也沒有學會如廁。書中建議了一系列鍛鍊——一些簡單的,比如閉眼單腿平衡,或類似仰卧起坐的“卷腹”——她讓男孩們去做。她決定讓他們嘗試中心項目,這意味着要離開他們在內華達的小鎮。她的丈夫對此持懷疑態度。
莎拉·麥克道爾,德克薩斯州盧博克腦平衡中心的執行董事和所有者,在其盛大開幕式上向一羣人講話。作為一名持證顧問,她在網上了解到梅利洛後開設了一箇中心。她説,她看到的一部分孩子在傳統方法下沒有改善。“我強烈感覺到,盧博克的孩子們需要這個,父母們已經到了忍耐的極限。”攝影師:伊拉娜·帕尼奇-林斯曼,彭博商業週刊“他就像,‘如果這真的這麼好,為什麼它不普及呢?’”她説。“我們做了很多研究,發現經歷過的父母給予了高度評價。”2011年3月,賓厄姆和孩子們暫時搬到了亞特蘭大,在那裏,桃樹城中心是連鎖中運營時間最長的特許經營,提供了針對她的小兒子的單對單選項。
任何Brain Balance中心的課後課程遵循類似的例程,分為認知練習——基本的計算機閲讀理解和數學——以及感官運動訓練。房間配備有低梁、健身球和墊子。教練通常是對兒童感興趣的年輕人(不需要兒童發展學位),根據需要為孩子們提供耳機或鏡面眼鏡,以進行諸如在光模式閃爍時保持節奏的練習,梅利洛説,這刺激了大腦處理視覺信息的能力。
“當你絕望時,你不想聽到這些。你想相信有一個12周的項目可以重塑你的孩子。”
賓厄姆看到了顯著的結果。到四月時,6歲的懷亞特能夠獨立上廁所,能用勺子吃東西,並且表達能力增強。布羅迪在項目期間滿8歲,終於能夠安靜地坐着聽課。(賓厄姆報告説,他現在上公立學校,成績是A和B。)當她看到兒子們的變化時,她説,“這有點像一種精神時刻,‘這就是了。’我無法談論這件事而不哭。”
她在四月底飛往紐約與梅利洛會面,併成為Brain Balance的擁有者,為第一個特許經營支付了45,000美元,另外三個在猶他州的特許經營各支付了10,000美元(這個折扣現在已經不再提供)。一年後,她在聖喬治的第一個中心淨賺了100,000美元;第二個在南約旦,靠近鹽湖城,是最繁忙和最盈利的,註冊了大約120名孩子,過去兩年的收入均超過100萬美元。她正在擴展到亞利桑那州,在梅薩開設一箇中心,並計劃再開三個。
娜塔莉·漢森,另一位前腦平衡客户,有着不同類型的證言,這種證言在腦平衡網站上絕對沒有引用。如果你搜索“腦平衡有效嗎?”你會找到漢森在2013年5月寫的關於她經歷的博客文章。她在發佈後收到了許多其他家長的詢問——主要是“值得嗎?”——以至於她在4月添加了一個明確的“不是”。
她在一個無麩質博覽會上偶然發現了腦平衡,那裏有一個來自伊利諾伊州弗農山的中心的攤位,擺放着宣傳冊。她的長子屬於自閉症譜系,她已經看到無麩質和無乳製品飲食帶來的積極變化。她發現中心對她兒子的評估和梅利洛的書籍令人啓發。她也有顧慮:為期12周的課後項目要花費5000美元,而且發現梅利洛並不是醫學博士。但是,引用她在研究生院讀過的托馬斯·庫恩的科學革命的結構,她決定:“所以,他是個脊醫。無所謂。如果這個項目有效,誰在乎呢?”
她的兒子完成了兩個12周的課程。她注意到在項目期間,他對氣味的敏感度提高了,玩虛構角色的時間減少了,但除此之外,沒什麼變化。花掉了1萬美元后,她重新開始思考並嘗試藥物治療。她現在説,項目中的飲食部分,實際上是她自己已經做過的,可能才是產生效果的原因。通過飲食改變和藥物治療,她的兒子在11歲時有了朋友,並開始參與體育活動。她接受他將永遠是自閉症患者的事實。“當你絕望時,你不想聽到這個。你想相信有一個為期12周的項目可以重塑你的孩子,”她在電話中説。最讓她困擾的是“腦平衡項目針對的是這些中產階級家庭,對於他們來説,這種花費真的是一筆不小的開支,”她説。“你會看到有人在考慮是否應該再貸款來做這個。這讓人感到噁心。”
拉伯克的腦平衡中心在1月24日的盛大開幕上。麥克道爾花了大約九個月的時間來獲得許可證、融資和員工培訓。攝影師:伊拉娜·帕尼奇-林斯曼為《彭博商業週刊》拍攝一位現任特許經營者告訴我,在聽到梅利洛演講一個小時後,她決定自己開設一箇中心。當我在他狹小的辦公室見到他時,我發現他既不是一個操控者,也不是一個騙子,而是一個來自長島的腳踏實地的人。他在那兒長大,在聯合代爾,成為了一名脊醫,因為一位脊醫幫助他從大學的足球傷害中恢復過來。到1990年代中期,他在家鄉附近有了一個康復中心,並開始專注於功能神經學,這將調整脊椎的平凡工作提升到宏大的目標:從業者聲稱可以緩解從腦震盪到癲癇的各種問題。然後,他的兒子在大約6歲時開始在學校注意力不集中,梅利洛開始研究注意力缺陷多動症。沒有醫生或精神科醫生能夠確切解釋這種注意力缺陷的含義,至少對他來説是這樣。他全身心投入到大腦發展的研究中,並得出了一個非常規的結論:注意力缺陷多動症、自閉症和閲讀障礙,這些醫生視為獨立的疾病,實際上是一個核心問題的不同表現——大腦一側或另一側的弱點抑制了它們之間的正常溝通。他將其稱為功能性斷連綜合症,或FDS,並根據他在康復方面的背景,開發了一套鍛鍊程序,以增強大腦的弱區域,這最終成為了失聯兒童的基礎。
當他開始治療兒童時,他觀察到消化問題和食物敏感似乎伴隨着他們的狀況,他建議他們避免麩質、乳製品和精製糖,以減少易怒、焦慮和抑鬱。(他在指責這些如今熟悉的飲食惡魔方面走在了前面。)
梅利洛説,在2006年,他收到了一個投資者想要購買他知識產權的報價。他拒絕了,但這增強了他的信念,即幫助更多孩子的最佳方式可能是通過商業冒險。他的侄子威廉·福勒,當時在投資銀行Sandler O’Neill & Partners LP工作,自願制定商業計劃。福勒最終選擇了特許經營模式,並辭去了華爾街的工作,全職運營Brain Balance。桃樹中心於2007年開業。特許經營模式保護他們免受即將到來的經濟衰退,因為每位新老闆為品牌的擴展籌集資金。到2012年底,已有43家Brain Balance成就中心在運營。
迄今為止唯一的外部投資來自 Crane Street Capital LLC,這是一家位於加利福尼亞的小型私募股權公司,秉持着關注教育服務的善良理念。Crane Street在2013年以不到500萬美元的價格購買了55%的股份,對熱心特許經營者如賓厄姆的奉獻精神印象深刻。管理合夥人阿利姆·喬德里拒絕提供更確切的私人交易數字。喬德里建議梅利洛簡化Brain Balance飲食,在嘗試遵循建議後,他只是想看看是什麼樣子。(一項500美元的血液測試列出了70種他應該切除的食物;他完全作弊了。)現在該項目已簡化為建議家長避免含添加劑和化學染料的加工和包裝食品,當然還有麩質、乳製品和精製糖。還有一個Brain Balance網站供家長交換策略和食譜,如巧克力牛油果布丁、椰奶草莓冰棒和菠菜香菜肉丸。
克蘭街還在2013年福勒辭職後幫助引入了新首席執行官Chip Miller。米勒曾是Score!教育中心和灣區私立斯特拉特福德學校的高管,他推動Brain Balance的輔導方面。“這很簡單:孩子們每週來三次,在家做練習,並改變他們的飲食,”米勒説。“我們實際上更像是一個教育模型。”
“獲得幫助是如此困難……這剝奪了這些孩子的童年”
這種強調是有原因的。隨着科學家們對大腦靈活性的理解不斷深入,藉助捕捉腦葉活動和揭示神經通路的複雜掃描技術,神經可塑性已成為希望從這些仍然不太理解的發現中獲利的企業家的熱門話題。監管機構也開始注意到這一點。2016年,聯邦貿易委員會對兩家銷售“腦訓練”的公司採取了行動,因其涉嫌欺騙性營銷。Lumos Labs Inc.,一家營銷旨在改善特定腦功能的在線遊戲的公司,同意支付200萬美元的罰款,並在沒有人類臨牀測試證實的情況下,不再聲稱對ADHD患者的學校表現等益處。LearningRX Franchise Corp.,一家基於中心的連鎖機構,達成了20萬美元的和解,同樣同意在沒有可靠科學證據支持的情況下,不再聲稱改善ADHD、自閉症和其他狀況。兩家公司均未承認不當行為。去年,當美國教育部長貝茜·德沃斯披露她是名為Neurocore LLC的公司的投資者時,腦訓練作為一項業務再次成為頭條新聞。
腦平衡現在避開了科學的淺灘,並且至少在網站上保持其承諾模糊,語言從“改變生活的結果,適用於兒童及其家庭”微妙地轉變為“瞭解為什麼我們的父母稱腦平衡為‘改變生活’。”主頁上不再有白皮書和研究的鏈接。你必須通過幾個屏幕才能找到梅利洛的研究,許多研究是與長期合作者傑拉爾德·萊斯曼合作完成的,他是一名脊醫,在1990年代被研究誠信辦公室發現虛假陳述其資歷後,同意接受三年的聯邦研究資助禁令。
不過,梅利洛似乎無法完全遵循劇本。“僅僅因為某件事沒有被證明,並不意味着它沒有效果,”他説。“如果你服用維生素,有人會説,‘沒有證據表明維生素對你有任何幫助。’但也有人會説,‘實際上有很多研究支持這一點。’這就是研究的特點。”
考慮到梅利洛最近推出了自己的補充劑品牌KidGenius,這聽起來可笑地自私。但這就是研究的特點。美國精神病學會的精神障礙診斷與統計手冊已經進入第五版,每一條目都經過猶太法典般的嚴格審查。研究結果是滑溜的,障礙本身也是滑溜的,典型的例子是所謂的PDD-NOS,即“廣泛性發育障礙未另行指定。”(腦平衡聲稱可以治療它。)
關於這些兒童疾病的數據只會讓事情變得更加模糊。根據2016年兒童健康調查,路易斯安那州兒童中ADHD和ADD的發生率為11.7%,而內華達州僅為5.2%。各國的發生率同樣不一致,這表明有很多商業和文化因素影響着診斷。
關於ADHD的最大、最長時間的研究是多模式注意缺陷多動障礙治療(MTA)研究,這是一個為期14個月的臨牀試驗,跟蹤接受單獨藥物治療、強化行為療法、聯合治療或由父母在自己社區選擇的治療的兒童。1999年發佈的試驗結果將藥物治療確立為最佳治療方法。但隨着研究人員在接下來的15年中繼續與研究參與者聯繫,情況發生了變化:某些治療與無治療相比效果更好,但研究人員發現藥物和行為療法都是姑息性的——它們緩解了一些症狀——但“目前尚不存在對這種情況的臨牀顯著和持久的干預。”至於長期使用如利他林等藥物的影響,最重要的發現是它抑制了生長。
值得肯定的是,主流科學越來越願意承認需要新的方法,這可能為梅利洛的故事提供意外的轉折:來自主流研究界的驗證。在幾年前聽到腦平衡大師在麻省理工學院演講後,位於馬薩諸塞州貝爾蒙特的哈佛附屬麥克林醫院的兩位研究人員邀請他與他們的同事們交流。在那裏,他遇到了馬丁·泰徹,泰徹負責麥克林的發育生物精神病研究項目,並在職業生涯中研究ADHD及兒童逆境對大腦發展和行為的影響。泰徹對梅利洛所説的內容非常感興趣,因此他現在正在領導一項基於腦平衡的無藥物治療ADHD的研究,資金來自亞特蘭大的鄉村音樂家扎克·布朗的10萬美元捐款,他還是一個為包括自閉症在內的特殊需要兒童設立的營地的創始人。
Teicher表示,他對研究的進展感到鼓舞。十幾個未用藥的孩子完成了一個為期14周的腦平衡項目,該項目經過修改,可以通過計算機視頻在家中進行,包含如海星(坐在椅子上,交替處於蜷縮的胎兒姿勢和攤開的姿勢)和雪天使(躺在地板上,做孩子們在新雪中做的動作)等練習。所有受試者在ADHD症狀的共同測量上都有所改善,症狀最嚴重的孩子改善幅度最大。
Teicher表示,對六個孩子的MRI掃描顯示,腦中與自上而下的情緒控制相關的區域活動和連接增加,而與情緒相關的區域活動減少,這種模式與韌性相關。他將繼續招募更多患者,並測試左腦和右腦變得更加平衡的假設。
Kylee與Melillo一起展示她項目中的另一個練習。攝影師:Ilana Panich-Linsman,來自彭博商業週刊其他專家仍然持温和的懷疑態度,包括紐約兒童心理研究所學習與發展中心的高級主任Matthew Cruger,該中心堅持傳統的藥物、行為療法和兒童及父母輔導的混合方法。Cruger同意進行一般採訪,並花了一些時間查看腦平衡網站。他對一些大致原則持樂觀態度,例如保持良好的睡眠時間表和合理飲食,這些原則有助於所有孩子更好地發揮功能。然而,他對這些練習是否真的在改變大腦表示懷疑,並提出了一個更簡單的解釋:“如果你是個孩子,而你的父母説,‘我們將花很多時間確保你做這個有點有趣的活動,’”他説,“這可能會帶來回報。”
家庭常常從一個“之前”的狀態來到Brain Balance,他們形容那是一場壓力巨大的噩夢,面對一個不適應預期角色的孩子,感到沮喪、憤怒、抑鬱或自我厭惡。他們回憶起一個迅速吸引全家人的負面漩渦。
“每個人總是説當你有心理問題時,要尋求幫助,”來自新澤西州Allendale的Sharon Eaves説,她的兒子Scotty在Brain Balance接受了治療。“但尋求幫助是如此困難,必須等待幾個月才能見到合適的醫生,還要等幾個月讓你的孩子與治療師建立良好的關係——這剝奪了這些孩子的童年。”
她説,許多幹預措施的目標似乎是給孩子們用藥,以便他們在學校能安靜坐着;她更希望Scotty做俯卧撐。可以理解的是,將一個無盡的問題轉變為一個有趣的鍛鍊,並且有明確的結束目標,可能會讓每個人感到極大的解脱,即使任何數量的因素——誤診、發展變化、安慰劑效應——都可以解釋症狀的緩解。如果Brain Balance的費用不是每小時150美元以上,那麼為什麼、如何或是否幾乎無關緊要。Melillo對當代兒童所困擾的心理社會問題有“解決方案”的感染力十足的信心,這種信心得到了大量科學理論的支持,這就是他所包裝的內容,也是父母願意購買的東西。正如Eaves所説,“你會感到非常沮喪,覺得永遠不會有解決方案。我喜歡Brain Balance的地方在於,它將這一切包裝得很好,並給你一個行動計劃。”