寶貝，媽媽只願比你多活一天_風聞

造就第371位講者 戴榕

心智障礙者家長組織聯盟理事長 揚愛特殊孩子家長俱樂部董事長

職業經理人

編者按：

每個人都渴望完美，可又總是和完美背道而馳。這不是誰的錯，畢竟自私的天性無罪。其實我們只是和完美天涯咫尺，欠缺的只是一個契機。

我是一個自閉症孩子的母親。常常會有人問我，常年陪伴自閉症孩子是一種什麼樣的體驗？

我把這種體驗比喻成一場意料之外的旅行，當你做好準備去向往已久的意大利去旅行，夢想着古羅馬競技場、米開朗基羅的大衞時，卻被告知航班飛到了荷蘭。

 

陌生的語言和環境、突如其來的失望和哀嘆，難道就讓這一切征服你自己？

或者換一種心態，荷蘭也有自己的美。優美的鬱金香、荷蘭風車、倫勃朗的名畫，只要睜開眼睛，美就在那裏。

我常常用這來形容自己的心路歷程。從迷茫、絕望到拾起信心，最後找到了希望。

現在，我的孩子已經21歲了，而我，也像經歷了一次新生。

我跌進了黑不見底的深淵

我家孩子不到三歲的時候，被診斷為自閉症。走出診室的一剎那，我忍不住地抱着我的兒子狂哭，我不知道我和他的明天會怎樣。

之後的三個月，我不停地焦慮、痛苦，對未來充滿迷茫和無奈。每天早上我的牀頭都掉滿了頭髮。

我跟老闆辭職，他説我給你一年時間，調整好自己的狀態，這個位子我會給你留着。

帶着半分迷茫半分希望，我開始學習，參加廣州各種關於自閉症的培訓班，走遍北京和深圳的醫院，還不停地拜訪相同遭遇的前輩家長。

最痛苦的其實是家長

**我最大的願望，就是比孩子多活一天。**那種痛徹心扉的感受，那份絕望，時刻折磨着我。就算用我的生命去換兒子的健康，我也願意。但這又怎麼可能？

自閉症對我們來説無藥可醫、病因不明，而且伴隨終生。但消極的面對，對孩子，對家庭，都於事無補。積極地面對，反而可能換來一線生機。

我開始面對現實，忘掉痛苦，忘掉悲哀，讓自己非常忙碌起來，去學習各種各樣的知識，學習關於自閉症的一切。

慢慢地，我適應下來，一年後我重返了工作崗位。

轉變的契機是我找到了和自己同病相憐的家長朋友們，我們在一起分享陪伴自閉症孩子的經驗、會遇到的困難，我們抱團取暖，互相打氣。

這非常重要，因為和活在自己世界的自閉症孩子相比，家長們承受的心理煎熬才是沒有盡頭，最痛苦的其實是家長，也唯有同病相憐的依偎才能心意互通，重新振作。

與不完美的相遇，孕育出完美的人性

我找到了廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部。這裏幫我度過了最黑暗的時光。我不僅拾起了信心，還學會了更好的培養我的孩子，這一切都是來自俱樂部家長朋友們的分享。

醫生建議我的孩子去普通學校，跟普通人相處、學習。我們圈子裏有個詞叫“陣亡”，是指自閉症孩子通常會在讀到三四年級的時候沒法兒在學校待下去。而我的孩子很幸運，不僅讀到了小學六年級，還完成了9年義務教育、職業高中的特教班、啓能班。他現在都可以自己獨立做幾個小菜、送送快遞、洗碗洗衣服、畫畫兒，還學會了使用社區的公共設施、獨立坐公交車去理髮。一個不完美的孩子，他依然可以活得如此精彩。

 

這都是我在揚愛得到的東西。我們為孩子做評估，派特教助理去學校幫助孩子適應普通的學校生活，我們也向學校的其他孩子、老師呼籲，提倡融合教育。

融合教育的真正的意義在於什麼？就是所有的受教育者都享有高品質的教育。

就這樣，不僅我的孩子順利完成了學業，我們還不斷收到來自學校和其他家長的感謝。因為正是這種融合教育讓班級變得前所未有的包容，普通孩子們也懂得去接納和自己不一樣的特殊孩子，充滿了人性的温暖。他們説，正是和這樣一羣特殊孩子相處的機會，讓自己懂得愛是什麼。

我們和我的孩子一起，破繭化蝶，我們在全國範圍內成立了心智障礙者家長組織聯盟，還發起了融合中國公益事業，不僅幫助心智障礙者家長走出陰霾，更把特殊人羣就業問題、社區養老問題、校園友愛行納入了我們的戰略規劃，受益家庭已經超過20多萬、覆蓋了70多個城市。

 

我們可以接納自己的不完美，接納孩子的不完美。就如同森林裏有參天大樹，也有灌木叢，都是生命，只是存在形式不同而已。

正是這種由不完美所激發的契機，讓我們團結在一起，把利己和利人人性化地連接起來，每個人都得到了個性化的發展，互相尊重、互相包容。

我想，我們的社會就是因為這樣一點一點一點的變化，不斷向文明邁進。

互動話題：你有了解過自閉症兒童嗎？