現實版“楚門世界”：他一生活在“泡泡”中，死亡前第一次得到媽媽的親吻_風聞

生活在泡泡中是一種什麼樣的感覺？

對於一些人來説，這聽起來像是一個夢幻的童話；但對於來自美國德克薩斯州的小男孩 David Vetter 來説，塑料泡泡卻是他脆弱生命的唯一庇護所。

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David Vetter 有個眾所周知的名字——“泡泡男孩”，只是因為從呱呱墜地那一刻開始，直到他12歲去世，他一直被迫生活在一個特製的無菌塑料泡泡中。

因為特殊的病症，從出生開始，Vetter 就沒有正常的免疫系統，他接觸到任何病毒和細菌，無論是觸摸他人還是呼吸正常空氣，對他而言都是致命的。

所以，他的生活被禁錮在一個小小的無菌無毒的塑料泡泡室中，醫院那扇窄窗在很長一段時間裏，構成了他對外界世界的唯一感知。

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在大家小心翼翼的呵護下，Vetter 一天天長大，但因為當時落後的醫療條件，他的人生掙扎着，最終還是在12歲那年戛然而止。

但就像 Vetter 媽媽所説的那樣：“David 對於我們這個家和整個世界而言，是一個偉大的祝福。”

如今，越來越多的患有類似病症的孩子能夠過上正常的生活，都要歸功於 Vetter 為醫學界帶來思考的治療經驗。最近的一份報告顯示，9年前接受這種試驗性治療的16名兒童中，有14位小朋友現如今過上了正常的生活。

那麼他的身上，究竟有着怎樣的故事呢？

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和其他開開心心在醫院備產的夫妻不一樣，Vetter 夫婦是在一片提心吊膽中迎接自己第三個孩子的到來的。

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1972年9月21日，David Phillip Vetter 在美國休斯頓的一間兒童醫院裏出生了。

1972年7月，大約10個月大的 Vetter 圖片來源自貝勒醫學院照片檔案館

為了他的出生，醫院特意準備了一個特殊的消毒牀，剛一離開母親的子宮20秒， Vetter 就被立刻送入了塑料隔離的無菌環境中。

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儘管父母潛心祈禱上天，但悲劇還是在這個家庭再度上演了。

Vetter 被抱走後沒多久，就被醫生診斷出患有嚴重聯合免疫缺陷症（SCID）。這是一種先天性遺傳疾病，特徵是X染色體上存在缺陷，因此只有男孩可能患病，而女孩只可能是攜帶者。

患有 SCID 的孩子別無選擇，只能在無菌環境下與外界隔離生活，直到可以成功進行骨髓移植。

懵懂無知的 Vetter 不會想到，小小的自己還沒來得及觸摸這個陌生的世界，就住到了一個大大的塑料泡泡裏。

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其實，Vetter 曾有一個哥哥，也就是Vetter 夫婦的第一個孩子—— David Joseph Vetter，他也被診斷出患有 SCID，並在7個月大的時候就不幸去世了。

醫生告訴 Vetter 夫婦，他們體內攜帶有 SCID 的致病基因，因此他們懷孕生下的男孩將有50%的概率患上這個病症。

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當時得知懷上了 Vetter，夫妻倆悲喜交加，但因為天主教的宗教信仰不允許他們墮胎，所以他們只能抱着最後一絲僥倖心理，反覆祈求上天能賜給他們一個健康的孩子。

然而上帝並沒能聽到他們的祈禱，Vetter 還是不幸地患病了。

夫妻倆一度十分崩潰，但醫生給了他們一個希望，他們提出，骨髓移植技術的發展可以幫助 Vetter 重新建立一個健全的免疫系統，而他們健康成長的女兒凱瑟琳就是預定的捐獻者。

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Vetter 住進無菌室之後，爸爸媽媽只能通過連接在塑料牆壁上的特殊塑料手套觸摸 Vetter。

他收到的任何東西，包括食物、水、尿布、衣服、書籍等等，都要經過漫長的消毒和檢驗，才能最終被送到他的身邊。

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此外，因為泡泡室需要通過空氣壓縮機往室內充氣，噪音很大，因此外界的人與 Vetter 對話也變得十分困難。

他的父母和醫療團隊，都試圖為他提供儘可能正常的生活條件，包括正規教育、無菌的室內電視和遊戲室等等。

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在他出生大約3年後，治療團隊在德克薩斯州的 Conroe 的父母家中建造了一個額外的無菌室以及一個運輸室，以便 Vetter 偶爾可以在家裏住個兩到三週的時間。

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但隨着年齡的增長，他開始意識到自己房間外面有個廣闊的世界，但他卻不能走出去。

長時間的獨自生活讓他察覺到，自己的生活將會是孤獨、沉悶和短暫的，彷徨的無助感讓他慌亂不安和憤怒。

他曾一遍遍質問自己的心理學老師：“為什麼無論我做什麼都要取決於別人的決定？為什麼要讀書？為什麼要讓我學會閲讀？它有什麼用呢？我無論如何都無法做任何事。那為什麼？你告訴我為什麼？”

這一切問題都沒有答案，甚至近在咫尺的媽媽都無法給瀕臨崩潰的兒子一個安慰的擁抱。

1979年5月 - 7歲的 Vetter

圖片來源自貝勒醫學院照片檔案館

在整個過程中，Vetter 的存在也引發了全國人民的好奇心，他的生活被電視完整地紀錄下來，從某種意義上來説，他的人生就是現實版的“楚門的世界”。

媒體和大眾對於這個“泡泡中的男孩”有着一種病態的迷戀，他的故事也給美國的影視作品帶來了很多靈感，其中包括《辛普森一家》。

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儘管父母和醫生們小心翼翼地讓他遠離媒體的關注，但敏感的小孩子還是在來往的人羣中察覺到了一絲不尋常。

有一天，Vetter 在報紙上看到了他的照片，他告訴媽媽他是一個明星了。 Carol Ann 一開始沒有明白兒子的意思，只是温柔地回答：“是的，你確實是一個明星，因為你點亮了我的生命。”

Vetter 搖搖頭，告訴媽媽他是一個明星了，因為前一天他的照片被刊登在報紙上，而且明星是不需要清理玩具的。

媽媽笑笑，無奈地説道，今天你的照片不在報紙上，所以你今天還是要清理你的玩具哦！

William Shearer博士和Bufo博士一起看望 Vetter 圖片來源自貝勒醫學院照片檔案館

1977年，在他6歲的時候，美國國家航空航天局的研究人員根據製作太空服的經驗開發出了一種特殊的套裝，可以讓 Vetter 暫時擺脱泡泡，一窺外面的世界。

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也是這套衣服，讓媽媽第一次將她的兒子抱在懷裏。

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但這套衣服穿起來卻十分麻煩，它需要通過一根8英尺（2.5米）長的布管連接到他的無菌室，可以保護他走到外面而沒有污染風險。但因為穿起來耗時耗力，並不舒適，因此他只使用了七次就再沒有提起過。

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1979年，免疫學家告訴他，未來10年將無法獲得潛在的治療方法。

聽到這個消息的小 Vetter，露出了一個困惑而悲傷的表情。

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沒有人知道，這個小男孩是多麼渴望在陽光下自由地奔跑；和小夥伴們三五結伴，一起嬉戲打鬧；或是輕輕地依偎在媽媽的懷裏，撒嬌着不去睡覺…… 這些普通而平凡的瞬間，對於這個小男孩來説，卻是求之不得的渴望和無法實現的奇蹟。

他認識到了自己的不同，並且害怕未來所擁有的有限選擇，被異化的感覺讓他變得禮貌和順從。

圖片來源自 休斯敦紀事報

時間一點一滴地流逝，Vetter 還在等待，等待一個讓他離開泡泡、重獲自由的機會。

終於，1983年10月，Vetter 的主治醫生提出了一種新的骨髓技術，這個技術不需要完美的血液匹配，因此 Vetter 可以接受妹妹凱瑟琳的骨髓移植手術。

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​雖然起初他的身體並沒有產生任何的排斥反應，但他在幾個月後卻患上了傳染性單核細胞增多症。

二月初，Vetter 被腹瀉、發燒和嘔吐折磨得不成人形，以至於他不得不從泡泡中離開，進行強化治療。

**1984年2月12日，他被帶出了無菌的病房，這是他生命中第一次接受最原始的人類接觸——媽媽的親吻，**隨後，他永遠地離開了人世，結束了在泡泡室中長達12年的生活。

後來，在屍檢中，醫生髮現凱瑟琳的骨髓中含有一種休眠病毒的痕跡——Epstein-Barr，但這個問題在移植前的篩查中卻並沒能被檢測出來。Epstein-Barr 就像是癌症腫瘤的觸發器，在進入 Vetter 的身體之後，輕而易舉地擊碎了這條脆弱的生命。

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雖然當時的人們沒能挽救泡泡男孩的生命，但他的故事提高了公眾意識，並引發了大眾對 SCID 等免疫疾病的強烈關注。

從那以後，醫學不斷發展，現在的骨髓移植已經可以在嬰兒頭三個月內成功治療 SCID，成功率高達95%，並且早期的 SCID 檢測和修復在子宮內就可以進行。

而接下來，醫療新武器將會是基因治療，不過這仍然處於臨牀試驗的階段。以無害的病毒作為載體，將健康的基因插入到患者的免疫系統中，以完成缺陷基因的修補工作。基因療法的治癒潛力被廣泛接受，但從1990年首次嘗試以來，它遭遇了許多的挫折，距離真正落實，還有一條漫長的路要走。

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從 Vetter 出生後的幾秒鐘，一直到他12歲去世的前兩週，他的生活完全是在這個塑料泡泡中。

作為最後一個被放置在如此狹窄的泡泡空間中的人，Vetter 的離開給這個世界留下了深深的遺憾，但他的存在同樣也讓醫學界對病毒在導致癌症方面的作用有了一個全新的認識。

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同樣，他的故事也引發了大家的很多思考和爭論，雷蒙德·J·勞倫斯提出：**“**一個人在被孤立中透明地生活十幾年，他還能作為一個人嗎？”

再者，如果慢慢長大的 Vetter 在某一天要求從他的密封環境中獲得自由，而不管風險如何，醫生們該做出怎樣的抉擇呢？ 

儘管外界一直爭論不休，但 Vetter 的家人始終對此表示感激，媽媽 Carol Ann Demaret 説，“作為一個飽受病痛折磨的孩子的父母，我們唯一能控制的就是讓他得到很好的照顧。我們信任醫生，也感激泡泡室的存在，因為那是大衞當時唯一可用的治療選擇。如果沒有泡沫，我們就不會擁有他12年了。我們只是希望他能夠平安長大，並確保他能感到被愛。“

在絕望的現實面前，小 Vetter 對生活展現出了無與倫比的勇氣、耐心和理解，他接受了他生命中獨特的環境，也等待着找到擺脱泡泡的方法，他從來沒有放棄過生存的希望，也沒有停止感受來自他人的愛。

“科學正在保護大衞，這絕不是一個實驗。“

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最後，離開後的 Vetter 被埋葬在 Conroe，一個他出生長大卻從未真正知道和了解的小鎮。他的墓誌銘上這樣寫道：“他沒能觸摸這個世界，但這個世界因他而觸動。”

圖片來源自 紐約時報

Reference：

《‘The Boy in the Bubble’ Moved a World He Couldn’t Touch》

《The Story of David》

《Bursting the Bubble》

《Full Documentary Offical ( 2017) BodyShock: The Boy In The Bubble - David Vetter》

作者： Cheryl，精英説90後作者，在英留學，用心寫字。

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