我在美國治肺癌 （上）_風聞

近日，我們收到了一位老先生的來稿。老先生將自己在美國治療肺癌和參加藥物臨牀試驗的體驗和經過詳細記錄在來稿中，一是希望通過這篇稿件答謝親友在他患病期間所給予的關心鼓勵，二是希望將自己的經驗提供給更多有需要的人蔘考。為此，我們對老先生的來稿進行發佈，以期喚起更多人對我國癌症診斷治療現狀的關注和思考。

文 | 樓欽元

本文轉載自微信公眾號“健康報文化頻道”（ID：jkb_whyjk），原文首發於2018年10月31日，原標題為《我在美國治肺癌（全文）》，不代表瞭望智庫觀點。

作者簡介：樓欽元，男，70歲，早年畢業於浙江醫科大學醫學系，1990年代初赴美從事醫學研究，入美國籍，2010年從美國禮來製藥公司癌症研究崗位退休，2017年10月被診斷罹患非小細胞肺癌後回美國診斷治療至今。

1

身體一向健康的我誤用鍛鍊治咳嗽，

卻怎麼也沒想到自己患了肺癌

2017年上半年，我在授課時感到喉嚨有點不適，所以每天清晨都會在宿舍主動咳一陣，清清嗓子。有一兩口痰出來後，嗓子就會清爽舒服，這樣持續了幾個月。 

暑假裏，由於天熱，晚上使用空調，起牀後嗓子幹苦，而且感到深部的氣管有些痰，就會更用力咳嗽去清嗓子。以前，猛咳一陣後喉嚨會感覺舒服些，但在這段時間，即便清晨清了嗓子，白天仍會覺得嗓子難受，喉嚨有點癢，時不時會咳嗽一陣。

7月底8月初，咳嗽加劇。我感覺痰多了起來，不僅清晨有，下午和晚上也會有。痰液稀白，與感冒咳嗽的黃色痰液不一樣。到了下旬，咳嗽變得不自主，喉嚨癢，一癢就想咳，一開口講話都會先咳一陣。不少人注意到我的咳嗽，催促我去醫院看看，但我沒在意。除了咳嗽外，一切似乎都正常。 

我用加強鍛鍊來強肺治咳，就冒着夏天的烈日更起勁地去爬山、騎車、跑步和打藍球。 

9月初，咳嗽更厲害了。9月5日，在一個臨牀醫生的英語班課後，我被“拉去”做了胸部CT。結果顯示左肺少量積液，右肺疑似炎症改變，心包少量積液。 

在服用抗菌素左氧氟沙星 一個療程7天后，我的痰液似有減少，但咳嗽無明顯好轉。血像白細胞及CRP（C‐反應蛋白，反映急性感染，升高表明有細菌感染）均正常，説明我沒有氣管炎等急性炎症情況。但CT顯示的積液又是從何而來的呢？ 

如果看到別人是這樣的情況，我肯定會想到腫瘤，但是當時我絕對不會把它和自己聯繫起來。

進入10月後，我的咳嗽越來越嚴重。10月16日，一位醫生朋友“強迫”我去看醫生，他用自己的手機為我掛好了號。時隔40天，CT顯示我左肺積液增加，肺門陰影擴大。血檢一系列腫瘤指標都升高，其中主要針對肺癌的癌胚抗原（CEA）高達6倍多 （32.8/5）。 

雖然腫瘤指標不可用來診斷腫瘤，只可做治療效果的輔助評價，但高出這麼多，一切已無疑問了。我很有可能得了肺癌，而且已有轉移了。很可能是癌細胞侵犯了周圍的淋巴系統，造成淋巴迴流受阻而致心包產生積液。 

沒想到這幾個月裏難以消除的咳嗽竟可能是癌性咳嗽！

 2017年10月，第一次住院。

**大意和自信使我失去了早期診斷肺癌的機會。**當時如果及時就醫，六、七月剛有咳嗽時就去醫院檢查，做個CT和腫瘤標誌物（CEA）檢查，我的肺癌或許能得到早期確診和治療，後面的悲劇就不會出現。 

**另外，表面現象也起了矇蔽作用。我本是個 強壯、健康，不抽煙、不喝酒，非常注重鍛鍊的人，**所以我的朋友熟人都認為我只是得了支氣管炎或肺炎，連見過的幾個資深醫生也反覆懷疑是肺結核，誰也不曾想到我和腫瘤會有聯繫。 

兒子在工作間隙到病房看我

第二次CT和腫瘤檢測指標出來後，我當即告知兒子自己的情況。他泣不成聲，批評我拿自己的生命開玩笑，要我立即返回美國診治。一直在兒子家照看着孫子、孫女的妻子為我訂了機票，兩日後即起程。

10月19日深夜，我從浦東登機飛舊金山轉去梅德福，當天就住進我兒子工作的Asante醫院。他是那裏的心臟專科醫生。梅德福市在美國西海岸的俄勒岡州，是一個只有幾萬居民的小城，卻是周圍二十多萬人口地區的醫療中心。

第二日凌晨，我做了胸、腹部對照CT。因為那些增高的腫瘤指標首先指向消化道病變，所以除胸部外也要做腹部對照CT，結果排除了胰腺、胃和結直腸腫瘤的可能。

次日，我又被抽取左胸腔積液525毫升，積液中發現肺癌細胞，至此，肺癌確診。

下一步做了腦部核磁共振，因為肺癌容易向腦轉移，結果沒有發現腦轉移。幾日後，我做了全身PET-CT，以確定是否已有其他地方轉移，結果顯示胸上部雙側淋巴、肺門、肝及右盆腔迴腸已有轉移。 

醫生對我胸腔積液中的癌細胞做了分子生物學的檢查，以確定肺癌基因變異類型，這對制定治療計劃極為關鍵。一個多星期後檢查結果出來，我患的是肺的非小細胞腺癌 。 

11月2日，我去了在德州休斯頓的安得森癌症中心，該醫院被評為世界最好的癌症中心。血液標本送去做一個稱做Guardant360的檢測。一個多星期後結果下來，我是RET （Rearranged During Transfection）變異，只佔所有肺癌病人的1%~2%。 

和妻子在美國休斯頓MD安得森癌症中心

Guardant360檢測能一次在血液標本中測試73個基因的變異情況，被稱為“液體活檢”。休士頓目前還不能做此檢查，要把標本送往加州的Redwood City去做。現在中國的癌症基因檢測也很先進，有的檢測機構用活檢標本一次可測464個基因。 

我從網上了解到Keytruda (pembrolizumab，派姆單抗) 是美國FDA近年批准的一線抗體類抗癌藥，先後被批准用於治療晚期黑色素瘤、肺癌和結直腸癌等，據報道療效都不錯，被譽為突破性明星藥物。美國前總統吉米·卡特的黑色素癌轉移到腦部後，用了此藥，腦部腫塊全部消失。 

使用Keytruda的指徵是腫瘤細胞高度表達PD-L1。我的PD-L1表達水平在90%~100%之間，毫無疑問Keytruda是我的首選藥，而針對RET變異的靶向精準治療是第二選擇。當地醫生和我商定了治療方案，並得到安得森癌症中心醫生的肯定。

2

我以為K藥是救命神藥，

卻被醫生告知只能活三個月了

Keytruda（K藥）又叫Pembrolizumab，中文名派姆單抗，是美國默克公司研發的免疫療法抗癌藥物。2017年美國FDA批准該藥可用於所有PD-L1陽性的癌症病人。2018年4月，它的三期臨牀試驗結果發表，宣稱獲得理想治療效果。2018年2月，中國食品藥品監管局受理Keytruda在中國上市的申請，8月就獲批准可為中國病人使用。

K藥的半衰期為25天左右，所以每3周靜脈注射一次。在美國每注射一針K藥的費用是2.5萬美元，政府老年人醫保支付了其中大部分，如果個人再買一份相關的輔助保險，自己只要付很小一部分。有了醫保和輔助保險，每針K藥我只需自己付2000美元。 

人體T淋巴細胞有一個受體，叫PD-1，身體很多器官的細胞表面分泌一個蛋白，叫PD-L1。兩者結合後，T細胞就不會對這些器官進行攻擊，這是身體正常的免疫保護機制。為了逃避T細胞的攻擊，有些類型的癌細胞表面也分泌PD-L1。K藥是一種拮抗PD-1的抗體，兩者結合後這種免疫保護機制就被解除，T細胞就能識別和攻擊癌細胞了。 

我們可以把PD-L1看成是一道免死金牌，有了它就能躲過御林軍（T細胞）的追殺，K藥則可看成是朝廷新下的一道聖旨，有了它御林軍不再認那道免死金牌，所以癌細胞又會被T細胞追殺。K藥對錶達PD-L1的腫瘤有效，而且表達越高越有效，一般認為表達在50%以上，療效很好。 

另一方面，也正是因為T細胞的PD-1受體被K藥封鎖住，抑制了免疫保護機制，有些表達PD-L1的器官也會受到T細胞的攻擊，這也是它造成嚴重副作用的原因。 

**2017年11月9日，我注射了第一針K藥。200毫克的K藥經靜脈進入我的身體。10分鐘後，全身好像有一陣放鬆的感覺，隨之精神振奮，剎那間喉嚨也不癢了，胸部的緊迫感也沒了。**我當即把自己的感覺告訴了陪護在一旁的妻子。 

接受K藥注射

30分鐘靜注結束，我從躺椅上一躍而起，甩開大步向停車場走去，彷彿自己是個沒病的人。回到家後，我用語音向遠在杭州的兄弟報告了自己的這種好感覺，聲音清晰，不再顫抖。 

晚上，我沒再用強力枇杷糖漿止咳，雖然仍舊坐在沙發上過夜，但情況要好不少。然而，第二日開始一切又回到注射之前的狀況，而且痰變得很稠、色黃、難咳出，甚至漸漸出現了猛烈咳嗽、心律不齊和頻發呼吸困難。 

想到休斯頓的醫生曾對我説過，有些病人打了Keytruda後會有腫塊反而暫時增大、症狀加重的情況，也即所謂的假性進展。我安慰自己以上情況很有可能是正常反應。就好像一場戰鬥總會有破壞和傷亡。 

然而，注射K藥後的第18天，我因為呼吸困難而住院，一住就是6天。其間，手術取心包積液500毫升，左胸腔積液2000毫升。通過微創手術，我的心包下端開洞讓心包的液體流經腹腔，再經腹腔淋巴系統迴流。術中左胸腔下部埋置一引流管，出院後每週抽胸水一次。醫院安排了社區護理服務，護士上門幫助用真空瓶吸胸部積液，每次費用200美元，全部由醫保報銷。42天后，醫生去除了留置管。

現在回過頭來看，當時的病情之所以急轉直下，應是K藥在攻擊癌細胞的同時也攻擊了肺、心包和胸膜等正常組織。 

12月4日，我注射了第二針K藥。注射後咳嗽次數明顯減少，可以幾個小時不咳，轉為乾咳。但幾天後又出現胸悶氣急，胸部似有東西壓住，透不過氣來。 

兒子每晚睡前都過來叮囑我，若有異常要立即叫醒他送我去醫院。後來，我發了三天低燒，38度，全身開始出現針尖大的皮疹，血尿也隨之而來。我試着不連續用力咳嗽，咳幾下歇幾分鐘，喝一口熱水，有時咳出一口血痰，胸部壓迫感就減輕一點。我又試着去走路，走走停停300米，也有利於咳痰。 

12月26日，我打第三針K藥。注射後三天，我因胸悶氣急又住進了醫院。氣管鏡檢查診斷我患上了肺炎，醫生懷疑我有肺部感染，為我靜脈注射了哌拉西林鈉和他唑巴坦。住院治療的這5天，我感覺自己奄奄一息了。 

2017年的最後一天，天氣陰冷，我的心情也如天氣般陰沉，和妻、兒在病房中交代了後事，委託在杭州的三弟去錢江陵園幫我購買墓地。 

出院後，我又口服了4天抗菌素左氧氟沙星。1月15日，為改善呼吸功能，肺科醫生試圖用氣管鏡在塌陷的左下肺氣管裏放入支架或用氣球撐開塌陷的氣管，但沒有成功。我的左肺因胸積水壓迫而不張已超過三個月，理論上説，肺不張三個月後已不能放支架復原。

在兩個多月裏我接受了三次Keytruda治療，每次都是剛打下去時感覺不錯（打擊了癌細胞），隨後病情急轉直下（傷及了心肺等器官），出現了間質性肺炎。我的身體情況變得很糟糕，體重由過去的近80公斤減到70公斤，呼吸困難，感到極度虛弱。 

事實上，K藥引起間質性肺炎的概率只有1.5%，非常不幸，我就在其中。考慮到出現的副作用，醫生決定暫停使用K藥。

2018年1月15日，又是一個悲慘的日子。這天，我被肺科醫生告知，如無有效治療手段，我只能繼續活三個月。

3

我擅自減藥耽誤了肺炎治療，

只為能有資格參加臨牀試驗

間質性肺炎是肺的間質組織發生炎症，有大量滲出，並逐漸呈壞死性病變。間質性肺炎大多由於病毒感染所致，而我患病則是因為過分活越的T細胞攻擊了肺泡間質組織。症狀為胸悶氣急、呼吸困難，胸部CT可見肺部呈毛玻璃樣改變。治療這種肺炎的唯一方法是較長期服用大劑量的強的松。 

今年1月17日，我開始第一次強的松治療。治療計劃由當地腫瘤科醫生制定，每天70毫克，一週後，每週減10毫克。這樣算下來，我大約需要用藥將近一個半月。 

由於當時我正在申請一個藥物 (LOXO-292) 的一期臨牀試驗，對使用激素有限制，強的松的劑量必須在每天10毫克以下。如果我按原計劃減量，在一個月後申請臨牀試驗時，每日強的松劑量會是30毫克，超過臨牀試驗的限制規定。

於是我就自作主張加快速度減量，每週減20毫克。由於降得太快，間質性肺炎沒能得以很好的控制。 

2月5日，第二次強的松治療，由休斯頓的醫生制定治療計劃，每日60毫克，2周，以後每週減10毫克。這次我完全按醫囑服用強的松，經七週用藥終於把間質性肺炎控制住了。 

強的松是糖皮質激素，會把蛋白質分解成糖，所以吃得再多也不長肉。我的體重進一步下降到60公斤，全身肌肉消退，臀部只剩皮包骨頭，連軟軟的沙發都坐不下去。另外，在第二次激素治療降到每日10毫克時，我突然出現下肢水腫。強的松引起的水腫和後來因大量心包積液引起的水腫持續了四個多月。

LOXO-292是Loxo Oncology 公司研發的針對RET變異所引起的肺癌精準靶向治療小分子藥物，目前正在一期臨牀試驗。2017年，在日本舉行的肺癌國際大會上，Loxo Oncology發表了兩例個案，受試者服用LOXO-292後腫塊縮小或消除。 

**由於我不能再用K藥，就想盡快轉到靶向治療上來。**我給安得森癌症中心寫信，希望他們推薦並幫我聯繫合適的臨牀試驗，但一時沒有得到迴音。我就不斷地在網上搜索，終於有一天發現了LOXO-292的信息。兒子立即給Loxo Oncology公司寫信、打電話。 

一連幾天，兒子下班第一件事就是告訴我聯繫的進展情況。一天下班後，兒子興奮地告訴我，他已和一個叫薩巴的醫生通了話。薩巴是安得森癌症中心靶向治療科負責LOXO-292臨牀試驗的醫生。薩巴醫生表示我的情況可能符合LOXO-292臨牀試驗的准入條件，他答應安排時間和我見面。

位於休斯頓的安得森癌症中心

2018年1月26日，我去休斯頓和薩巴醫生見面。薩巴醫生當即表示向Loxo Oncology公司報告我的情況。在和公司溝通後，薩巴告訴我，公司同意我進入臨牀試驗，並讓公司試驗聯絡員——一位華裔姑娘向我解釋臨牀試驗的意義、過程、受試者的責任和權利，藥的副作用，回訪的時間表等，還讓我在幾個文件上籤了字。 

安得森癌症中心通知我臨牀試驗開始的日子為2月7日，從1月26日算起還要等12天。這12天過得非常艱難。首先，第一次強的松治療中我加速減藥使間質性肺炎捲土重來，呼吸非常困難，同時激素減量造成的疲倦乏力如雪上加霜。 

再者，自1月16日K藥停用後，我沒再使用任何藥物去控制癌細胞，加速擴增的癌細胞也是造成呼吸困難的另一個重要原因。 

2月2日，儘管離出發到休斯頓只有3天了，我還是因難以忍受的呼吸困難去見了當地的肺科醫生。他用氣管鏡為我吸了痰，又為我租借了一個氧氣濃縮機，以使我能安全飛到休斯頓。就這樣，我掰着指頭算日子，半天過去了，白天過了，晚上過了，又一天……就這麼分分秒秒地熬着、盼着、堅持着，幾乎耗盡了所有的力氣，終於等到了動身的那一天。 

2月4日，是個星期日，家人等在車庫門前為我送行，我含淚一一作別。我在額頭上親了還不到三歲的小孫子，我多想看到他長得再大些。我擁抱了兒媳。我們之前相處一直不太和諧，但這次我生病了，她待我還不錯。我向她表示了感謝，也對過去的不愉快表示了歉意。我説，如果以前曾發生過沖突，不要從個人角度而要從中西文化差異的角度去看待。

我還對她説，如果我走了，希望她能像對待自己母親一樣對待她的婆婆。極度的虛弱使我非常悲觀，預感自己有可能再也回不來，很可能就此永別了。 

這次飛行轉輾丹佛到休斯頓。在機場轉機時，妻子都用輪椅推着我，我一步都無法挪動。在上小飛機的登機梯時，我每上一檔就得休息一兩分鐘。總共五六檔，我竟花了十來分鐘才登上飛機。

4

一個全腦MRI竟快要了我的命，

試驗機會就這樣離我而去

2月5日，可能因為病人多的緣故，我被安排到一個離醫院很遠的地方做增強 CT，我們打車過去單趟需要20多分鐘。2月6日，一早空腹先抽了70毫升血，接着又去前一日做過CT的地方做全腦核磁共振（MRI）。全腦MRI要近一個小時才能完成，全過程我都得平躺。

然而，這幾個月裏，我根本無法平躺，一躺下就會窒息。MRI開始，第一個10分鐘是全腦掃描。躺下後，我的胸部堵得厲害，幾乎是全程屏氣堅持着做完。我告訴技術員，吃不消了，要起來。 

一坐起來，我就開始猛力咳嗽，幾下就引起氣管痙攣，剎那間全身就沒有了氧氣供應，眼發黑，像要死過去一般。我趕緊用雙手扶住欄杆，頭支在牆上，竭力呼吸，胸部劇烈起伏，好一陣仍未緩解。所幸我的意識還清醒，我告訴自己，決不能死在這裏。我拼命地呼吸。 

技術員是個大個子老頭，見狀嚇壞了，在一旁不知所錯，嘴裏不停地説着：“My God！”（我的上帝！）我要他拍我的背，他用蒲扇般的大手在我背上拍了起來，拍得我東倒西歪，只好叫停。 

大約兩三分鐘後，我讓他把我妻子叫來，他拿起話筒叫了。我要他再叫了一遍，妻子趕緊奔了過來，也不知道發生了什麼。我説：“快，捶背！”她上前在我背上快速而有節奏地拍了起來。這種氣絕的情況已在家發生過兩次，她沒有驚慌。一兩分鐘後，我的呼吸終於平穩下來。那技術員告訴我，MRI不能繼續做了。 

這次到休斯頓之前，我本想一定要掩蓋住自己的虛弱狀態，表現出我已經為臨牀試驗做好了準備。可沒想到，我竟然都沒能做完腦部核磁共振！這樣的情況於我十分不利，薩巴醫生很可能以此為由不讓我參與臨牀試驗。果然，他説我的身體狀態太虛弱，得先住院治療。 

他又用手機給我看了CT，指出CT顯示我的間質性肺炎並沒有得到很好的控制。確實，肺部有明顯的毛玻璃樣改變。我問：“這會影響明天的LOXO-292臨牀試驗嗎？” “我們必須讓你先治療。”薩巴醫生避開了我的問話。但我不能失去這個機會，決不能讓這個花了這麼大努力、這麼多天艱難等來的機會就這樣毀滅，我一定要抗爭！ 

雖然身體的虛弱使我講話斷斷續續，但我清清楚楚地説了以下一段話：“薩巴醫生，請您注意以下這些事實：我前天一整天都在飛抵休斯頓的路途上，就是一個健康的老人也會疲憊不堪。今天一早又空腹抽了70毫升的血，一個正常人也會頭暈的。而且其中的一半是為你個人的研究而抽的，當你的技術員徵求我的意見時，我毫不猶豫地就同意了。你們又讓我打車半個小時去做MRI，我連吃點食物的機會都沒有。我堅信我身體沒問題，我能接受LOXO-292，所以請一定讓我按原計劃在明天開始臨牀試驗。而且，我已經等了20來天了，癌細胞正在我的身體裏猖獗生長，肆意蔓延，我不能再等了。” 

薩巴醫生聽了我的抗爭，沉默不語。我又繼續説道：“我已簽了臨牀試驗的協議，公司也為我們定了機票、租了旅館，還給了食物津貼，事實上我已經進入了臨牀試驗。”聽我講完，薩巴醫生説，他要再去向製藥公司反映我的情況，努力為我爭取，但仍希望我同意先住院治療。這時我兒子來電話，提醒我不要太過向薩巴醫生施壓，這不禮貌也無濟於事，我只好同意先住院。 

2月6日當天下午，我住進安得森癌症醫院。傍晚，薩巴醫生來看我，告訴我一個好消息：製藥公司同意明天按計劃給藥！原來，他打了很多電話，跟公司直接經辦人力爭，跟各個有關的部門聯繫，而且最後終於説服了公司的醫療主管。 

我雙手握住薩巴醫生的手，連聲説謝謝。那一刻，薩巴醫生就是我的救命恩人。 

第二天上午8點多一點，一個護士來病房看了一下，説她去搬心電圖儀器馬上就回來。一會兒一個藥劑師又過來説，藥房正在為我準備LOXO-292，很快就會把藥送過來。我沒有激動，只有不安，生怕會有什麼事情發生。 

果然，半小時過去了，1小時過去了，那護士沒有再回來，藥房也沒有送藥過來，薩巴醫生也沒有再出現。我的心在急促地跳動，胸部呼哧呼哧喘着粗氣，臉色也變得蒼白。妻子在一旁輕輕地寬慰着我。病房死一般寂靜。 

終於，薩巴醫生進來了，臉色陰沉，雙眉緊鎖。他艱難地開了口：“我感到非常遺憾，公司的醫療主管一早打來電話説，經集體討論，決定不能給你藥，因為LOXO-292很有可能會加重你的間質性肺炎。” 

聽了薩巴醫生的話，我癱坐在病牀上，大口大口地吐着氣，沒説一句話。這場景，就如一個被告聽到了死刑的宣判。LOXO公司為了臨牀試驗有好的結果，就這樣在最後關頭把我推出了門外。薩巴醫生安慰我，説先治病，治好了再設法讓我進LOXO-292臨牀試驗。我再次用雙手握住他的手，表示感謝。

在心理幾近崩潰的時刻，我無法作出公正的思考。當時我憤怒地感到命運的殘忍和製藥公司的自私。但冷靜下來後我覺悟到，LOXO公司沒有錯。 

首先，它有權利這樣做。他們列出了一系列經過科學論證的臨牀試驗准入標準，一定要嚴格執行。在符合這些條件的前提下，他們可以選擇有利於臨牀試驗成功的病人。第二，我確有間質性肺炎，得先治療。當時如果讓我進入臨牀試驗，仍舊要使用大劑量強的松來治療肺炎，這就違反了規定的准入條件（不大於每天10毫克）。 

儘管對我來説，這門關得有點殘忍，但我應該接受，因為這是科學研究行為，不是慈善活動的一個施捨舉動。 

2月7日的上午，西蒙醫生，一位資深肺科醫生，來病房看我。西蒙醫生先談了用強的松治療肺炎的計劃，後談了他對治療我的癌症的意見。他拿出手機讓我看了幾篇文章的摘要，推薦用卡博替尼。這是第一代的靶向藥物，並非專門針對RET變異。文獻説，它只對27%的RET變異引起的肺癌有效，因為它同時抑制其他幾個信號通道，所以有較嚴重的副作用。 

然而，我沒有別的選擇，只有接受卡博替尼。更讓我難過的是，FDA只批准該藥用於甲狀腺癌和腎癌，如用到別的癌症上，個人的自付比例很高。每粒60mg的卡博替尼自己要付110美元。西蒙醫生給我開了一個月的量，30粒。我自付了3300美元，我的醫保付了3萬美元，每粒1100美元！ 

2月6日到 10日，我在肺科住了4天。出院那天傍晚，妻子用輪椅推着我，來到連接醫院和旅館的玻璃天橋上。我的身體情況很差，非常虛弱，呼吸急促，情緒也很低落，總是覺得氣悶難忍。我要妻子停下輪椅，讓我在玻璃天橋上靜靜待一會，好好想想有沒有信心過好這一晚。 

待了一會兒後，我還是沒信心，便要求返回醫院。妻子將輪椅掉了個頭，我們又回到了醫院。急診室的醫生打開電腦調取我的記錄，驚訝地問道：“你在半個小時前剛出的院，又怎麼了？”“氣急，” 我回答道。在急診室拍了X光胸片，吸了氧氣，用吸入法擴張了氣管，折騰了兩個小時後才回到旅館。 

旅館和醫院僅一街之隔。我不能躺下，便在沙發椅上坐下，急促地喘着氣。回想這幾天發生的事，心情沮喪到極點。生命好像已走到了盡頭，前方是一片黑暗，看不到一點希望。想着這突如其來的重病，這診斷治療之路的坎坷曲折，我不禁悲嘆人生之不幸，無奈命運之不公。也不知道什麼時候説走就走，就像那天做核磁共振時發生的意外，我該做好準備了。 

於是，我拿出手機，開始寫辭世之言。幾百字竟一蹴而就。然慨嘆一生，不禁掩面拭淚，久久不能自已。過了半夜12點，我迎來了2月11日——我的70歲生日。我終於活過了70歲！ 

但我，還有明天嗎？此時，我突然感到妻兒及兄弟、老同學、老朋友們對我病後的關心、鼓勵，內心蹦出一個響亮的回答：“是的，我還會有明天！”

​5

上帝終於為我開了一扇窗，

柳暗花明又一村

3月9日，也即離上次在休斯頓被LOXO公司拒之門外以後的一個月，我又去了休斯頓安得森癌症中心見薩巴醫生。此時我已按安得森癌症中心的醫囑第二次服用強的松治好了間質性肺炎。此次見薩巴醫生的目的是為了重新進入LOXO-292的臨牀試驗。 

他的助手，一個年輕的白人住院醫生，先來診療室看了我。他對我被LOXO-292臨牀試驗拒之門外深表同情。他説他們還有一個臨牀試驗的藥物，叫Blu-667，也是一個小分子藥物，和LOXO-292很相似，就如百事可樂和可樂一般難分伯仲，我也可考慮申請。他還建議查一下看看是否在我所在的俄勒岡州也有試驗點。我們馬上上網查了，看到在波特蘭的俄勒岡健康與科學大學也有試驗點。

在美國，迄今針對RET變異所引起的肺癌，有兩個精準靶向治療藥物正在進行一期臨牀試驗，一個是我試圖參與試驗的LOXO-292，另一個就是Blu-667。這兩個藥物只對RET變異的癌細胞進行攻擊，所以效果好、副作用小。BLU-667為Blueprint Medicines Corporation （BMC）所研製。

Blu-667的一期臨牀試驗要招收115名癌症病人，他們應該是RET變異引起的非小細胞肺癌、甲狀腺癌或其他RET變異引起的實體癌患者。BLU-667一期臨牀試驗在美國有6個試驗點，其中在休斯頓的安得森癌症中心已招30人，在西海岸的俄勒岡州波特蘭市的俄勒岡健康與科學大學已招8人。BLU-667的一期臨牀試驗開始於2017 年3 月17日，計劃於2021年 3月4日結束。 

一期臨牀試驗主要觀察藥物的安全性、副作用、劑量和病人的耐受性，附帶也觀察大致的療效，要有100人以上的樣本量。這100人原要求為健康志願者，但癌症藥物試驗可招癌症病人。 

二期臨牀試驗是研究藥物的臨牀效果，要招100個~300個病人，分成兩組，一組用試驗藥物，另一組則用傳統或其他藥物，比較臨牀治療效果和副作用。 

三期臨牀試驗是進一步觀察臨牀效果和副作用，但樣本量擴大至1300~3000人。 

四期臨牀試驗是藥物上市後，繼續觀察效果和副作用。一般美國藥品和食物管理局（FDA）對有些急需藥物在二期臨牀試驗取得理想結果後就予以批准。

今年4月21日， Cancer Discovery 雜誌上發表了一篇關於Blu-667的研究文章，介紹了該藥的研發過程，報道了該藥對RET變異引發的癌症的選擇性是現有的多向靶向治療藥物的100倍，介紹了4 例成功病例。這些病例在服用Blu-667後都有腫塊縮小、腫瘤標誌物水平下降、整體身體狀態改善的效果，而且只有輕微的副作用。該文共有26個作者，包括製藥公司自己的幾位研究者和各個臨牀試驗點的負責醫生。休斯頓的薩巴醫生為第一作者，波特蘭的泰勒醫生也在作者之列。 

過了一會後，薩巴醫生來了。一陣常規問候和體檢後，我問道：“我參加LOXO-292臨牀試驗就沒有希望了，是嗎？” 他點點頭。接着他説： “對此我感到很遺憾，但你可以考慮用其他靶向治療藥物，也可考慮傳統的化療。” 

在現有靶向治療藥物上，我並沒有什麼選擇，只有兩個不是很專一的靶向治療藥物，一個就是我用過的卡博替尼。該藥可能對我有些作用，但副作用很大，我口腔潰瘍嚴重到不能進食，血小板降到5萬而致鼻子大出血，最後用藥到第20天不得不停止。 

另一個藥從文獻上看就知其療效和副作用還不如第一個藥。至於傳統化療，我更是無法接受。試想，從對新藥充滿期盼到迴歸幾十年前癌症治療的原始水平是一種什麼樣的感覺？對自己、對所謂美國先進的醫療科技都是一個莫大的諷刺。

病中，兩個孫子陪着我

我也不想繞圈子了，直接就問薩巴醫生： “那Blu-667臨牀試驗怎麼樣？” “Blu-667？” 薩巴醫生一愣，他顯然沒有想到我會提到Blu-667。不過他馬上説：“好，既然你願意參與Blu-667的臨牀試驗，我也不反對，我會把你放在候補名單上。”

 他接着又説可以讓我馬上會見一下Blu-667的聯絡人，也是一位中國姑娘。他立即打了電話叫來那位聯絡人。這是一位很認真負責的中國姑娘。她和我們談了有關Blu-667臨牀試驗的事項。目前她有30個病人，用藥後情況都很好，沒有嚴重的副作用。她答應和我們保持聯繫，一到吸收新病人的時候就及時與我們聯繫。（製藥公司每個月有一定的日子招募新病人） 

顯然，薩巴醫生事先並沒有考慮讓我參加Blu-667的臨牀試驗。這説明他對我已經厭倦了，想打發我走人。如果沒有那位年輕住院醫生，我就不會知道Blu-667，只能傷心絕望地回家。謝謝上帝，門雖然關上了，但也為我打開一扇窗户。 

我也想過薩巴醫生為什麼對我生厭。首先，因為我的病情比較嚴重，他做過很大的努力也沒能讓我進入LOXO的臨牀試驗。別的治療手段又有限，而且他只主管藥物臨牀試驗，而如果是治療，那就是別的醫生的事了。 

另一個原因，可能是因為我表現得太“懂”、太逼人，讓醫生難堪、被動。比如上次在休斯頓住院時，他來查房時向另一個醫生介紹説，我的心包有積液，也是個要考慮的問題。我聽到了，就説：“這不是個問題，因為我做過心包開窗手術。”他笑了，對那位醫生説：“是吧，我告訴過你，他很懂的，我們説話要當心啦！” 

**確實，病人太“懂”，醫生也會頭疼的。**我兒子曾批評過我經常自己作結論、自己作解釋、隨意改動藥物劑量，像我這樣的病人是最不受醫生歡迎的。我得承認，我該吸取教訓，約束一下自己，跟醫生交流一定要尊重醫生，而不是去表現自己。