探訪北京首家兒童臨終關懷組織：癌症患兒的最後一站_風聞

 來源： 新京報  2019-7-14

　　10歲的晚期神經母細胞瘤患者順順，去世於2019年6月22日，他在雛菊之家住了110天，是入住時間最長的孩子。

　　去世前，順順給媽媽做了一個手工戒指，媽媽後來和雛菊之家的病房主管曹英説：“這是兒子送我最後的禮物，我百年後會帶着戒指去見我的兒子。”曹英唏噓：“孩子……很堅強。”

順順給媽媽留下的手工戒指。 新京報記者 吳寧 攝

　　雛菊之家是為罹患惡性腫瘤的孩子提供臨終關懷的組織，是北京首個兒童臨終關懷病房，成立於2017年，發起者是北京兒童醫院血液腫瘤中心主任周翾。

　　見過太多孩子腫瘤晚期、離世前的痛苦和別離，周翾想為孩子們開展減輕痛苦的服務。

　　截至順順去世，雛菊之家接收了21個孩子。在周翾看來，國內對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白，兒童臨終關懷之路漫漫。

　　給孩子最後的平靜

　　臨終關懷，是指從患者被診斷為可能不被治癒的疾病起，向患者和家屬提供的生理、心理和社會等方面的支持和照料，以幫助患者舒緩痛苦，直至離去。

　　全國腫瘤登記中心此前數據顯示，中國每年新增3-4萬名兒童腫瘤患者。

　　臨終階段，孩子的病痛和心理問題、家長的心理問題堪稱折磨，卻沒有專業醫療支持。從業24年，周翾親眼見過許多次這樣的人世間悲慟。

　　2013年11月，周翾赴美進修回來後，開始嘗試為病人提供臨終關懷。

　　周翾的第一例這類病人，是9歲的山東白血病男孩。

　　周翾和團隊成員一起，堅持每週2次電話隨訪，指導家長給孩子做醫療護理。最後時刻，孩子媽媽在指導下，請了村醫上門，備齊了止痛藥、鎮靜劑和氧氣，準備好了最後的衣服。

　　孩子沒有出現憋氣和疼痛，在還有意識的時候，把目光轉向爸爸、媽媽，連説了三聲謝謝。然後，自己拔掉氧氣管，三分鐘後平靜離世。

　　除了隨訪北京和周邊的家庭，周翾也在網上開設雲病房，為回家的家庭提供遠程指導、開出止痛和鎮靜類藥物，並開設舒緩門診。

　　起初，周翾隨訪的孩子，病情偏多是白血病，隨着其他類型腫瘤的患兒增多，周翾發現，隨之而來的很多症狀無法在家控制。建設一間兒童臨終關懷病房成了周翾迫切的希望。

　　在此期間，周翾摸索着舒緩治療和臨終關懷在國內適用的模式，經歷艱辛自不待言。周翾在身兼數職之餘，憑着個人熱情堅持，忙得不可開交。

　　建設臨終關懷病房

　　周翾還把高中同學於瑛“拉下水”。於瑛在團隊負責的工作之一是財務。21名醫生護士志願組成醫療團隊，配合周翾一起做這項服務，2014年起，上海慧慈公益基金會慈燕團隊的志願者也加入，志願者目前近30人。

　　2017年，雛菊之家在松堂醫院開設，這是北京第一家兒童臨終關懷病房。

　　雛菊之家55平米的一室一廳，打造了一個安靜、温馨的環境。淡綠色的牆、白色的門、小動物和大樹的牆貼。房間配有高清電視、洗衣機、冰箱和簡單的廚房電器，特大號雙人牀可供家長陪着孩子一起入睡。入住的家庭只需要負擔診療費和藥費，這不啻給家庭減輕很大壓力。

　　但這也是團隊壓力來源之一。2017年建成雛菊之家至今，團隊經歷諸多困難。困難來自兩方面，一是資金、一是人力。

　　一直以來，周翾開展服務，基本靠“眾籌”。2014年，她成立了新陽光兒童舒緩治療專項基金，向社會發起募捐。於瑛每年都在為房租、活動經費、人員成本等各項支出煩惱。人力方面，醫療團隊的醫生護士們都是兼職、無償在做服務，病房主管曹英也總拿着低於市場價的工資加班。

　　關鍵是鎮痛和陪護

　　雛菊之家逐漸形成了一定模式和經驗。服務的關鍵在兩方面，一是醫療手段，一是心理輔導。

　　對臨終期的孩子來説，疼痛管理是治療中關鍵的一部分。臨終期的病症和化療，引起劇烈的疼痛。這很影響生活質量，孩子疼到沒法睡覺，在一旁的家長也痛苦和束手無策。

　　為此，周翾剛開始嘗試提供服務時，摸索着“如何為兒童科學使用鎮痛藥”，此前這項研究在國內幾乎為空白。目前周翾熟練掌握了科學的鎮痛方法，而這項方法近幾年在國內也有了起色。

　　在心理輔導方面，於瑛介紹，志願者在進行服務之前，均進行了較為系統的生死學理論和安寧療護培訓，並經篩選而來。志願者們會陪伴孩子和家長，包括介紹生活起居和幫辦入住手續、給孩子講故事、和家長聊天排解心情，幫助家庭解決每天遇到的小問題等。在孩子臨走前，志願者們會時刻陪伴，與家長一起度過最艱難的時刻，並協助家長按照不同的宗教、民族、風俗習慣辦理後事。

　　在孩子走後，服務仍會繼續。孩子的離去，對家庭來説是毀滅性的打擊。有的父母會離婚，老死不相往來，有的父母有抑鬱傾向，甚至覺得孩子走了我也不活了，造成更多家庭傷痛。

　　周翾慶幸覺得，雛菊之家的建立，使得能更好前期介入對家長的輔導。實際上，如果家庭入住了一段時間，孩子病情能穩定下來，看到孩子不那麼痛苦，家長會慢慢接受孩子即將離去的事實。

　　雛菊之家還開設了哀傷輔導。服務是一對一私密服務，一次一個半小時。2018年共輔導了5例。

　　疏導者的自我疏導

　　接觸那麼多悲傷，目送那麼多離去，作為雛菊之家的工作人員，也在承載和消化着悲傷和離去。

　　曹英手機裏至今保存着來雛菊之家的每一個孩子的照片，“一個個都這麼好看”，她捨不得刪。她會難過，在心裏流淚。

　　情緒不是沒受影響，但更多時候會站在家長角度思考，也因而曹英能理解送走孩子時會出現的“突發情況”。曾經有個孩子入住5個小時就去世了，當時入住手續還沒辦完，家長因而發火了。但在送孩子去殯儀館前，她幫家長跑前跑後把事情辦妥。家長後來被安撫下來。

　　在志願者孫陽的認知中，如果志願者對生死的認知不清晰，做這種服務可能對自身帶來傷害。這是志願者團隊會開展生死學培訓的原因，需要具備一定的成熟心態。

　　在周翾看來，國內對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白。而從雛菊之家出發，病房僅有一間，排隊入住的家庭卻有那麼多，服務“供不應求”。於瑛説，雛菊之家目前最迫切的願望是多建幾間病房，去年有好幾個家庭，沒能等到入住就去世了，讓人很遺憾。

　　近幾年，國內對兒童臨終關懷服務的推動、認識和進步比前幾年大了很多。除了周翾在推動培訓和探討，中國生命關懷協會兒童臨終關懷與家庭衞生保健專業委員會2018年也成立。此外，針對孩子的鎮痛服務也比前兩年更為普遍。

　　周翾覺得，國內兒童臨終關懷領域的進步，不乏因為近幾年成人政策的推動，兒童領域是“搭了便車”。