中國建成首個國家級孤獨症兒童康復基地
長期以來,中國社會的孤獨症兒童的康復治療一直存在多重障礙,專業技術人員匱乏、缺乏專業培訓等讓不少孤獨症兒童的康復狀況不容樂觀。目前,這一局面有望得到改善。因為我國第一家國家級孤獨症兒童(南方)康復基地將落户海南。
據公益網站“善達網”4月20日報道,善達網從中國殘疾人福利基金會(以下簡稱中國殘基會)召開的媒體通氣會上瞭解到,我國第一家國家級孤獨症兒童(南方)康復基地將落户海南,該基地在海口市建立,由中國殘基會與海南省殘疾人聯合會等四方探索並採用“公建民營”的方式運作。基地以醫療、教學、康復、科研、輔具研發五位一體的技術框架,將整合國內最好的專家資源,為孤獨症建立行業規範並開展專業技術人才培訓等工作。
據北京大學第六醫院主任醫師,中國殘聯康復協會孤獨症康復專業委員會主任委員賈美香介紹**,**我國尚未開展針對孤獨症的全國性流行病學調查,只有部分省市和地區進行過此類調查,目前預計,中國孤獨症患病率和世界其他國家相似,約為1%,其中0到14歲的兒童患病者可能達300餘萬,這一數據還在不斷上漲。
孤獨症的致病因子目前尚無定論,且患者無法完全治癒,但可以通過干預使其融進正常社會,賈美香表示,由於社會大眾對孤獨症的瞭解越來越多,很多媽媽都有相應的判斷意識,“目前我們接收到的最小的有4到6個月的孩子”。早發現、早干預對孤獨症兒童康復教育至關重要,“年齡越小,大腦發育的可塑性越大”。
但在診療等方面,還存在很大的不足,據中國殘聯提供的數據,目前大約目前國內約有1000多家孤獨症康復機構,且90%以上為民間機構,但由於 “專業技術人員匱乏、缺乏專業培訓及技術規範、技術標準不統一、治療方法單一、機構數量不足、康復機構服務能力不完善、缺乏管理規範以及缺乏規範化的評估、治療等干預手段”,整體上看,機構良莠不齊,發展水平滯後。一些不科學的診斷、康復訓練方法有可能延誤病情,而動輒每月上千甚至數萬的治療費用也給患者家屬帶來巨大困擾。
中國殘基會秘書長張雁華表示,殘基會此前開展了一系列幫扶孤獨症兒童的公益項目,如中國一汽“星享計劃”、“星星的孩子——孤獨症和智障兒童夏令營”等項目,獲得很好的社會效應。而此次國家級示範基地的建設將有望緩解上述問題。
據瞭解,此次孤獨症兒童(南方)康復基地佔地約43畝,基地內建有康復樓、託教樓、教研樓、服務樓、室外訓練區以及配套服務區。其中康復樓5層共4000平米,基地最大接收孤獨症兒童200名,根據目前基地樓的房間特點,現階段可接待30個家庭住宿。
據殘基會項目一部項目經理郭唯一介紹, 基地以醫、教、康、研、輔五位一體的技術框架,整合國家孤獨症康復研究中心、北師大、輔具中心等資源,引入國際先進的技術交流,在以國際通用的應用行為分析及康復醫學為理論依據下,除了開展個別化訓練、PT\OT\ST,音樂、繪畫等常規訓練課程外,基地將開展馬術、海豚等國內空白的康復訓練課程,甚至計建設情景模擬小鎮,支持孩子掌握一定的生活能力。實現多學科融合、跨專業的綜合康復理念,為孤獨症兒童提供全程生命健康管理服務。
基地的專家顧問委員會陣容強大,包括賈美香、張通、吳衞紅、郭延慶、李小俚在內的眾多國內知名孤獨症康復專家組成。他們將會商討建立孤獨症行業技術規範、標準和監管體系,開創孤獨症兒童康復工作科學化、規範化、專業化的新模式,同時,基地也會開展專業技術人才培訓和交流工作。
(南方)康復基地是在2017年,中國殘基金會與海南省殘疾人聯合會、海南省殘疾人基金會、海口市殘聯四方深入調研,決定採用“公建民營”的方式,利用海口市殘疾人綜合服務中心的場地資源,依託中國殘基會發揮自身公益平台優勢,發動愛心企業,整合各類資源,發揮區域優勢而成立的,
“旨在幫助全國的孤獨症兒童得到有效的、專業的、具有特色的康復訓練和治療,更好的幫助孤獨症兒童和家庭走出困境”, 中國殘基會劉玉文副秘書長表示,此次孤獨症兒童(南方)康復基地在滿足海南省孤獨症兒童康復需求的基礎上,還將承擔全國特別是國家指定的西部12省14個連片貧困地區的孤獨症兒童救助項目,為貧困孤獨症家庭提供精準扶貧、公益救助服務。
通氣會還宣佈將於4月28日在孤獨症兒童(南方)康復基地舉辦義診活動,5月26日在海南省海口市舉行孤獨症兒童(南方)康復基地啓動儀式。
