“我女兒救了五個人的命，她還活着呢”_風聞

來源：微信公號“每日人物”

醫護人員在捐獻手術前向器官捐獻志願者鞠躬並默哀。圖 / 視覺中國

2019年2月，中國器官捐獻志願登記總人數突破100萬——在中國人體器官捐獻管理中心官方網站的首頁，截至2019年2月28日，志願登記人數的具體數額為：1055722人。

2015年1月1日，中國開始全面停用死囚器官，公民志願捐獻成為器官移植的唯一合法來源，中國人體器官捐獻與移植委員會主任委員黃潔夫表示，“這是走向公平的第一步，也是最關鍵的一步。”但在當年，志願登記的人數僅為25959人。

3年多的時間，2.5萬變成了105萬——四十倍的增長代表着器官捐獻觀念在中國的迅速普及。如今，中國公民只需關注“中國人體器官捐獻”公眾號，登記個人信息後，最快只要10秒鐘就能完成一鍵捐獻登記。

對於器官捐贈，志願登記僅僅是一個意願表達，最大的意義在於推動中國社會對器官捐獻的認知。而在具體的實踐中，器官捐贈及移植是一個漫長而複雜的過程，關乎情感、人性，以及忌諱談死的中國人對生命的認知。

**文  |**閆坤沐

**編輯  |**金石

協調

我國從2010年開始試點公民志願器官捐獻，至今已累計實現捐獻23219例，捐獻器官64087個。從絕對數字看來，捐獻、移植數量均已位居世界第二。但由於人口基數巨大，器官的供需依然處在極度不平衡的狀態。

通常，在臨牀發現已經救治無望的的潛在捐獻者後，器官捐獻協調員會出面與家屬溝通捐獻意願，如果家屬同意捐獻，他們會協助家屬處理捐獻文件，並由醫生把捐獻者的信息錄入中國人體器官分配與共享系統，系統綜合考量配型、病情嚴重程度、地域、等待時間等因素，自動匹配上受者。

俞歡是浙江大學醫學院第一附屬醫院的人體器官捐獻協調員。實際工作中，字面意義上的“協調”大多都會表現為現實中艱難的“勸説”。

當發現潛在捐獻者後，俞歡第一時間詢問家屬是否有捐獻意願，而這常常會被視作為一種冒犯，“你來吧，我保證不打死你”——這是俞歡曾經得到的家屬回覆。但即便如此，她仍需要通過反覆的解釋與勸説讓家屬消除對器官捐獻的誤會。

例如，捐獻是無償的，但接受移植的人為何要付出幾十萬的費用？這讓有些捐獻者家屬覺得協調員是倒賣器官的人。面對這種質疑，俞歡會告訴家屬，這些費用是用來支付器官運輸、保存等移植過程中產生的全部成本，而器官本身仍是無償的。

還有，如何讓家屬在捐贈同意書上寫下：放棄治療？

在我國，法律規定的死亡標準是：心跳、自主呼吸停止，血壓為零，瞳孔擴散，反射消失。但由於醫療技術的發展，臨牀上經常會遇到這樣的狀況：腦幹或腦幹以上中樞神經系統永久性地喪失功能，但在呼吸機的作用下，病人還可以被動呼吸，維持心跳和血液循環。

這時，患者已經腦死亡、失去了被救活的可能，但家屬卻依然覺得他還活着，哪怕付出高昂的成本也願意維持這種狀態。而根據捐獻器官的規定流程，家屬需要在同意書上寫下“放棄治療”，然後看着自己的親人被拔掉呼吸機、失去呼吸，最終離世——對於本身就忌諱談死的中國人，這是一個無比艱難的過程。家屬們掙扎與猶豫的期間，器官也會不斷衰竭，慢慢失去移植價值。

家屬在捐贈同意書上寫下“放棄治療”。圖 / 紀錄片《人間世》

現實中，很多適合的潛在捐獻者都是突發意外，如腦出血或者車禍，這種狀況會更復雜。根據我國相關規定，器官捐獻要配偶、父母、子女三方共同簽字同意，但有時，突發意外去世的潛在捐獻者父母已經年邁，家人甚至不敢告訴老人孩子去世的消息，遑論讓他們簽字。而在意外面前，家屬還需要時間接受現實，有時，在家屬同意捐贈後，俞歡會讓他們再陪伴親人一晚，在醫療需求和人文關懷之間尋找平衡。

完成了前期的全部流程後，摘取器官的過程中，協調員還會代表家屬到手術室中見證和監督，並且協助家屬辦理後事。這也意味着完成捐獻並不代表協調員工作的完結，他們還需要處理無數的後續狀況。“你做10個案例的時候，可能有一個人會來找你，你做100個案例的時候，可能就有20個人回來，做300個案例的時候，可能就有50個人回來。基數越大，你後面的事情就會越來越多。”

協調員很容易被當做傾訴對象。俞歡24小時不關機，家屬們凌晨三、四點發來消息，她只要看到了，就會第一時間回覆。很多時候都是些家常小事，比如有的家屬沒錢買化肥了，“很多時間你沒辦法去講。就像有些家屬回去的路費差300塊錢，你能無視嗎？你無視不了的。”

我們見到俞歡的當天，她剛去看望了一位捐獻者家屬。這家的大兒子因癲癇去世，在俞歡的協調下捐獻了器官，現在，小兒子患了白血病，家屬只好再向俞歡求助。“你沒有辦法去推辭的，因為人家對這個社會相對來講是有貢獻的，但是他現在有困難的時候，找到了我，我説我們沒有辦法，人家會覺得寒心。”

為了讓捐獻者家屬得到安撫，俞歡為他們申請紅十字會的相關救助、聯絡媒體報道，還負責心理疏導。

比起工作中的瑣碎與複雜，俞歡還需要面對的一個現實是：做協調員並沒有可以預見的職業發展路徑，這也是在中國做器官捐獻協調員需要面臨的困境之一。

在器官移植事業開展比較早的國家，協調員已經是一個獨立的職業，而在中國，他們大多由醫院的醫護人員或者紅十字會工作人員經過培訓後兼職從事。在成為協調員之前，俞歡是醫院ICU的護士。一開始是兼職，但迅速增加的工作量很快不允許她兩邊兼顧，只能全職。在做協調員的六年裏，她參與了大約200例器官捐獻，獨立完成了170例左右。

但好在，她的工作得到了父母的支持。有一天，父母主動跟她説：“以後麼，你就把我們捐掉好了，反正死後就是一把灰，能做點好事也是好的。”這讓俞歡堅信她的工作是有意義的：“只要像我這樣子的人多一點，這個羣體就會更多一點，慢慢來總會越來越好的。”

協調員陪伴器官捐獻者家屬作最後的告別。圖 / 視覺中國

等待

一邊是對捐獻者家屬的勸説、協調，而另一邊則是捐獻受者的漫長等待。這個過程有多磨人，李成感受過。

2015年4月，他被確診為擴張性心肌病晚期，心臟壁很薄。醫生告訴他，這種情況極度危險，哪怕是上廁所起身，都有可能引發心臟壁破裂出血，人在短時間內就會沒命，移植是唯一的出路。

一開始，李成並不願意接受這樣的現實。他在百度搜索“心臟移植”，查到的幾乎全是負面消息：花費高昂、死亡率高。他想，花幾十萬還下不來手術枱，不如在家養養。誰知情況越來越糟，他慢慢失去行動能力，甚至連飯都吃不下去：“到最後病重的那段時間，我才能體會到有的人長期卧牀，為什麼會去尋死。”

於是，2016年11月，抱着搏命的心態，他住進了北京阜外醫院的ICU。

心臟移植配型的過程像是一場競賽——一旦有捐獻者，醫生會同時通知幾個等待移植的病人空腹抽血，然後帶着他們的血樣連夜飛到捐贈者所在地去做配型，於此同時，這兩三位候選者會進行手術的準備工作。但只有相關指標匹配程度最高的患者才會能獲得捐贈的心臟。第二天一早六七點，病房的電話鈴響起，接聽的護士會宣佈誰是中標者，然後推着他進手術室，對沒能中標的人來説，就是空歡喜一場。

1967年12月3日，一位南非患者接受世界上第一例心臟移植手術。 圖 / 網絡

一開始配型不成功，李成並不着急。他周圍的病友基本上配型兩三次就能做上手術，很少有超過三次的，最快的病友只等了20天。但他並沒有這麼好運，配型到第六次，那些和他同時住院的病人都已經做完手術回來複查了，他還在等。

從11月一直等到第二年4月，他做了八次配型，有三次連手術車都來了，最後還是沒成。

擴心晚期隨時可能突發心衰。有天晚上，他和對面牀的一個小夥子聊天，聊着聊着，小夥子突然説：“哥，我感覺我的心臟不跳了。”李成還以為他開玩笑，可話音沒落，人就開始抽搐，一幫醫生護士衝進來搶救了半個多小時，小夥子才緩過來。看着他被轉移到單獨的病房，身上插滿管子，李成慌了，病房熄燈後，他總是睡不着，開始亂想，如果等不到合適的心臟，該怎麼安排剛十歲的女兒？

最接近希望的一次是第九次配型，捐獻者的指標和他匹配程度極高，而且就在中日友好醫院，距離阜外半小時車程，這意味着器官運輸的時間成本和經濟成本都非常小。他記得主治醫生興奮地到病房和他説，這是他可能等到的最好的心臟，護士們也都進來恭喜他。可是第二天，醫生又通知他，對方家屬反悔了，不捐了。

又過了一個星期，2017年清明節期間，李成終於做上了手術，距離他入院已經過去半年。

以前有人和他説，做完手術整個人就煥然一新了，他不相信，哪會有這麼神奇的效果？真做完了，李成最直觀的感覺是：血管鼓起來了。以前心臟功能弱的時候，血壓極低，抽血的時候看不見血管，針扎進去也不見血往外流，紮好幾下出一點血。手術之後再抽血，針一紮進去血就出來了。

剛做完手術，人在藥物的作用下處在亢奮的狀態，睡覺不安穩。李成做夢總會夢到很多自己根本不認識的人，他願意相信那是捐獻者心臟裏殘存的血液記憶，這是他們兩個人之間神奇的連接。

移植後，李成需要每個月到醫院去複查，每天早晚按時吃藥，剩下的時間裏和平常人沒有任何不同。作為過來人，他也回頭去認真瞭解心臟移植這件事，“百度上説的大多數是嚇唬人的。”目前，北京阜外醫院心臟移植的患者術後1年生存率為94.8%，3年生存率91.9%，5年生存率88.7%，下不了手術枱的事情很少發生。

等待移植的跳動的心臟。圖 / 網絡

不久之前，李成還看了一個拍攝心臟移植手術過程的視頻，想象中，這個人體最重要的器官，移植過程應該無比小心精密。但視頻裏，捐獻者的心臟從運輸箱裏被取出來的時候還帶着冰碴子，醫生抖落抖落就擺進受者的胸腔，縫合好後，它就可以在受者體內工作了，想想自己也曾經歷這一切，他不禁讚歎於生命的神奇。

如今，李成會偶爾會坐在馬路邊，看來來往往的人羣發呆，慶幸世界的嘈雜還和自己有關。他每兩三天就會更新一條朋友圈，主題就一個：今天陪女兒玩了什麼。他説，生病以前會對女兒的未來有很多期望，但現在只希望她能接受自己是個普通人，快樂就好。

生存

“這裏一道手術移植的一條大蜈蚣，這裏兩條毛毛蟲。” 郭春蕾一邊説一邊在自己腹部比劃。她是一個腎移植受者，2012年在寧波做了手術，“毛毛蟲”是移植前做腹膜透析留下的，“大蜈蚣”是移植時開腹的疤痕。

和心肺移植不一樣，失去腎功能的病人還可以靠透析維持生命。這也導致等待腎移植的患者逐年累計增多，等待腎源成為極其漫長的過程。我國第一例腎移植手術發生在1972年，和心肺移植比起來，腎移植技術更成熟，目前面臨最大的問題是器官缺口。

郭春蕾是其中的幸運者。她在大學畢業後的入職體檢中查出腎衰竭，不得不放棄了銀行系統的穩定工作，開始接受腹膜透析。這種透析方式可以由患者自己在家完成，從腹膜伸出一根管子連接一個四斤重的藥袋，每天更換三袋。帶着這樣的藥袋生活了一年、只做了一次配型，郭春蕾就等到了合適的腎源。

一個移植後的女性在展示自己的傷口。 圖 /  視覺中國

器官移植除了血液免疫配型之外，捐受雙方的體型也是重要的匹配標準。為郭春雷捐獻的是一個剛滿五歲的小男孩，她個子小，體重輕，這樣小的腎源足夠維持她的循環所需。

與其他移植不同，腎移植不會摘除原本衰竭萎縮的腎，而是在腹腔另尋空間裝上新的腎。做完手術的郭春蕾躺下的時候，能摸到自己肚子上突出來的新腎臟。因為這樣，她也能感受到那個小小的腎臟在自己體內成長。半年以後去做B超，它果然已經是成年人的器官大小。

移植後，郭春蕾需要終生服用抗排異藥物。這些藥物會把移植受者的免疫力控制在一個微妙的平衡點：既不能弱到失去抵抗力，又不能強到對外來的器官產生排異。抗排異的藥早晚都有固定的服用時間點，通常是早上八九點左右，這也意味着受者手術後便再也沒有了睡懶覺的可能。對於女性，抗排異的藥物還有可能會影響她們的生育功能。郭春雷她的男友瞭解這一切，但並不介意。

郭春蕾説，自己現在和普通人最大的不同是——她不會再對自己的生活做長遠規劃：“現在想過好每一天，然後珍惜身邊的人，人不是説你要過得多轟轟烈烈才算有出息，我覺得平平安安，平凡的過着也是一種生活方式、生活態度。”

某種程度上，姚銀淵認同郭春蕾的生活態度，但他還想得更多。他是一位肝移植受者，在浙江海寧市的一個社區工作。他身高187，眼睛很大，善於表達，把捐獻器官形容為“生命的火種”。

生病時，由於家庭經濟困難，當地媒體為姚銀淵組織了募捐，並且全程記錄了他手術的過程。手術半年後，他就恢復了工作，並且成為浙江大學醫學院附屬第一院的器官捐獻志願者，以過來人的身份為移植受者和家屬提供諮詢、輔導。

他組建過一些QQ羣，聚集當地接受過器官移植的人，希望大家互相關照、鼓勵。但很快發現，線上聊得不錯的朋友，並不願意參加見面會，“他會説你千萬不要跟別人説我是這樣的，不然我的單位就不要我了。”

這讓姚銀淵意識到，如何證明自己擁有參加工作的能力，對很多受者來説是非常困難的事，“有個受者，村裏很幫他，給他介紹了一個看門的工作，但是到要交社保的時候，老闆知道他做過移植，就説，這個不要。你拿體檢報告給他證明一切正常都沒有用，他怕你哪天要是不好了，會不會找企業的責任。”

姚銀淵並沒有遇到這種狀況，為了讓更多人看到移植受者的生活狀態，他反而會更多地出來面對媒體，“站出來讓大家看看我們這個羣體也是社會的一份子。”接受採訪時，他對病友中的勵志案例也是如數家珍：“像老呂，60歲了，他是警察嘛，參加公安系統運動會，老年組游泳沒有人能比得過他的”，“還有一位阿湯哥，他身體好到什麼程度，他可以跟正常人一樣去參加鐵人三項，這簡直是，可以説是一個奇蹟的。”

他相信這些正面例子帶來的精神力量：“有很多經歷過大病的人，他可能就需要尋找一種精神寄託，他就信耶穌了，信佛了，都有，但是我倒覺得，我相信我自己（笑）。”

​理解

如何讓更多人瞭解器官捐獻、瞭解這對另一個生命有何種意義——這是張珊珊工作中最重要的內容。她是器官捐獻管理中心宣傳部負責人。剛接手這項工作時，她把重心放在捐獻者身上，常常請捐贈者家屬公開講述自己的故事。但做得多了她發現，這樣的講述總被冠以“無私”、“大愛”的標題、以哭泣和傷感收尾，好像給不了人更多力量。直到2014年4月，一個特殊的器官捐獻案例在中國發生。

這個案例中，捐獻者夫婦是生活在中國的美國人，女兒Tiana七個月時因為吸入異物導致窒息，得知救治無望後，他們主動提出捐獻器官， Tiana成為我國首例外籍器官捐獻者。

Tiana父母作為捐獻者代表，參加過一場和受捐者代表的見面活動，主題為“跨越太平洋的愛”。

當時距離Tiana離世已經過去一年，在陪同Tiana的媽媽從北京去往天津的路上，張珊珊有很多想象：“我想像他們家做了這麼偉大的事情，到了現場，那些移植受者，他們得用什麼樣的方式來感謝捐獻者家屬啊！”。但現場的反應出乎意料，Tiana的媽媽是最激動的那個，她給那些移植受者每個都準備了禮物，忍不住抱着他們親吻：“那一刻其實我一下就醒過來，就覺得，哇，其實對Tiana的媽媽來説，她也感激這些孩子讓她女兒的一部分還活着。”

後來，在北京舉辦的一次捐獻者緬懷活動上，張珊珊再一次見到了Tiana的媽媽，她又懷了小寶寶，大着肚子穿了一身大紅色的裙子，那是當天肅穆氣氛中最跳脱的顏色。她並不沉湎於女兒的離去，反而為她能挽救別人的生命而自豪，這是一種完全不同的看待生命的方式。張珊珊想：中國什麼時候能出現這樣的捐獻者？

她並沒有等待太久。2016年9月，因為一個新聞專題片的拍攝，她接觸到了在重慶生活的果果父母。

果果去世時十三歲，像豆蔻含苞待放，剛剛創辦了自己的文學社。一天，她在學校突發抽搐，被送到醫院後診斷為先天性的腦血管畸瘤突然破裂導致大量出血，經過兩天搶救依然無力迴天。果果的父母做出把孩子的器官捐獻出去的決定——她的一對角膜、腎臟和肝臟分別移植給了五個受者，唯獨心臟，父母沒捨得讓它離開女兒的身體。

果果父母在《朗讀者》節目現場講述她的故事。圖 / 《朗讀者》

見到這家人是在果果的告別式上。現場被設計成歡送會的樣子，家長以果果的口吻寫道：“我完成了我在人間的使命，我現在要離開了，回到天上去做一顆星星。”孩子穿着藍色的公主裙，果果媽媽也穿着天藍色連衣裙，長髮垂在肩膀，給周圍人的感覺是：內心極其平靜。

張珊珊帶着攝製組找了個房間和果果父母坐下來，她向他們表達歉意，在這樣一個悲傷的氣氛下還要接受採訪。但果果父母十指交扣，面帶微笑説，他們並不難過：“她説我的女兒救了五個人的命，她還活着呢。”

因為這些捐獻者家屬，張珊珊開始深刻理解器官移植捐受雙方的關係——這並不是一方對另一方的偉大付出，對捐獻者家屬來説，移植受者的存在也是重要的情感寄託，這是一件造福雙方的事情。

將目光投向移植受者後，張珊珊開始調整工作思路，鼓勵移植受者面對媒體，傳達他們的生命力量。而對器官捐獻者的家屬，比起被歌頌，他們更需要的是——大眾最基本的理解。

一個江西農村家庭，男孩十八歲，在外打工時出車禍搶救無效，家屬做了捐獻器官的決定。父母回到江西老家，借錢的人就找上門來了。村裏不相信有人會做這麼偉大的事情，傳言他們把孩子的器官賣了，甚至有精確的數字，説一共賣了一百萬。男孩的媽媽每次出門背後都有人指指點點，只好躲在家裏哭，去哪兒丈夫都得陪着，怕她做傻事。

得知此事後，張珊珊有意邀請男孩的父母來參加活動。一次，在上海的宣傳活動上，他們被請上台領了一座水晶紀念杯，並且和紅十字會會長陳竺合影。這位媽媽激動地説：“現在回去，我就可以把我跟領導的照片擺在我家裏，告訴他們，連國家都已經認可了，我做了這麼偉大的事情，你們不能再説我了。”

在中國，很多城市都為器官捐獻者建了刻着他們名字的紀念碑。圖 / 視覺中國