對話眼癌女童王鳳雅母親：志願者説拿了他們的錢就得去北京治療

據界面新聞5月26日消息，近日，一篇自媒體文章《王鳳雅小朋友之死》刷爆了輿論。文中稱河南省太康縣一2歲半女童王鳳雅被診斷出患有視網膜母細胞瘤，其母楊美芹在獲得15萬元捐款後卻未救治眼球已脱出眼眶的女兒，反而去北京高端民營醫院為兒子治療兔唇。2018年5月4日，不到3歲的王鳳雅離開人世。

風波中的一家人。雅雅爺爺準備湊錢將剩餘的一千多塊善款交還政府。拍攝：王昱倩

文章將女童王鳳雅之死歸結於“罪惡的父母”，認為女童的父母消極治療導致了本來有極高存活率的女兒死亡。文章稱，當志願者介入後，楊美芹一家採取了失蹤、報警、毆打志願者等方式。網友紛紛質疑，王鳳雅去世後，其家人所籌資金並未全部用完，要求他們公佈籌集資金去向。

對於捐款，小雅的爺爺在接受媒體採訪時稱，小雅自2017年農曆十月患病後，家屬通過水滴籌發起兩次網絡籌款，籌款金額共計3.8萬餘元，而非網傳的15萬元，籌款都用在為小雅治病上，但小雅仍於今年5月4日不治去世；目前善款剩餘1000餘元，“準備交給政府”。

2018年5月25日，涉事互聯網募捐平台水滴籌發佈官方聲明稱，據該平台公開可追溯的信息系統數據顯示，王鳳雅家屬履行相關網上填報程序後，先後於2017年11月3日至29日、2018年3月15日至27日通過“水滴籌”平台發起兩次個人求助，共有2249人次伸出援助之手，實際籌得款項為35689元。另外，該機構已派人和律師赴當地協助有關部門調查。

究竟真相如何？界面新聞記者對話風波旋渦中的楊美芹，試圖還原王鳳雅死前，究竟發生了什麼。

“説治癒率高是單眼的情況，鳳雅是雙眼”

界面新聞：什麼時候發現鳳雅眼睛不對勁？

楊美芹：出生兩三天後，屋裏的燈光照着，她的眼睛會一翻一翻，有反光，一個月兩三次。我沒太在意，以為燈光反射。去年10月，鳳雅兩歲半，我經常看見她的眼睛像貓眼一樣。有一次高燒不退，我帶着她去太康縣醫院做全面檢查。沒有正式檢查前，醫生説，你的孩子送來晚了，保不住命了。我當時愣住了，還不知道是什麼病。

界面新聞：縣醫院的醫生怎麼建議？

楊美芹：醫生説眼睛裏有腫瘤。還沒等到正式的結果，醫生讓我們轉院，去鄭州最好的醫院治療。

界面新聞：你們去了嗎？

楊美芹：第二天就去了，是鄭大第一附屬醫院。那裏的醫生説，病已經特別嚴重了，到了晚期，而且治癒率很低。我諮詢了很多專家，雖然網上有説法是治癒率高，但那是針對單眼的情況，如果是單眼，可以立馬做手術。鳳雅雙眼都有腫瘤，治癒率很低。

界面新聞：有諮詢其他醫生的意見嗎？

楊美芹：我加了專治這種眼病的羣，裏面有上海的醫生。他們不讓我去上海看病，説去了也不接收。今年2月，鳳雅眼睛變紅了，我給鄭州的一位醫生髮照片過去。醫生對我坦誠地説，如果選擇治療，存活率只有幾個月；一滴藥也不用，撐不過一個月。因為鳳雅顱壓高、嘔吐、不吃飯，身體又瘦又小，我們必須每天給她打治顱壓高的營養針。顱壓高，會積壓腫瘤，一旦腫瘤破裂，鳳雅就沒命了。

界面新聞：鄭大附屬醫院的醫生怎麼建議？

楊美芹：做化療。但是我們沒有錢。做化療每個月一次，一次交兩萬塊。我們的生活、治病的路費就是東拼西湊的，拿不出更多，就回家了。後來，鳳雅的小姑建議我用水滴籌籌款。

界面新聞：你的兒子是什麼情況？

楊美芹：去年3月份，我們申請了嫣然的基金。不到一個月審批下來了。2017年4月17號，兒子做了唇齶裂手術。之後，兩個月複查一次。路費和看病的費用全免。本來今年3月底、4月初要做最後一次複查，因為女兒的病情，我們沒去。

“他們説，用了他們的錢，必須去北京的醫院”

界面新聞：何時開始用水滴籌第一次籌錢？

楊美芹：因為想籌足化療費，去年11月下旬，鳳雅的小姑幫我在水滴籌上第一次籌錢，二十天的時間，周圍的鄰居、親戚籌了12373元。當時給專家打電話，專家建議我們同時要跟上保守治療。我們一直給她輸營養液、降顱壓的藥、退燒藥。

界面新聞：後來又通過哪些方式籌錢？

楊美芹：我天天在家照顧孩子，也想分擔經濟壓力，今年1月，親戚告訴我可以在火山小視頻上發搞笑視頻，但我不會。他們説，也可以發孩子病的照片，來籌錢。我發了十幾天，網友讓我留下聯繫方式。有的人讓我開直播，我弟弟就幫我開了直播。許多網友看見鳳雅確實可憐，就給我的微信打錢，一次三十塊、二十塊左右。

界面新聞：怎麼想到第二次水滴籌籌款？

楊美芹：有個網友叫美佳，她給我打電話問，為什麼不用水滴籌。我説，之前籌過，都是朋友、親戚捐的，也不多。她説，可以發動社會人來捐款。她想幫我開通水滴籌，讓我把孩子的資料、照片發給她。我發了後，又不敢相信陌生人，一夜沒睡着。後來她又説，必須要我本人才能開通。我不識字，用嘴巴對着手機説話來打字。我寫得很簡單，説孩子在保守治療，需要籌錢。

界面新聞：第二次水滴籌籌了多少錢？

楊美芹：23116元。

界面新聞：為什麼當時就有網友指責你了？

楊美芹：我一直和網友解釋，孩子的腦部有腫瘤、有積水，許多醫生都説不能輕易手術，但網友們不同意。他們一直催促我去治，像是這個病很容易治似的。有的人説，即使保守治療，也可以籌款。後來我就一直在籌款。我怕網友不相信，還給他們看病歷單。後來一想，孩子要是治不好了，我還籌什麼款？我就結束了籌款，提現出來。第二天，網友們翻臉了，他們説，用了他們的錢，必須帶着孩子去北京的大醫院。我説，已經告訴過你們，醫生説過了，去北京的醫院，也不會給我們做手術。

但網友説，你必須去，孩子死也要死在北京。

界面新聞：提現出來後，這些錢都用到哪裏了？

楊美芹：孩子日常的用藥、保守治療。我怕最終治不好了，儘量給鳳雅買最好的奶粉，買幾百塊的。後期她什麼東西也不吃，只喝奶粉。

“鳳雅高燒嗚咽了一聲，他們就説是‘救我’”

界面新聞：何時第一次接觸志願者？

楊美芹：今年3月下旬。網友“苗苗媽媽”讓我把孩子的病歷、證件發給她，要給孩子看病。我怕碰到騙子，有點猶豫，她隨後指責我，“你又不懂，找個識字的人來和我聊。”我就把她拉黑了。清明節前後，因為許多網友不滿我沒有帶孩子去北京治療，一些自稱志願者的人來到我們家，要帶我們去北京。其中一個女的問，為什麼拉黑了她？我忽然想起來是“苗苗媽媽”。

界面新聞：去北京治療時，為什麼發生了衝突？

楊美芹：志願者來到我們家，其實他們挺不容易的。我爸爸説，那就去吧。志願者又許諾，去了北京之後的安排都已經妥了。志願者幫我們帶着資料、村裏的證明，後來到了北京兒童醫院，根本沒有牀位，不接收。我們想要回資料，回家，志願者不讓走。我爸爸和他們吵，告訴他們，如果拿着我們的資料，以鳳雅的名義到處找人捐錢，就起訴他們。為此，我們吵了半個多小時。

界面新聞：好不容易來一趟北京，為什麼醫院不接收就想回家呢？

楊美芹：當時鳳雅的眼睛腫瘤已經凸出來了，這好像是幾天內突然發生的。當時我們問醫生，如果能做手術，我們就在北京等。但醫生暗示説，做手術、做化療都沒什麼意義了。眼科、腫瘤科、急診我們都去了。志願者又説幫我們聯繫其他醫院。之前鳳雅每天都需要輸液、吃奶粉，來到北京後，也沒有輸液，鳳雅的下半身都涼了。我抱着鳳雅坐在急診室輸液，但我不想再折騰了。

界面新聞：視頻裏鳳雅説“救我”是怎麼回事？

楊美芹：去北京的火車上，我想發個視頻，告訴愛心人士，我們去北京治病了，讓大家放心。鳳雅一直在發燒，身體很熱。她嗚咽了幾聲，不讓我給她蓋被子。他們就説，視頻裏鳳雅説的是“救我”。

界面新聞：後來又來了上海的志願者？

楊美芹：回到北京後第二天，來了上海的志願者。我不相信他們。但由於是政府人員陪同來的，我爸信他們。

界面新聞：又為什麼發生了衝突？

楊美芹：他們讓我們去鄭州治療。孩子在家打吊水，臉全白了，一直髮燒。輸液的藥水快不滴了，我拔掉了管子。我説，孩子就算死了，也不能掛着針死。

從北京回來，鳳雅沒停止過發燒。燒到40度，維持了一個星期。半夜我們找醫生，醫生都下班了。她眼睛的膿天天往外面長。從北京回來，就不會説話了。我覺得孩子實在撐不住了，所以我不想去醫院。

界面新聞：為什麼你們説孩子死了？

楊美芹：當天下午4點，我去提了錢，撥打了120，和志願者們把鳳雅送到了縣醫院的重症監護室，搶救了兩、三個小時。孩子沒斷氣，有一點心跳。我抱着她，鳳雅的手已經不動了。主治醫生説，你不放棄的話，我們可以搶救，但是孩子撐不到明天。孩子死了後，屍體不能給你。我不願意，就把孩子抱回了家。我想讓鳳雅死在家裏。醫生把氧氣、輸液都拔掉了，回到家後，我發現鳳雅的手又動了，趕緊叫村裏人給她輸液。

界面新聞：後來發生了什麼事？

楊美芹：因為志願者舉報到鄉、省裏，婦聯的工作人員來家裏看，孩子到底死了嗎。他們告訴我，網上説，在幾點幾分，孩子斷氣了。網上還説，三天三夜，我不給孩子吃、喝，手上發青，是被虐待的。政府發現不是事實後，讓我們繼續住院。到了縣醫院，主治醫生嚇了一跳，説，前天你們的孩子不是死了嗎。

“社會籌的錢花在她的身上，她的器官要捐給社會”

界面新聞：你們之後去哪住院的？

楊美芹：因為縣醫院的重症監護室不接收，我們又去了鄭州腫瘤醫院。我感覺我已經陷入了無底洞，不能手術、不能化療，也不知道鳳雅何時斷氣。每天花費一萬多塊錢，後來政府説，願意幫我們出。但是醫生又提出了，孩子斷氣後，要直接送太平間。

我再也不想去大醫院治療了。折騰來回，孩子沒有得到治療，還不如在鄉里，我伺候到她斷氣。

界面新聞：鳳雅是5月4號去世的？

楊美芹：我們回到了鄉里。那一天，早上她燒到39度。突然之間，她開始大喘氣。心跳全都停止了。正是中午下班時間，我跑下去找護士。護士去扔垃圾了，我又哭着找醫生。醫生趕來時，鳳雅只剩一口氣了。她的臉色已經白完了，嘴唇紫了。醫生讓我準備後事。等我爸媽趕來，鳳雅已經去世了。

我很憤怒的是，孩子死了後，派出所的人要掀開衣服拍照。但拍了照片也沒有公佈，至少證明，孩子不是我虐待死的。

界面新聞：現在網上最大的質疑是，你們家重男輕女。

楊美芹：沒有。我的體質不能流產。三個女兒，我幾乎沒有照顧過，是因為我一直在外打工。我是做雜耍工作的，從9歲就全國各地跑，表演走鋼絲。

鳳雅是我一手帶到大。村裏人覺得我家女兒多，想領養一個，我堅決回絕了。

界面新聞：鳳雅死了之後，你們承受了很大的輿論壓力？

楊美芹：從北京回來，我的手機、電話、微信、微博不停有人來詛咒我。我要照顧孩子，沒看手機。我的每一條朋友圈都被網友截圖了，後來我就清空了。

我本身早就想退錢回去了，現在我氣得都崩潰了。鳳雅是我的孩子，我比誰都疼她。就算領養一個孩子，我們也不會沒人性到不給她治病。

現在，剩下的一千塊錢，這幾天也支出了許多。我爸去向鄰居借錢，湊夠後還給政府。從社會上籌的錢都花在鳳雅身上了，我們有一個願望，想把鳳雅的器官捐獻出去，讓她報答社會。