等待死亡的第21名孩子_風聞

來源：新京報“重案組37號”微信公號

3月6日下午，10歲男孩洋洋，被送到雛菊之家。

病房主管曹英把洋洋背上二樓，這是入住的第21個孩子。

雛菊之家，是北京第一家兒童臨終關懷病房。臨終關懷，或者更準確來説，包括臨終關懷服務在內的舒緩治療（Palliative Care），是指從患者被診斷為可能不被治癒的疾病起，向患者和家屬提供的生理、心理和社會等方面的支持和照料，以幫助患者舒緩痛苦，直至離去。

自1987年國內第一家臨終關懷機構成立以來，臨終關懷服務在多個省份逐漸開展併為更多人所知，這些服務，多是針對成年人尤其是老人，鮮有人意識到，進入生命最後階段的孩子，也需要專業的臨終服務。

洋洋患的是神經母細胞瘤，2月底確診。洋洋的病情反覆，發病時發燒腿疼，小小的身子蜷縮在大牀一角，直到醫生做完鎮痛治療，才恢復調皮模樣。這一幕幕都被徐華和楊琦看在眼裏，作為父母，他們將孩子送到雛菊之家，為的就是讓孩子在最後的時光能少受痛苦。“不管還剩下多少時日，只想讓孩子舒服點。”母親徐華紅着眼眶説。

在洋洋之前，入住雛菊之家的孩子，生命週期最長是40多天，最短僅住1天就去世。生死告別會在某一天發生，但誰也沒法算計時日，陪伴，也就成了告別前最好的選擇。

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▲雛菊之家的牆上，貼着小動物和大樹的牆貼 新京報記者 周世玲 攝

神經母細胞瘤

噩夢始於去年年底。

洋洋家住山東煙台，年前，洋洋一直喊肚子疼，媽媽徐華帶着他跑了當地幾家醫院，一開始診斷是闌尾炎，但做完闌尾手術，他並未好轉。

別無他法，今年2月，徐華和楊琦帶着洋洋來京求診，但診斷結果卻如晴天霹靂：神經母細胞瘤。

神經母細胞瘤，最常見的兒童惡性實體腫瘤之一，病情比較隱蔽，很多患者被確診時，基本到了晚期。確診那一刻，夫婦倆都亂了方寸。

來北京的這十幾天，每況愈下，洋洋已疼得十幾天睡不着覺、沒法平躺，也坐不起來。疼痛是神經母細胞瘤引發的典型症狀之一。

“看他疼得難受，自己也難受。”徐華哽咽。

醫生告知楊琦夫婦倆，可以化療，化療幾十萬起步，但治癒率很低，即便效果好或許也僅能再存活一到兩年。

看着孩子難捱疼痛，夫妻倆猶豫了一個晚上，最終決定讓洋洋入住雛菊之家，“我不管剩下多少時日，就只是想讓他舒服點。”徐華眼眶又紅了。

洋洋是入住雛菊之家的第21個孩子，他之前的20個孩子，都相繼離世。

雛菊之家關懷病房，是55平米的一室一廳，有着淡綠色的牆、白色的門、小動物和大樹的牆貼。房間配有高清電視、洗衣機、冰箱和簡單的廚房電器，特大號雙人牀可供家長陪着孩子一起入睡。

“死也不離開這張牀。”洋洋對這裏的環境很滿意，洋洋住進來後，就沒出去外頭了，Wi-Fi信號足夠打遊戲。

徐華説，其實孩子很想回去上學，想同學，有一天晚上，他躲在被子裏，突然就哭了。

▲雛菊之家的房間內，特大號雙人牀可供家長陪着孩子一起入睡 新京報記者 周世玲 攝

等不到孩子懂事

洋洋的病情反覆，3月15日又發燒了。問完基本體徵和仔細看了病情後，洋洋的主治醫生、北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師周翾叮囑家屬，改用鎮痛泵，讓孩子自己控制鎮痛。

實際上，疼痛管理是臨終期兒童舒緩治療中關鍵的一部分。沒有止痛，就談不上舒緩治療的其他步驟。

孩子脆弱而敏感，而臨終期的病症和化療，引起的疼痛其實很大。周翾見過不少孩子，疼痛指數達到重度，孩子沒法睡覺，只能無休止地哭鬧，讓家長與醫生幾乎崩潰。

經過鎮痛治療，洋洋不疼了，又可以坐起來了。

這是一個清秀的男孩子，長長的眼睫毛、白暫的皮膚，狀態好的時候，洋洋能吃能玩，最喜歡玩王者榮耀，最喜歡吃草莓、西瓜。

幾乎每天都有志願者來，陪着洋洋玩遊戲、看動畫片。在徐華手機視頻裏，一位志願者正陪洋洋玩智力拼圖，拼圖擺了一整張桌子，洋洋不時轉頭朝着媽媽笑，眉眼彎彎。

志願者的陪護，並不止是對於孩子，家長的陪護也很重要。志願者孫陽説，在陪伴家長時，家長心中有情緒，不是刻意去引導，而是讓他自然地傾訴，在陪伴孩子時，根據他的狀態好壞，他喜歡的活動方式來陪護。志願者也會引導家長如何陪伴孩子。

入住雛菊之家，也改變着家長與孩子的相處模式，哪怕嚴厲的家長，也希望給孩子最温馨的最後陪伴。

洋洋期末考試成績下滑，被徐華罵了一頓，徐華説現在特別後悔。而楊琦也曾因此打過洋洋，所以父子倆關係緊張，很長時間不説話。

楊琦也在苦惱怎麼和孩子搭話，這幾天，他總坐在外頭客廳。

“現在孩子不能理解你為什麼要打他，總得等孩子大一點才會懂，只是等不到那個時候了。”談及這裏，楊琦聲音有些發抖。

“先陪在一邊，總能找到機會搭話。”志願者孫陽開導他，關鍵還是在最後一個階段陪護好孩子，有什麼後悔的、還沒做的事，要儘快彌補和實現。

楊琦和孫陽談完，當天下午也坐回卧室裏，陪着兒子。

怎麼去解釋死亡

跟孩子談不談及死亡，談又如何談？這個問題是很多臨終期兒童的家長必須面臨的一關。

洋洋的爸爸媽媽，正面臨這個難題。

入住了一個多星期，洋洋問徐華“媽媽我住進來還用不用檢查”，徐華感覺洋洋仍想做治療。楊琦説，不知道怎麼跟孩子説這件事，也不敢説，因為如果説了病情，洋洋一上網和看電視，什麼都知道了。

周翾教他們，如果孩子問起，可以問他為什麼會這樣想，就説主要現在要準備，養好身體，下一步的治療現在還沒有確定。但不要許諾太多，不要説治好了就回去上學之類，不然會讓孩子抱有太大希望。

其實入住第一天，周翾就告訴洋洋，“有什麼想知道的，都可以問我，問周邊的叔叔阿姨。”這是一個表態，周翾是想讓洋洋知道，如果他想了解，大人們不會迴避這個問題，“不管説不説，沒有對錯，順其自然，如果真的要告訴他，就要讓他知道，爸爸媽媽會永遠陪伴你，不要害怕。”

孫陽也告訴徐華夫妻，家長要保持不迴避的態度，如果孩子問起，不要駁斥、不要當作沒有這回事，可以問他“你為什麼覺得自己會死呢、你覺得死會怎麼樣？”，引導他去尋找自己的答案。孩子能接受死亡是一個自然的過程，當然是最理想的認知，但孩子不一定能做到，讓他去尋找自己的答案，而不是強行把答案給他。

周翾説，對10歲以上的孩子來説，能感受周邊的氣場和氛圍，醫生和家長不説，不代表孩子不知道，閃爍其詞會讓孩子獲得模糊信息，反而加大恐懼感和負擔感。小點的孩子，不太知道死亡的慨念，更多是希望緩解疼痛。

生活總要繼續

4月2日，洋洋的腿又疼了，他的情況在一天天惡化。

病房主管曹英説，為了控制疼痛，鎮痛力度正在加大，洋洋已經下不了牀了。

看着孩子的情況，某些曾盡力剋制的念頭，還是出現在徐華和楊琦的腦海中。“沒辦法的事。”楊琦説，他已經漸漸能接受洋洋將要去世的這件事了。

入住的第三個星期，徐華第一次主動向曹英問起，到時孩子去世，可以如何辦理後事。她説想為洋洋助念。

志願者的陪伴、曹英、周翾的開解，在讓家長狀態變好、心情開朗，佛樂在房間內徐徐放出，徐華説這讓她心情平靜，壞的、惡意的東西不會縈繞周圍。

曹英覺得，徐華心態變了，剛入住時，她老跟楊琦吵架，楊琦讓着她，徐華現在學着換位思考，也不吵了，兩人説話心平氣和。

這是變得珍惜身邊人了。

楊琦説他以前工作、生活的全部意義，就是孩子。現在孩子即將沒了，接下來的意義在哪裏，他還沒想好，但他覺得自己應該要去更好地照顧在世的、在身邊的親人。

徐華夫妻倆現在都在北京照顧孩子，沒了工作，回去之後生活如何開始、怎麼過，對他倆來説都還是一團亂，更何況還要直面孩子離去的悲傷現實。徐華説，現在就是先陪着孩子，雖然不知道怎麼開始重新生活，但生活總要繼續。

▲4月3日下午，雛菊之家的志願者正在陪洋洋玩遊戲 新京報記者 周世玲 攝

兒童臨終關懷機構送走百餘絕症兒童

“缺錢、缺人”成普遍困境

“無法接受孩子疼得死去活來”

全國腫瘤登記中心此前數據顯示，中國每年新增3萬~4萬名兒童腫瘤患者。

北京雛菊之家的負責人之一於瑛描述，平均每一個小時，就有 4 名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。白血病有80%的治癒率，淋巴瘤是50%，實體瘤和神經母細胞瘤還不到10%。

兒童血液腫瘤類疾病“兇險”：發病突然，症狀急重，治療痛苦，花費高昂還難痊癒。

國內的一個現實是，治癒率、好轉率、病死率是評價國內醫院臨牀服務的重要質量指標，且三甲醫院牀位緊張，兒童醫院更是如此。

寶貴的醫療資源，首選用於治病救人。當被醫院告知無法繼續治療時，孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命臨終階段，孩子的身心痛苦、父母的痛苦，再沒人能給出專業醫療和心理支持。

“但到生命臨終的時候，這些孩子的病痛和心理問題，以及家長的心理問題，會更加嚴重。”於瑛説。

家長無助心痛，卻只能眼睜睜看着孩子在離世最後一段時間，遭受難以想象的病痛折磨。

從業24年、身為北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師的周翾，見過太多這樣的人間悲慟。

曾經有一位媽媽求助她，因為癌痛，5 歲的女兒每天晚上都無法入睡。媽媽眼睜睜看着女兒在自己的懷裏掙扎，哭聲像刀子刺進她的心。

“我一分一秒都熬不下去，覺得自己要瘋了。”這位媽媽告訴周翾，一家人熬着挺過每一個夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念頭，“我可以接受孩子的病無法治癒的這個現實，但我不能接受她每天疼得死去活來遭這麼大的罪。”

周翾在赴美進修時，接觸到了兒童舒緩治療，讓孩子在最後一段時光，過得平靜而有尊嚴，是兒童臨終關懷希望做到的事。對臨終期的孩子來説，疼痛管理、心理幫助是關鍵的兩部分，孩子的很多症狀都可以通過醫療手段來緩解。

2013年周翾進修回國後，開始嘗試為無法治癒的患兒提供舒緩治療。除了隨訪北京及周邊的家庭，也在網上開設雲病房，進行隨診，為回家的家庭及患兒提供遠程指導、開出止痛和鎮靜類藥物，並開設舒緩門診。

起初，周翾進行隨訪的孩子，病情偏多是白血病，然後其他類型腫瘤的病情增多，周翾發現，隨之而來的很多症狀無法在家控制，面對面的交流，是更適合服務的一種方式。

建設一間兒童臨終關懷病房成了周翾迫切的希望。幾經波折，雛菊之家在北京松堂醫院設立。

那些臨終期的孩子

什麼樣的孩子需要兒童臨終關懷？

在雛菊之家，接收的多是患腫瘤的孩子，而位於湖南長沙的蝴蝶之家，接收的多是患腦癱、先天性心臟病、腦積水等病症的孩子。他們的共同點，是被醫生判定為臨終期只剩幾個月的孩子。

截至今年3月，雛菊之家送走了20個孩子，平均入住時間為2個星期，而云病房去年隨訪和隨診的98個患兒家庭，90%都去世了。

與雛菊之家不同的是，蝴蝶之家主要接收福利院16歲以下預期生命在6個月以內的孤殘兒童。成立迄今，蝴蝶之家（包括此前與南京合作時）已接收過204個孩子。入住的孩子，會獲得護理，有的孩子會在這兒去世，也有的孩子會實現生命體徵穩定，這時，蝴蝶之家會為孩子尋找合適的醫院，治癒後，他們可能被送回福利院或是直接被收養。

蝴蝶之家收住的孩子，存活率達45%。迄今，112個孩子去世，35個孩子被澳大利亞、英國等地的家庭收養，29個孩子正在等待做手術。

上海兒童醫學中心是國內唯一設置臨終關懷病房的兒科醫院，病房設立於2014年，此外，近兩年各地也開始嘗試開展該服務，比方福州協和醫院兒童血液科的醫護人員，在2016年組建了福建第一支專業舒緩治療團隊。

實際上，面對國內兒童臨終關懷的需求量，目前已經設立的幾個機構和團隊，遠遠不足以滿足需求。

蝴蝶之家負責人符曉莉説，2015年有個數據，全球對兒童臨終關懷的需求量是2100萬，經換算，中國是450萬左右。

巨大的需求和零星的機構之間，兒童臨終關懷服務存在巨大空白。

並不成熟的臨終關懷體系背後，各機構也在探索和形成自己的模式。

從2013年開始嘗試為病人提供兒童舒緩治療，周翾在摸索着完善服務。她對整個舒緩治療的模式設想，包括疼痛管理、臨終關懷、心理輔導以及為孩子開展活動。

疼痛管理包括開設舒緩門診，開展對家長、醫護的培訓課程；臨終關懷包括兒童臨終關懷病房（即雛菊之家）、雲病房隨診、入户隨訪；心理輔導包括哀傷輔導，以家庭為單位一對一進行輔導；為可治癒的孩子開展活動，由兒童治療舒緩活動中心組織。

而符曉莉認為，真正實現兒童臨終關懷的理想模式，應是“全人、全員和全程”。其中全員不侷限在關懷臨終孩子，還要關懷孩子身處的家庭，全程則應該是在孩子病情被發現時，即接入服務，可治癒者獲得服務後，繼續進行治療，不可治癒者，則獲得服務，在生命最後一程，獲得平靜和尊嚴，最後離去。

▲蝴蝶之家位於長沙第一福利院的幸福樓2樓 新京報記者 周世玲

​患兒家長的艱難抉擇

即便如此，兒童臨終關懷，也很少被人關注和了解，即便是一些患兒家長，也不會選擇這項服務。

周翾在北京兒童醫院開設的名為“舒緩治療”的門診，往往會接收到腫瘤科別的門診轉介過來的家庭。當醫生判定自己的病人不可治癒時，就會推薦他去舒緩門診。

接待家長時，周翾必問的一句是，“是否準備好不再接受治療”。

實際上，大部分家長都是初次接觸“兒童臨終關懷、舒緩治療”這個概念，有一個適應和接受的過程。就符曉莉在蝴蝶之家與湖南省兒童醫院合作新設的門診中與家長接觸感覺，有的家長會產生誤解，拒絕接受，進而過度治療。

以此為前提，有的家長會願意接受服務，也有的不死心，仍希望繼續治療。即便治療已不太有意義，存在風險和痛苦。就於瑛所瞭解，在舒緩門診開了嗎啡、進行鎮痛治療之後，孩子不喊疼了，狀態好了，看起來又有了希望，家長會想繼續找治療的方法。

無論孩子和家長做出哪種選擇，周翾都表示尊重，支持並相信他的選擇是正確的。同時，她會告知後者可能會出現的狀況，讓對方更好做考慮和準備。

去年有個入住雛菊之家的家庭，仍不放棄可能的治療。媽媽一直陪着孩子，而爸爸一直在外奔波，打聽可能的治療方法。孩子去世那天下午，爸爸正在外奔波，媽媽電話打來讓回來，“孩子不好了”。爸爸趕緊回了，沒一會，孩子就走了。爸爸事後特別懊悔：“我瞎跑什麼，我應該安安靜靜在這兒陪孩子，這幾個鐘頭再陪一陪。”

周翾見過很多次，在家人面前沒有表露情緒的男家長，卻在她的診室裏哭泣，訴説他承受的壓力，還會問：我給孩子做的這些決定是對的嗎？

去年有個入住雛菊之家的家庭就是這樣。全家人都反對，只有媽媽執意讓孩子住進來。第二天媽媽再度猶豫了，心裏犯嘀咕，忍不住問於瑛，“我的選擇是正確的嗎？孩子會不會其實還有治癒的希望？有聽説治癒的嗎？”她怕自己的一個決策錯誤，決定了孩子不同的命運走向。

選擇背後有巨大的糾結，但關鍵是不想讓孩子再痛苦。周翾説，願意接受服務、選擇不再讓孩子進行高強度的治療和無謂的搶救，家長最重要的考慮因素不是錢，是讓孩子平靜地度過最後的時光。

無償醫護與資金眾籌

雛菊之家歷經坎坷，病房最終在2017年底建成。舒緩門診、哀傷輔導、隨訪數據庫也在近幾年先後開設。

同為雛菊之家負責人的於瑛説，雛菊之家目前最迫切的願望是多建幾間病房，“目前只有一個房間，去年有好幾個家庭，沒能等到入住就去世了，讓人很遺憾。”

新建病房，資金是最大的難處。一直以來，周翾開展兒童舒緩治療服務，基本靠“眾籌”。

2014年，她成立了新陽光兒童舒緩治療專項基金，基本每年兒童治療舒緩活動中心和雛菊之家需要資金，都是通過基金在向社會發起募捐。於瑛作為中心的負責人，每年都在為房租、活動經費、人員成本等各項支出煩惱。

人力也是難點。醫療團隊目前21人，大部分是來自兒童醫院的醫生護士，但大家都是兼職、無償在做這件事。

周翾身兼數職，憑着個人熱情在業餘時間做這件事，忙得週轉不開。於瑛説，有時兩人約好晚上11點打電話，她得等到12點後才能打通，因為11點多的時候，有孩子家長打電話給周翾。

曹英去年加入雛菊之家，作為有多年經驗的護士，有力支持了雛菊之家的運營，而出於資金和人力的缺乏，曹英拿着低於市場價的工資常常加班，雖然甘願，卻讓於瑛很不忍心。於瑛很希望今年能實現為無償、低償投入服務的工作人員給予補貼。

行內人士的共識是，目前兒童臨終關懷在國內的困境，主要在於大眾不瞭解、政策無支持、資金來源不可持續。

北京大學公共衞生學院衞生政策與管理系教授劉繼同認為，目前兒童臨終服務模式沒有統一標準，雖然近幾年各地基本都是自己在探索，也形成了總體框架，但很多細節都沒做好，包括哀傷輔導、殯葬等服務，迫切需要專業人員投入。

而這些，也依賴資金投入。據瞭解，國外資金來源主要在四方面，包括政府資金、企業捐助、項目支持和家庭捐助。

資金來源不可持續實際上是兒童臨終關懷服務最大難點，劉繼同表示，這與政策上沒有解決定性和責任承擔有關係。據瞭解，兒童臨終關懷從註冊到開展服務，國內都沒有相關的政策。

前幾年，業內一直有聲音支持兒童臨終關懷應納入衞生制度和醫保，但劉繼同發現，操作難度較大，從婦幼健康角度入手開展服務或更有實操性，也因此正發起嘗試。

▲3月20日午飯後，蝴蝶之家的護理阿姨正在哄孩子睡覺 新京報記者 周世玲 攝

已經起步的臨終關懷體系

雖然兒童臨終關懷目前存在認知、專業人員及資金投入等問題，但國內對兒童臨終關懷服務的推動、認識比前幾年進步了很多，這是行業內人士的共識。

符曉莉希望，在國內兒童臨終關懷這個全新的領域，推動發展，制定一些行業標準，同時引進更多專業技術資料，推廣兒童臨終關懷理念。

為此，蝴蝶之家拍攝了國內第一個兒童舒緩的紀錄片，並於2015年發起舉辦首屆中國兒童舒緩護理研討會，與各地醫院醫生交流，進行國內現況分析和探討，大會迄今已經舉辦了4屆。

2017年底，周翾還發起成立了中華醫學會兒科學分會血液學組兒童舒緩治療亞專業組，組織培訓來自多個省份的醫生護士。

除了周翾和符曉莉各自在推動培訓和探討，中國生命關懷協會“兒童臨終關懷與家庭衞生保健專業委員會”也於2018年成立，周翾和符曉莉均是會員，劉繼同則是首任主任委員。

劉繼同介紹，委員會是全國國家級專業協會中首個二級專業委員會，首個兒童臨終關懷（舒緩醫療、安寧療護）與家庭衞生保健專業委員會成立，相當於填補中國兒童臨終關懷與家庭衞生保健專業服務國家空白點。

周翾覺得，國內兒童臨終關懷領域的進步，不乏因近幾年成人政策的推動，兒童領域是“搭了便車”。亞專業組的成立，意味着兒童舒緩治療正式被認定為一個亞專業學科，而且目前多個省份已經有醫生護士參與過培訓，保證了將來每個省、直轄市和自治區都能有一支兒童舒緩治療專業團隊。

談及兒童臨終關懷時，劉繼同提到一點，目前國內臨終關懷發展多年都難被接受，更別提兒童臨終關懷，這其中很重要一個原因，是出於國人的生死觀。

而對於兒童的臨終關懷的意義，蝴蝶之家辦公桌上所貼一句話，或許可以解釋：每一個孩子的生命都是有價值的，不管生命是長是短或是否為社會做出貢獻；每一個孩子都應該被愛、被關懷，以及在愛和尊嚴中離開。

▲蝴蝶之家有一面“蝴蝶牆”，紙蝴蝶上貼着每一位入住過的孩子的照片 新京報記者 周世玲 攝

（文中孩子、家長均為化名）