每當我們醫生診斷10個植物人的時候,可能就有4個是誤判_風聞
观察者网用户_239515-2019-05-21 22:28
來源:一席
何江弘,解放軍總醫院第七醫學中心功能神經外科主任。
這是我們在中國做的一個調查。我們問病人,當你經過一兩個月的治療之後變成植物人的時候,你的醫生給你的建議是什麼?60%的醫生建議維持基本治療,還有一部分建議放棄,只有5%的醫生推薦病人進行積極的治療。在綜合了醫生對於未來預期恢復的判斷以及家庭的各種情況之後,最終,在六個月內,有60%的家屬決定放棄治療。這對於病人意味着慢性的安樂死。
那病人的態度是什麼?
植物人喚醒
大家好,我今天講的話題和剛才的歡聲笑語比起來可能略顯沉重。我是一名神經外科醫生,這幾年我們通過外科手術的方式治療一些植物人,希望他們的意識能夠得到恢復。在和植物人的家屬的接觸中,我們也有很多感觸以及新的認知,希望今天能夠和大家一起分享。
五年前,我在青島參加一次會診。一個小夥子因為一場車禍而昏迷了九年。在早期的治療之後,家人對他進行了精心的護理,每天堅持給他翻身、拍背、洗澡、按摩,他的狀態保持得很好。
但是在這九年裏,他的家庭發生了很多變故。他的愛人和他離婚了,他的媽媽因為操勞過度去世了。他的父親已經年屆七十,這位老人希望能夠請到一個有經驗的專家幫他再看一看,他的兒子是不是還有希望醒來。
如果兒子確實沒有機會再醒來了,那他現在的身體狀況也已經沒法繼續照顧他了。他只能痛苦地去放手,讓他的兒子慢慢地在這個過程中死去。
植物人的生存時間是由什麼決定的呢?是家屬的陪護,和他的治療決心。除了意識沒有恢復之外,很多植物人的身體非常好,甚至有的比正常人還好。他們沒有我們的那些喜怒哀樂,生活得非常平靜,只要身體狀況維護得足夠好,他們就有可能長期生存。
但是這個治療過程對於陪護者的巨大煎熬,往往導致許多家庭不得不作出放棄的決定。一旦放棄,病人很快就會出現各種嚴重的併發症、營養不良,感染其他疾病而死亡。
這些患病的家庭他們到底經歷了什麼?這是大部分植物人家庭每天的日程表。
在早上六點起牀之後,他們需要每兩個小時為病人翻身、拍背、吸痰,以防止長期不翻身造成的皮膚壓迫、破潰、褥瘡或肺部感染。
他們需要每天給病人餵食五到六次。長期卧牀的病人消化能力非常低,每次進食只能吃很少的量。為了維持足夠的營養供給,必須增加進食次數。除此之外,他們每天還要把病人扶到輪椅上接受各種的康復訓練。
日復一日的繁重勞動,除了身體上給家庭成員帶來負擔,也給他們造成了非常大的心理困擾。
有這樣的家人在曠日持久的治療中看不到結果,他們也生活在一種非常壓抑的情緒下。他們甚至不敢出去旅遊,因為這會讓他們自責:我們為什麼不把多餘的精力拿來照顧我們的親人?為什麼不把多餘的金錢拿去為他們尋求更好的治療?但是每個家庭成員也有自己的生活,他們終究需要回歸到一種正常的狀態。
如果説身體和心理的壓力還能忍受,那經濟上的壓力是無法迴避的。植物人大部分都是因為嚴重的腦損傷導致的,在早期他們接受了多次手術,ICU的長期治療、後續的一些複雜的治療手段以及康復訓練,消耗巨大。第一年的治療大概就要支付50萬到100萬,之後的維持治療每年也至少需要20萬。
車王舒馬赫2013年因為滑雪中的一場意外而變成植物人,儘管他富可敵國,但是五年多的治療花費了1億多元人民幣,到現在也不得不變賣家產。可想而知,這種壓力對普通人而言會有多大。
▲ 車王舒馬赫,圖片來源:圖蟲創意
對社會也同樣如此。每年,在中國,花費於這些患者的治療康復的費用超過500億,而且這個數量還在不停地增加。這對我們的醫療體系、社會保險以及整個的社會運行體系,都造成了非常巨大的壓力。
剛才我們講的是青島的這一個患者。在中國,這樣的家庭還有將近50萬。(中國的植物人總數目前尚無權威統計,這個數字根據國外發病率估算而來。)這個總數還以每年7到10萬的速度在增長。隨着醫療技術發展,急診病房和ICU的死亡率明顯地下降。但是醫療進步的尷尬就在於,我們能夠把這些病人救活,卻又沒有辦法把他們救醒,這直接導致近年來植物人數量明顯增加。
再來看一看他們的病因。最為常見的是外傷,大概有60%到70%的病人都是因為外傷成為植物人的,而造成外傷的主要是車禍、工傷和暴力。還有腦血管意外,包括各種嚴重的腦出血以及腦梗死。還有一種是心肺復甦之後的腦缺氧,在心跳停止之後腦的供血供氧都會停止,當大腦的供氧停止五分鐘之後就會造成不可逆的損害,很多的病人雖然經過搶救生命得以維持,但是他們的意識卻沒能恢復過來。
在所有的致病因素裏面,我印象最深的是這一類——可能唯一讓大家歡天喜地去住院的就是去住到產科,迎接新生命,但是生孩子從來就不是一件沒有危險的事情。這幾年,隨着二胎政策放開,高齡產婦越來越多,在我們的病房裏,每年都會收治大概10名以上因為在生產意外而造成的植物人。懷孕期間的妊高徵,手術中的麻醉意外、大出血、羊水栓塞,導致她們在生育過程中昏迷了。
▲ 解放軍總醫院腦科二病區每年收治200例植物人患者,其中約有10名是產婦
我希望每個準備成為母親的女性做好足夠的心理準備,認識到妊娠的整個過程的風險,以及可能的併發症,及時就醫。
在提到植物人的時候,經常會出現這幾個詞,大家經常會問起:昏迷、腦死亡、植物人,它們到底是什麼區別?它們是一樣的嗎?
昏迷,就是腦損傷之後出現的一種意識喪失。大部分的病人經過早期治療之後清醒,迴歸了正常的生活。
還有一部分病人在治療過程中病情惡化,不得不依靠儀器、呼吸機、藥物,以及更多的外界設備來維持生命。這些外界支持一旦撤銷,他就立即死亡。腦死亡的病人必將死亡,因為他的身體功能已經衰竭了。
而植物人,經過早期治療之後,他的生命體徵已經穩定,他的心跳、呼吸、血壓已經能夠靠自己維持,他沒有恢復的僅僅是意識。
一般的腦死亡在患病後的前兩週就會有結果,而植物人是在28天之後,意識還不能恢復的這些人。他們後期需要進入普通病房或者康復單元進行進一步的治療。
植物人是一個俗名,在醫學裏稱之為慢性意識障礙。它在臨牀中的重要特徵就是“睜眼昏迷”——病人遠遠看上去就像睡着一樣,他自己能夠睜開眼睛,眼睛還可以來回地遊動,有睡着、也有清醒的時候,有時候還能感覺到周圍的疼痛,但是沒有意識。這些病人我們稱之為“持續性植物狀態”。
但是在這裏面,還有一些意識狀態相對比較好的,偶爾他會表現出來能夠追蹤物體,我們給他手機的時候,他會盯着手機來回地看。有時候去刺激他,他的手還會摸向疼痛的位置。這些病人我們叫“微意識狀態”,他們有了一些自主性的活動,但是不穩定,非常微弱。
為什麼在早期的搶救之後一些病人會變成植物人呢?
這是人體的大腦,由腦幹、邊緣系統,以及高級皮層組成。低等動物就只有腦幹的基本部分。
腦幹維持了基本生活需要的一些功能,比如説心跳、呼吸、血壓、疼痛觸覺的感受。生物體在進一步進化的過程中,大腦裏會發育出更多的邊緣系統,負責觀察、記憶,以及一些簡單的思維。可以説猴子、哺乳動物就具有這種能力。再往上發展就是到了人類,它發育出了豐富的大腦皮層,使我們具備了語言、思維、分析、判斷、決策等等一系列的能力。
▲ 圖片來源網絡
對於一個植物人來説,他經過早期的治療,腦幹的功能得到了恢復,所以他的血壓、呼吸、心跳,甚至痛觸覺都是正常的,但是他們的高級思維功能沒有恢復。
那麼他的高級思維功能到底受到了哪些影響?人類的大腦就像一個超級計算機網絡,裏邊有很多重要的節點連接在一起,但是出現嚴重腦損傷的時候,網絡就會遭到破壞。
如同一個電信網絡一樣,我們平時有發射塔,有基站,手機用户可以通過這個網絡撥打電話,和外界形成一種聯繫。但是當有一天發生嚴重的自然災害,比如地震,這個網絡就可能遭到非常大的破壞。當它的發射基站被破壞的時候,這個網絡就不復存在了。這就類似持續性植物狀態,病人昏迷得比較深。
還有一部分,它的發射塔是正常的,但是中間的很多基站\鐵塔被震倒了,不過在相鄰的兩個鐵塔之間,或者更遠的一些鐵塔之間可以收到微弱的信號,甚至通過這種微弱的信號還可以形成一種低水平的活動。如果是這種情況,我們能通過一些方法讓這個網絡增強起來,它的通訊系統有可能恢復。這就類似於微意識狀態。
如果他的腦網絡已經完全被破壞掉了,那我們在現階段確實是無能為力了。但是如果我們通過一系列的檢測方法,發現大腦裏面的網絡正在工作,儘管是以一種非常微弱、非常不穩定的狀態,我們還是能有辦法讓網絡逐漸地增強、趨於正常的。
我們經常被問到的一個問題是:植物人會感覺到疼痛嗎?甚至有一次在做手術的時候,來參觀的同行問我們,植物人做手術需要麻醉嗎?
我們的回答是:是,需要。植物人雖然意識並沒有恢復,但基本功能是保存得比較好的。在我們的病房裏經常可以看到,如果在兩個小時之內還不給病人翻身的話,他會因為肢體長期保持一種姿勢而感到劇烈的疼痛,引起一系列的症狀,包括呼吸加快、血壓增高、肌張力增高等等。
這個是我們做的一個研究。我們在磁共振下檢測了昏迷病人看東西的能力,發現他們視覺皮層的活動強度居然比正常人還要高。
通常昏迷病人的大腦皮層的活動會低於正常人,但是為什麼在有些功能上卻高於正常人呢?
正常人視覺皮層收到外界信息之後,會傳遞給大腦中樞去處理,大腦中樞通過對信息的分析作出相應指令。但是對於昏迷的病人,下方的高級中樞被破壞掉了,當它向下傳輸接收到的信號的時候,下方並不能給它一個反饋。但是他的視皮層的活動仍然是正常的,它誤認為自己下傳的信息並沒有被接收,所以它拼命地工作,希望這種信息能夠被下方接收到。
這是個有趣的研究結果。也能夠證明,這些病人他們保存了一些意識的重要組成部分,我們稱之為“意識的孤島”。
這是前段時間在美國發生的一個惡性事件,一個昏迷十年的植物人被她的護工性侵,懷孕生子。這是一個非常惡劣的犯罪行為,但是它也從另一個側面證明,植物人的很多基本功能是正常的。小孩子甚至也會長大。
我們在電視劇中經常看到這樣的橋段——病人在昏睡了很久之後突然醒來,回憶起他受傷時的情景,或者更早的經歷,他能夠認識周圍的親人,甚至還可以下牀走路。但是事實是不是這樣呢?
我們知道疾病的恢復過程從來都是一點點、一點點,由量變到質變。同樣,對於一個腦部受到嚴重損害的病人,他在昏迷之後會經歷七個重要的階段,才能夠真正地恢復到正常狀態。
而我們要做的工作就是,讓微意識狀態的病人意識得到恢復。之後他進入重殘階段,在這個階段還要接受一系列的康復訓練,讓他的運動以及認知功能得到進一步的好轉,最後才能爬到樓頂。
他絕對不會像電視劇裏,直接就從三樓上到七樓,這是一個錯誤的觀念。很多昏迷病人的家屬經常會產生誤解,昏迷促醒了,但是他為什麼還不能下牀活動、不能走路呢?因為他的樓梯還沒有爬完。
對於昏迷病人的治療消耗巨大,它帶來了一系列的倫理問題,在美國的“夏沃之爭”是最具代表性的。在昏迷八年之後,她的丈夫由於不願看到她忍受這種痛苦,向法院提出要求,放棄治療,讓她能夠安詳地離開。
這在美國社會引起了軒然大波,七年中,法院進行了四次判決,拔掉了她的胃管又加上,加上又拔掉。直到2005年,最後法院判決停止治療,醫院停止了給她的餵食,13天后她死於飢餓。
雖然夏沃已經死去,但關於這件事的爭論一直延續到現在——救治植物人如此勞民傷財,值得嗎?
這種爭論會是一個什麼結果呢?這是在歐洲進行的一個對2475名醫學從業者的調查,問題是:如果你的病人是植物人,你認為是否應該停止治療?66%的人回答,應該。
第二個問題是:如果你有一天不幸地變成了植物人,那你會選擇停止治療嗎?80%的人同意。
▲ Demertzi, JNeurol, 2011
這是我們在中國做的一個調查。我們問病人,當你經過一兩個月的治療變成植物人的時候,你的醫生給你的建議是什麼?60%的醫生建議維持基本治療,還有一部分建議放棄,只有5%的醫生推薦病人進行積極的治療。這個放棄治療的比例是高於歐洲的調查的。
▲ 中國醫生的建議
再看家屬的決定。在綜合了醫生對於未來預期恢復的判斷,以及家庭的各種情況,包括前面我們提到的體力、心理、經濟上的壓力,最終,在六個月內,有60%的家屬決定放棄治療。放棄治療對於病人意味着慢性的安樂死。
▲ 植物人家屬決定放棄治療的時間
那病人的態度是什麼?這是在法國對65名閉鎖綜合徵患者做的調查。閉鎖綜合徵是一種非常接近植物人的臨牀狀態,有時候還被歸為植物人的一類。他們的大腦活動基本保持正常,但是身體由於受到嚴重的破壞不能活動,只能通過眼睛和外界進行交流,生活狀態和植物人幾乎一模一樣。
他們是快樂還是悲痛?調查之前大家的預期是,他們的回答一定是“我生活得非常痛苦”。但是很意外,結果有72%的人説我生活得非常快樂,只有7%的人同意實施安樂死。
研究者又進一步分析了這種結果,觀察回答背後的隱情。其實這些病人生活的狀態確實非常痛苦,但是他們為什麼回答快樂?因為他們希望自己活下去,不想被實施安樂死。如果外界的每一個人都覺得他們生不如死,而他自己也説生活非常痛苦,那對這個患者來説,它意味着什麼就非常地明白了。
我們不知道植物人真正的態度是什麼,但是我們或許可以從另外一類人的狀態作出推測,就是腫瘤病人。惡性腫瘤的發病率越來越高,各大醫院裏的腫瘤病房正在不斷地擴大,他們接受着多次的手術、放療和化療,有的還到各個地方去找遊醫尋求偏方。有的人不理解他們為什麼要這樣,其實他們只是希望自己活下去,哪怕機會非常渺茫。所以我想,我們也應該給植物人進行一些積極的嘗試,讓他們有機會獲得更好的恢復。
植物人為什麼成為了一種“良性的不治之症”呢?我們沒有良好的治療方法,在評價的手段上也非常匱乏,這是制約病人恢復的一個重要因素——如果我們不能檢測出對他們實施的治療是否有效,我們就無法為病人安排長期的合理的治療策略。
這裏邊還有很多神奇的傳説,安宮牛黃丸就是一個,許多植物人家屬在這上面花下了重金。安宮牛黃在中醫裏能治療急性熱閉症,具有醒腦開竅的功能,但是它只對早期治療有效,對於陷入長期昏迷的病人是無效的。這種藥丸非常昂貴,一粒普通的安宮牛黃丸大概就是五百到八百元,含有天然成分的安宮牛黃,價格可能高達一萬到一萬五,很多病人會服用幾十粒甚至上百粒。
在植物人的診斷和治療上,大部分還是依靠臨牀醫生對一些症狀的判斷、讀取,但是如果臨牀醫生的經驗不夠豐富、觀察不夠詳細,就會導致嚴重的誤診。
有一次我到河北會診,一位女士請我為她的丈夫做檢查。她丈夫被當地醫生診斷為植物人已經好幾年了,無論是醫生還是身邊的朋友都勸她放棄治療,但她一直相信丈夫會好起來,每天精心護理。我到病房看了看,發現人是醒着的。她當時就哭了。我們出去會診的時候經常會發現,一些清醒但有嚴重認知障礙的患者被誤診為植物人。
國外有研究證明,單純靠臨牀醫生對病情的判斷,誤診率超過了40%(Schnakers C,et al. BMC Neurol,2009, 9: 35),每當我們診斷10個植物人的時候,可能就有4個是誤判。那這些病人可能接受到的就是更加保守或者消極的治療,甚至被撤出治療,這就會導致非常嚴重的後果。
關於植物人的研究是一個醫學難題,在很長一段時間內是空白的。我們以前的醫學教材上在植物人這一章就只有幾行字,所以很多醫生也不瞭解植物人,他們對植物人的認識也是從大眾科普中獲取的。
這些年,得益於神經科學的一些進步,我們可以檢測到大腦皮層裏的活動。以前我們都是通過對病人的一些指令來判斷病人有沒有意識,比如説我們讓他動動手,如果可以動,我們就認為他有意識,否則就會認為他是昏迷。但是有一部分病人,實際上他的大腦皮層已經具有非常豐富的意識活動,不過肢體運動功能的殘疾讓他無法把這種運動的信息傳達出來。現在,通過磁共振,我們就有可能把它檢測出來。
這是一個實驗,如果跟一個正常人講,請你想象一下在打網球時候的狀態,和你在家裏邊從一個房間走向另一個房間的狀態。這時候他在大腦的相應區域會有不同的活動,通過磁共振可以記錄到這種變化。
▲ Owen, Science, 2006
當科學家給一些植物人施加這種命令的時候,發現他們的大腦出現了同樣的反應。這説明了什麼呢?這些被我們在臨牀上誤診為昏迷的病人,他們其實能夠聽從指令,也能夠作出這種思維上的判斷和想象。
這是我們中心基於磁共振做的一項研究,在腦網絡裏有很多重要的節點,當這些重要的節點被破壞後,它們的活動就會異常。我們通過對300例昏迷病人的掃描獲取了大量的數據,分析了在這些節點中間在維持意識中間的權重,又通過人工智能的方式進行了自動學習。
現在我們通過對病人進行掃描後,就能自動地識別出病人處於什麼狀態,可以看到紅色的線圈表示了正常人在網絡的不同緯度中間的功能,藍色的就是我們做檢測的病人,可以看到他在各個網絡活動的表現都非常低下,這樣的病人是昏迷的。
▲Ming Song†, Yi Yang†, Jianghong He, Ruxiang Xu*, Tianzi Jiang*, Prognostication of chronicdisorders of consciousness using brain functional networks and clinicalcharacteristics. eLife 2018
還有一種技術叫神經電生理。我們可以通過腦電圖的活動來判別出病人的意識狀態和可能的治療效果。我們通過一種特殊的刺激來激發大腦活動的時候,腦電圖就會表現出不同的反應狀況。意識狀態比較好的時候,在激發之後,它表現得非常豐富和活躍。而下方的這些病人,你可以看到,經過激發以後,大腦的活動非常地微弱,幾乎沒有反應,這樣的病人狀態意識是差的,未來的恢復情況也是很不好的。
▲ Bai Y, Xia X, Kang J, Yin X, YangY, He J and Li X, Evaluating the Effect of RepetitiveTranscranial Magnetic Stimulation on Disorders of Consciousness by UsingTMS-EEG.Front.Neurosci.2016,10:473.
這些年我們在治療上最重要的進展就是神經調控治療。剛才我們知道,大腦皮層網絡的破壞導致了病人處於植物狀態,現在的治療策略就是在這些重要的網絡節點上,我們給它一些電磁脈衝,讓網絡中間的電磁信號得到增強。
兩個塔站之間的連接信號非常微弱,那我們就在一個塔站上加強它的信號發放,雖然在中間的基站並沒有重新建立,但是這種信號的加強可以讓網絡連接得更好。
在神經系統裏邊有很多的治療方法,比如經顱磁刺激、經顱直流電刺激,腦深部電刺激,以及脊髓電刺激,它們都是通過這些重要的節點,讓網絡的信號活動增強。

▲ 腦深部電刺激(DBS,Deep Brain Stimulation )

▲ 脊髓電刺激(SCS, Spinal Cord Stimulation)
過去的七年裏,我們對164例病人進行了這種手術,大概有37%的病人成功地恢復了意識。如果我們不做這些的話,那麼等待他們的可能就是死亡。
科技還在一天天地進步,我相信以後還有更多的手段去讓這些病人能夠得到更好的恢復,更好地回到正常生活中。
但是目前醫學領域對它的研究還是十分不足,我們有干涉的手段還非常有限,在這個領裏投入精力的醫生相對比較少——因為治療的難度太大了,醫生很難得到病人的康復帶來的正向的激勵反饋,很多醫生嘗試之後就離開了這個領域。但是這個棘手的疾病需要大量醫生投入,去研究它的每一個細節,為未來的難題解決提供更好的依據。
▲ 全身癱瘓、不能言語的科學家霍金可以通過語音合成器來與人交流。未來,我們或許可以讓具有嚴重運動和語言功能障礙的植物人操控機器人手臂,以改善他們的生活狀況
我們的政府部門應該思考,這些病人在經過一段治療而不能恢復之後,如何去安置這些病人。很多的病人在醫院接受治療之後就回到了家庭,家庭要承擔他後期數年的康復以及護理。我們的社會是不是應該構築一種體系,在這個醫療體系中設立一些康養中心,讓他們能夠集中地受到更專業的後期看護。
我們的病人需要更多的社會關照,但是很不幸,目前殘疾程度非常嚴重的植物人仍然不被歸入到殘疾人的行列,他們不能夠享受到殘疾人的一系列的社會保障以及福利。
所以説,我們還有很多事情要做。在醫學領域我們要更加努力,也希望社會大眾能夠更加關注他們的生存狀態,為身邊的植物人做一些力所能及的事情,投資一些慈善的項目,資助相關研究,這對我們的未來都會有非常大的幫助。
儘管目前,植物人的前路還很黑暗,但是我相信,在我們的努力下一定能夠有光明的未來。
謝謝大家。