一個漸凍症患者決定起訴離婚 | 深度人物_風聞

記者/北青深一度 梁婷

▷魏榕璐的父母正把她抱上牀

2019年7月，魏榕璐和丈夫趙新成的離婚官司再次開庭。趙新成這一方僅有代理人出席，而魏榕璐這方則由父親代為出席。

她沒法參加自己的離婚官司。開庭那天，她在家裏進行常規康復：醫生來給她扎針，烤艾灸——這是魏榕璐患漸凍症的第五年，在逐漸失去行動能力之後，連自主呼吸都變成了一件奢侈的事情，64歲的母親得24小時照看她，給她按摩身體、檢查呼吸機的運轉。

丈夫趙新成已經兩年沒有出現在她面前。他倆各自提了一次離婚，2017年3月，丈夫以情感破裂起訴離婚，那一次魏榕璐拒絕了；2019年2月，魏榕璐提起了離婚，但丈夫不同意。

在2016年出台的《反家庭暴力法》中， 明確了家庭暴力包含身體精神等侵害行為，這是截至目前，我國在法律層面對“冷暴力”首次且唯一的法律規定。在魏榕璐的代理律師劉輝看來，趙新成在妻子重病期間，拒絕承擔扶助義務，不予照顧。離開家時還拿走水電燃氣卡，這種經濟封鎖也屬於家庭暴力。然而在現實情況中，判定精神傷害在法律規制上存在相當大的困難，界定難，取證也難。

漸凍症囚禁她的身體，也讓她平靜的生活分崩離析。2017年9月，分居一年多的丈夫趙新成帶着房本和水、電、燃氣卡，徹底離開了家。病重的魏榕璐在治病、照顧女兒的夾縫中艱難求生，並重新審視和定義着自己的婚姻。為了讓孩子順利讀書，她決定起訴丈夫，要求離婚。

她決定放手

呼吸機呼嚕呼嚕地響着，像是沉睡的人在打呼嚕，這聲音已在魏榕璐家裏迴響了一年多。2018年6月27日，魏榕璐失去了自主呼吸能力，從那時起，她就徹底沒法離開呼吸機。至此，距離她失去自主行動能力也有兩年多。

她離不開的東西太多了——她離不開醫療設備，更離不開60歲的母親。輪椅旁和沙發牀邊上放着兩台呼吸機，24小時不停運轉，另備着兩塊電池，以應對突如其來的斷電；吸痰器每天至少啓動8次，每個月去一趟醫院，更換氣切管。這些事情的具體執行者是魏榕璐的母親，“媽，把我放平”、“媽，給我動動管子”、“媽，扶扶我的脖子”，這些話她每天要説十多遍。

她也離不開電視機，只有伴着電視機的聲音，她才能睡着。最近，她追完了《親愛的，熱愛的》，“我現在就愛看這種甜甜的戀愛劇，不敢看悲傷的。”

看電視劇的時候，她需要靠坐在沙發牀上。可坐起來並不容易，父親得先把她的上半身支起來，母親抱着六牀被子、兩個大枕頭摞在她背後，再拿一個小的條形枕墊着脖子，左右挪動魏榕璐的身體，找好角度，讓她能恰好嵌在被子中間。

魏榕璐睡在客廳的沙發牀上，魏媽媽就在和沙發牀垂直的位置擺開一個摺疊牀，她的頭挨着魏榕璐的身體，以便於晚上魏榕璐不舒服，需要活動胳膊、腿的時候，她不用爬起來，伸手就夠得着。魏榕璐入睡離不開電視的聲響，大概到了凌晨1點左右，魏媽媽會自動醒來，然後關掉電視。

大部分時候，她只能躺着。她的活動區域有限——客廳的沙發牀和輪椅。輪椅上坐久了，她的頭會突然垂下，她小聲哼哼，“媽，我的脖子”，母親就快步走到她身邊，兩隻手託着她的脖子，往後提一下，這之後她的脖子大概能堅持1個小時不垂下。

唯一不需要的，就是那個消失已久的丈夫。7月，魏榕璐和丈夫的離婚官司第二次開庭，開庭持續了約一個小時，趙新成提供了一些證據，包括自己賣設備的證明、他在這個屋子已經超過兩年沒有居住的證明、他看病的開銷憑證。

上一次開庭還是2月18日，通州區馬駒橋法院開庭審理了她的離婚官司，這一次是她主動要求離婚，但沒想到，一開始急着離婚的丈夫反而不同意了。

那是趙新成離開家後，第一次與妻子的家人面對面。他坐在被告席上，他的媽媽以代理人的身份坐在旁邊，魏榕璐的父親在旁聽席上。

那也是魏榕璐的律師劉輝第一次見趙新成，“看着挺儒雅，挺老實的。”那一次開庭，劉輝提交了魏榕璐的就醫票據，女兒渺渺上幼兒園的票據、以及趙新成向丈母孃借錢買車的轉賬憑證等。

趙新成什麼都沒提交，他的發言也前後矛盾。

據界面《正午故事》關於那次庭審的報道，法官説，2012年你們買車時，你岳母借你6萬元，其中銀行轉帳3萬。趙新成不承認，他説，“沒有吧，想不起來了。”當他看到魏榕潞媽媽保存的轉賬憑證複印件時，又説轉賬用的郵政卡他好像沒有，要回去查明才能給明確答覆。

面對魏榕璐方提交的票據，趙新成稱，結婚之後，他和魏榕璐商量好AA制。渺渺的幼兒園老師出庭作證，説擔任渺渺老師三年來，無論開家長會還是學校活動，她從沒見過渺渺的爸爸。趙新成又回應稱，自己忙着掙錢養活一大家子。法官問他，“你剛剛還説AA制。”趙新成沒接話。

那次開庭，趙新成的母親稱，他們堅決不離婚，如果離婚百分之百要孩子。若孩子判給魏榕璐，他們沒錢付撫養費。

▷魏榕璐與趙新成的結婚照

意料之中的離婚

丈夫趙新成提起離婚是在2017年3月，理由是感情破裂。彼時，魏榕璐已很難站起來了。

2003年參加專升本考試後，魏榕璐從家鄉河北張家口宣化來到北京，2005年參加工作，薪水一路從960元漲到月入過萬，在北京漂泊7年之後，28歲的她渴望有個屬於自己的家。她覺得人終究是要結婚的，這是人生必須完成的事。

她還記得讀大學時去動物園，路過萬柳那條路，那會兒的房子都是低層，透過玻璃窗，能看到屋裏的人影，“那時覺得有個家好温暖啊。”

經人介紹，她結識了丈夫趙新成。

趙新成從瀋陽來到北京闖蕩，開印刷作坊，收入不低，談戀愛時，他對魏榕璐有耐心、體貼又會過日子。魏榕璐回憶，去超市買洗衣粉，他都要貨比三家。2012年他們住在一起，順理成章的懷孕結婚。“他有房有車，條件還可以，説不上愛情，就是到年紀了。”

談戀愛挺好，就是別提錢。這是魏榕璐母親後來發現的。她還記得，2013年冬天，魏榕璐買了個200塊的羽絨服，回來和趙新成説，羽絨服是借媽的錢買的，讓趙新成給轉一下， “他就不説話，就當沒這回事兒。”

2014年，魏榕潞開始發病，走路跛腳，逐漸不能站立。到這年冬天，她上班已經非常艱難，必須要人揹着上下電梯、上下車。到了公司，她儘量不喝水，上廁所對她來説太困難了。她以這種狀態一直堅持工作到2016年年中完全站不起來，才回家休養。

生病以後，她與夫家的關係搖搖欲墜。

一開始，丈夫雖然默默地不出錢，但還陪她去醫院，2016年年底，趙新成突發心梗住院，做了兩個支架，花了7萬多。

婆婆來京照顧兒子，魏榕璐的父母照顧她，一大家人住在兩室一廳裏。婆婆要和丈夫住在主卧，魏榕璐沒法兒，搬到次卧和母親、女兒渺渺擠一張牀，魏爸爸住在客廳沙發。

兩家各吃各的飯，婆婆在廚房做完飯就把鍋、碗扣上，買的米、水果都放在主卧裏。

那時，魏榕璐與丈夫基本靠手機交流，2017年1月27日，她給丈夫發消息，還對未來抱有期待，“我最愛的人呀，一年馬上就要過去了，我們的黴運也會都過去的，新的一年會越來越好，夫妻同心，協力度過難關！” 但趙新成沒回復。

魏榕璐試圖改變這尷尬的局面，2017年2月13日，她發消息給丈夫：“這麼下去也不是事，我就是想問問因為啥，咱倆就好好説會話中不？”2017年2月15日，她又發：“你媽質問我為啥你做手術不送紅包，為啥我生病要你揹我，為啥我的錢不放在你那裏……你憑良心講，我有啥對不起你的地方……你們到底想逼我到啥地步？”

她沒等來丈夫的回覆，卻等來了自己確診的消息，2017年3月，醫院確診她為漸凍症。

緊接着魏榕璐就接到法院通知，丈夫以情感破裂為由起訴離婚。如今回憶起來，魏榕璐覺得是“意料之中也意料之外，雖然知道早晚有這麼一天，但沒想到這麼快。”得到消息三四天後，魏榕璐第一次長出了白頭髮。

彼時，主卧已經換了鎖，她和母親進不去，過了一段時間，婆婆要把大門的鎖也換掉，“我説你要換外面的鎖我就報警，總不能不讓我進家吧，媳婦是你們家的媳婦，孩子是你的孫女，姓趙。”魏榕璐的母親説。吵了一回，沒換成，過了幾天，婆婆把窗户一開，靠着窗户邊的書，就掉下去了好幾本，魏媽媽和孩子下去撿書。婆婆來到魏榕璐跟前，和她吵，非説丟了十塊錢，魏榕璐的母親報了警。警察看了半天，説這是家庭內部矛盾，寧拆十座廟不破一樁婚。

2017年9月3日，丈夫和婆婆徹底離開了家，帶走了房產證、購車憑證、購置印刷設備的單據以及水、電、燃氣卡。魏榕璐一家捱到2017年12月前後，家裏斷了水。母親去物業買水，物業告訴她，男方留了話，不許賣水給他們。“他跟人家物業説了誰要賣給我們水，他跟人家沒完。”母親説，無奈之下，她再次報警求助，物業才同意賣水給她。

▷如今魏榕璐已不能自主呼吸

​為女兒而戰

第一次趙新成提出離婚後，考慮到年幼的女兒，魏榕璐向法官表達了不同意離婚的態度。

早在夫妻倆分開住的時候，趙新成就不管女兒了。女兒渺渺跟着魏榕璐，有時饞奶奶做的蝦，湊過去聞，被奶奶斥走“你吃你家的飯去。”

渺渺要交500元的書費，魏榕璐發消息給丈夫，丈夫回覆：煩不煩，養病呢，不上學了。以後錢的事別和我説。她再發送消息，丈夫拒收了。過了幾天，她轉了50元給丈夫讓他交燃氣費，對方很快確認收錢，她再發消息過去，又是被拒收的狀態。

但那時魏榕璐總覺得自己還有希望，四處求醫問藥，“認真做康復，總能有效，起碼能站起來。”2018年6月27日，在等待康復間隙，她躺着躺着，突然就能昏迷不醒。進了搶救室，醫生下達了病危通知——“你們該準備什麼就準備吧。”

那一次她撐了過來，但病情開始惡化，帶上了呼吸機，又做了氣切手術，一直住院到9月30日。做康復已經完全不可能。

也是在這年年底，她對丈夫徹底絕望。幼兒園統計即將上小學孩子的家庭情況，需要父親的社保信息還有房屋證件。魏榕璐、幼兒園老師、園長几次給他打電話、發信息都沒有收到回覆。“幼兒園不上就不上了，但是上小學，孩子怎麼能落下呢？”魏榕璐道。

這件事情發生之前，她對丈夫還有惻隱之心。2017年，她給丈夫發微信，問他打不打算裝起搏器，丈夫回覆“沒錢裝呀，好貴呀！”

她想，丈夫對渺渺不管不問，可能是和自己賭氣。可事關孩子上小學，看到丈夫的態度後，魏榕璐明白，他在放棄自己之後，也放棄孩子了。

趙新成離開家之後再沒回來，2019年2月那次開庭，開庭一結束，趙新成和家人就離開了法院，也沒去看渺渺。

大部分漸凍症患者從病發起，三至五年內死於呼吸衰竭。只有約4%的病人存活超過10年。她最放心不下的就是渺渺，在有限的時間裏，她要儘量為自己和女兒而戰。

2018年年底，魏榕璐查了查政策，發現她可以以單獨撫養人的身份辦入學。為了能讓孩子上學，2019年2月份就啓動了離婚官司。一開始，魏榕璐想以遺棄罪起訴丈夫，但這條路走不通，“因為沒有扔她到馬路上，還有人管着。”

如今，他們的生活規律且重複，時間可以精確到分。母親5點半起牀，泡好枇杷膏，叫醒魏榕璐，給她喝幾口潤嗓子。再給她擦身體，換衣服。6點半扎針的中醫大夫就來了，先給魏媽媽在肚臍扎三針，舒緩她關節疼的問題；6點45分左右，醫生給魏榕璐扎完針離開。7點渺渺起牀洗漱，再由姥爺領着孩子去幼兒園；9點半，魏榕璐父親買菜回來，兩人一起把魏榕裏搬到輪椅上。魏榕璐開始吃早飯、吃藥、烤艾灸。

母親幾乎沒有休息的時間，她還要抽空給魏榕璐進行脱機練習（把呼吸機拽了自主呼吸）。但魏榕璐的情況還是一天天惡化下去，原來可以堅持三五分鐘，今年開始最多兩分鐘。

偶爾有驚心動魄的意外發生。這個夏天，北京時常電閃雷鳴，魏榕璐的呼吸機因為打雷，突然斷掉了兩次。最嚴重的一次，魏榕璐差點沒扛過去。母親正在洗手間洗衣服，一聲巨響，洗手間的燈滅了，她扔掉手裏的東西跑到客廳，魏榕璐已經變了臉色。她急慌慌地打開備用的電池，手哆嗦着接上，魏榕璐才緩過勁兒來。

立秋以後，魏榕璐的身體狀況大不如前，脖子完全抬不起來，最近時常疼得直哭。她少見地直言她的痛苦，“脖子疼得忍不了，我就是躺得太久了。全身的筋都疼。”

兩週前，魏榕璐突然發燒，中午體温升到38度5，一直燒到晚上10點多。那天渺渺害怕了，“我媽媽發燒了，我媽媽要死了。”外婆跟她説，那你去找爸爸，渺渺説不要，“我不找爸爸，我爸爸不管我。”

▷魏榕璐夫婦的部分聊天記錄

敏感的女兒

生活把這個患病的女人逼入死角。生病以來，魏榕璐必要的治療花費，醫保報銷以後20多萬，再加上四處求醫問藥和中醫治療的費用，總開銷40萬。

北京隆安律師事務所的劉輝律師給她提供了免費的法律幫扶，北京市東城區源眾家庭與社會發展服務中心為她申請了兩萬四千元的緊急救助金，渺渺所在的幼兒園也組織老師、家長進行捐款，加上社會捐助，一共湊了不到20萬，這筆錢負擔起了她離不開的呼吸機費用。但魏榕璐説，不能一直靠別人。“感覺大家幫我養孩子。”

如果離婚，魏榕璐幾乎一無所有。她沒有這座房子的產權，屆時也許只能搬出去。“我們可以帶渺渺回老家上學，但她這個病不行，姥爺一個人帶着渺渺回老家上學也不行，管不住。”魏榕璐的母親説。

“我們現在就是離也不是，不離也不是。”魏榕璐説，在她看來，即使離婚成功，從丈夫那裏應該也拿不到撫養費，“他什麼事情做不出來？”若是把渺渺判給丈夫後，她又擔心丈夫再婚，給孩子找個後媽。

她和母親很少哭，只有在提起渺渺的時候，悲傷才會外露。“我真是心疼我們渺渺。”

魏榕璐生病之後，能管得住渺渺的只有姥姥，她是渺渺事實上的監護人。除了照顧女兒，還要盯着外孫女的學習。“現在也學着會偷懶了，我盯着一頁一頁翻，我要是不盯着，一翻好幾張。”

可她已經64歲了，睡一晚，第二天起牀時，腰背直不起來。兩隻手關節腫脹，有的關節已經開始變形，想去醫院查查，但魏榕璐離不開人。

鄰居給魏榕璐的母親推薦了中藥，她也不敢吃。魏榕璐的父親身體不好，性子慢，照顧不了家裏的一大一小，“我現在一點閃失不敢有，我要是冒險吃藥，出點事，這一攤子怎麼辦？”她説。

從渺渺有記憶開始，魏榕璐就生病了。她已經習慣自己的媽媽和別人的媽媽不太一樣。家長會都是姥姥或者姥爺去。

今年6月，幼兒園開畢業典禮那天，孩子哭了——別的小朋友都是爸爸媽媽陪着，她身邊只有姥爺。

渺渺像媽媽，喜歡穿漂亮衣服，如今到了最調皮的年紀，在家裏吵吵鬧鬧，要麼爬在姥姥的背上，吵着讓她背自己，要麼躺在魏榕璐身上，左蹭蹭右蹭蹭。看上去依舊是個樂觀開朗的孩子，其實內心敏感，每當大人們談論起她説的話時，正在看動畫片的她總會大聲説一句，“你們別説了，我聽不見了。”

幼兒園的曹老師帶了渺渺三年，在她看來，雖然渺渺被家人引導得很好，但在一些特殊日子還是會不太一樣。每年過父親節，老師們都會讓孩子們畫自己的爸爸或給爸爸動手做小禮物，上小班的時候，渺渺還會問她，“老師我爸爸不在，我做什麼呀？”到中班就不再提問了，默默地給姥爺做禮物。有時孩子們聚到一起，嘰嘰喳喳地説“我爸爸給我買什麼了”，渺渺要麼走開，要麼就接一句“我姥姥也給我買了”。

2019年4月，幼兒園組織春遊，一個小朋友的媽媽幫帶着渺渺，曹老師回憶，“渺渺當時一直跟着那個小朋友的媽媽，近4個小時，她一步也不離開，能感覺到她很依賴別人，缺少安全感。”

▷魏榕璐的母親幫她活動身體

離婚，唯一的出路

劉輝律師指出，關於離婚後給予經濟幫助的問題，《婚姻法》規定：離婚時，如一方生活困難，另一方應從其住房等個人財產中給予適當幫助。經濟幫助的形式可以是房屋的居住權或房屋的使用權。其中“一方生活困難”，是指依靠個人財產和離婚時分得的財產無法維持當地基本生活水平。一方離婚後沒有住處的，屬於生活困難。

律師希望能幫助魏魏榕璐爭取到孩子的撫養權、撫養費以及房子的使用權，起碼能住到孩子十八歲成年。

這可以算得上是魏榕璐最後一條出路，但能否走通，他們心裏也沒數。共同財產有多少，魏榕璐也不清楚，“人家心裏有數，她沒數，（趙新成）老説沒有現金，到年根收款，但也沒拿回來錢，説是還了貸款。那印刷機器設備2012年50萬買的，到2018年他説只賣了6萬，但咱找不到證據。”魏榕璐的母親説。

2月份開庭的時候，法官就讓趙新成提供賣車的和賣機器設備的材料，後來趙新成寄來了這兩樣材料，把他之前心梗住院花7萬多的票據也一起寄過來，但沒有寄來房產證。

她已經不想再去回憶了，那些曾經令她不快的細節，在她被病體所困，只能禁錮在沙發和牀上之後，成為了她新的圍城。

這段婚姻對魏榕璐和母親造成巨大的衝擊。母親對魏榕璐的婚姻失望至極，“你見過像我們家這樣的女婿嗎？丈夫不是丈夫，父親不是父親。”直到現在説起這些事，她還氣的直髮顫。“沒遇上事兒，兩人都掙不少，結了婚好像誰的錢也不分了，家裏的東西誰去誰買。但要有了病，像她這樣，男人看病不給花錢。現在這事鬧騰的，我聽到別的孩子們結婚我都恐懼。”

深一度記者試圖與趙新成一方求證，但趙新成的代理人拒絕了採訪，除此之外，無論是魏榕璐的家人、渺渺的老師，還是劉輝律師，沒人能聯繫上趙新成本人。記者打通了趙新成母親的電話，但對方在記者表明來意後，直接掛斷了電話。趙新成哥哥則表示，“你説的話我聽不懂，你給我打電話是什麼意思？對於這事兒，我沒什麼意見，另外我也不想談這件事。”隨即也掛斷了電話。

9月，渺渺即將上一年級。魏榕璐最擔心的，就是沒有更多時間，把那些她認為重要的道理，一條條地教給渺渺。

“你現在給她講獨立啥的，都白扯，太小了。我就希望她好好學習，倒不是為了她出人頭地，最起碼遇到事能有自己的分析判斷，不隨波逐流，有獨立思考的能力。希望她有更自主的人生。”魏榕璐説。

她不再將“結婚”當做女兒以後人生的必選項。曾經，26歲的魏榕璐曾經談過一次戀愛，“那會沒有想很多，就是兩個人在一起吃飯、看電影，很簡單。”男孩是南方人，後來因為家遠、生活習慣的差異而和平分手。但在這段七年的婚姻中，她改變了想法。“我現在覺得，如果結婚，要做到一加一大於二，兩個人要在事業上相互扶持，生活上相互關心。”魏榕璐頓了頓，似乎在思索接下來的話要不要説出來——“説啥也沒用，人是會變的。”

（文中魏榕璐、趙新成均為化名）