一位前科學部長希望通過出售患者數據來為國民健康服務(NHS)提供資金 - 彭博社
John Lauerman
插圖:亞歷克西斯·博克萊爾為《彭博商業週刊》創作保羅·德雷森,出生時一隻眼睛失明,從未忘記他在兒童時期接受的來自英國國家醫療服務體系的治療,該體系為所有居民提供免費護理。如今,隨着健康項目的財政面臨越來越大的壓力,德雷森,這位前英國科學部長,正在努力通過向藥品和設備公司出售患者數據的方式來拯救政府資助的NHS。“這個國家必須在世界上自給自足,”他説道。“NHS如何與全球生命科學產業合作是國家健康的關鍵。”
彭博商業週刊減税自我償還及其他童話故事印度腐爛的稻米引發對莫迪食品政策的不滿博格包,托特包的克羅克斯,如何贏得美國媽媽的青睞美國芯片引導的俄羅斯導彈擊中了6歲女孩德雷森創立了Sensyne Health Plc,一家試圖讓NHS各部門同意將患者信息,包括DNA序列,放入大型數據庫的營利性公司。在其71年的歷史中,NHS收集了患者的記錄,並在近年來發起了一項密集的努力,以收集和使用患者的DNA數據用於護理和研究。Sensyne的初步目標是收集500萬NHS患者的信息;最終,德雷森表示,他希望能夠訪問所有5500萬成員的數據。根據EY顧問即將發佈的報告,這些數據每年可能在改善患者護理和健康方面價值高達120億美元,並對英國經濟產生益處。到目前為止,Sensyne已與NHS的150個醫院部門中的六個簽署了協議,這些部門被稱為信託,代表約300萬患者,每個信託獲得價值約300萬美元的Sensyne股份。
私人公司越來越多地利用NHS數據——通過與信託機構簽訂合同獲取訪問權限或通過提供訪問的公司——來支持他們自己開發新藥物和設備的努力。隨着成本上升、擴張計劃不周以及因脱歐導致的員工流失威脅到NHS,英國立法者和患者倡導者表示,NHS應該為其數據獲得補償。“我們的問題是,患者數據的知識產權價值正被大型科技公司抽走,”獨立的上議院成員Parry Mitchell説。“我不會稱之為擔憂——這是一種痴迷。”
各國政府、製藥公司和醫院正在爭相收集和利用患者數據。美國的 Intermountain Healthcare剛剛 宣佈了一項合作 與 安進公司,旨在繪製和研究50萬名患者的基因組。以色列正在花費3億美元來商業化其患者健康記錄。而像Nebula Genomics這樣的公司則將個別患者的DNA數據轉售給健康行業的買家。
製藥公司押注於記錄症狀和副作用的患者記錄將有助於減少昂貴的人體研究需求,從而降低將新藥推向市場所需的約20億美元。Sensyne的一位更顯著的客户是總部位於德國的 拜耳公司,該公司在英國擁有大型研究設施。與此同時,企業家們看到可以開發的應用程序、設計的設備、改進的手術技術和優化的術後協議,所有這些都基於對患者記錄的分析。“NHS的價值是巨大的,”Kari Stefansson説,他在25年前創立了冰島的Decode Genetics,現在是安進的一部分,旨在尋找基因和患者歷史中的疾病線索。“對這些大量數據的熟悉和舒適感使得更多發現成為可能,”他説。
去年新隱私法的引入使患者信息的保護變得更加嚴格。民調顯示,英國居民願意分享數據,如果這些數據用於改善護理,但他們擔心這些數據會落入他們認為不一定會考慮他們最佳利益的公司的手中。任何公民都有權阻止出售他或她的個人數據。
一些NHS與公司的合作努力出現了問題。五年前,英國患者震驚地發現,他們認為用於生物醫學研究的數百萬份醫療記錄實際上是與保險公司共享的。
德雷森承諾保護Sensyne收集的數據。研究人員只能在一個安全、加固的“空氣隔離”房間內分析這些數據,該房間沒有互聯網線路進出,因此沒有病毒攻擊的風險。Sensyne與信託機構和一個數據監管機構——稱為卡爾迪科特守護者——合作,以監督隱私措施並確定提議的研究項目是否有潛力為患者提供價值。公司的客户看不到或獲取數據:他們只能看到分析結果。
德雷森在2003年擔任公司首席執行官時,策劃了將疫苗製造商PowderJect以約8億美元出售給美國競爭對手的交易。出售後,他獲得了上議院的任命,並在政府中服務了五年,包括在2008年至2010年期間擔任科學部長。作為一個終身汽車愛好者,他在2009年和2010年以業餘身份參加勒芒24小時耐力賽,他創辦了德雷森賽車技術公司,開發電動賽車。在2014年一次事故中摔斷背部後,他離開了賽道,創辦了德雷森技術公司,一家醫療設備公司。
將醫療記錄轉化為現金可能是德雷森迄今為止最大的挑戰。“為了讓NHS在未來繼續提供優質護理,它必須應對挑戰,”他説。“它如何利用這些數據來改善患者護理並增強和資助NHS?這非常重要。”