小鳳雅事件：雙輸的愛
據《中國青年報》30日報道，懷孕4個月時，楊美芹還在走鋼絲。
這是她家最大的收入來源。當時她已經是3個女兒的母親。丈夫智力低下，平時只能偶爾和婆婆一起去建築工地做點小工，工錢甚至不夠給孩子買零食。
那次，楊美芹懷的還是個女兒。得知這一結果後，她去醫院想把孩子流掉，但醫生告訴她胎盤位置異常，不能流產，孩子才得以保留。
楊美芹（圖片均來自《中國青年報》）
孩子後來帶着一雙明亮的眼睛出生。楊美芹記得，這個女兒從不鬧人，每天都會跟在自己身後。爺爺也喜歡這個小孫女，她每天早上都會跑到牀頭，小聲把他叫醒。
小女孩兒的姑姑和小姨都曾提出領養這個孩子，這在楊美芹的家鄉河南省周口市太康縣並不罕見，但她拒絕了。她告訴婆婆，自己疼孩子，不捨得把孩子給別人。
她給孩子取名叫王鳳雅，那時候，她還沒有料到僥倖躲過流產的鳳雅，最終還是沒逃過另一個厄運。
去年10月，王鳳雅被發現患有雙側視網膜母細胞瘤。在往後的日子裏，她逐漸失明，然後失去行走能力，最後甚至不能開口説話。
因為無錢醫治，媽媽在鳳雅面前開了直播，哭着把她生病的照片發上互聯網求助；聞訊而來的志願者和愛心人士卻又以這家人不理解的方式，要求把鳳雅“解救”到北京治療。
從那以後，爭吵和指責都沒有遠離這個家庭。楊美芹和她的家人只能繼續在網絡和現實的夾縫中小心翼翼向前行走，搖搖欲墜。
我沒聽説有誰癌症被治好的
發現生病前，鳳雅是一個讓大人省心的小孩。她不愛説話，也很少吵鬧，每天都跟着3個姐姐一起玩耍。
去年10月下旬，鳳雅突然發起高燒。楊美芹帶她去村診所治療，輸了3天液也沒有好轉。後來到鎮醫院，醫生髮現鳳雅右眼有些紅腫，眼角流淚，“懷疑是衣原體感染”，要楊美芹帶她去縣醫院找眼科檢查。
當時的接診大夫、太康縣人民醫院眼科副主任醫師張凱華還記得，那天她見到鳳雅時，小孩意志尚且清醒，右眼有些紅腫，檢查發現已經幾乎失明。
“小孩這是視網膜母細胞瘤，還是兩個眼都有，你們趕快去大醫院看吧。”她擔心家屬不明白這個名詞的意思，接着解釋説：“這就是癌症，要是腦轉移就活不成了。”
河南省太康縣人民醫院的診斷證明書
聽到這句話，楊美芹馬上在診室哭了起來，哀求醫生救救鳳雅。
張凱華拒絕了她的請求。她清楚，在自己近20年的從醫生涯裏，只做過不足10例這種腫瘤手術，“而且都是單眼的”。
“她是雙眼都有腫瘤，而且我當時看她的視神經已經有些腫大，考慮轉移，我們醫院確實沒有做這種手術的醫療水平。”張凱華説。
對楊美芹和鳳雅的爺爺奶奶來説，他們清楚“癌症”意味着什麼。
在他們所處的豫東農村，一些查出癌症的老人，大部分都會放棄治療，“不想浪費錢，也不想活受罪。”
“村那邊有人得了腦癌，後來頭變得這麼大。”在最近接受中國青年報·中青在線記者採訪時，楊美芹用手比劃出一個籃球大小的樣子，皺了皺眉頭説，“最後死的時候肚子也鼓得特別大。”
村子裏有人得了癌症的消息，很快會傳到所有村民耳朵裏，而他們最終聽到的，永遠都是死亡。離楊美芹家不遠的幾個鄰居，也相繼因為癌症去世。
“一個20多歲，一個30多歲，都是癌症，沒幾年就死了。”鳳雅爺爺提高音量説，“發現時就晚了，我沒聽説有誰癌症被治好的。”
從縣醫院回來第二天，爺爺和楊美芹就帶着鳳雅，趕到河南省綜合排名第一的醫院——鄭州大學第一附屬醫院（下稱“鄭大一附院”）。
在眼科病房，醫生看過片子後告訴他們，縣醫院的診斷無誤。而且孩子情況複雜，醫生還給她申請了專家會診，“過幾天聽聽會診的意見，再確定治療方案。”
從鄭州回家後，家屬已經確信了鳳雅“幾乎不可能治好”。楊美芹想讓鳳雅在剩下的日子裏，“能儘量活得像一個正常人，給她吃好點，穿好點。”
可這些都需要錢。她説自己不好意思再開口向親戚借錢，鳳雅生病後，孩子的姑姑們曾被爺爺強制攤派拿錢，“加一起每人也有一兩千元”，這引來了有些姑姑的抱怨。
11月9日，楊美芹和爺爺帶着鳳雅去鄭大一附院參加專家會診。鄭大一附院眼科中心主任醫師陳悦向媒體回憶，會診時大家認為腫瘤已經在眼球內，可能向顱內轉移，判斷其病情處於中晚期。
最後醫生們得出結論：鳳雅最好住院做進一步檢查，必要時進行化療。
河南省鄭大一附院的診斷證明書
爺爺説醫生們無法向他保證眼球摘除後，能不能保命，也無法保證化療後鳳雅能不能撐一年。況且，他們説自己拿不出兩萬元的化療押金，更承擔不起以後每月一次的化療費用。
“如果只是為了延長几天的生命，我不想讓鳳雅受那個罪。”在爺爺看來，“化療”是件很可怕的事。“我們村裏有個人，化療前能吃能喝，化療後頭發都掉完了，沒幾個月就死了。”
一直到離世，鳳雅都沒有接受化療。爺爺説他在徵得醫生的同意後，決定帶鳳雅回家做“保守治療”，給她輸退燒藥，營養藥和降顱內壓的藥。
“她想吃啥，想玩啥，不論多貴都滿足她，讓她開心地走完最後一程。”爺爺聲音哽咽，説這是他能做到的，對待鳳雅的最好方式。
可據媒體報道，在醫生陳悦看來，當時如果儘快採取措施，孩子應該能“救得活”。
回到家後，鳳雅被轉移到附近村一個專門看眼病的中醫診所。爺爺説，在那裏鳳雅不再發燒，開始主動説話，要零食吃。
這是家人想要的“保守治療”效果，但他們幾乎忽略了，在鳳雅“病情穩定”期間，她眼睛內的白色瞳孔越來越大，直到覆蓋住了整個黑色眼球。
絕對不能動的家底
後來，是親戚提醒，楊美芹才想起可以在網上籌錢。之前她聽説村裏有人生大病，用過一個叫“水滴籌”的平台讓人捐錢。
“都是沒辦法了才用這個，籌錢的都是家裏實在有困難的。”鳳雅的爺爺蹲在地上，嘆氣説。
因為只上過小學一年級，楊美芹只能認識簡單的漢字，但不會寫字。她讓鳳雅的小姑幫忙申請了水滴籌，然後在11月3日正式提交。
在鄭大一附院拿到診斷報告後，水滴籌開始正式生效，籌款鏈接很快在村子裏擴散開來。
一直到11月29日，楊美芹看到水滴籌的籌款已經幾乎不再上升，就提前提現，共12373元。
在此期間，鳳雅的病情又出現惡化。右眼周圍紅腫明顯，有時一整天都不吃飯。楊美芹發現鳳雅的左眼視力也開始變差，她當時拍攝的一張照片裏，在閃光燈的照射下，鳳雅左眼的大部分瞳孔已經變白。再往後，她發現鳳雅已經開始走不好路，會突然摔倒。她把鳳雅放進一個兒童推車裏，在往後的日子裏，除了病牀，鳳雅幾乎再沒能離開過那裏。
鳳雅有一個比自己小一歲半的弟弟，他在出生時就患有唇齶裂，那時他做了手術還在恢復期。為了照顧兩個患病的孩子，楊美芹讓3個大點的姐姐“少吃一點”，“給老四老五買好一點的奶粉”。
楊美芹的4個孩子在三輪車裏玩耍
有時她會帶鳳雅去鎮上的超市，買些“奢侈”的零食和玩具。鳳雅吃到了自己從沒吃過的漢堡，甚至擁有了一台自己一直想要的電子琴。這台琴花費了楊美芹300多元，在此之前，她給孩子買回的玩具不會超過20元，還要5個小孩共同分享。
鳳雅一直沒機會彈奏這台屬於自己的玩具，直到現在，那台電子琴仍然躺在堂屋的桌子上，上面覆蓋着雜物，沒有人聽到過它的聲音。
善款消耗很快，沒到春節，籌來的1.2萬多元就所剩無幾。錢是困擾這個家庭的最大問題。鳳雅的爺爺原本是村裏的“體面人”，在這個被外界稱為“雜技村”的地方，爺爺年輕時曾帶着6個女兒行走江湖，在15年前就蓋起了村裏的第二棟兩層小樓。
6年前，因為腦梗，他不得不回到家，花去了6萬多元治療費。他説現在他的收入只有每年14畝地糧食換來的2萬多元，和鳳雅奶奶在建築工地賺來的1萬多元。
這些錢大多都花在了楊美芹的5個孩子身上，“一個月奶粉錢都要5000多元”。
他承認自己還有最後的保留，那是他“絕對不能動”的家底——他還有個19歲的小兒子，現在還沒有結婚。
去年，兒子交了個女朋友，“個子又高人又漂亮”。在談婚論嫁時，對方提出16萬元彩禮的要求。這遠遠超出了鳳雅爺爺的承受能力，最後兒子主動提出了分手。
“説實話，我真是對不起我這個兒子。”鳳雅爺爺流着眼淚，聲音顫抖。
在當地農村，父母最大的責任就是給兒子完成婚事。沒有人質疑這一點，覺得它是“天經地義”。它甚至成為一條標準，來衡量父母是否稱職。
“現在農村就是這行情，結婚就得有房有車有彩禮。”村支書張安會説。
村子裏有很多新蓋的樓房，村民説，這些都是年輕人結婚用的“新房”，即使不在家住，房子也要蓋，“我們這都是這樣。”如果誰沒給兒子娶來媳婦，“在整個村都抬不起頭”。
鳳雅爺爺不想讓自己再對兒子愧疚，決定給兒子添置一份結婚的“必需品”。今年春節過後，他要求幾個女兒湊錢，“自己也拿出一部分”，給兒子買了輛小轎車，“一共十幾萬元”。
對於一個時日不久的孫女和還沒結婚的兒子，他選擇了後者。最近，他蹲在自己家門口抽着煙，聲音平靜地向記者講述當時做出的這個決定。
我堅信人性是經不起錢的考驗的
水滴籌的善款用完後，楊美芹説自己賣掉了存了半年的玉米，一共3000多元，但也很快花完。後來她把鳳雅交給爺爺照看，自己去鎮上賣別針，“一個月能賺200元”。
春節時，村裏的年輕人都從外地回來。楊美芹仍然每天都帶着鳳雅去村診所輸液，她發現村裏的男男女女都喜歡在手機上看視頻。別人告訴她，那是火山小視頻，“在上面發什麼都可以換錢”。
那時楊美芹正為錢發愁，很快就自己開通了賬號。一開始她模仿鄰居家媽媽，看別人拍自己女兒做饅頭，玩泥巴，她也把自己5個孩子玩耍的視頻傳到網上。她每天發四五條照片或視頻，最多能收入20元，“也能補貼家用”。
鳳雅也被拍到視頻裏。後來有人在視頻下評論，告訴她：“你女兒看起來病得挺重的，可以把手機號、微信號留在網上，讓大家幫幫你。”
楊美芹説自己並不知道屏幕那邊的“粉絲”都是什麼人，但她覺得“他們都想幫我，肯定是好人。”
公佈號碼後，微信裏很快有100多人加她好友，很多人都給她發了紅包。她也被拉進各種微信羣，有人在羣裏讓她買藥，有些羣為她出主意，想讓鳳雅接受更好的治療。求助的信息很快還傳到了幾個愛心人士的微信羣裏。
那個羣裏的成員都是在空閒時間幫助受困兒童的愛心人士。“我們要照顧自己的孩子，也有自己的工作，然後才能兼顧公益。”一位羣成員王夏（化名）告訴記者。
王夏發現，去年以來，她們在火山小視頻、快手等視頻平台上發現的“救助目標”越來越多。“專業的兒童公益機構太少，輻射面很有限，很多需要救助的兒童都不能覆蓋到。”王夏解釋説，“像我們這樣的羣體，就是找到那些還沒被覆蓋到的兒童，然後幫他們聯繫上對應的專業公益組織。”
但這次看到鳳雅的信息後，王夏猶豫了。她看到楊美芹發起過水滴籌，又在視頻裏看到了仍然躺在家裏的鳳雅，經驗告訴她，這個家庭要謹慎。
“我堅信人性是經不起錢的考驗的。”王夏説這是她參與這麼多年愛心活動後，總結出的最大的經驗教訓。她説自己對一切個人籌款的項目表示警惕，“羣裏幾乎每一位愛心人士，都經歷過詐捐、騙捐的事情，大家都被騙怕了。”
王夏決定對楊美芹做更多“調查”，再決定要不要幫她。
那時，寄希望於拍視頻換錢的楊美芹，在粉絲的提醒下開了直播。“直播有人給你刷禮物，比這個賺錢”。
她記得第一天直播時，有1000多名觀眾，給她刷了100多元的“玫瑰”。這是她直播期間最大的一筆收入，她沒想到，往後的日子裏，事情會完全失控。
鏡頭裏，有時其他幾個孩子會很開心地玩耍。這時彈幕裏就有人質問她：“你女兒都病成這樣了，你還拍你兒子這麼開心的視頻，背景音樂還這麼歡快，你還有良心嗎？”
楊美芹説自己害怕了，在以後的直播中，開始只拍鳳雅，“怎麼苦就怎麼拍”。
愛心人士在直播裏看到，楊美芹每天在視頻裏哭訴，流着淚哀求網友“我的女兒是癌症晚期，大家幫幫她”。而鳳雅躺在小推車裏，一動不動，眼睛的病狀一天比一天嚴重，直到眼球完全突出，“眼眶腫得像個雞蛋”。
有愛心人士問她，“大醫院是不是真的不給看了？”楊美芹在直播裏回應：“我把單據都給拿過來，你們等着，明天下午3點我還在這直播，你們都給我等着。”
“我真是看不下去了。”一個愛心人士對王夏説，她忍受不了楊美芹的表演，更不忍心看着孩子的狀況每天都更嚴重，卻拖着不去治療。
“我們看着心痛啊，3歲的小孩已經懂事了，你當着她的面説她是癌症晚期，對孩子是什麼傷害？”王夏哭出聲説。
她們把楊美芹拉進微信羣，有人勸她趕快去大醫院給孩子治療，但楊美芹説孩子已經晚期，不想再折騰，只想“保守治療”。有人言辭激烈，“你這樣放棄孩子，不配做母親！”
楊美芹告訴記者，這些話激怒了她，所以退出了羣聊。
參與此事的愛心人士否認了這一説法，稱從沒責備過她，只是不斷勸她求助公益機構，“但她説跟家屬商量後，就退了羣。”再拉她入羣時，卻發現她設置了拒絕入羣。
楊美芹説自己當時已經足夠屈辱，她覺得直播鳳雅就像乞討，整天哭着喊着説自己有多苦。她不想這樣，但又沒有別的辦法。
後來她聽網友勸説，第二次申請了水滴籌。這些事她都沒敢告訴公公，“怕丟人”。
楊美芹與愛心人士的矛盾，在第二次水滴籌提現後徹底爆發。在籌款達到2.3萬多元時，她提前提現，“當時每天還有400元左右的錢進來”。
“我覺得這些錢夠鳳雅去大醫院再看看了，看看有沒有好點的保守療法。”楊美芹告訴記者。
3月14日，楊美芹和婆婆一起帶着鳳雅到縣醫院檢查。結果醫生告訴她們，鳳雅已經出現梗阻性腦積水，腫瘤也已經轉移到顱內，醫院沒有治療的條件，建議轉診到上級醫院。
回家直播時，她告訴網友在醫院的情況。幾個觀眾馬上與她爭吵起來，她們質疑楊美芹拿到善款，卻放棄鳳雅的治療。爭吵逐漸升級，雙方互不相讓，最終演變成詛咒、謾罵。
在一些愛心羣，開始有愛心人士組織要去鳳雅家，勸楊美芹帶孩子去大醫院接受更好的治療。小馬有幾次去“一線”解救孩子的經歷，這次事件上，她比較積極。
王夏並不同意這次“到一線”的行動，她判斷這很可能又是個“騙捐”的家庭，有更多孩子需要幫助，不要把有限的力量浪費在註定徒勞的工作上。但她並沒有權力發號施令，她知道，有人一定要去了。
“我終於把鳳雅媽媽勸到北京啦”
愛心人士小馬是4月5日到達鳳雅家的。鳳雅爺爺回憶説，當時一個穿着“9958兒童救護”馬甲的“志願者”來到他家，見到鳳雅後，先是摟着自己和楊美芹痛哭一場。
那時楊美芹和鳳雅爺爺只在電視上見過“志願者”，知道“他們是專門幫助別人的好人”。
爺爺説小馬告訴他們，可以幫鳳雅安排在北京的醫院治療，不用家屬花錢。
“我聽她這麼説，覺得她就是神仙下凡。”爺爺瞪大眼睛説，“我真不敢相信天底下有這麼好的人。”
家屬很快同意了小馬的提議。據家屬回憶，小馬要求他們換上舊衣服，在鄰居家廢棄的舊屋前照了張相。隨後，小馬和家屬一起帶着鳳雅上車。
“汽車駛上高速公路後，她（小馬）對着手機哈哈大笑兩聲，然後説：‘我終於把鳳雅媽媽勸到北京啦’。”鳳雅爺爺對這一幕記憶深刻。
微信羣裏也一直關注着小馬的動態。“我們預測這次勸説會很難，也很擔心她的人身安全。”王夏説。後來她們在羣裏聽到了小馬發來的語音，得知成功接到鳳雅。
“她那麼説是因為很出乎意料，沒想到鳳雅家屬那麼配合，鬆一口氣的感覺。”王夏告訴記者。
坐在後排的爺爺開始懷疑起這個“志願者”，他瞥見小馬在手機裏發了一條“申請兩萬元緊急救助金”的朋友圈，然後開始在微信羣裏不停收紅包，“100的200的都有”。
他拍了拍楊美芹的肩膀，對着坐在副駕上的小馬皺了皺眉頭。他説那時自己幾乎確認小馬“有問題”，但他一路上並不未説話，“我要看她怎麼表演”。
王夏記得，小馬當時確實發了一條朋友圈，但內容是她成功幫鳳雅聯繫了相關救助基金的支持。
“她在車上打了好幾個電話，最後申請到了基金，她很高興，還在那條朋友圈後發了個笑臉。收紅包是其他愛心人士為小馬籌集的差旅費。”王夏向記者回憶。
更讓鳳雅爺爺難以接受的，是小馬承諾的“包救護車送鳳雅到北京”，後來變成高鐵，最後高鐵又變成普通火車的軟卧。在鄭州火車站後，“她無緣無故消失了1個多小時”。
“那天清明節，天很冷，到鄭州後他們就消失不見了，因為沒票不能進站，我們就抱着鳳雅在外面等。”爺爺認為因為小馬的原因，直接導致了後來路上鳳雅發高燒。
而據與小馬同行的另一位愛心人士回憶，他們到張集後，詢問鳳雅的主治醫生和院長後，確認鳳雅在有家人陪同下，不需要乘救護車送至北京，正常坐火車即可。到鄭州後，愛心人士需要歸還租來的車，這才造成了鳳雅爺爺説的“愛心人士到鄭州後消失不見”。
“由於鳳雅爺爺和媽媽的身份證之前沒有在網上買過票，導致買票後系統退票，我們路上手機沒信號沒有接收到退票信息，到了火車站後才得知高鐵票已退，再買高鐵票已是凌晨3點到北京，經考慮為避免到達後太過疲勞，改買當天最後一班卧鋪，這樣一家三口也可以躺下休息。”與小馬同行的志願者向記者解釋。
到北京兒童醫院後，幾個已經在醫院等候的愛心人士領着他們找到醫生。
鳳雅爺爺告訴記者，當時醫生告訴他：“鳳雅已經沒有手術必要，身體也經不住化療，醫院也沒牀位提供給風雅進行保守治療。”
王夏卻説醫生認為鳳雅“不化療的話治療是沒有意義的”。
一直在沉默中對峙的雙方在急診室裏爆發爭吵。在王夏提供的視頻裏，小馬告訴鳳雅爺爺已經聯繫好了北京另一所知名醫院，對方醫院同意接受，通過評估後可進行化療。她勸説爺爺留在北京，不要放棄孩子。
“她已經晚期了，再折騰就葬在這了。”鳳雅爺爺終於爆發，他一隻手抓住椅子，聲音在輸液室顯得很響亮。
雙方爭執不下，最終在醫院以相互威脅報警中不歡而散。
離開醫院後，鳳雅爺爺給她找了一間小診所，輸上了已經停了一天的藥物。他不想再讓鳳雅受罪，花了2800元包了一輛麪包車，連夜離開了北京。
鳳雅被家屬抱走後，王夏和幾個志願者在醫院門前哭了很久，中午時所有人都沒吃飯。
這甚至讓她開始懷疑自己的初衷。
她説自己也知道到這個階段，鳳雅已經很難被治癒了，家屬有選擇孩子是否再進行治療的權利。但她相信“愛心能創造奇蹟”，而在她之前的救助經驗裏，這種奇蹟確實發生過。“只要孩子還有一絲希望，就不能放棄一個生命。”
她説自己靜下來時，也能理解鳳雅一家人“巨大的侷限性”。在兒童醫院爭吵時，她曾聽到鳳雅爺爺用顫抖的聲音告訴他們，“家裏還有個19歲的兒子沒結婚，耗不起，也丟不起這個人。”
但她記得在急診室，她看到了鳳雅的一隻小手緊掐着另一隻小手，時間久了已經已經留下很深的傷口。那時鳳雅已經不能開口説話，躺在媽媽懷裏一動不動。她不知道這個傷口是不是鳳雅強忍病痛留下的，但這個畫面永遠留在了她心中。
“每次看到需要救助的孩子，我就控制不了自己，不去救心裏就很痛苦。”王夏告訴記者，“看到得救的孩子就高興的不得了，看到孩子走了就會哭很多天。”
她説這羣愛心人士，為了別人的孩子揹着家人偷偷出錢，被家人罵“你也不是救世主”。
“我信良心，我信好人一生平安。”王夏語氣堅定，她説自己做這些不為什麼，但每每看到孩子得救，她就會獲得巨大的滿足感。
這次北京之行中，鳳雅在路上發了高燒。回家後第二天，她就被送往縣醫院搶救，一度被醫生囑咐準備後事。
後來又有新的志願者來到鳳雅家，發生了一次又一次的爭奪、吵鬧。那時的鳳雅只是安靜地躺在病牀上，沒有人在意她是否能感受到外界的吵雜喧鬧。
5月4日，鳳雅離開人世，沒有發出半點聲響。
（中國青年報·中青在線記者 楊海）