他們選擇了自己死亡時的模樣_風聞

作者|  李南雨

來源| 公眾號“穀雨實驗室

圖 | 視覺中國

我們本能地恐懼死亡。它歷來是個不願被過多提及的話題。我們總希望利用現代醫療，儘可能在死神面前爭奪光陰。但有一羣人，在“痛苦地生”和“體面地死”之間，選擇了後者。他們希望自己被死神選中時，是以不折騰、平靜、自然的狀態告別和離去。他們提前為自己選擇了死亡時的樣子。

六月底，因為一場小病，我去北京某知名三甲醫院的急診科輸了三天液。那幾天的所見所聞，讓我重新思考生死這個問題。

我被安排在急診科的輸液觀察室——在大醫院裏，這是一個模糊地帶，病房永遠供不應求，為了能治上病，一批重症病人只得被安排到這裏，長期躺在可摺疊的單人牀上，跟來來往往輸液的病人共享空間。有病人戲稱這裏是“臨時住院部”。

不到五十平的觀察室裏，牀挨牀、椅子挨椅子地排着30個號，擠不下的七八個病號，被安置在了室外的走廊裏，有一個正對着衞生間門口。多數是暮年的老人，牀邊吊有複雜的輸液設施，五六台儀器此起彼伏地“滴滴”作響。他們有的已經無法再去衞生間了，排泄時身下墊個墊布或塑料袋，子女或護工戴上手套，幫他們翻身、清理。濃重的氣味彌散在狹小的空間裏，隨即能聽到有人在乾嘔。

震撼發生在一天下午的4點半左右。我突然聽見有人喊：護士，快讓醫生來搶救！醫生和護士噼裏啪啦地推着急救設施湧進來，用簾子把那個牀位圍起來。四五十分鐘後，他們為他脱了衣服，簾子被拉開。周圍人本能地以為他像昨天那個人一樣被救活了。但幾分鐘後，來了一輛推車。然後他被裝進了一個黃色袋子，上面印有黑色的“奠”字。一人抬着腳，一人抬着頭，把袋子從病牀挪到推車上，推走了。牀很快被撤走，隨後又新擺上了一張單人牀。7點33分，我記得很清楚，差不多剛好三個小時，新的老人住了進來。

遺體被運走時，臨牀輸液的白髮老人明顯被嚇壞了，目光呆滯中流露出驚恐。也許他很清楚自己有一天也會這樣。

但現場多數人有一種若無其事的平靜。尤其是逝者的子女和護工。人被推走那一刻，日夜陪護的護工臉上看到了“解脱”的意味。孩子表現得很平靜，甚至可以説是平淡，看不出任何生離死別的悲傷，只是默默收拾還需要帶走的物件。老人久居病房，通宵的照護可能已經慢慢消耗掉了孩子內心的情感。病房裏一位中年護工輕輕感嘆了一句後，便陷入很奇怪的安靜，大家心照不宣地保持着沉默，對死亡這個話題三緘其口。

凌晨4點，燈火通明的輸液室裏大部分人都還醒着。有白髮老人因為疼痛而斜躺在椅子上呻吟，“哎呀媽呀…哎呀媽呀…”叫喊聲迴響在觀察室和走廊裏。有人被吵醒，翻個身，嘆個氣，不敢阻止。“活着真不容易，苟延殘喘”，那一刻我腦子裏蹦出了這個想法。

如果沒有親眼見證，健康的人很難想象，人到暮年時的那種疲憊、痛苦和不堪。能夠在知名三甲醫院長久治病的人，生活條件應該不會差，畢竟每天花費不菲，也能看出有些人來之前儘量把自己收拾得體面。但此刻，他們已經顧不上尊嚴，生命裏不再有“體面”二字。

我們本能地恐懼死亡。對於專注現世生活的中國人來説，“死亡”是個不願被提及的話題，它被長期裹上一層禁忌的面紗。我們總希望試圖儘可能地利用現代醫療，在死神面前爭奪光陰，哪怕多活一天，哪怕千瘡百孔。

鮮有人考慮這個問題：我們想要如何面對死亡？我們自己有沒有權利做選擇？就有一羣人，在“盡全力地生”和”體面地死“之間，選擇了後者。他們希望自己假如被死神選中，是以不折騰、平靜、自然的狀態告別和離去。

為了達成這個心願，他們簽署了一份關於“如何面對死”的“生前預囑”。“預囑”裏有“五個願望”，他們在健康和意識清醒時，提前説明未來在不可治癒的傷病末期，要或者不要哪種醫療護理。

他們提前為自己選擇了死亡時的樣子。

『 羅青，退休教師，65歲』

母親的離世，曾困擾我五年之久。

2010年是我退休的第一年。母親在那年確診了結腸癌肝轉移，生命進入末期。8年前，母親曾得過輸尿管癌，經過治療，5年沒有復發。2008年，她因為嚴重的胃潰瘍做了手術，未查出癌細胞，但醫生懷疑有癌變。所以，術後每個月我們都帶母親進行常規檢查，每年再住院進行一次全面檢查。

所有檢查一直正常。我向母親承諾，退休那年春天帶她出遊。5月4日，我帶母親做春遊前的最後一次檢查，當即查出結腸癌肝轉移，醫生説老人只有1-3個月的時間了。我感到五雷轟頂，毫無準備。後來輾轉諮詢北京多家醫院，醫生們都表示沒辦法。只有一位大夫給出了先手術治療結腸癌、再進行多次肝介入的辦法，結果也只是給老人增加半年時間，但過程極其痛苦。

我和三個弟弟意見一致：不告訴母親實情，不進行增加她痛苦的治療。我們把母親接回家，輪流陪護。1個月零5天后，母親在熟睡中離世。這一個多月，母親沒有任何身後的囑託。她不喊疼，不唉聲嘆氣，一直很安靜。我想這既是靠毅力剋制，也願意相信她真的沒有那麼痛苦。我們尋找了各種各樣緩解她痛苦的方法。有次我在報紙上看到一種貼在腳心的藥，立刻去買了很多，也是有點“病急亂投醫”。

送走母親之後，我陷入了長期的悲傷和懷疑。到底應不應該告訴老人實情？是不是進行積極治療會更好？我不停地拷問自己，無法走出。直到2015年，朋友借給我一本《我的死亡誰做主》，讀完我才豁然開朗，並去學習了臨終關懷和緩和醫療的知識。原來我之所以走不出來，是因為沒處理好與母親的告別，有遺憾。

最大的遺憾是沒有告訴母親病情，沒能和母親好好告別。現在回想，老太太當時肯定知道自己的病情。她的奶奶就是肝腹水去世，最後肚子鼓得很大，敲起來嘣嘣響。媽媽臨終前也一樣，翻身時都要托起肚子。她只是因為體諒子女，從不提及。我們做兒女的也不提，因為害怕。那時以為提了就只有一個結果：老人絕望，我們傷心。沒有想到人面對死亡的時候，不一定都是悲傷和絕望。

圖 | 視覺中國

我從事教育工作40餘年，卻很少有意識地對學生進行死亡教育。1970年初中畢業後，我被選拔進了教師隊伍。半年集訓後開始分配，上面動員我們去艱苦的地方。當年16歲的我，並不知道是要去農村還是邊疆，憑着一腔熱情報名了。結果，艱苦的地方是指特殊教育學校。我來到了北京市第二聾啞學校，一直在這裏工作了30年。

學校在後海邊上，過去那裏不時會出現溺水的情況，包括夏天游泳溺水。學生們對死亡非常模糊，好像離他們很遠，又會發生在身邊。有一個特別淘氣的學生，經常被老師批評。一次挨批後他説：“有一天我要跳到河裏淹死，你們就着急了，把我撈上來放在河岸邊，用一個席子蓋着我，然後你們都在那哭，我在席子底下偷偷笑。”

這件事令我印象深刻。這些殘疾孩子認知能力差些，他們對死亡沒有了解，好像以為死是可以隨便用來達到某個目的的手段。雖然課本里講過“死的意義有不同”、“為人民利益而死重於泰山”，但作為一個普通人，如何把死亡看作生命的一部分、如何平靜地面對死亡，我自己確實沒有系統地教過孩子。

幸運的是，通過對母親去世的反思，今年4月送別父親之前，我和弟弟們採取了完全不同的方法：我們告訴父親病情，一切尊重他的意願，聽他安排身後事。最後父親走得安詳而無憾，我們也沒有過分悲傷。

去年底，父親摔了一跤住進醫院。93歲的他對老人摔跤有深深的恐懼，因為他身患癌症的弟弟在摔倒後一個月便離世。父親在醫院住到新年元旦，強烈要求回家。我找醫生談了很多次，簽了很多風險告知的文件，接了父親回家。

在家住了97天后，父親離世。這97天裏，他時而清醒，時而糊塗。清醒時，父親會對我們反覆講述他一生中的經歷。那時我已經知道，生命回顧能幫助臨終的病人擺脱死亡的恐懼，給他帶來滿足感。有時他在講之前會説：“今天給你講的這個故事，你肯定沒聽過。”等他講完我就笑了。他看我笑了才恍然大悟：“原來這個我也講過。”

父親講最多的是他13歲那年從河南逃難到西安的故事。那是在抗戰期間，同學告訴他西安有個福音堂，提供食物和學校。於是父親帶上親戚給他的一塊錢和兩個饅頭，與同學一起步行前往西安。路上過河時，棉袍全部被水打濕，人差點被沖走。老人的遠記憶浮現起來特別厲害，80年前每個同學的名字他都記得清清楚楚。

我學會的關懷臨終病人的另一個方法，是讓他説出自己未了的心願。父親跟我們交代了很多在他離世之後的事情。他要與母親合葬在一起，叮囑我們骨灰盒如何放置，不要擠到母親的。有一天他突然囑咐：“11年後把我和你媽的骨灰撒向大海。”為什麼是11年？他解釋道：墓地是20年交一次管理費，母親已住進去9年，再過11年該交管理費了。“那時你們都快80歲了，沒辦法去看我們了，不能把這個麻煩轉嫁給你們的孩子。自己對自己的父母負責就夠了。”父親還把他在退休後製作的上百本剪報鄭重交給了我，因為他相信只有我才能替他好好收藏。

對母親的離世釋懷之後，我在2016年填寫了生前預囑的五個願望。最初填寫時，我拒絕接受生命支持系統，就想在臨死時快快過去。不過後來了解到，醫學發展很快，有的生命支持措施可以減輕臨終病人的痛苦，於是我重新修改了願望：假如醫生認為該措施可減輕我的痛苦，我就接受。

可我至今沒準備好與丈夫和兒子溝通這份預囑。我內心反思這是自己的問題，其實我特別怕親人勸阻。平時我總是很小心地向別人提到緩和醫療，害怕説不好就適得其反；等感覺到對方想了解時，才一點一點地“滲透”。很多人知道這回事，距離接受還是有一段距離。比如我父親臨終這段時間，雖是我和弟弟們的共同決定，有弟妹就提出，為什麼不能竭盡所能、找最好的醫院和醫生治療父親？

不過家裏有個親人受到了我的積極影響。我丈夫的哥哥罹患口腔癌晚期時，我帶侄子去了安寧療護病房。他們很滿意，把病人送了過去。第一天病人眼淚不止，特別難過，知道自己要死了。第二天就在醫生護士的照顧下適應了環境。直到四天後離世，一直保持着平靜。

上海社區衞生服務中心開設安寧病房 圖 | 視覺中國

『金雕，退休，64歲』

我媽媽對死亡非常淡定。她在2002年因為癌症去世，最後病得實在不行了，到醫院跟大夫説：“我什麼都不要，就止疼止痛。”去醫院那天是大年初二。初一我值了24小時的班，初二早上8點下班，騎車回家的路上收到媽媽的電話，讓我帶她去醫院，我就知道她肯定不行了。後來醫生説，媽媽的原話是：如果在家裏去世，會給子女添麻煩。她在醫院住了67天后過世，日子是我一天一天數過去的，每天都去看她，哪怕講課到晚上十點。

知道媽媽過世那天，我好像一點悲傷都沒有，忙着跟大夫辦各種手續。我平生接觸的死亡中，真正最悲傷的一天，是送媽媽的骨灰去天津塘沽海撒。當時國家正在推廣海撒，媽媽的遺體在八寶山火化後，由八寶山組織了儀仗隊進行集體海撒。

媽媽是一個普通的工程技術人員，沒有任何官職，但這次海撒特別莊嚴榮耀。車隊有警車開路，一直開到海邊，兩艘退役的軍艦在那等我們。軍艦帶我們到了渤海灣的渤海口，與外海相接的地方。在哀樂的伴奏下，家屬們用專門為我們準備的漏斗型器皿，把骨灰和花瓣一起撒向大海。媽媽生前跑遍了全國各地，以後就可以從這裏走遍世界了。

我記得特別清楚，儀仗隊的橫幅上寫的是“骨灰撒大海 靈魂上九天”。從那以後，我覺得媽媽就是天上的一顆星。每當月明星朗的時候，我能看見最亮的一顆星，我會跟它説話，就像媽媽永遠不會離開我。

我沒有科學依據，但總覺得這是遺傳。我對很多事也看得很淡。

第一次接觸死亡，是在1970年下鄉時。那時從北京來到安徽蚌埠的農村，村中同齡孩子的親人過世，邀請我們參加葬禮。他們覺得能請到北京來的人，非常榮耀，還給我們磕頭。我們才十三四歲，哪懂這個？就本能地把他們扶起來，讓他們“別磕別磕”。他們埋土時，我們只顧着在旁邊看着玩。“那是假哭”，“那個哭得好傷心呀”，“那個紙糊的收音機好像真的啊”。第一次面對死亡，一點悲傷都沒有。沒覺得可怕，也沒覺得該哭。

2010年退休前，我在檔案館工作。我天然就能把事情分得很開，在家不想工作的事，工作不想家裏的事，彼此從不相竄。我的先生是我發小的表哥，結婚時我説我不喜歡孩子，他回那就不要，從那以後再沒人提這事。現在我倆閒聊還説，得虧咱們沒孩子。我們也有爭執的時候，擺不平就用扔鋼鏰的方式，扔出來誰都不許反悔。不過，我們的觀念都算開放。上世紀80年代，我們是最早填報眼球捐獻的人。

2014年，我從報紙上了解到生前預囑的事情，後來跟先生都填了。我跟他説：“我要是突發心臟病或者突發腦溢血，你千萬不要救，讓我過去了挺好。你要是把我救回來，我還得再死一回，我到那邊都跟你沒完。”他的協議是我填的，然後他再簽字。我們的願望都有臨終時希望有人陪伴，需要舒適等。他不像我，他是經過一番考慮的，但也能接受。

前兩年，我把所有在北京的親戚召集到家中，包括我侄子的女朋友。我拿出我倆的生前預囑，給他們傳閲。我想讓他們提前明白，真到那時候，我倆是互相為彼此解脱。反正我們家的親戚都能接受這些。

前一段我參加了一個音樂治療的活動，老師讓我們給音樂填詞。我聽完後填了一首《土匪臨終歌》。以前很多英雄人物被拉上刑場時，會説“20年後又是一條好漢”。我特別贊成這句話。我這首歌詞不合轍不押韻，因為土匪文化水平都比較低，也不追求這些。我的歌詞就是豪情壯志的大白話：

我是個快死的人，這是安寧病房。

我越回顧我的一生，我越無遺憾。

我可以無牽掛，我可以安心走。

誰也不能阻擋，我是20年後的好漢。

『謝現，數據分析師，30歲』

我2017年簽署的生前預囑。我大概填了一些內容，然後告訴了我姐。她是學醫的，“咔”就給我打電話過來。從她的角度，的確見過很多死亡，但也有奇蹟的發生。她認為輸血和胃管這種還是必要的。我不懂專業的醫學，只覺得輸血疼，就不要。跟我姐聊完後，我準備認真做一次修改。

我叮囑我姐，這件事不要告訴我媽。我覺得中國人有兩個特點，太相信奇蹟，也太惜命。像電視劇裏經常演，人突然就被救活了。普通人確診了不可治癒的病，總想去更大的醫院再看，國內不行去國外，只要有錢的支撐。我奶奶臨終前，家裏就有很大分歧。我爸他們學醫的，知道肯定救不活，提出別救了，讓老人好好走。但我二叔他們不是學醫的，就堅持一定要再救。

我對死亡的態度，跟從小到大的經歷有關。

我在醫院家屬院長大。我的父親、二舅是醫生，姐姐、大姨、二舅娘是護士。從小在醫院耳濡目染，見了挺多人在病牀上插了一堆管子的狀態，感覺很不好受，自己也不太喜歡這種狀態。

我是獅子座，對自己的掌控力比較強。沒有按父母的心願去學醫，而是讀了我喜歡的數學專業。上大學時我曾寫過遺囑。可能是因為那段時間家中老人相繼離世，也可能是當時網絡上比較火的幾個話題，比如“你死的時候QQ號怎麼辦”。總之，我已經忘了那份遺囑放哪了，也沒給別人看過。好像是寫了如果有財產給誰，不要土葬要火葬，之後骨灰撒哪之類的內容。

我媽對死亡比較避諱，偶爾我説個“死”字，她就“呸呸呸”。我爸倒是沒什麼。我爺爺過世時，奶奶想給他煮點肉供着。我爸就對我説：“煮什麼煮，人都死了，煮這些幹嘛。以後我要是死了，你就一把火給我燒了就行。”

畢業之後，我進了保險行業做數據分析。見過很多生老病死。剛開始同事們還經常交流各自的案例，後來太平常了，都不聊這些了。我還記得剛工作時，一個同事遇到的故事。當時有個大客户，一年交一二十萬的理財險。後來同事剛想給他推健康險和重疾險時，這客户就查出了癌症，幾個月後過世。他媳婦變賣了家裏所有的資產，為了還公司的各種三角債。最後帶着孩子從大別墅裏搬出去，完全從天到地的生活狀態。

有時我也反思，是不是因為自己單身太久、習慣了一個人無牽無掛的生活。前不久我養了一隻小狗，每天下班都想着趕緊回去陪它，才意識到這種責任感可能會倒逼自己。我對愛情比較理想化，認為自己也還達不到在北京組建家庭的物質水平。今年30歲了，希望能找到一個陪我走過現階段、能理解和鼓勵我的人，但也隨緣，反正父母也過了催婚最激烈的勁兒。如果未來結婚成家，我想我會更惜命。

公司很多人都買額度高的保險，得重疾能賠一兩百萬。有幾個同事都得了甲狀腺癌，這在北京地區比較高發，但很好治癒，手術費用在2萬左右。因為甲狀腺癌在重疾險的範圍，有同事拿到保金後，還清了房貸。

我和他們理念都不一樣，就買了能賠40萬左右的。假如確診重疾，差不多的話，我也不打算治，就買點止疼藥、嗎啡之類的，只要醫生能給我開出來就行，確保我不疼。然後半年去國內外玩一圈，再享受享受。估計四十萬夠了。

穀雨原文