科學應如何面對“倫理失陷”_風聞

來源：微信公眾號“中國科學報” 作者：郭喨

11月底，世界首例基因編輯嬰兒在中國誕生。這個“世界第一”不僅絲毫不值得慶祝，反而是科學界的恥辱、倫理的一道疤痕。

賀建奎這一實驗惡意違反了所有涉及人類實驗必須遵守的“最小必要風險原則”。就該項實驗的目標而言，對一個健康人類胚胎做基因編輯本身就是完全錯誤的。

賀建奎所期望的“或將有效阻斷霍亂、天花或艾滋病毒感染”，對實驗者而言也毫無緊迫性、必要性以及任何意義，純屬無稽之談。

阻斷HIV病毒的母嬰傳播在當前醫學實踐中已經足夠成熟，我國每一個縣市都可以開展，能夠將自然狀態下HIV病毒母嬰間傳播率從不進行干預狀態下的10%至50%降至2%以下，而且所有的醫學干預都是免費提供的，國家甚至提供新生嬰兒配方奶粉的補助。

也就是説，賀建奎對人類生殖細胞展開的基因編輯，其利益極其有限甚至接近於零，但它帶來的負面效應卻非常大。

這樣一種置實驗者乃至人類利益與尊嚴於不顧的魯莽行為很可能僅僅是為了滿足一個“瘋狂科學家”的個人幻想。

一旦“治療”行為被容許，未來的“優化”乃至“完美”人類就可能被“設計”出來。

實際上，合理利用基因編輯進行“治療”已經在謹慎探索之中，中國科學家也為此作出了重要貢獻，然而沒有人敢於魯莽地將基因編輯用於“預防”疾病。

這是因為，個體層面上，基因與特定疾病之間的複雜關係並未完全搞清楚；社會層面上，基因治療與基因優化之間的界限仍過於模糊。

在這樣的情況下，以一種極其不負責任的態度，將人類、將別人的孩子暴露在潛在的巨大風險之中，這是非常恐怖的事情。

正如《人體生物醫學研究國際倫理指南》指出的，“將受試者暴露於風險而沒有可能受益的非科學的研究是不道德的。”

當今科學呈現出了“趨勢不可逆”與“後果不可逆”的特徵，科學研究越來越直接作用於人類自身乃至改變人類“進化的路徑”。

創新當然是科學家最值得讚賞的品質，然而創新也是有邊界、底線以及道德約束的。

很多情況下，科學本身沒有價值負載，這就需要一個外在“意義注入”的過程：以人類社會的制度規範、價值取向、以合適的方式對科學探索活動進行必要的制約。

例如，在涉及人類實驗者較多的學科——醫學、生物學和心理學，已經形成了形式相當完備的倫理審查體系，也形成了比較完善的制度規範。

早在1979年，美國就提出了旨在保護研究中人類被試權益的道德原則與準則《貝爾蒙報告》，定義了研究中的三個基本道德原則——善行、尊重個人（自主）和公正，要求貫穿“評估風險與利益、知情同意和被試選擇”的全過程。

以基因編輯嬰兒為例，風險至少涉及人身傷害、出生後的應激以及喪失隱私與保密性等。

可以推測，出生後的中國公民露露和娜娜將被過度關注，如果沒有合適的配套措施跟進，這對雙胞胎一出生就將走進“楚門的世界”，對她們是極大的不公平和傷害。

實際上，我們相關的法律法規並未嚴重滯後。

如2007年原衞計委出台的《涉及人的生物醫學研究倫理審查辦法（試行）》中明確，涉及人的生物醫學研究應當符合6項倫理原則，而且這些原則都是細緻可操作的。

此外，中國還引入或制定了《人體生物醫學研究國際倫理指南》《臨牀試驗管理規範》等一系列相應規範。

鑑於基因編輯越來越明朗的“施於人”的趨勢，包括中、英、美等國學者於2015年12月共同成立“人類基因編輯委員會”，並制定了詳盡的人類基因編輯規則。

令人惋惜的是，這些規範與倫理約束在賀建奎面前通通失效了。

賀建奎事件讓我們警醒：一方面，對科學家和研究者的倫理教育特別是可操作的倫理培訓亟待加強，科學共同體應當形成“科技創新必須堅守倫理底線”的普遍共識；另一方面，對於惡意的規則破壞者應當給與足夠的懲戒，以確保科學家與社會公眾站在同一條倫理底線上。

當世界首對基因編輯嬰兒在中國出生，當以欺騙手段進行實驗的“黃金大米”案塵埃落定，當世界第一例頭移植實驗模型在中國完成，這一切不禁令公眾擔憂科學共同體的“自治”能力：當“癌變”發生時，科學共同體是否有能力及時清除、自我治癒？

“後學院科學”時代，我們需要進一步增強科學的“民主性”、擴大科學的公眾參與程度；同時完善倫理委員會審查、專業評議等機制，增強現有科學共同體的自我管理和自我淨化能力。

只有充分的信任與必要的監督，才有利於科學共同體的健康成長。

（作者單位：浙江大學科技與法律研究中心）