鄧亞萍、劉濤紛紛參與！這種罕見病的背後是一個悲傷的故事…_風聞

不久前，很多抖友都在抖音上發現了一個“橙子微笑挑戰接力”的話題——用嘴吸住半片橙子5秒鐘的接力挑戰，呼籲大家去關注“小飛俠病”這一罕見疾病。

鄧亞萍

劉濤

穎兒

什麼是橙子微笑挑戰接力？“小飛俠病”是什麼病？今天就帶大家一起來了解下。

橙子微笑挑戰接力是什麼？

6月20日是世界FSHD關愛日，抖音聯合罕見病發展中心、你並不孤單FSHD組織，共同發起橙子微笑挑戰接力，即用嘴吸橙子5秒鐘，然後微笑並@其他人接受挑戰，被邀者需在24小時內接受挑戰。

讓大家關注罕見病，支持小飛俠，讓他們不再孤單，有機會和大家一起微笑。

小飛俠病是什麼病？

**小飛俠病，即面肩肱型肌營養不良症（FSHD），是一種罕見的遺傳性肌肉疾病，受影響最嚴重的是臉、肩、上臂等部位的肌肉，**主要表現為骨骼肌進行性無力和萎縮。他們意識清醒卻不能運動，努力生活卻無法微笑……

FSHD名字來自以下三個部分：facies，在拉丁語和醫學詞彙中代表臉；scapula，在拉丁語和解剖學詞彙中代表肩；humerus，在拉丁語和解剖學詞彙中代表肱骨。其患病率約為1/20000，多數發病於青少年或成人期。據統計，全世界約有70萬患者。

由於該疾病導致翼狀肩胛，從背後看，猶如兩隻小翅膀，因此這一羣體患者被稱為**“小飛俠”**。

為什麼會得小飛俠病？

小飛俠病幾乎都是由遺傳缺陷造成的，導致4號染色體的缺失，可能是通過影響一個或多個基因而導致該病的發生。也有少數病人看起來像FSHD，但是沒有4號染色體的缺失。

小飛俠病有哪些表現？

不同患者的病情進展速度和嚴重程度的差別很大。患者通常在十幾歲開始出現症狀，大部分患者在20歲之前已有症狀出現，也有些人早在幼兒期或者晚到50多歲才出現肌無力症狀。

FSHD病人除肌無力之外還有一些其它的問題：關節和脊椎異常、輕度聽力障礙、視網膜異常、心臟和呼吸功能異常等。

如何確認得了小飛俠病？

1、DNA檢測

是診斷FSHD最可靠的方法，檢測4號染色體上DNA片段是否缺失。

2、肌電圖（EMG）

在肌肉中插入一根針以檢查肌肉的電活動情況。

3、肌肉活檢

有創性檢查，目前較少使用。

小飛俠病如何治療？

目前，小飛俠病尚沒有特異性的治療手段，但是有些治療方法可以減輕患者的症狀，緩解不適。

1、藥物治療

由於FSHD常伴有炎症，因此常用非類固醇抗炎藥來減輕患者的不適。沙丁胺醇和氧雄龍可能有增強肌肉力量的功效，但仍處在研究階段。

2、外科手術

通過外科手術使肩胛骨復位固定。

3、複合療法

神經生長因子通過介入的方式作用於損傷部位。

4、物理療法

按摩及熱敷可以緩解患者的不適。