我在美國治肺癌 （下）_風聞

6

**我激動地吞下了這粒藍色的膠囊，**卻再次差點被踢出試驗大門

在參加Blu-667臨牀試驗的地點上我有兩個選擇，一是休斯頓，另一是波特蘭，兩者各有利弊。從成功率上考慮，休斯頓可能性較大，因為那裏的醫生對我瞭解，有我所有的臨牀資料，臨牀試驗的聯絡人是個中國姑娘，容易溝通。但休斯頓的缺點是路太遠，不方便，路上來回要兩天。而波特蘭是本州的，只要一小時的飛行，方便多了，但我與那裏醫生的聯繫要從頭開始，不確定他們對我的態度，是否傾向讓我進入臨牀試驗。為保險起見，我只得兩地都努力申請，腳踏兩隻船了。 

回家後，兒子立即與位於波特蘭的俄勒岡健康與科學大學聯繫。他在網頁上找到了有關人員的聯繫方式，給他們寫了郵件、打了電話，介紹了我的情況，並表示參加Blu-667的臨牀試驗的意願。泰勒醫生是俄勒岡健康與科學大學主管藥物臨牀試驗的醫生，瑪麗薩是Blu-667臨牀試驗的聯繫人，他們隔了兩三天才回覆我兒子。 

**這本來是正常的，但卻加重了我對波特蘭不確定性的憂慮。於是我這邊加強了與休斯頓的聯繫，每過一兩天就給那位中國姑娘寫郵件問情況，並一再向她表示我堅定選擇休斯頓而不是波特蘭。**幾天後，波特蘭給了我兒子肯定明確的答覆，安排了我初診的日期，如果一切符合臨牀試驗的要求，就會考慮讓我加入。 

就在同一天中午，休斯頓那位姑娘也打來了電話，但我沒有接到，她留言説過一會再打過來。等到傍晚還未見她打電話過來，我覺得不妙，心想她一定是知道了我同時也一直在與波特蘭聯繫並有了初診的安排，她肯定對我這種腳踏兩條船的做法不高興了。 

我就給她寫了郵件，告訴她波特蘭的進展，對自己腳踏兩條船的做法表示歉意和無奈，希望她理解和原諒。晚上她回信説，她一直知道我同時也在跟波特蘭聯繫，她對此表示理解。她説波特蘭更適合我，並告訴我薩巴醫生向波特蘭的泰勒醫生和BMC製藥公司極力推薦了我。 

原來，波特蘭的泰勒醫生早就和薩巴醫生聯繫過，並在當天上午和BMC製藥公司以及薩巴醫生開了電話會議討論我的情況。據波特蘭的聯絡員瑪麗薩在給我兒子的電話上説，在會上，薩巴醫生確實表示我是一個很合適的候選人，符合Blu-667臨牀試驗的准入條件。這樣，製藥公司就同意讓泰勒醫生給我初診，若符合要求就讓我參加臨牀試驗。作為休斯頓的聯絡人的那位姑娘也旁聽了電話會議。她中午給我打電話就是想告訴我這些。 

**我非常感謝這位姑娘，她是一個充滿同情心的人。她不計較我腳踏兩條船給她工作上造成的麻煩，而是完全站在我的角度為我着想，只要我進入了臨牀試驗，她就放心了。**我在心裏祝願她今後事業有成，在美國有好的發展。薩巴醫生也是個很有同情心的好醫生，他在我進入Blu-667臨牀試驗這件事中的作用是不能低估的。我將永遠感謝他。 

3月21日，我去俄勒岡健康與科學大學初診。見面之前，我先做了全血檢查，我的血小板是9萬，高於Blu-667臨牀試驗的准入要求（>7.5萬）。接着，我又做了胸部對照CT，這將作為我的病情的初始記錄，服藥一段時間後腫瘤大小將與此做比較。做完這些檢查後，我見到了泰勒醫生——一位40歲的白人醫生，人很和善。我帶去了以前檢查診斷的資料，都是兒子為我準備的，厚厚的一疊，完整、充分、齊全，讓泰勒醫生連説多個 “Perfect！” 

見面過程中，泰勒醫生果斷地解決了兩個問題。 

第一，BMC製藥公司要求肺癌的RET基因變異要直接從腫塊的活檢材料中測出，而我的是從胸水所含的癌細胞中測得的。他説，他會去和BMC製藥公司解釋，應該不會有問題。 

第二，BMC堅持要得到腫瘤活檢材料，而我曾經在當地醫院做過心包膜活檢，泰勒醫生當即要一旁的瑪麗薩去打電話聯繫，讓他們把保留的活檢標本寄過來。一會兒瑪麗薩回來説，活檢樣品會於明日寄出。 

泰勒醫生説：“這樣就沒有問題了，你已基本上被批准進入Blu-667一期臨牀試驗了！一個星期後來拿藥、做檢測。” 

3月28日，我接受了長達8個多小時的藥物代謝動力學監測，觀察我的身體對藥物的吸受、擴散和代謝等情況。服藥前抽一次血，以後每兩小時抽一次，服藥前做一次心電圖，後每四小時再做一次。 

我坐在治療室的躺椅上，先做了心電圖，接着一個護士在我的手臂上裝好了留置針，抽了第一次血。9時多，瑪麗薩遞給我兩瓶藥，一個月劑量的Blu-667！她讓我拿出一粒，要我當她的面服下。

我説：“慢，這是我的歷史性時刻，我要先拍個照。”於是，我手拿一粒藍色膠囊，讓她給我拍了照。9時23分，我吞下了第一粒膠囊。當時我的感情很複雜，只是當着眾人的面，沒有流露。

2018年3月28日，我終於拿到了Blu-667這粒神奇的藍色藥丸。

這一刻，我吞下了這粒藍色的膠囊，就像一個足球守門員用鐵匝般的雙手緊緊抱住一個飛來的球，誰也甭想從他手中把球搶走。我當時想哭，因為這一刻的到來對我來説是多麼不易。 

這一刻，我也想笑，因為我終於勝利了，進入了Blu-667的一期臨牀試驗。我是俄勒岡健康與科學大學在13個月中招收的第九個受試病人。 

隨後，我給一直等我消息的兒子打去了電話，告訴他我已把第一粒藥吞下了。兒子在那頭連聲説：“My God！Thank God! ”我知道那一刻他有多麼激動。 

他為我能進入藥物臨牀試驗做出了極大的努力，在茫茫大海中為我搜尋救生艇。有一天他對我説，要是10多年前就知道老爸會患上肺癌，他一定選擇做腫瘤醫生，直接就讓老爸進入臨牀試驗，用上最有希望的新藥。 

3月28日吞下了第一粒Blu-667後，我一直緊張着的心情放鬆了很多。但就在第三天下午，泰勒醫生的助手卡洛琳來電話了。她説由於28日的三次心電圖中有一次的QT間隙有延長，QT延長是心臟驟停、猝死的心電圖表現，BMC製藥公司要我立即停止服藥。 

但她又説，如果我的心臟專科醫生能解釋我的QT延長的原因並説明不會對我造成危險的後果，公司會考慮讓我繼續臨牀試驗。當時已經是週五下午三點多了，我答應卡洛琳星期一去找我的心臟醫生。 

我立即給兒子打電話，告知情況。他要我不要緊張，這事好解決。他認為QT延長很可能是我正在服的抗房顫的藥——胺碘酮造成的，減量或停用該藥後，QT延長的現象就會消失。原來，作為心臟專科醫生，他對胺碘酮對QT的影響做過比較深入的研究，還寫過一篇論文，所以十分有把握。他會在週一請我的心臟專科醫生為我寫信説明情況。 

我在週五、週六及週日晚上停止服用胺碘酮。週一見了心臟專科醫生，做了心電圖。果然，QT不再延長。心臟專科醫生寫了信，連同那張心電圖結果記錄一併傳真給卡洛琳。卡洛琳收到後立即傳送給BMC製藥公司。 

週二上午，泰勒醫生來電話告訴我，製藥公司同意我繼續臨牀試驗。好險！雖是一場虛驚，卻讓我坐立不安了好幾天。自此以後我很小心，嚴格遵守臨牀試驗的所有規矩，關注可能出現的副作用和其他身體情況，並及時採取補救措施。 

Blu-667會對我有效麼？有了K藥的教訓，我不敢多想，也不敢過早下結論。每天早晚各一次按時、按要求服藥。過分主觀地去感覺用藥效果往往會帶有心理作用的因素，容易得出錯誤結論。

對我來説，進入Blu-667的臨牀試驗就好像是大海里落水的人爬上了一條救命的小船，有了逃生的希望。然而這條小船能否成功地救我出去，把我帶到安全港，還得聽天由命。

7

**雖然康復之路曲折坎坷，**但我在逐漸康復

自今年3月28日進入Blu-667臨牀試驗以來，已有半年了。按藥物臨牀試驗的要求，服藥的第一個月我每週都要去波特蘭見醫生，第二個月，改為半個月去一次，第三個月開始每個月去一次。每次去都抽血檢查血像、做心電圖以及評估副作用等。每兩個月會做一次CT，觀察腫塊大小以評估療效。 

我的康復之路充滿曲折坎坷。療效和問題、期望和困惑交替出現。我的情緒也相應變化。看到療效時，信心大增，眼前似晴空萬里，而當這樣那樣的問題出現時，又會感到烏雲密佈，不見光明。我不敢回答朋友的問詢，也不敢斷言治療效果，每次都是戰戰兢兢地等待CT和驗血結果。 

現在，半年過去了，綜合4次CT檢查報告、多次腫瘤標誌物檢測結果以及我的自我感覺這三個方面的證據，我終於可以説，我正在逐漸康復。Blu-667這隻救命的小船把我從水中救起，駛離危險海。下面便是航程記錄。

第一個月：症狀反反覆覆

用藥後兩週，我已有了明顯好轉的感覺。晚上睡覺開始不戴氧氣管，能半平躺一會。呼吸頻率由每分鐘近40次降到30次，説話不很氣急了。體能也有所增加，能走3步~5步樓梯和300來米平路。 

然而用藥後的第三週開始，情況又變得很糟糕，右肺氣泡音很響，後半夜睡覺又得戴上氧氣管，白天稍走幾步又氣喘，我不由得對Blu-667產生了懷疑。當地醫生認為是肺部感染，開了阿奇黴素。我服後出現暗紅帶黃色的痰液，提示確有點細菌感染。 

接着兒子又讓我服用速尿以改善肺部和下肢的水腫。服用抗生素和速尿明顯減少了我右肺的囉音。另外我也同時開始了低鹽、高蛋白飲食，有助於減少身體的水瀦留。 

在體能許可的情況下，我又加強了鍛鍊，每天下午走走停停走到1000米，有助於痰的咳出。在以上這些措施的綜合作用下，我的咳嗽氣喘有所好轉，對自己的康復又有了些信心。

第二個月：咳出腫瘤組織

在第二個月的後半個月裏，我在咳嗽時咳出了腫瘤組織，每天少則兩三片，多則四五片，總量有五六十片之多。吐出物在形態上有兩大類，一類有半粒黃豆大小的頭，拖着一根長長的尾巴，尾端有幾個分叉；另一類較大些，有點呈糊狀，無固定形狀。有三片吐出物送當地醫院肺科做病理檢查，證實為腺癌。

 右肺咳出物，送病理檢測證實為腺癌組織

在吐出這些腫瘤組織後，胸悶氣急的症狀得以極大的改善，晚上能完全躺平睡覺，再也沒有捶背的需要，氧分壓由80左右上升到90以上（正常人為95左右）。 

可以想像，那些腫瘤組織頭附着在氣管的內壁上，而細長的尾部向下延伸，當體位改變時，遊離飄動的尾部就有可能上行而堵塞氣管。以前我不能平躺，恐怕就是這個原因。 

腫瘤組織壞死並被咳出體外是我肺癌治療和身體康復的里程碑。Blu-667殺死了癌細胞，使那些黏附在右肺氣管內的癌組織鬆動後脱落。當然，腫瘤的位置也是一個因素，只有那些長在氣管內的癌組織才有可能被咳出。 

我左肺原發的癌塊就沒有被咳出過，我猜想可能是長在氣管的外面，或者那一段氣管已被完全堵塞，不可能被咳出，只可能慢慢機化、吸收。（機化是指壞死組織不能完全溶解吸收或分離排出，實質細胞不一定修復，最終硬化、鈣化的過程） 

在網絡上也有病人報告咳出腫塊，但是像我這樣連續、大量地咳出實為罕見。有一個澳大利亞的女性分兩次咳出食道腫瘤，據説她要為此申請迪士尼記錄。

第三個月：CEA下降至正常範圍

CEA（carcinoembryonic antigen），癌胚抗原，是胃腸道的惡性腫瘤、乳腺癌、肺癌及其他惡性腫瘤的生物標記物。CEA雖然不能作為診斷某種惡性腫瘤的特異性指標，但在惡性腫瘤的鑑別診斷、病情監測、療效評價等方面，仍有重要臨牀價值。 

我的CEA自參加BLU-667臨牀試驗時的31.9持續下降，在近三個多月內一直降到6（<7.2為正常）。CEA是癌細胞分泌的，癌細胞多了CEA數值就高，反之亦然。 

第四個月：CT顯示腫瘤縮小一半

腫瘤治療效果的最可靠證據是比較CT的結果。由於我的原發腫塊在左肺門的位置，與主支氣管、心包等重疊，CT不能很清晰地顯示其邊界和大小。有一顆轉移至肝臟的腫塊位置獨立，容易辨認，就定為CT比較的參照物。 

臨牀試驗開始時，這個腫塊直徑為3cm，第二個月的CT顯示其大小未變，提示腫塊已停止生長。這也可以理解為腫瘤已經死亡，正處在被機化的過程，將可能逐漸縮小消失。確實，第四個月時CT顯示該腫塊已縮小至1.6cm。 

此外，後兩次CT還顯示肺部紋理逐漸變清晰，提示先前侵犯到淋巴管的癌細胞也在消失中。數次CT檢查的結果表明，腫塊穩定或不斷縮小。這應是Blu-667對我的肺癌產生顯著療效的最可靠證據。 

第五個月：心包積液和心包開窗手術

隨着腫瘤組織被咳出，CEA降至正常，CT顯示腫塊縮小，我感覺也好多了，但仍被三大症狀困擾。 

第一是咳嗽。咳出的是金黃色液體，不是痰液，每次咳7、8口就暫時平靜了，但4、5個小時後又會再來一波咳嗽，用過抗菌素，但並不見效。 

第二是下肢水腫。有時一直腫到大腿，連大腿內側的皮膚都出現了毛細血管破裂的紋理。我不得不到時服用速尿。 

第三是活動受限。本來我期望隨着癌症得到有效控制，我的體能也會不斷改善，然而，每當我試圖增加一點運動量，我都會感到非常累，甚至有時體能反而倒退，有一天比一天差的感覺。 

要改善症狀，就得分析出現這些情況的原因，但我百思不得其解。每次見醫生時也報告過，但沒有很滿意的答覆，因為我看上去還不錯，再説CT檢查也沒有發現特別的異常。醫生總寬慰我：“Give it more time.” （給它點時間，意即耐心點）很多時候我也總是安慰自己，要有耐心，俗話説病去如抽絲，康復得慢慢來，自己不能性急。

然而，我一面深信癌細胞得到了很好的控制，一面卻對着這些嚴重的症狀一籌莫展，康復的信心大打折扣。我甚至準備接受現實，LIVE WITH IT （帶病生存），接受餘生都被咳嗽、下肢水腫和體能限制所困擾。 

服藥第四個月時做的CT顯示，我的心包又有了不少的積液，再加上體能越來越差，兒子意識到我的心包積液可能壓迫了心臟，讓我去做心臟超聲檢查。結果顯示心包已是大量積液。我和原來處理過我心包積液的胸外科醫生商量後，他馬上安排我住院，再次做心包開窗手術。半年前的那次心包開窗手術可能窗開得不夠大，文獻也説很有可能被堵住而再次出現積液。 

果然，這次術中發現原先開的洞已被脂肪組織堵住，於是這次洞開得更大一些，直徑有3公分，讓心包的液體穿過橫隔膜，經肝鐮狀韌帶的位置流入腹腔。所幸心包膜活檢顯示沒有癌細胞，而半年前的那次心包膜上肉眼都見白色斑點，活檢顯示為癌細胞侵蝕。這次抽取的心包積液有1000cc 之多！ 

手術完成後的當天晚上，我的咳嗽突然消失，尿量大增，下肢水腫消退，身體運動伸展時不再氣喘，三大症狀奇蹟般全部消失！原來，大量的心包積液壓住了右側肺動脈，致使肺動脈末端高壓滲出，導致咳嗽，咳出的是滲出液，因服用Blu-667，故而色金黃。大量的心包積液影響了下肢血液迴流，致水腫。心臟受積液包裹，搏動受限，故而活動時氣喘。 

所以説，一切都是有原因的，只是有時這些原因不容易被發現。積極地去尋找原因是對的，但有時的確需要耐心。

第六個月：體能漸趨正常

第二次心包開窗手術是我康復過程的又一個重要里程碑。之後，我開始了體能恢復鍛鍊。早晚走路，每次1000米，很快，走路已不再受限制，一如病前。接着練習慢跑，從跑20米開始，逐天增加，一個月後能跑100多米。慢跑對恢復正常的心肺功能是必須的，每次跑完都會感覺全身舒暢，呼吸平穩，頭腦清晰，而這種感覺光靠走路是達不到的。 

同時我也開始了肢體力量訓練。我從使用15磅啞鈴開始，一個月後能用20磅的啞鈴做一些動作，俯卧撐也能一口氣做到5個。我現在能上二三十來個台階的樓梯，也即一口氣上三層樓沒問題。我能輕鬆舉起三歲小孫子放在肩上，滿屋子跑。以前他要我抱時，我不得不推開他，抱不動啊，現在他會稱讚：“Yeye’s strong now!” (爺爺現在有力氣了！)

總結：

在服用Blu-667半年後，我身體裏的腫瘤，包括原發肺癌和身體其他部位的轉移病灶，已經得到較好的控制，咳嗽等症狀消失，心肺功能基本恢復。但是疾病已經對我的心肺造成了一些不可逆的損害，如心包已不完整，心包液經異路迴流，有些肺段細小氣管仍舊堵塞，有些區域肺組織增厚等。

我實際上已是一個“殘疾人”，我將帶病生存。但這些並不重要，大病大難後能有這樣的恢復，已是謝天謝地了。

 更值得關注的是，我身體裏的癌細胞還沒有完全、徹底地消滅。最近的一次CT（9月12日）顯示肝部轉移性腫塊還在，並未進一步縮小。另外，即使癌細胞已經徹底消滅，但由於基因變異還在，就存在復發的可能，所以防止癌症捲土重來的努力將全程伴隨我的餘生。 

任何藥物服用時間長了都有可能產生耐藥性，尤其是針對腫瘤的靶向治療藥物。癌細胞往往會繞過靶點而重新出現、擴增。我將繼續參與臨牀試驗，按醫囑服藥。我也會密切關注抗藥性情況，首先聽從臨牀試驗醫生安排，同時也會從現在就開始主動搜尋能夠替代的藥物和新的治療方案。 

我期待的最理想狀況是，我的免疫功能逐漸恢復正常，停藥後或產生耐藥性後也能自然地識別和殺死可能出現的癌細胞。為了有正常的免疫功能，我會注意從營養、運動、作息和心理等方面去努力。 

我會試試鐵皮楓鬥、黃芪、菊花等祖國傳統自然藥典裏的寶物。但是不管怎麼説，前景難測，不如放下，專注眼前，想得太多既沒必要，也無濟於事。我會好好地過每一天。

8

**服靶向藥半年後，我總結了治療經驗和體會，**我要感謝的太多了

病人總想得到神藥，期盼能藥到病除。當我向朋友們報告咳出腫瘤組織時，朋友們無不讚嘆美國科技的發達，抗癌藥物的威力巨大。 

我想，傳統化療藥物就像是原子彈，威力固然大，但是它敵我不分，所炸之處皆夷為平地，身體會遭重創。第一代靶向藥物是普通火炮，有瞄準的大方向，但不能精準擊中目標，不説殲敵一千自損八百，少説也會有幾百。例如我服過半個多月的卡博替尼可能對我的癌症也有效，但它使我舌頭潰瘍、鼻子大出血而不得不停服。新一代靶向藥物Blu-667對RET變異的肺癌就如精準制導的導彈，能極其精確命中目標而不傷及無辜。我不由得感嘆，Blu-667真神藥也！ 

其次，**在尊重醫生的前提下，病人應該積極參與診療。**這是我此次患病治療過程中的又一大體會。

在現實中，由於客觀條件的限制，如知識、信息、醫療條件等，病人往往力不從心，很無奈。但是現在網路發達、信息公開、微信等交流平台普及，為我們提供了很好的學習條件和互動機會。只要我們意識到主動介入治療是病人的權利，積極與醫生溝通，自己上網搜尋信息資料，多與病友交流，或多或少可以變被動為主動，從而打贏這場戰鬥。

現在新藥、新療法層出不窮，病人和醫生實際上同時接受最新信息，這就拉近了醫患在知識上的距離。中美醫療制度雖有很大不同，但病人是治療活動的主體的觀念是現代醫患關係的核心。 

我一直積極參與和醫生共同確定治療計劃。雖然我有醫學背景，但仍舊需要不斷努力學習。 

當我從網上查到休斯頓安得森癌症中心可能會有較好的診療手段時，我主動飛到休斯頓。那裏的醫生確定了我的肺癌是RET變異，並且告知了我靶向治療的可能性，這些為我後面的治療具有方向性指導意義。 

在決定治療方案時，當地醫生鑑於我已經耽誤了治療，曾建議我立即用傳統的化療，但我沒有接受。我從網上收尋有關信息，發現了免疫療法的Keytruda (K藥)，經和醫生商量定下了先使用K藥再考慮靶向治療的方案。 

當K藥治療失敗，當地醫生再次建議使用傳統化療，我又沒有同意。我在網上搜索到有關精準靶向治療藥物LOXO-292的臨牀試驗信息，併為進入該臨牀試驗而作了一系列的努力。 

當這一努力失敗後，休斯頓的醫生推薦使用第一代並不精準的靶向藥物卡博替尼，我上網查到該藥並不完全適用於我並有嚴重副作用，雖然同意服用該藥，但當嚴重副作用出現時就停用了。 

即便是進入Blu-667臨牀試驗後，我也不斷與醫生交流，主動提問，每次隨訪都能有不少的收穫。 

再次，**我是一個一輩子愛好運動的人，積極運動的生活方式曾帶給我帶來很多益處。**病前，我年近七十尚耳聰目明，關節靈活，跑跳自如，思維敏捷，沒有高血壓、糖尿病、前列腺等問題。我病前良好的體質和運動習慣在抗擊這場大病和隨後的康復中也幫了我的大忙。 

 病前，我組織的老年籃球隊。

 肺癌、間質性肺炎、胸膜積液、肺不張、心包積液都嚴重損害心肺功能，而心肺功能受損又反過來使病變進一步加重。我認為，只有堅持合適的鍛鍊，才能阻斷這個惡性循環。我告誡自己，不能就此倒下，越是動撣不得我越要動!

 2017年8月，我爬杭州臨安的山，想清肺止咳。

2017年8月，我在居住小區的球場打球。

很長時間裏，走路是我能做的唯一鍛鍊方式。最困難的時候走幾步就得停下來喘氣，但我還是堅持每天走，哪怕只是幾步。當我靠在行人道的樹上或電杆上喘氣時，鄰居或路人看見都以為我不行了，好幾次上來問我要不要幫忙。 

冬天一早一晚外面很冷，我穿得厚厚的，圍上圍巾走路，風很大時我就倒着走。就這樣，在最糟糕的那段時間裏，我抵擋住了心肺功能的進一步減退。 

有一天我走一個小上坡，每十步停一下，中途我突然感到有一股氣往塌陷了的左肺吸了進去。當我逐漸好轉後，我增加了運動量，開始了慢跑。跑上幾十米停下時，我會氣喘得眼睛發黑，頭皮發麻，甚至有小便失禁的感覺，彷彿就要死過去了。 

就這樣，一次次的大口呼吸硬是把已塌陷的左肺下端給撐了回去。當後來做心包開窗手術的外科醫生用支氣管鏡檢查我的左肺時，他非常驚訝地發現我的左肺全張開了。術後他拍着我的肩膀對我説：“你真是個少見的鬥士！” 

我的走路鍛鍊不但抵抗住了心肺功能的下降，還有助於清肺。開始的階段，每次走路都會吐很多痰，既清理了肺部，也加強了肺的血液循環。 睡前咳出大量痰液也大大減少了晚間的咳嗽，使我能睡得好些。另外，走路運動也或多或少地有助於腫瘤組織的咳出。 

我還經常不斷地做肢體舒展和肌肉鍛鍊。癌症消耗了我很多的精力和體力，兩次大劑量、長時間的強的松治療更是分解了我的肌肉，我的體重從原先的近80公斤下降到60來公斤。我有一段時間看上去瘦骨嶙嶙，咳嗽加上虛弱，背駝得厲害。妻子説，我和病前相比完全是兩個不同的人。 

我不想讓自己因病而成為一個駝背老人，即使無法治好疾病，我也要挺着胸倒下。所以，我一直沒有中斷肢體伸展鍛鍊，如擴胸、彎腰、擱腿等。後來身體條件許可了，我就做啞鈴操和俯卧撐。我現在人比病前都挺，手臂和胸部肌肉回來了一些，腹部的脂肪不見了，體重維持在70來公斤。

**我的積極運動鍛鍊對我抗擊疾病起了很大作用。**但每個人的情況不一樣，每個人都有適合自己的運動方式。另外，有的患者不適宜做過多的運動，如肝癌患者要靜養為主，輔以小強度的鍛鍊。但不管怎樣，運動能加強血液循環，增強抗病能力，提升信心。我認為動代表着生命，如運動不止，則生命不息。 

這場突如其來的大病大大地改變了我。我因此對生命有了和從前不一樣的認識。生命貴過物質、事業、名譽和地位。年輕時固然應該奮鬥，但如果生命能重來，我會更愛護自己，珍愛生命。到了老年，愛護自己的生命更應是首當其衝的事。 

我不再把生命當作是一種當然，而是一種恩賜。我為所擁有的一切而感恩，尤其是剩下的那一天天還屬於我的日子。 

我是幸運的。我曾經抱怨命運不公，讓我罹患如此大病，抱怨免疫療法帶給我嚴重的副作用，抱怨沒能進入LOXO-292臨牀試驗。但我應該慶幸。RET變異所導至的肺癌雖只佔全部肺癌的1.5%，但卻有兩個精準靶向藥物，Blu-667 和LOXO-292，而其他許多癌症，都還沒有如此精準的靶向藥物。 

我雖然沒能進入LOXO-292的臨牀試驗，但可能Blu-667更適合我。它短時間內控制了我的癌症，而且沒有任何明顯的副作用。當然，我幸運地能在美國治療，享受到先進的醫療條件和技術。 

是的，與那些至今還在苦苦盼等合適藥物的患者，與那些因為沒有有效治療而眼睜睜離開這個世界的人相比，難道我還不幸運麼？現在K藥等免疫治療藥物已相繼進入中國了，但數百萬病人已經苦等多年，其中有多少人在藥來之前人卻已經走了？又有多少人藥來了卻買不起？ 

**我要感謝默默無聞的藥物研製者。**任何一個有效藥物的誕生都凝聚着眾多研究者的心血，無數次的失敗才有了最後的成功。就以Blue-667為例，這粒神奇的藍色小藥丸是一萬多個涵蓋60多種不同化學主結構的化合物在實驗室裏、在動物身上一次又一次試驗的結果。直到今天，它還在漫長、嚴肅、一絲不苟的臨牀試驗中。 

藥物研製是一個很長的過程，需要大量的投入，需要足夠的耐心，還要好運氣。僅以腦腫瘤為例，近二十年來，全世界科學家研發了78種很有希望的治療腦部腫瘤的藥物，但經臨牀試驗發現其中75種因不能有效進入腦部而療效不佳或因副作用嚴重而擱淺，只有3種還在臨牀試驗中。 

每當我拿起Blu-667這藍色的小藥丸，心裏都會説：“謝謝你們，麻省劍橋藍圖製藥公司的研製者們！” 

**我要感謝為我診治和護理的美國醫生和護士。**美國的醫生護士都很敬業。他們耐心，會用鼓勵的眼神認真聽完病人的敍述。 他們尊重病人，會和病人平等地討論治療方案。他們會設身處地地為病人着想，為病人減輕痛苦，甚至省錢。我的當地的腫瘤醫生主動為我申請一項購藥的財政資助，為我省下數百美元購藥費用。我見過的醫生護士可能已經記不得我了，但我卻仍舊記得他們， 記得他們為我的治療所付出的辛勤努力。 

有幾次見過醫生後會收到一分電子問卷調查，詢問我對該次診治過程的滿意度評價，我每次都會給最高分，因為我確實受到了尊重和滿意的治療。我甚至覺得不需要對他們進行滿意度調查，因為他們都會自覺地做得很好。

美國的醫生護士也非常辛苦，但他們從不收受病人的任何物質酬勞。我曾經送過四位醫生各兩罐杭州家鄉的龍井綠茶。他們聽我解釋過後倒是爽快收下了，因為每份沒有超過20美元。（美國有一條不成文的規定，授受禮品不能超過$20。）其中一個醫生在收了茶葉後立即打開與護士分享，因為一會兒後我就看到一個護士手揣一杯綠茶，向我致謝。 

**我要感謝家人。**朋友都説，這次是我的兒子救了我的命。**是的，兒子做了一個醫生為自己生病的父親該做、能做的一切。**雖然兒子救父親本是人間常情，但兒子在我的診治和康復過程中起到了特殊的作用。我住院多次，遇到許多兒子的同事，醫生同事説他是他們 “最可信賴的同事和朋友”，護士説他是她們 “最好相處的醫生”，是病人 “最喜歡的醫生”。他們都感謝我 “教育培養出這麼優秀的兒子”。 

 兒子推我去見醫生

作為一個普通病人，我本來也會在美國的醫院受到所有病人都能得到的尊重和良好的治療護理，但是由於兒子的聲譽，我得到了一分額外的尊重和敬意。謝謝你，兒子，你讓我得到了VIP的待遇，我心裏只有一句話想對你説：“繼續做一個好人，做一個好醫生！”

**我要感謝我的妻子，她給了我世界上最好的護理照顧。**她陪我乘飛機去外地的醫院，大包小包背在肩上，用輪椅推着我在機場轉；住院時陪夜照顧，見醫生時記錄醫生談話的要點。她搞定了我就醫的一切後勤工作，定機票、旅館、打車，為我預約見醫生，記錄就醫和用藥經過。平時在家幫我穿衣脱鞋，洗腳擦背，夜裏一聽我咳嗽就從牀上蹦起為我捶背，給我做專門的飯菜，看到或聽説什麼對我止咳有用就想方設法去試試。她陪我走路鍛鍊，走幾步停幾步在前面等着我。而且這一切都是在照看三個孫子孫女之外做的。因為照顧我，她瘦了好幾斤，她卻戲稱這是最好的減肥。

除開這些護理照顧，她還給我精神鼓勵和開導。她給我買了不少新衣服，我説我已用不着了，她還是不斷買，説這是今年夏天穿的，那是為明年春天買的……聽着，聽着，一種被愛的感覺油然而升。她讓我感到，在她的心裏，我不是一個來日無多、奄奄一息的病人，而是一個還要長久地與她同行的伴侶。還有什麼鼓勵能比這更強大？還有什麼舉動能比這更使人感動？我內心充滿感激，謝意溢於言表，但她總説：“得啦，誰讓這是我前世欠你的呢？”

責任，是家庭婚姻深層的含義。我從鬼門關上走了一遭後才明白。妻子，我謝謝你。 

**我要感謝朋友。**我有許多老同學、老朋友。在我生病後，他們對我表示了真切的關心和鼓勵。多少朋友為我去燒香拜佛，賣魚放生，為我虔誠祈禱，多少朋友為我搜尋治療信息 不斷寄來最新療法的消息。在我患病的200多天裏，有兩個朋友每天送來一聲 “早上好” 的問候！這一條條誠摯的短信，這一聲聲親切的問候，在我最感黑暗、最脆弱的時刻帶給我巨大的力量。 

當我一人獨處時，我會輕聲默唸：“謝謝你們，親愛的老同學、老朋友！”當我在屋外走路時，我會仰天而語： “我不會倒下，朋友們，我會繼續戰鬥！” 

去年年底，我的一些學生在聚會時專門錄了小視頻向我問候。今年4月6日，我的小學同學在聚會時打出了一條橫幅，上寫 “老同學，我們在家鄉為你祈禱祝福”！ 讀罷，我老淚縱橫，不能自已。

我曾把這幅照片給這裏的醫生看了，告訴他們這是60年前的小學同學寄給我的。他們説： “You are loved by so many！” (你被很多人愛着！) 但他們又覺得不可思議。是的，可能這是中國特有的吧。這是誠摯的友情，能使病魔顫抖的大愛！朋友們，我謝謝你們！ 

**我要感謝上帝。**雖然對我來説，應該是上蒼更為確切。我原先看待世事萬物都基於唯物論，以為一切都有科學的原因，以為一切皆靠人的努力。但是生了這場病以後，這些觀念有了變化。我現在願意相信，一切看似偶然，其實都是一種安排，超越常規推理的安排。 

不管怎麼説，我離自我中心遠了些。讓我絕處逢生的是誰呢？我答不好，但我要虔誠地叩拜：“Thank you, my God!”（感謝上蒼！）

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**涅槃重生，無意炫耀幸運和成功，**但願分享感受和體驗

涅槃重生，我想談談自己對於癌症治療的一點思考，希望給更多如我一般的患者一點參考，下文僅代表我的個人觀點。 

患了癌症，首先要做的是基因檢測，明確基因變異。 

近幾年來，癌症研究突飛猛進，新型免疫療法和精準靶向療法的藥物不斷出現，給癌症病人帶來前所未有的希望。現在患了癌症，病人首先要做的是進行基因檢測，要儘快查出變異的基因，再搜尋合適的靶向藥物。同時醫生要幫助病人積極尋求參加臨牀試驗的機會。然後再考慮傳統治療腫瘤的方法，如化療、放射療法和手術。 

癌細胞是基因變異產生的，只有知道基因變異情況，才能去尋找有針對性的藥物。世界各國的科學家們正在努力研究開發針對變異細胞的精準靶向藥物，不少藥物已經問世，但是臨牀上還有很多醫生和醫院仍舊常規地考慮化療、放射和手術。即便是在美國，2017年仍只有不到五分之一的患者做了基因變異檢測，儘管有三分之二的患者有意願要做。 

據粗淺的瞭解，中國很多大醫院都沒有基因檢測的實驗室，病人有要求了才準備活檢材料送往社會上的檢測機構，造成重複取樣本、耽誤診治、麻煩不便和增加病人負擔。另外，社會上的檢測結構不少都是營利性機構，不但收費高昂，而且準確性也是個問題。政府有關部門應該出面規範。

積極搜尋信息參與臨牀試驗

現在，世界各國都有很多藥物正在臨牀試驗中，美國在這方面一直領先，有數千個試驗項目。美國新藥臨牀試驗面向全世界招募志願者，中國人也可申請。具體方法步驟，百度上有詳細介紹。 

中國近來也有不少新藥正在進行臨牀試驗，有關信息，網上也可搜索得到。據我所知，光是和K藥同類的免疫療法的新藥在中國就有二十來個正在各地醫院進行臨牀試驗。 

但是國內的臨牀試驗往往通過中介機構招募病人，多了一層環節，中介人員的素質又會是個影響積極招募合適病人的因素。有些製藥公司對費用採取病人先付後報銷的做法，造成病人的不便和障礙。美國的製藥公司和醫保聯繫好，對臨牀試驗中的一切檢查等費用負責，不要求病人先支付，製藥公司還負責包括病人旅館、機票、城市交通和食品等一切開銷。 

製藥公司要真正理解臨牀藥物試驗的意義。本質上，病人蔘加試驗是一種貢獻和犧牲，他們會有副作用的風險，有的還是致命的。他們因此要受到足夠的、應有的尊重。 

個人化診治方案

現在癌症患者的診治正在個人化，因為每個患者都是不一樣的。單從基因變異上説，同一基因的不同變異會大大影響患者的用藥效果、副作用和對藥物的耐受性。 

只有充分搞清患者的包括基因變異在內的種種個體特異性，才能擬定有效的個體化治療方案。這就向醫生在知識上、時間上和工作負荷上提出了挑戰。中國醫生在知識、經驗上都不比別人差，客觀地説，只是太忙，工作負荷太大。 

癌症科醫生要不斷學習。癌症醫學這幾年來發展極為迅速，不看論文的醫生是混不下去的。另外，醫生還要從患者那裏學，記錄和管理好每一個病案，以積累經驗。今年剛獲得諾貝爾醫學獎的Allison醫生強調患者病案的管理工作非常重要，醫生要從每一個患者那裏獲得重要的信息。

建立患者網絡社區，讓他們有交流平台

癌症患者非常渴望能與和自己情況差不多的患者交流，他們想從病友那裏獲得疾病診治的體驗，包括療效、副作用等，也很願意與人分享自身的體驗。患者網絡社區和各種交流平台給了患者很大的幫助。據悉，國內這類高質量、高受益的網上交流平台還不多見，除了醫院某個科室或某個醫生個人建立的微信羣，很多患者找不到確有幫助的、適合自己的網絡患者社區。 

我參加了一個很好的美國網絡患者社區，叫Inspire，有一百多萬病友，兩百多個疾病分類，癌症是重點，有104種，其logo（標識語）是“Together we’re better.”（在一起我們會更好）有一個網絡編輯會即時發佈有關研究的最新進展，引導患者進一步查看和閲讀。我註冊在RET變異的非小細胞肺癌患者社區，每天都會在個人的電子信箱收到很有用的信息。我也發佈過個人的一些體驗，與病友分享。我覺得在這樣的病友社區裏很受益，希望國內也有類似的能給病人以實實在在幫助的網絡病友社交平台。 

後語 

據悉，全球每年有500萬人死於癌症，其中中國有275萬，北京在過去的10年裏肺癌增加了43%，預測未來的10年~20年裏，中國每家都會有癌症患者。社會需要大量的癌症醫生，同時人類攻克癌症的曙光已經出現。年輕人，加入進來吧，進醫學院，選擇癌症專業，患者需要你，你的親人需要你！

涅槃重生，無意炫耀幸運、成功，但願分享感受和體驗。

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結尾

作為編者，看着樓老先生用生命寫下的這些文字，深深地為之震撼和欽佩。能在大病初癒，仍處康復治療之餘，記掛着同病相連的病友，肩負着作為癌症研究者和新藥試驗者的社會責任，思考着祖國癌症診療的現狀並提出自己的建議，着實不是件容易的事。 

更難得的是，樓老先生對待自己的每一篇文字都那麼用心斟酌。每當我們編輯完一篇，他都要再次審閲修改，唯恐出現一點紕漏，給病友或者醫生甚至政策制定者造成誤導和困擾。有這樣的作者，是我們的榮幸。 

令人欣慰的是，樓老先生目前一切安好。願他能健康如初，生活幸福。更願廣大癌症患者都能心懷希望，積極治療，走向康復。