一位結核病患者父親的缺錢與賭命_風聞

來源：界面新聞  

記者|任悠悠

“我現在認命了。”

王亮（化名）坐在對面，看似波瀾不驚的他，背後卻是折騰了整整一年的求助無門。他身形高大，看上去白淨，一點沒有中年人的發福跡象，也看不出他已經吃了三個多月的抗抑鬱藥。

那時的王亮不斷地在給地市級、省級、國家級的信訪局、結核病防治所等各個部門遞交材料，“想不明白，為什麼這麼嚴重的疾病得不到重視。”

他指的是結核病，擁有一個三次復發結核病最後發展為耐藥結核的兒子，王亮聽到“結核病”三個字都不寒而慄。

3月24日是世界防治結核病日，這一天是為了紀念德國著名科學家羅伯特.科赫發現結核病的致病元兇結核桿菌而設立的。

錢兒子王玉（化名）2013年第一次發病是在上海，當時病灶只有指甲蓋那麼小，身體沒有其他症狀，全家人對“結核病”的概念也很模糊，“總覺得這個病離自己很遠，從沒想到身邊會有人得。”

因為報銷政策的緣故，王玉只能回老家的結核病防治所進行治療。中國縣（區）級結核病防治機構為第一次檢查的肺結核可疑症狀者免費提供痰塗片和X線胸片檢查，為活動性肺結核患者提供抗結核藥物、治療期間的痰塗片檢查及治療結束後的X線胸片檢查。

但是這次治療在後來王亮的心中卻像紮了根釘子一樣，久久難以釋懷：“不耐藥結核的治療費用不高，一個月也就百來塊錢，我就不應該省那點錢。”或許是愛子心切，或許是後來覆盤孩子疾病時的回想，在他看來，免費發放的藥物並不如買來的有質量保障.

年輕氣盛的王玉在家治療好結核之後去了大連工作，一年後，他給正在看樓盤的父親王亮打電話，哭着説，復發了。電話這頭的王亮一懵，覺得孩子的一生就這麼毀了。

可命運的玩笑並沒有就此停手，2017年，王玉在上公務員複習班的時候，感到胸腔部位疼痛，去醫院檢查時已經有胸腔積液，這是他第三次遭到結核的侵襲，而且這次老天下手更重，王玉患上了耐藥結核。

根據《2018年全球結核病報告》的數據，2017年中國有7.3萬耐多藥結核病患者，治療成功率更是低於50%。耐藥結核治療費用昂貴，按照世界衞生組織推薦的方案，一位耐藥患者的治療支出大約需要20萬-30萬元。

自確診感染耐多藥結核之後，王玉在醫院住了近50天，前後藥費加上住院費一共花了6萬多元，加上到目前每個月的藥費花銷，共計30多萬。這筆花銷儘管不會讓自己傾家蕩產，但也是沉重的打擊。王亮便檢索網上的信息，想找報銷政策。

中國目前對結核病並沒有統一的報銷政策。有的地方已經不再區分門診與住院，實行全額報銷的政策，但有的地方仍舊按照城鎮居民醫保住院減免，門診一律不報銷的原則，而王玉所在的省份便是後者，這也意味着他出院之後每個月的藥費檢查開銷都無法報銷。

這筆藥費和檢查費是多少呢？

王亮掰着手指頭説，現在兒子吃的抗結核藥裏最貴的要數利奈唑胺、氯法齊明，還有環絲胺酸。單拿利奈唑胺來講，當地醫院售價是4800元，一個月需要三盒，光這個藥每月就要花14000多元。其他的藥每個月需要6000多元的開銷。這裏還不包括護肝、護腎、護心臟等輔助用藥和各項門診檢查。“總之一個月下來，光藥費就要近2萬元。”

除此之外，王亮還給王玉買了很多保健品，什麼洋蔘愈癆丸、靈芝之類的，無非希望孩子少遭罪，這一批又花了6、7萬塊錢。

中國疾病預防控制中心結核病預防控制中心原政策規劃部主任姜世聞告訴界面新聞，由於患者本身家庭收入較低，結核病相關檢測和藥物納入醫保比例低等多種因素，還有“利奈唑胺、貝達喹啉等藥物沒有納入醫保目錄，病人經濟負擔重。部分地區調查，因普通結核而導致發生家庭災難性支出的比例佔60%，因耐多藥結核而導致發生家庭災難性支出的比例約為80%。”

賭命今年已經是王玉得耐藥結核的近三個年頭了。他現在從不願意回家變成不敢離家半步，性格也因為藥物的原因變得暴躁多疑。

“得了這個病，孩子一輩子都被改寫了。”

而其實，王亮的人生也被改寫了。

為了報銷，他四處打聽寫信，求助各級部門，看是否有醫保的最新政策，但這一切都是徒勞無功。他發動病友組成志願者組織，希望呼籲更多人關注到耐多藥結核這個疾病，但應者寥寥。隨着信件石沉大海，不斷的挫敗，小組核心成員不斷流失，王亮自己也逐漸冷了心，“有時很無力，真的有叫天天不應，叫地地不靈的感覺。”

就在這時，事件出現了轉機，而用王亮的話來説，“那是一次斷藥帶來的走投無路。”

又是一次正常的開藥，藥房卻告知王亮利奈唑胺沒貨了。對於這種一次都不能停服的藥物而言，斷藥意味着治療的中斷。無奈之下，王亮到處打聽，病友羣、親戚羣、朋友圈都發出求助，結果發現很多地方都沒有貨。

這時有病友告訴他可以吃印度藥，不僅貨源供應不斷，而且價格便宜。

價格便宜到何種程度呢？市面上一盒氯法齊明的價格是138元一盒，一度漲到198元（而且經常斷藥），每個月要吃12盒；而印度版的氯法齊明一盒只要50元，還能吃25天，這意味着一個月氯法齊明的開支就減少了90%多。

利耐唑胺更便宜，一盒一百粒，只要500元，能吃一百天，而原研藥一個月就要14000多元。

儘管價格很誘惑，但王亮一開始很掙扎：”要是買到了假的藥怎麼辦？那不是拿孩子的命在賭麼？”

這就是在賭命。

一邊沒藥，一邊不能停藥，怎麼辦？

不吃印度藥，每個月兩萬多的開支對一個工薪階層來説，對一個上有老下有小的中年人來説，就是在寅吃卯糧。吃了印度藥，如果買到了假的，那孩子可能就會發展成廣耐藥，那是比耐多藥更難治癒的一種結核病。

怎麼辦？吃。

現在王玉吃的6種抗結核病藥中，兩種最貴的藥換成了印度版，其他的王亮還是不放心，“但凡能承受得起，我都不會做出這樣的選擇。”

但是最新的消息是，莫西沙星也斷貨了。

災難性家庭支出今天是第24個世界防治結核病日，聯合國為今年提出的口號是“時不我待，行動起來，終止結核”。五年前，在第67屆世界衞生大會上通過了一個新的2015年之後的結核病控制策略，其中一個重要目標便是“到2020年因結核病而導致家庭災難性支出的患者為零。”

所謂災難性支出，其中一種定義為醫療費用超過整個家庭年均收入20%則可定義為災難性支出，或者超過家庭非食品支出的40%。

然而，根據2010年全國結核病流行病學的抽樣調查顯示：82.8%的肺結核患者家庭人均收入低於當地居民平均收入水平。

2008年第四次國家衞生服務調查數據顯示，肺結核患者家庭災難性支出發生的比例為35.6%，遠高於家中有慢性病人（23.1%）、家中有住院病人（32.8%）和家中有60歲以上老人（19.7%）的比例。

結核病裹挾着斷藥、印度藥、保健品等因素侵襲着無數個家庭，為其帶去沉重的家庭負擔和心理傷痕。作為具有傳染性的結核病，現有輿論除了指摘印度藥、斥責患者自行停藥、大眾對結核病患者避之唯恐不及之外，是否還有什麼是我們每一個人都應該正視的？