英國兒童患罕見疾病出國治療被法院禁止 5日後離世

【觀察者網 綜合報道】據台媒4月29日報道，英國一名23個月大的罕見病童阿爾菲．伊凡斯（Alfie Evans）患有罕見退化性神經疾病。在院方23日決定撤除阿爾菲的維生系統後，竟奇蹟似的奮鬥存活了將近一週。

然而，當地時間28日凌晨2點30分傳來令人心碎的消息，阿爾菲的爸爸湯姆在社交媒體證實兒子不幸於奧德海兒童醫院（Alder Hey Children’s Hospital）病逝。

據報道，這個看似一樁令人心碎的悲劇，卻於近日引發媒體關注，原因就在於：當阿爾菲躺在醫院與死神拔河的同時，他的父母其實正與院方展開

阿爾菲2016年5月9日出生，正當爸爸湯姆與媽媽凱特開心迎接新生命時，阿爾菲卻因癲癇症被送至位於利物浦的奧德海兒童醫院治療，院方並診斷他疑似罹患罕見的退化性神經疾病

長達一年多，阿爾菲處於半植物人狀態，多數醫學專家都宣告無法治療時，阿爾菲的父母不肯放棄，堅持要將孩子送往意大利的耶穌聖嬰兒童醫院（The Bambino Gesù Children’s Hospital）治療。然而，奧德海兒童醫院卻堅持不肯放人，並向法院申訴認為“繼續治療並不符合孩子的最佳權益”且“在這種情況下繼續治療是非法的”，正式展開雙方的訴訟戰。

阿爾菲與死神拔河的同時，他的父母親開始奔走法院與院方打官司，而阿爾菲的療程面臨懸而未決的關鍵就在於英國的法律。根據英國《兒童法》（Children Act 1989）規定，在兒童面臨危害的風險時，國家可以且應該通過公權力介入，由法院根據現有證據執行最後的仲裁。

報道稱，奧德海兒童醫院認為，透過CT發現，阿爾菲的腦部組織已呈現“嚴重性的受損”，繼續治療不僅是“徒勞無功”，更是“不仁慈、不人道”的行為。2月20日，受理此案的英國高等法院法官海登接受院方醫學證據，以孩子需要“和平、寧靜與隱私”為由支持院方撤除維生系統，判決湯姆與凱特敗訴。

不過，湯姆與凱特並沒有放棄希望。3月初，他們先後向英國上訴法院以及最高法院提出上訴，但最後也因維持原判決或是拒絕受理為由受到阻撓，甚至連歐洲人權法院也以“無法找到任何侵犯人權的行為”，駁回湯姆與凱特的上訴文件。

據報道，就在阿爾菲父母親在法律途徑上屢屢碰壁的情況下，法官海登4月11日的判決更是讓他們雪上加霜。法官正式批淮了阿爾菲的“臨終關懷計劃”，並宣佈將於23日撤除維生系統。

這項判決讓湯姆與凱特更加心急如焚，18日湯姆親自飛往梵蒂岡與教宗見面，懇求能“拯救我們的兒子”。教宗方濟各也透過推特（Twitter）發文支持，意大利外交部也給予阿爾菲公民權，表示“希望能立即轉診意大利。”

然而，英國法官海登仍堅持“阿爾菲伊凡斯是英國公民”限制出境，阿爾菲23日遭奧德海兒童醫院正式關閉維生系統。儘管湯姆24日在公聽會上宣稱，阿爾菲在拔管後因能自主呼吸正“逐漸好轉”，要求儘速飛往意大利治療，但英國上訴法院仍於25日維持原判決，湯姆與凱特正式宣告敗訴。