天才在左,自閉在右?自閉症和神經多樣性:一場精神病學的觀念革命_風聞
全球知识雷锋-以雷锋的名义,全世界无知者联合起来!2019-06-22 18:51
作者:鍾蕙心
導語
對於美劇《生活大爆炸》的忠粉兒來説,今年無疑是痛並快樂着的一年。隨着華納電視部以及CBS製片人聯合發佈聲明宣告第十二季是最終季,生活大爆炸陪我們走過了11年的青春。電視劇中幾個智商超羣卻是情商黑洞的鋼鐵直男承包了觀眾們的全部笑點。其中,擁有超高智商,爆棚自信心,卻完全無法理解他人情緒的男主角謝耳朵引起了一票觀眾關於他是高功能自閉症患者的質疑。
生活大爆炸中的謝耳朵
雖然該劇的編劇否認謝耳朵的人設是自閉症患者,但如果我們認真的拿着自閉症診斷手冊來對比謝耳朵的各種行為表現,簡直是毫無違和感。比如謝爾頓的社交障礙,固執的遵循某種無意義的常規或儀式的行為(哪怕門已經打開,謝耳朵也必須要敲足三次門)以及固定的興趣:執迷於火車。
必須反覆敲門三次的謝耳朵
執迷於玩火車模型的謝耳朵
看到這裏,我們不禁會產生一個來自靈魂深處的拷問:謝耳朵究竟是不是自閉症患者?本文的譯者決定在這裏賣個關子,留給讀者們自己在本篇講座中尋找答案。
講座正文
我的演講與我們用什麼樣的語言去談論自閉症有關。
我今天要探討的是神經多樣性的概念和它在自閉症領域的應用,以及這種神經多樣性的概念是否不僅針對自閉症,且對於更廣泛的精神病學領域具有革命性。
這是那些為你們所熟知的DSM-診斷與統計手冊。
*注:精神疾病的診斷在國際上普遍採用兩大診斷系統,即DSM(《美國精神疾病診斷與統計手冊》)與ICD(international classification of disease:《國際疾病診斷手冊》)中國大陸地區大部分醫院的精神科中,比起DSM診斷手冊更常用的是ICD診斷手冊。在自閉症診斷中,DSM診斷手冊採用譜系來對疾病進行劃分,因此在自閉症譜系中還包括了阿斯伯格綜合症等其他疾病。而ICD診斷手冊的劃分則更為細緻,對每一項疾病劃分出了獨立的診斷標準。
圖1:美國精神疾病診斷手冊(DSM: Diagnostic Statistical Manual)
無論我們談論的是DSM-2,DSM-3、DSM-4還是我們現在採用的DSM-5中,這些書中包含了一長串所謂的精神障礙。我們已經開始接受**“障礙”**這樣的語言,就好像它們是實體,是我們應該在診斷中提及的術語。但語言和術語是可以選擇的,我想闡述的是:考慮神經多樣性的概念,並考慮每一個術語。
疾病通常是指當一種身體狀態引起痛苦時使用的術語,並且是完全負面的。正如布魯諾在上一次談話中提到的,疾病這個概念通常用於當某種障礙具有已知的病因。殘疾通常指的是一個人在某種程度上的功能低於平均水平,無論是心理上的還是生理上的。當然,有一個才開始引起大家注意的不同的術語,和另外三個術語同樣重要,那就是關於認識到人羣中的差異。所以你們大多數人都聽説過加州記者史蒂夫·希爾伯曼(Steve Silberman)出版的《神經部落》一書(圖左下)。
圖2:《神經部落》以及亨利.卡文迪什
但是你應該注意到了,這本書的副標題是“孤獨症的遺產和神經多元化的未來”,許多人承認或將他的這本書看作是這場新的關於神經多樣性辯論的宣言。
擴展閲讀:史蒂夫.希爾伯曼2015年在TED talk 中的演講:《自閉症被湮沒的歷史》
https://www.ted.com/talks/steve_silberman_the_forgotten_history_of_autism/transcript?utm_content=roadrunner-rrshorturl&awesm=on.ted.com_h0J9M&language=zh-cn&utm_source=direct-on.ted.com&share=18351b1dc1&utm_medium=on.ted.com-none&utm_campaign=#t-7427
在這本書中,你可以看到科學家亨利·卡文迪什(圖右)在18世紀發現了氫,但史蒂夫的書中有一整章基本上描述了亨利·卡文迪什是一個避免社會交往的人。他討厭與人交往,只想在自己家裏孤獨地做科學實驗,他甚至努力避免在自己家裏碰到任何人。對物體感興趣,對自然感興趣,但對人不感興趣。真正的問題是我們如何為這種多樣性騰出空間?
這是一張幻燈片,它可以告訴你**孤獨症有多普遍。**這些來自美國的數據可能也可以反應許多不同國家的情況,儘管我們需要更多的全球性流行病學統計數據。但是請注意,2014年來自疾病控制和預防中心的研究表明:現在美國每68個孩子中就有一個是孤獨症患者,與在英國和其他國家報告的孤獨症發病率非常相似。不僅如此,你還可以看到,在來自疾病控制中心2014年的數據中,在自閉症患者中男孩比女孩更常見。
圖3:2014年疾病預防與控制中心統計數據
這些年來,被診斷為自閉症的孩子中,男孩與女孩的性別比是4:1。現在,我們認識到自閉症譜系中的女性的比例可能被低估了,而真正的性別比可能更接近3(男):1(女),或者2(男):1(女)。這個關於性別差異的概念,使得我們有一個典型的自閉症兒童形象(圖4),他傾向於男孩,但正如我上一張幻燈片所示,有很多女孩可能沒有被我們診斷出來。
圖4:一個典型的自閉症兒童形象
但這個自閉症兒童在做什麼?他獨自一人玩耍,這是診斷自閉症譜系中的一個診斷標準,即個體難以社交、難以溝通。他也在做一些我認為是很聰明的事情,他正在把他的玩具車排列成一個圖案。當然,你們中那些認識自閉症兒童,或者和自閉症患者住在一起的人或者你自己患有自閉症,會知道如果自閉症患者創造出的完美秩序被家庭中的其他人打亂了,他們可能會變得多麼痛苦。
孤獨症羣體會想出各種方式來描述他們自己,這是一個來自自我宣傳團體的海報(圖5)他們説:“我們孤獨症患者是不同的,但我們不是弱小的,我們不比別人差,我們不是病態的,我們沒有疾病,我們想因與眾不同而受到尊重。”他們選擇生物多樣性作為他們的隱喻。我們知道並不是所有的水果都有相同的大小、形狀、顏色和口味。所以,神經多樣性也是一樣,神經多樣性的本質是沒有一種單一的正常方式。**大腦有很多種發展方式,我們應該尊重這種多樣性。**根據神經多樣性的標準,自閉症羣體要求的是接受,支持和尊重。
圖5:用生物多樣性類比神經多樣性
1
關於自閉症或許只是一種差異的科學證據
所以讓我們看看科學研究是怎麼説的,是否有證據表明自閉症只是個體差異,而不是疾病或紊亂?
興趣點差異
你們中的很多人都知道這項來自聖地亞哥的凱倫·皮爾斯實驗室的研究(圖6)。她的研究小組所做的就是觀察那些來到神經發育診所蹣跚學步的兒童。這些蹣跚學步兒童被安排觀看了兩種不同類型的影像資料,要麼是幾何圖形,要麼是人臉。她發現,最終被診斷為自閉症的孩子們傾向於更多地觀察幾何圖形,而不是人臉。更令他們驚訝的是,如果一個孩子在幾何圖形而不是人臉上停留超過70%的時間,他們患自閉症的可能性是百分之百。這是一個非常驚人的發現。當然,這是一個臨牀樣本,所以我們應該批判性的看待這個結果。* 因為在社區樣本中,準確度可能沒有那麼高。但是,當我們僅僅觀察結果時,這個結果只能説明自閉症兒童在興趣點是幾何圖形而不是人臉這件事情上與典型兒童有不同。
*注:此處原句為we should take the findings with a pinch of salt。在美式與英式英語中,take something with a pinch of salt or a grain of salt 意為你不能完全相信某件事情。
圖6:皮爾斯實驗室的研究
基因差異
我們知道自閉症是部分遺傳的。如果一個家庭中有一個自閉症兒童,那麼同一個家庭中有另一個自閉症兒童的可能性大約比一般人羣中自閉症的患病率高出20%。(圖7)
圖7:關於自閉症的遺傳學研究
我們知道自閉症涉及到許多基因。所以你們中的許多人會查閲的自閉症基因信息來源之一是SFARI網站*,他們已經報道了多達700種與自閉症的基因聯繫(圖8)。有很多與自閉症有關的基因,這個列表展示了所謂的高可信度基因(圖8右),這些基因可以被複制。這似乎是個強有力的發現,科學家們爭論這些基因中是否有30或70個我們可以可靠的説是與自閉症有關的以及是否這些基因中有很多是在大腦中表達的。
*注:https://www.sfari.org/resource/sfari-gene/
圖8:高置信度自閉症基因
但在這個餅圖中比例最小的紅色部分中(圖9),它們往往是所謂的罕見的基因變異,他們只佔孤獨症的3%。所以這些被一些人認為是疾病基因的突變基因,它們是非常罕見的,雖然它們可以可靠地與孤獨症譜系中的一小部分人聯繫在一起。但是自閉症的基因比它涉及的罕見的變異要複雜得多,它也涉及常見的變異。這讓我們回到了神經多樣性主題,因為餅圖中較大的紅色部分都是關於我們都攜帶的多態性的遺傳,其中基因有不同的變種,並與孤獨症有關。很不可靠的是,我們很難複製自閉症患者常見遺傳變異的多態性,但我們知道它們一定發揮重要作用。因此,如果羣體中常見的基因變異與自閉症有關,那麼自閉症可能更適合被認為是差異的一部分。我們在基因庫中看到了多樣性,餅圖也告訴你,事實上自閉症並不是完全遺傳的,因為大約41%的自閉症變異不是由遺傳因素造成的,而是由我們所知道的環境因素造成的。
圖9:自閉症不同類型基因分佈
環境因素差異
因為像這兩個姐妹一樣的雙胞胎,其中一個有自閉症,另一個沒有(圖10)她們是同卵雙胞胎,這意味着她們擁有百分之百相同的基因。因此,如果自閉症是百分之百遺傳性的,如果雙胞胎中一個人患有自閉症,兩個人都應該患有自閉症。
圖10:只有一個患有自閉症的雙胞胎姐妹
事實上,你可以找到這種所謂的不一致的雙生對,這表明了環境因素的重要性。現在我們正在探索可能作用於基因的環境因素,所謂的表觀遺傳因素與遺傳相互作用。在我們的實驗室裏,我們研究了一個特殊的環境因素,那就是產前激素,特別是胎兒在子宮內接觸的睾酮等性類固醇激素(圖11)。這是由於人口的變化引起的,男性比女性有更多的性激素,而且事實證明,繼續發展為自閉症的兒童在子宮內的性激素水平比一般人羣中的兒童稍高,但這都是激素水平暴露的自然變化的一部分。
圖11:產前激素研究
大腦組織的差異
那麼科學研究中的其他關於孤獨症可能只是一種差異而不是一種障礙或者疾病的例子又是怎樣的呢?這是埃裏希的工作,同樣在聖地亞哥,你們中的一些人也許知道。我認為這已經是現在的經典研究了。這張圖的左邊是一個顯示大腦生長速度的圖表(圖12左),結果是,對於一個孤獨症兒童的亞組來説,大腦的生長速度在出生後的前五年更快,更大。藍線顯示的是典型的發育中的孩子,這顯示的是總灰質,紅線顯示患有自閉症的孩子。每個孩子至少做過兩次大腦掃描,這樣你就可以繪製出生長速度。對於我來説,這個結果並不能證明自閉症是混亂或疾病,這僅僅表明自閉症兒童在大腦的大小和生長速度方面存在差異。Courchesne的實驗室也參與了一項死後研究,他的另一項我現在認為是非常重要的發現是:如果你觀察死後的大腦,你會發現在自閉症患者的大腦中存在更多的神經元,Courchesne的研究結論是自閉症患者擁有比正常人多65%的神經元或前額皮質的單個神經細胞(圖12右)。再一次,這個結果不是在證明自閉症是疾病或紊亂,而是強調差異和變異。
圖12:自閉症兒童的大腦過度發育
事實上,下一張幻燈片是唐和他的同事們在2014年進行的這項研究(圖13左右兩邊),我們現在看到的是個體死後的神經細胞,一個來自於正常的大腦,另一個是來自自閉症患者死後的大腦。如果你看自閉症神經元,這裏有許多白點在上下移動。用肉眼觀察,這些白點中的每一個都是樹突棘的位置,或者是神經元與其相鄰神經元形成連接的位置。那麼對屍檢數據的解釋,特別是在神經科學中,我們説**自閉症患者大腦中的連接要多於正常人。**一些科學家解釋説這可能是細胞凋亡減少或作為大腦發育自然過程中的選擇性的細胞死亡。那麼你在這兩張圖片中間看到的圖表顯示(圖13中間),在典型的個體中,這些樹突棘的數量隨着年齡的增長而減少,這是修剪的一部分,在發育過程中繼續進行。而自閉症患者的大腦的樹突棘減少則少了很多。所以,在這裏,我們看到的是差異,但不一定是紊亂或疾病的證據。
圖13:自閉症患者與正常人的神經元對比
這是倫敦的一個小組採用的一種最新方法,克里斯蒂娜·柯蘭的同事們使用了擴散張量成像技術。他們正在研究如何劃分大腦中的白質束,從而將大腦中的連接分為長程和短程。右圖顯示的是大腦中的長程連接,左圖顯示的是大腦中的短程連接。結果表明,在自閉症患者的大腦中,當你使用核磁共振成像(MRI)時,尤其是選用DTI作為你的研究方法時,你看到的自閉症患者大腦中的短程連接比長程連接更多。對我來説,這同樣不是一個疾病的指標,它是一個差異化指標。自閉症患者的大腦可能從生命的開始就存在差異,那麼當然,當我們在整個生命週期中持續對自閉症患者的大腦進行呈像,他們的大腦肯定也是與典型羣體不同的。
圖14:大腦中的長短程連接
處理信息的差異
大腦組織中的一些差異可能會導致個體以不同方式處理信息,對不同的環境敏感,這些也直接促成了我的這項研究(圖15)。我們知道自閉症患者,他們中的許多人表現出感覺超敏,無論是對光、聲音、觸摸、嗅覺或味覺,他們都更加敏感。從2011年開始的這項研究表明,如果你把自閉症患者和對照組的典型個體矇住眼睛進行功能性核磁共振掃描,你只需給他們播放一個聽覺輸入,你會發現自閉症患者的聽覺皮層的反應比典型的人要大。因此,核磁共振成像支持這樣一種觀點,即**自閉症患者非常清楚地告訴我們他們對感覺信息非常敏感。**但是,這是疾病或紊亂的跡象,還是僅僅是我們在人羣中看到的差異的一部分?
圖15:感覺超敏
**自閉症患者對感覺信息的極度敏感有時會轉化為對細節的高度關注。**在座的心理學家知道這是一個嵌入式數字測試(圖16),你必須在總體設計中儘快找到立方體。在完成這個任務中,自閉症患者是超快速和超精確的,易於在整體中發現部分可能是感覺超敏反應的表現。但這是自閉症患者存在疾病或紊亂的證據又或者這只是一種不同的處理方式或感知與認知方式?有趣的是,當自閉症患者在功能性核磁共振掃描中完成這項任務時,他們在視覺皮層、後頂葉皮層的活動要比典型的個體少。**因此,他們使用較少的視覺呈現來獲得更好的表現。**儘管在這些腦區中存在較少的大腦活動,但這種差異不一定是紊亂或疾病。
圖16:對細節的超級注意
自閉症患者對系統的興趣也更強烈,我之前提到過模式。但如果你使用一個問卷調查詢問各種系統,不管是天氣系統、機械系統還是任何其他類型的系統,自閉症患者對系統性信息的興趣要比那些沒有自閉症的人大得多(圖17)。如果他們只是報告不同的興趣,哪裏存在疾病的證據?
圖17:超系統化
人口學差異
現在我們經常談論關於自閉症譜系,我們的小組開發了一種叫做AQ的東西(圖18)即自閉症頻譜系數(Autism spectrum Quotient),作為一種嘗試測量自閉症譜系的方法,這是一份至少個體可以填寫的或家長可以填寫的關於他們孩子的調查問卷。這個指標告訴我們,孤獨症的特徵分佈在整個人羣中,所以鐘形曲線上的虛線顯示了整個人羣中的孤獨症特徵,我們都有一些自閉症的特徵。實線顯示了那些被診斷為自閉症的人羣眾所包含的自閉症特徵。這兩條曲線共同顯示了自閉症特徵數量的變化。但是這些特徵只是在人羣中簡單地沿着一系列特徵向右移動。再一次,對於我來説,強有力的人口學差異證據只能表示自閉症羣體處於這種差異的極端值。
圖18:自閉症頻譜系數調查結果
我們發現,當我們對我們大學的學生進行自閉症特徵測量時,科學專業的學生平均比人文學科的學生表現出更多的自閉症特徵(圖19)。學習科學的學生沒有自閉症,但他們有更多的自閉症特徵。
圖19:學習科學專業的學生擁有更多的自閉症特徵
10多年前,我們發現在科學技術工程和數學(STEM)方面的能力自閉症特徵數量之間存在着聯繫(圖20)。如果你問數學系的學生是否被診斷為患有自閉症,有更多的數學系的學生報告為自閉症,而不是人文學科的學生。所以在這個案例中,我們看到了自閉症診斷和才能之間的聯繫,這使我們重新思考自閉症的遺傳學、病因以及我們如何描述自閉症的本質。
圖20:更多的數學專業學生被診斷為自閉症
20多年前,我們觀察了自閉症兒童的父親和祖父,發現患有孤獨症兒童的父親與祖父在工程領域工作的比例與那些典型發育的兒童相比不均衡(圖21)。**在科學技術,工程和數學領域工作的人和自閉症之間的聯繫再次顯現出來。**當我們看到這些聯繫的時候,它提出了一個問題,那就是我們是否應該把自閉症看作是一種疾病或是一種障礙,或者我們應該把它與人口差異聯繫起來。
圖21:孤獨症兒童與典型發育兒童的父輩在工程領域工作的對比
所以就在去年,我們有機會以大數據的方式複製了10年甚至20年前的一些研究成果(圖22)。我們要求被調查者填寫自閉症頻譜系數問卷。我們有50萬受訪者,在我們的發現中,首先複製的是廣泛報道的自閉症特徵的性別差異,平均來説,人口中的男性表現出少量但很明顯的高於女性的自閉症特徵,也就是左邊的圖表。右邊的圖表顯示,**在科學技術工程和數學領域(STEM)工作的人,與那些不從事STEM工作的人相比,自閉症特徵的數量更多。**我們發現的是自閉症特徵之間的聯繫,即在人口學證據中你擁有的自閉症特徵數量和你的興趣之間的關係。
圖22:五十萬人的自閉症特徵調查結果
所以這讓我們產生一個問題,是否科學技術工程和數學是自閉症特別集中的領域?我們在荷蘭的三個城市進行了一項孤獨症患病率的研究(圖23),艾因霍温(Eindhoven),這是荷蘭類似於硅谷的一個城市,在那裏,30%的工作是信息技術,對比起不是荷蘭中心的烏特勒克(Utrecht)和哈萊姆(Harlem),我們發現艾因霍温孤獨症的患病率比其他兩個荷蘭城市高出2倍多。同樣,這也表明了人口的能力傾向,即有些人選擇或最終在類似STEM這樣的領域中工作與他們家庭成員中患有自閉症的可能性之間的聯繫。
圖23:荷蘭的三個城市自閉症發病率對比
所以我想我已經向你們展示了很多證據,證明我們可以從多樣性和差異的角度來考慮自閉症。但我不希望你們在離開這場講座的時候沒有認識到殘疾和紊亂的重要性。自閉症無疑涉及到殘疾。
2
自閉症同樣涉及到紊亂或殘疾
閲讀情緒困難
有很多方法可以證明這一點,我只想給你們展示一種方法,但不是情感識別測試。這是我們小組研發的眼神讀心能力測試(圖24),但這裏有很多情緒識別的測量。自閉症患者很難通過閲讀情緒來了解他人心理狀態的行為線索,這就揭示了其與普通人羣的差異,我認為這是多樣性的一部分。在這個條形圖中,你可以看到女性的平均得分高於普通人羣中的男性,而患有自閉症的男性和女性的平均得分都低於男性。那麼,當涉及到從臉上閲讀情緒時,我們都知道,如果你在閲讀面部表情上有困難,那麼閲讀情緒會直接影響到你社交互動理解交流的能力。我們也看到這一點得到了核磁共振證據的支持,**當人們從某人的臉上通過眼神來解讀他們的情緒時,****自閉症患者與所謂的神經症患者相比,左額下回大腦的一部分活動較少。**所以這是個關於殘疾的例子,我們還可以指出許多其他的例子。
圖24: 眼神讀心能力測試
在線眼神讀心能力測試:https://m.xinli001.com/ceshi/2092?is_share=1
今年我們又用大數據發表了一些關於普通人羣眼神讀心能力測試的證據,這次從8萬人中進行了測試(圖25)。所以你可以在這三張圖的中心看到的正態分佈,顯示了你在這項測試中,在80000人中的表現,這些人也在23 and me公司註冊了。因此,他們也被基因分型了。我們發現,只有女性在3號染色體上有一個特殊的常見基因變異,這與你在眼神讀心能力測試中的閲讀情緒得分顯著相關。因此,閲讀情感能力的變化無疑有多種來源,既有社會環境因素,也有部分遺傳因素。那麼,我們是否也應該考慮疾病和障礙是與自閉症相關的。但我確實認為,有些因素使得自閉症適合作為障礙和疾病來考慮。
圖25:八萬人眼神讀心能力測試結果
自閉症作為疾病的症狀
我剛剛列出了一些我們可以認為自閉症是一種障礙或疾病的症狀(圖26),**癲癇就是。**我認為一個很清楚的例子那就是癲癇會引起痛苦並且癲癇完全是負面的。如果有一種治療方法或者一種預防方法,會是我們想要的。在自閉症的某些方面,我們應該認識到,它們是構成“疾病”一詞的必要條件。當然,在某些形式的癲癇中,我們知道病因。
我認為另一個非常清楚的例子是胃腸道疼痛,這與孤獨症有關。在不同的研究中,孤獨症患者胃腸道疼痛的比例從9%到70%。這是一個很痛苦的症狀,如果有治癒或預防它的方法,我們會想尋找那些治療方法。所以自閉症的某些方面,我認為我們會想用“障礙”或“疾病”這個詞去描述。
有人可能會對我提出的其他一些症狀產生爭論,比如我在這裏列出的最小化的語言功能症狀。我們不太確定孤獨症患者中有多少人只有最低限度的語言功能。他們的功能性語言很少,但是那些從事語言療法或其他療法的人無疑會認為,如果我們能在這些人身上找到促進語言發展的方法,那將是值得的。如果他們缺乏語言功能,那麼就會在我們的社會中處於嚴重的劣勢。
最後一個我在這裏列出的關於自閉症症狀的例子,並且我認為你可以合理地辯稱説它有資格作為殘疾或疾病的,那就是自我傷害。對家庭來説是非常痛苦的,對個人來説也經常是非常痛苦的。經過這麼多年的研究,我們並不真正瞭解不同類型自傷的原因。僅僅是因為無法溝通而感到沮喪,還是僅僅因為個人周圍發生的事情引起了個人高度的壓力,或者是因為驅動這種壓力的機制更具有某種生物學特性?這肯定與孤獨症譜系中相當大比例的人有關,我們應該想辦法減輕這種痛苦。
所以這些例子是我認為自閉症可能是負面的一些特徵,也許最好描述為疾病或紊亂。但這並不意味着自閉症本身應該以同樣的方式被標記。從差異和神經多樣性的角度來理解自閉症也是有可能的。
圖26:自閉症存在的一些負面特徵
最後一個我認為有資格將自閉症視為一種疾病的例子是,自閉症成人報告的自殺率很高。在劍橋我們自己的診所裏,我們對400名患者進行了一項調查(圖27),他們來診所做阿斯伯格綜合症或高功能自閉症的晚期診斷。我們發現三分之二的人報告有自殺想法,三分之一的人報告有自殺計劃或企圖自殺,這是令人痛苦的高比率。這表明自閉症譜系中的許多人長大後會發展出我認為是繼發性的抑鬱症。如果得到正確的支持,這種抑鬱是可以被預防的。但遺憾的是,這些人中的許多人沒有得到正確的支持,他們感到孤立,感到沒有價值,感到被排斥,感到孤立,以及感覺得不到支持,以至於出現了抑鬱。如果抑鬱能導致自殺,那麼很明顯我們正在談論的是一種嚴重的障礙,甚至是疾病。我們應該找到防止自閉症引起的其他繼發性問題的方法。
圖27:自閉症人羣的高自殺率
3
自閉症的樂高治療方法
我想用一張圖片來總結一下我們如何將這些主題【即多樣性以及殘疾或障礙】結合(圖28)。那就是一種低成本的治療方法,它被稱為**樂高療法。**我認為它能夠把很多主題結合在一起的原因就是:在樂高療法中,你鼓勵孩子做他們喜歡做的事情。許多自閉症兒童喜歡樂高,因為它是一個你可以用來建構的系統。你可以構建模型,你可以用非常機械的術語或者顏色形狀大小甚至數學來思考,但是當你帶着自閉症兒童帶一起玩樂高時,你實際是在鼓勵他們在玩樂高的過程中社交。當他們做自己喜歡做的事情時,他們會感到自信。我們發現,在一項樂高療法的試驗中,與沒有參加樂高療法試驗的孩子相比,自閉症譜系的孩子在社交互動方面有所改善,他們的眼神交流能力也有所提高。這可能是因為他們所做的事情是建立在他們的長處而不是短板上的。*
*注:拓展閲讀:科學技術的發展使得自閉症的治療手段更加豐富且多元化,本文譯者目前正在研究的自閉症康復機器人就是一種以機器人為載體的心理治療手段,這一領域最為前沿的研究主要集中在MIT 媒體實驗室,耶魯大學等學術機構。除此之外,譯者在此介紹一種網絡遊戲治療自閉症的手段:《我的世界》(英語:Minecraft,港台譯作“當個創世神”)是一款沙盒遊戲,最初由瑞典遊戲設計師馬庫斯·阿列克謝·泊松單獨開發。2019年5月,《我的世界》在各平台上總銷量超過1億7600萬,打破《俄羅斯方塊》的1億7000萬總銷量使其成為有史以來最暢銷的電子遊戲。2014年,程序員阿爾斯圖.鄧肯建立了一個《我的世界》服務器“Autcraft”專門為自閉症兒童及家屬提供幫助。論文《“我的世界”--電腦輔助技術幫助自閉症兒童》專門闡述瞭如何使用這款遊戲為自閉症兒童提供幫助。2018年,斯圖爾特.鄧肯在TED talk 中發表講座《我是如何用“我的世界”這款遊戲幫助自閉症兒童的》https://www.ted.com/talks/stuart_duncan_how_i_use_minecraft_to_help_kids_with_autism/transcript?language=zh-cn#t-90020
因此,**給那些喜歡模型、系統和物體的孩子騰出空間,並使他們能夠在一些他們有短板甚至殘疾的地方有所提升,這可能是一種有趣的方式來思考我們如何在治療殘疾的同時尊重多樣性。**如果你想了解我提到的一些研究,更多信息,我會邀請你訪問我們的網站*。在最後,我也邀請我們中的許多人蔘加2018在荷蘭鹿特丹舉辦的國際自閉症研究學會年會。非常感謝你。
*注:劍橋大學自閉症研究中心網站:https://www.autismresearchcentre.com/about
圖28:樂高治療
譯者結語
從心理學轉行到計算機科學,從一名心理諮詢師到成為兒童自閉症康復機器人的研發者,我在這個過程中也體驗着傳統心理治療手段在前沿科學技術的推動下迸發出的新的生命力。在回顧前人研究的過程中,有趣的發現是雖然自閉症患者恐懼與人的交流,卻對機器人有着超乎尋常的興趣。換個視角來看,**也許自閉症患者只是生活在我們這個星球中一部分人擁有超越時空,超越種族,與不同物質形態對話能力的人羣。**也許在未來,機器人會幫助我們走進這個特殊的羣體,使我們真正理解他們的世界,也使我們更樂於接受這個特殊羣體與我們的不同。
講座原址:https://www.youtube.com/watch?v=vBnrowH8cN8