如果我們可以“訂製”後代：怎樣的健康算健康？怎樣的平等是平等？_風聞

11月26日也許是人類“征服”自然的歷史上又一個具有里程碑意義的日子。但這個日子來得有些草率，在沒有任何預兆的情況下，來自中國深圳的科學家賀建奎向世界宣佈，一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒已於今年11月順利降生。他的團隊通過“CRISPR/cas9”基因編輯技術，對這對雙胞胎的CCR5基因進行了修改，修改後的基因使她們具備了對艾滋病這一世紀頑疾的天然免疫力。

隨着越來越多的細節被媒體陸續披露出來，整個事件越來越像是一個科幻故事的開頭：最初在網上曝光的一份“醫學倫理委員會審查申請書”是由深圳和美婦兒科醫院出具的，但這家醫院隨後表示“基因編輯嬰兒未在本院出生”，在“申請書”上簽字的倫理委員會成員也對申請書的真實性提出了質疑。而賀建奎所在的南方科技大學則發佈公告稱，賀建奎已於2018年2月停薪留職，校方對他正在進行基因編輯臨牀試驗一事並不知情。更可怕的是，據“果殼網”報道，參與臨牀試驗的家庭是否完全理解實驗目的以及潛在風險，我們也不得而知，因為給參與者的知情同意書上將這一項目描述為“艾滋病疫苗研發計劃”。而這個故事的恐怖之處正在於，接下去情節該怎麼發展，現在還沒人知道。

在基因編輯的領域裏，是否已經有人代表人類打開了潘多拉的魔盒？從基因治療到基因編輯，過去30年我們已經走過了怎樣的歷史？從治療到預防，賀建奎團隊邁出了多麼冒險的一步？從預防到改善，人類離可以“挑選”基因、“訂製”後代的未來還有多遠？從“生人”到“做人”，邁克爾·桑德爾、哈貝馬斯與弗朗西斯·福山對這一技術的思考，是如何處理形而上層面基因編輯對自由與人性的影響的，又面臨着怎樣陳詞濫調的風險？

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從基因治療到基因編輯  -

一個曲折的“抗艾”故事

通過修改CCR5基因的方法來對抗艾滋病，早不是什麼新鮮事了。浙江大學生命科學研究院教授王立銘在《上帝的手術刀：基因編輯簡史》一書中就提到了著名的“柏林病人”案例。

王立銘《上帝的手術刀：基因編輯簡史》（湛廬·浙江人民出版社，2017-05）

1995年，德國人蒂莫西·雷·布朗（Timothy Ray Brown）被確診為艾滋病，2006年，不幸再次降臨在他身上，這次是致命性的急性髓細胞性白血病。但出人意料的是，這兩種致命疾病的接連打擊反而給了布朗重獲新生的機會。

其中的原委要從艾滋病的病因説起。艾滋病源於人體免疫缺陷病毒（簡稱“HIV”）的感染。HIV能夠精準地識別人體內的某一類免疫細胞，入侵併殺死這些細胞，從而令患者喪失免疫機能，最終死於嚴重的感染。而在HIV入侵免疫細胞的過程中，需要藉助免疫細胞表面的一些“路標”蛋白來指明方向，這些蛋白中就包括一個名為“CCR5”的蛋白。全世界大概有1%的人口（多為北歐白人）對艾滋病具有天然免疫力，就是因為編碼CCR5蛋白的基因在他們身上發生了功能突變，導致這個“路標”無法被HIV識別。

正是基於這一原理，布朗的主治醫生提出了一個破釜沉舟、一石二鳥的解決方案，即在徹底清除掉布朗體內攜帶HIV病毒同時又已經癌變的骨髓細胞之後，再選擇CCR5基因變異的骨髓捐獻者，給布朗進行骨髓移植，這樣就可以同時治癒他身上的兩種絕症。這個大膽的方案最終果然讓布朗奇蹟般地倖存了，也讓他成為了迄今為止唯一一個被徹底治癒了的艾滋病患者。

“柏林病人”蒂莫西·雷·布朗（Timothy Ray Brown）

但醫生為布朗制定的治療方案並不屬於“基因編輯”，而是“基因治療”，他並沒有直接對布朗的基因進行修改，而是給他體內引入了其他的基因。“基因治療”技術自上世紀90年代初開始被應用於人體，主要用於治療一些罕見的“單基因遺傳病”，這些疾病是由於單個基因的DNA序列和功能發生變異而導致的。王立銘在書中指出，從1990年算起，全世界通過基因治療重獲健康的幸運兒不超過千人，我們在科學雜誌和媒體上看到的，更多是基因治療領域反覆出現的臨牀事故和失敗案例。在1990年之後的10年間開展的超過500個基因治療臨牀試驗全部以失敗告終，沒有一項療法最終順利進入大規模臨牀應用的階段。王立銘將這十年稱作基因治療“喧囂和泡沫的十年”，站在今天回望，那就是“革命性的概念突破和隨之而來的巨大商業利益驅動的一場大躍進”。

基因治療的邏輯就是簡單的“缺啥補啥”，即給患者體內引入一段具有正常功能的基因序列。但其技術壁壘在於，如何把一個特定的DNA序列放回到人體細胞裏。當時普遍的做法是利用病毒作為基因的“搬運工”，但問題在於，病毒除了運輸基因的天才本領，還會在人體內悄悄地做很多事情，其中有一些無傷大雅，另一些則會要人命。當時的幾百個臨牀試驗，就是敗在了這些暗地裏搗鬼的“搬運工”手上。

基因治療（gene therapy）步驟

既然“缺啥補啥”不能解決問題，科學家於是將目光轉向了對人類的遺傳物質本身進行修改的新思路上，“基因編輯”的概念就此應運而生。與傳統的基因治療不同，基因編輯的邏輯在於通過某種外科手術式的操作，精確修復出現遺傳變異的基因，從根本上阻止遺傳疾病的發生。與基因治療相比，它的優勢非常明顯。簡而言之，基因編輯能解決傳統的基因治療所解決不了的問題，即便是基因治療能解決的問題，它也能解決得更精確、更漂亮。

2014年底，賓夕法尼亞大學醫學院的一羣醫生在《新英格蘭醫學雜誌》上發表論文，稱藉助來自聖加蒙公司（Sangamo

Therapeutics）的技術平台，他們正利用鋅手指核酸酶改造人體免疫細胞，試圖治療世紀頑疾艾滋病。他們的思路和前文故事裏的”柏林病人“如出一轍，即通過精確地破壞掉艾滋病患者體內免疫細胞的CCR5基因來治療艾滋病。由於美國科學規範和醫學倫理的嚴格要求，第一期臨牀試驗的主要目的是檢驗相關治療方案的安全性，而不是療效。論文指出，對於參與了一期臨牀試驗的12名艾滋病患者，醫生們主要證明了針對CCR5基因的基因編輯療法對他們是安全的。

回到中國深圳這對雙胞胎的例子，它的“突破”主要在於，將基因編輯技術的應用從“治療”推進到了“預防”。但在這個案例中，這樣激進的“預防”真的有必要嗎？王立銘昨天在某知識付費平台發表文章認為，對這一個案而言，基因編輯的風險遠遠大於收益。他在文中提到，據美聯社報道，雙胞胎的母親並非艾滋病患者，父親雖然是艾滋病毒攜帶者，但在長期治療後得到了很好的控制，在這樣的情況下，母親只需在孕期注意防護，孩子100%不會受到艾滋病毒感染。而孩子出生之後，感染艾滋病的風險也是完全可控的，即便真的不幸染病，目前的醫療手段也已經將艾滋病變成了慢性病，並不影響患者的壽命。

也就是説，基因編輯對於這對雙胞胎而言收益幾乎可以忽略不計，相反，其風險卻難以估量。賀建奎團隊採用的CRISPR/cas9技術，是目前被廣泛研究和應用的一項基因編輯技術，但它仍然有很多根深蒂固的風險沒有解決。其中最主要的風險就是難以避免的“脱靶”效應，簡單地説，CRISPR/cas9技術在應用時，可能會破壞人體中原本正常的無關基因，從而給患者帶來嚴重的、難以預計的遺傳病風險。除此之外，由於基因編輯是在受精卵中進行的，這些修改後的基因很可能會進入嬰兒的所有細胞——包括生殖細胞，這就意味着，這次基因編輯的結果不單會影響兩個嬰兒本身，還會傳遞給她們的子孫後代。

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-  從“治療”到“改善”  -

基因編輯的倫理邊界在哪裏？

除了對個案的風險評估之外，王立銘還談到了更大的擔憂，一旦“治療”和“預防”的邊界被打破，那麼從“預防”到“改善”的底線又還能守住多久呢？事實上，人類可以“挑選”基因、“訂製”後代的場景已經在科幻小説和哲學著作中被反覆想象和演練過了。

法國哲學家呂克·費希（Luc

Ferry）在《超人類革命：生物科技將如何改變我們的未來？》一書中就將這些模糊了“治療”和“改善”邊界的實踐稱為“超人類主義運動”。他指出，超人類主義是利用科學進步（尤其是生物技術的進步）對當前人類的體能、智力、情感和道德等方方面面進行改造的大工程。它最本質的特徵，就是從傳統的“治療模式”到“改善模式”（或者説是“增強模式”）的跨越。

呂克·費希《超人類革命》（湖南科學技術出版社·讀行者，周行 譯，2017-10）

在超自然主義者們看來，實現這種“從運氣到選擇”的轉變是完全合理的，甚至是一種道德義務。因為在今天的世界，所謂的“分配正義”只能通過補償的方法來解決不平等的問題。這種不平等一部分可以歸因為“社會彩票”（種族、性別、階級、宗教等），另一部分則源於“自然彩票”（健康、天賦等），對於後者，我們至今無可奈何，只能採取“外部干涉”，具體的手段包括金錢補償、免費醫療、特殊教育等等，而基因技術則賦予了我們“糾正”這種自然的不平等的能力。

除此之外，超自然主義者拒絕被與臭名昭著的優生學劃等號，他們強調，優生學是一種國家主導的帶有強制性的集體實踐，而基因編輯則是一種個體自由，它的目的不是消滅弱者或者“怪胎”，而是糾正盲目而冷漠的自然對人類造成的不公，最終實現“基因平等”。

美國政治哲學家、哈佛大學教授邁克爾·桑德爾（Michael J. Sandel）在《反對完美：科技與人性的正義之戰》一書中也談到了這種所謂的“自由主義優生學”，他舉了一個與基因編輯技術無關的例子來説明“訂製後代”的倫理困境。美國的一對女同性戀伴侶決定要一個孩子，她們兩人都失聰，並以此為傲。她們認為耳聾是一種生活方式，甚至是一種文化認同，而並非是一種需要被治療的殘疾。她們也想要生一個失聰的孩子，希望“跟孩子分享聾人羣體美好的一面”，於是找來了一個上溯五代都是聾人的精子捐獻者，果然，她們如願以償了，孩子天生失聰。

邁克爾·桑德爾《反對完美》（中信出版社，黃慧慧 譯，2013-05） 

《華盛頓郵報》報道了她們的故事之後，譴責聲鋪天蓋地而來，在大多數“健康人”看來，她們這樣做，是“蓄意”將殘疾加諸於孩子身上，但兩人辯稱，她們只是想要一個像自己一樣的孩子而已，而這種心態“和大多數健康的異性戀伴侶生孩子時的想法沒什麼不同”。

桑德爾藉此提出了一個問題，“訂製”一個先天失聰的孩子是錯的嗎？如果是的話，那是錯在失聰的部分，還是訂製的部分呢？在桑德爾看來，一旦人們擁有了“訂製”的權力，“治療”和“改善”之間的邊界就會變得非常脆弱。因為“健康”並不完全是一個生物學問題，或者説它沒有一個標準答案。在這個案例中，分歧就在於，耳聾究竟是一種需要被治療的殘疾，還是一種身份認同？

更多的時候，人們糾結於“多健康才算是健康”這個無止境的問題。如果一個人會因為體內的一個基因變異，增加1%患某種疾病的風險，他需不需要去做基因編輯？如果將這個概率縮小到千分之一或萬分之一呢？很多時候，人們對健康的理解是功利性的，健康之所以被珍視，並不在於其本身的價值，而在於它可以作為一種資源、一種實現其他目的的手段。桑德爾認為，健康並不是那種可以被價值最大化的優點，沒人渴望成為健康大師，健康是“有止境”的，不必冒着捲入優生“軍備競賽”的風險，父母就足以讓孩子健康。

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-  從“生人”到“做人”  -

形而上學如何幫我們思考技術？

基因工程作為一種“私有化”的、“自由市場”的優生學，儘管褪去了20世紀初優生學的“國家強制性”，將選擇權交到了父母手上，但同時，也將徹底破壞現有的親子關係，破壞建立在父母對孩子無條件的愛和養育這一規範之上的種種社會實踐。桑德爾援引德國哲學家、社會學家哈貝馬斯（Jürgen Habermas）的觀點，認為基因編輯將會導致父母對孩子的愛的工具化，讓親子之間發展出一種設計者與被設計者的從屬關係，也會衍生出新的責任與義務。

哈貝馬斯在《人性的未來：走向自由優生學？》一書中還談到了一個更為形而上學的觀點，他認為，所謂的“自由優生學”其實是反自由的，或者説它徹底讓自由成為了不可能。哈貝馬斯指出，“我們感受自由時，都會有個參考依據，這個參考依據就其本質而言，不能是經過安排的。”也就是説，如果我們是自由的，那麼我們必須將自己的存在（或者説出生）歸因於一個“排除人為干預的開始”，一個“神或自然，而不是其他人安排的起點”。“出生”是一個自然的事實，這是人類自由的基礎。

哈貝馬斯《The Future of Human Nature》（Polity Press，2003-04） 

哈貝馬斯認為，這一觀點在西方哲學史上鮮少有人討論，但他在漢娜·阿倫特（Hannah

Arendt）的著作中發現了一個類似的論述，阿倫特將“出生”——即把人類“生出來”而不是“做出來”的事實——看作是他們具有采取行動的能力的先決條件。“非人為安排的生命開始的偶發性，與賦予人類生命道德形態的自由之間是有聯繫的，”哈貝馬斯這樣斷言。

然而，一旦脱離了具體操作層面的倫理探討，上升到形而上學的高度，反對基因編輯的聲音就很容易落入西方傳統的本質主義、人類中心主義的窠臼。弗朗西斯·福山（Francis Fukuyama）的《我們的後人類未來：生物技術革命的後果》一書就充滿了這樣的陳詞濫調：

“我們需要繼續感知痛楚，承受壓抑或孤獨，忍受令人虛弱的疾病折磨，因為這是人類作為物種存在的大部分時段所經歷的。”

“人性的保留是一個具有深遠意義的概念，為我們作為物種的經驗提供了穩定的延續性，它與宗教一起，界定了我們最基本的價值觀。”

“我們試圖保存全部的複雜性、進化而來的稟賦，避免自我修改。我們不希望阻斷人性的統一性或連續性，以及影響基於其上的人的權利。”

問題在於，福山口中所謂的“人性”、“價值觀”、“人的權利”並非是人類歷史上一以貫之的，更談不上是什麼不可修改的本質，它不僅只屬於特定的歷史階段，而且是極端西方中心的。他試圖通過“人與非人”、“自然與人工”這樣簡單的二元對立來反對經過基因編輯的人，但同樣的二元對立在歷史上也曾經被用於反對女性、反對有色人種、反對動物、反對一切“他者”。這一思想本身，和技術樂觀主義者（或者叫做解決問題主義者）同樣傲慢，同樣會指向一種霸權。

福山《我們的後人類未來》（理想國 | 廣西師範大學出版社，黃立志 譯，2017-01） 

在技術日新月異的今天，對於技術的反思和批判，需要的是新的理論、新的認識框架、新的知識生產機制。人文學科作為新技術潛在倫理與道德風險的最後一道防線，再祭出這樣生了鏽的“冷兵器”，無異於螳臂當車了。

參考文獻：

《上帝的手術刀：基因編輯簡史》（王立銘 著，湛廬·浙江人民出版社，2017-05）

《超人類革命：生物科技將如何改變我們的未來？》（呂克·費希 著，周行 譯，湖南科學技術出版社·讀行者，2017-10）

《反對完美：科技與人性的正義之戰》（邁克爾·桑德爾 著，黃慧慧 譯，中信出版社，2013-05） 

《我們的後人類未來：生物技術革命的後果》（福山 著，黃立志 譯，理想國 | 廣西師範大學出版社，2017-01）