7億剁手黨和1000萬自閉症患者的秘密_風聞

自閉症患者有個詩意的名字——「星星的孩子」，以形容他們像遙遠星辰那樣，在夜空中獨自閃耀。但現實卻殘酷得多，他們大多在無知或無奈中錯過最佳的干預時機，以致一生孤獨，備受嫌棄，直至一羣IT工程師和產品經理發現了他們。這些技術志願者，用產品和代碼闖入這一艱難之地，十多年後，把它變成一場數億人蔘與的超級救助。而大多數人，對此卻知之甚少。

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「沒教養……」這三個字刺痛了女人，她轉身走向老太太。幾分鐘前，在這輛駛向北京798藝術區的公交車上，女人的侄子衝着老太太咳嗽了，卻沒捂嘴。縱使女人已再三道歉，老太太還是不依不饒，她不理解，這麼一個高大清秀的年輕人，怎能如此無禮，而且神情茫然，好像事不關己。「他是有問題的孩子！」怒吼過後，在眾人的勸説下，女人拉着木然的侄子下了車，開始第無數次責備:「咳嗽時要低頭，不能衝着人。」「知道。」小夥子捂着臉，笑起來。「知道，你知道什麼啊……」女人把他輕推了一把，輕嘆，「走吧！」他們要去北京一家自閉症療育中心，相比數量龐大的患者羣體，有地可去已算幸運，在城市以外更廣袤的地方，很多患者家庭甚至從未聽過自閉症。

 北京一家自閉症療育中心，孩子們在上繪畫課。 攝影/閃山

和其他顯性疾病不同，自閉症在中國乃至世界都有着廣泛而深刻的誤解，例如以為只是孤僻一點、不太合羣而已。事實遠非這麼簡單，它是發育障礙的一種，7成患者伴有智力問題和社交障礙。然而，人類醫學至今仍對其束手無策，連病因都未找到。這意味着，這個病沒得治。世界範圍內，每約100個孩子中，就可能有一個患有自閉症。按照中國的人口比例，至少有1000萬個家庭因此陷入漫長的黑暗。這個愈發龐大的羣體，卻缺乏與之匹配的救助途徑，干預與康復資源也嚴重不足。據2017年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示，全國在職康復訓練師與確診兒童的比例為1:143，而自閉症康復機構只有一千多家。

 北醫六院裏，兒童精神科專家賈美香正在接診一名自閉症男孩。男孩的所有注意力都在眼前的玩具上，對醫生的問話毫無反應。 攝影/閃山

自閉症患者有個詩意的名字——「星星的孩子」，以形容他們像遙遠星辰那樣，在夜空中獨自閃耀。但現實卻殘酷得多，他們大多在無知或無奈中錯過最佳的干預時機，以致一生孤獨，備受嫌棄，直至一羣IT工程師和產品經理發現了他們。這些技術志願者，用產品和代碼闖入這一艱難之地，十多年後，把它變成一場數億人蔘與的超級救助。而大多數人，對此卻知之甚少。

2小時5塊錢的「朋友」

19年前，祝榮帶着布穀，從昆明來到北京。在北醫六院，兒子被確診為自閉症。那一刻，她知道，兒子的病治不好了。這意味着，不僅孩子，她的家庭、人生及所有都要毀了。世界上最聰明的大腦，也無法想象出自閉症患者的世界。常人可以輕易完成的穿衣、吃飯、説話，對他們而言，都是巨坎。祝榮花了兩年教布穀游泳，又教他寫字，但是半年後，布穀只學會了握筆。布穀13歲那年，父親因食道癌去世。彌留之際，他躺在病牀上連連嘆氣：「怎麼辦？你們以後日子怎麼過？」説完便嚥了氣，眼睛也沒合上。祝榮癱在地上，布穀也坐着，若無其事。父親過世後，布穀被院子裏的孩子們排擠，他們給他取了綽號，遠遠便喊：「大頭來了！」然後一鬨而散。布穀也不反抗，不高興時就咬自己，手上全是牙印。為了讓布穀保留不多的社會接觸，祝榮為兒子找了一個「朋友」。「我説你陪布穀玩，2小時我給你5塊錢。」布穀非常喜歡這個「朋友」，每天盼着他來，直到「朋友」考上大學離開。

 祝榮和兒子布穀在花藝課上，自閉症孩子上課通常需要家長陪同。 攝影/閃山

同在北醫六院確診的，還有周靜的兒子多多。多多兩歲時，在姥姥的生日宴上，眾人唱過一遍生日歌后，多多一個人依舊不停地唱，就像一台復讀機。「我們當時都很高興，覺得這個孩子很可愛。」周靜説。後來才知道，那是自閉症裏典型的刻板行為。周靜跑遍圖書館和書店，所有醫學書籍都告訴她一個冰冷的事實——（自閉症）發病率萬分之二到萬分之四，病因不詳。至今為止，該病症沒有醫學介入手段。那天夜裏，周靜嚎啕大哭，她覺得過不去了。「癌症還有抗癌成功的。自閉症就卡死了。」許多自閉症孩子都伴隨着一定程度的感統失調。具體表現為對聲音、味道或色彩極為敏感，或極不敏感。二十多年來，多多總是習慣性按着耳朵，以致耳畔的骨頭被按出了一塊小凹槽。這也導致他們在社會中像個異類，總是格格不入，甚至備受排擠。去年年底，廣州一名懷孕的母親帶着7歲的自閉症兒子，在家裏燒炭自殺。起因是兒子在幼兒園打同學，遭到家長們密集投訴，最終被休學。2017年，深圳一名同樣懷胎3個月的孕婦和丈夫，帶着14歲自閉症兒子跳海自殺，最終兒子溺亡，父親失蹤，母親和未出世的孩子生還。雖説自閉症在中國的認知程度較低，但多年的媒體報道，也引發一些民間人士的關注，子略就是其中之一。他早年在公益機構供職，很早便接觸到了自閉症羣體，也從當老師的好友那聽聞過自閉症兒童的入學之難。這僅是在幼兒園階段，到了小學、初中，自閉症孩子和普通孩子一起進入青春期，這個問題將愈發凸顯。而從學校出來之後，自閉症孩子往往無處可去，只能封閉在家裏。

 

一個自閉症家庭的日程表。有些孩子每天必須嚴格按照日程表作息，任何臨時的安排，都可能引爆其情緒。攝影/閃山

即使在公益領域耕耘多年，子略有時也會感到疲憊，就像用盡全力打一塊棉花。「社會接納程度不高，公眾認知也比較弱。」他説。更重要的是，捐贈和救助模式的粗放，再眾志成城，也無法高效聚集這些力量。

4.6分錢能做什麼？

4.6分錢能做什麼？按照當前的物價，大概可以買23克白菜，0.06顆雞蛋，0.04支2B鉛筆。如今市面上，連5分錢硬幣都失去了流通價值，4.6分錢確實什麼都做不了。如果是79億個4.6分呢？這張既宏大又微小的成績單，組成了過去十多年中國自閉症救助故事的另一面。2013年，子略轉戰互聯網，進入阿里巴巴，仍負責公益事務。彷彿推開了一扇新的窗户，改變眾多領域的互聯網，也正在讓公益變得既廣泛又簡單。

 來自剛果金的志願者，在給孩子們上音樂課。 攝影/閃山

而這樣的跨界融合要追溯到更久遠。2005年，一位乳腺癌晚期的母親周麗紅，在丈夫棄她而去後，想為女兒掙些學費和生活費，在淘寶開了一家童裝店。次年，周麗紅去世，她的淘寶店卻沒有因此停業，得知她遭遇的網友們自發接力，繼續運營。而正是這家永不打烊的淘寶店——「魔豆寶寶小屋」，誕生了阿里「魔豆媽媽」項目，以幫助更多不畏困境的女性。而眾人接力的模式也被繼承下來，越來越多商家和網友想加入，如何將巨大的熱情轉化為更可持續的方式，成為一個新問題。當時淘寶的一位產品經理淺雪得知此事，開始琢磨，能不能從產品層面來解決？尤其在這麼一個國民級的電商平台上。互聯網的本質之一就是點對點、多對多，人人彼此相連，也彼此影響。如今，有超過7億人活躍在淘寶，產生海量的交易，只要輔之以產品、技術、規則，必定能積水成淵，集腋成裘。很快，淺雪和同事們設計了一個捐贈方案，讓有公益意願的商家，選一些商品設置為「公益寶貝」，買賣雙方成交後，就有從1分到1元不等的捐贈，匯成涓涓細流幫助有需要的人。而捐贈者也有回報，例如淘寶的流量資源會適當向這些店鋪傾斜，從而提高銷量。消費者也在「剁手」中參與了公益，獲得滿足感。最終，各方形成共贏的閉環。去年平均下來，每筆公益寶貝訂單的平均捐贈額度正是4.6分，而訂單總量則是驚人的79億筆。這個看似並不複雜的產品背後，卻牽涉了交易、商家後台、分賬、支付寶、搜索、詳情頁、售後等環節，十幾個團隊的工程師、產品及運營人員，均以志願者身份在業餘時間參與。「起初，這並不算是業務。」淺雪説，「但它是個正確的事。」子略後來成為了「公益寶貝」的運營，他們幫扶的第一個自閉症項目位於北京，合作方是自閉症兒童救助基金，負責人之一就是前文裏的自閉症家長周靜。2011年，她決定從絕望中走出來，投入自閉症康復中來。

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啊布的花園

「星光益彩」是周靜所在基金會推出的藝術療育公益項目，旨在通過藝術等手段，改善自閉症孩子的社會能力。「星光益彩」在北京798藝術區租下了一個工作室，作為課堂。目前有大約50名孩子在這裏持續學習，其中最小的8歲，最大的三十多歲。課前，在寬敞的教室裏，孩子們走來走去，誰都不理誰，相互之間幾乎沒有交流。有的孩子熱愛數學，口中碎碎唸叨，破解腦中的方程式；有的孩子喜歡查公交站牌，聽到一個地址，他就能説出乘幾路車能到；有的孩子喜歡抖空竹，抖起來就沒完；有的孩子喧鬧不停；有的孩子一言不發……

 一位想學游泳的自閉症孩子，志願者正在幫他克服對水的恐懼。 攝影/閃山

自2014年開始，數以億計的小額捐款，先分分角角地匯聚，然後劃撥到各救助機構，讓資金問題大為改善。「（這裏）不到5年，700多萬，幫助太大了。」周靜説。有了錢，他們擴大了教學規模，開始建立成系統的課程體系，並將這一模式輸出到北京之外的自閉症康復機構中去。更令周靜感動的是，一個在淘寶上賣襪子的女孩，還給孩子們寄來了一整箱手工縫製的布偶，都是她和母親手工縫製的。女孩説：「我們這個店小，才一顆鑽，銷售額也不高，但還是想做點什麼。」還有園藝師啊布。她的工作是為別人設計花園，同時在淘寶上賣園藝類產品。在徐州郊外，啊布有一片自己的農場，她在此種下各種花卉綠植，以供售賣。她有兩個孩子，男孩12歲、女孩8歲。不上課的時候，母子三人會戴着草帽，和一條叫小Q的拉布拉多犬，在花卉環繞的農場裏一起勞作。

 啊布和孩子們在自己的農場中。 攝影/王鳴

今年4月，啊布偶然接觸到了自閉症羣體。那時正逢淘寶舉辦「花園盛典」，在全國招募花園設計師。啊布注意到，自閉症主題花園過了許久也沒人問津。她感到有些可惜，便主動認領了。此前，啊布只在媒體上看過關於自閉症的報道，真要以它為主題建一個花園，她感到茫然，「看再多的資料都不踏實。」於是啊布決定真正走進自閉症。她去當地兒童醫院康復中心，和醫生、護士們聊，越聊越覺得難受。「作為一個媽媽，如果我有一個這樣的孩子，是很絕望的。」啊布説，「他們連一個簡單動作，都不太能做好。就算給他拋一個球，一個下午都在重複這樣簡單的事，卻看不到效果，是很摧殘，很折磨的。」最終，帶着對這些黑色故事的理解，啊布的自閉症主題花園搭起來了。這是一個世界對另一個世界善意的邀請，她在花園裏佈置眾多帶美好氣味的植物。啊布知道，自閉症的孩子對氣味敏感。「希望薄荷、檸檬、百里香，可以把他們從自己的世界裏，吸引到我們的世界中來。」啊布在花園外掛滿了自閉症孩子們的畫作。她希望，通過這個花園，可以讓大眾知道，世界上還有這樣一羣人。

 啊布為自閉症患者設計的花園「看見」，花園外掛着的畫出自自閉症孩子之手。

一位父親帶着自閉症女兒來到花園，現場捐了幾百塊錢。女兒則由妻子陪伴，在一旁玩耍。那是一個只有四五歲，很安靜的小女孩。

他要是會撒謊了，我放鞭炮

素未謀面的人們在遠方盡力，傳導到康復機構的課堂裏，改變也在發生。27歲的博雅是音樂課的課代表。他性情温和，懂禮貌，每天都把自己收拾得整潔乾淨，與人初次見面，一番自我介紹之後，他總會略顯誇張地鞠個躬。他像一個從戲劇裏走出來的人物，博聞強記，總是用話劇般的語調，通過動畫片或書裏的台詞，甚至廣告語來表達自己，讓人想起電影《變形金剛》裏的大黃蜂。但在來這裏之前，博雅不是這樣的。他不敢和陌生人説話，總是低着頭。一次從學校回來，他的腳受了傷，流着血，襪子黏在了腳趾頭上。無論母親如何追問，他也不肯説。他甚至連撒謊都不會。因為説謊需要一定的語言表達和認知理解能力。以至有學者認為，説謊對自閉症孩子而言，不僅不是壞事，還具有里程碑意義。一位自閉症孩子的父親曾在書裏寫道：「要是哪天有人跟我説我兒子最近總是撒謊，我當即就給他一個大紅包，下樓放掛萬響的鞭炮，上電視台為父老鄉親點播一首《今天是個好日子》。」博雅最終離開普通學校，無處可去，只能呆在家裏，直至來了康復機構。他重新學習一切，甚至演話劇。老師和志願者也願意配合，順着他的調調念出下一句台詞，這讓博雅很高興。在一次展演中，博雅在老師和志願者們的鼓勵下，登台用英文朗誦葉芝的詩：「多少人愛你青春歡暢的時辰，愛慕你的美麗，假意或真心，惟獨一人愛你那朝聖者的心，愛你哀慼的臉上歲月的留痕。」這次經歷讓他信心大增，開始願意主動和別人交流，並很努力地看着對方的眼睛。

 一位自閉症孩子在花藝課上的作品，具備這樣流暢表達能力的孩子在羣體中是少數。 攝影/閃山

這個課堂不僅是孩子的出口，也是家長的出口。另一位自閉症家長祝榮，在兒子布穀接受康復訓練的1年後，決定冒一次險，她買了自己一直想看的《復仇者聯盟4》的票，帶着兒子，像尋常母子一樣去觀影。要是以前，要讓兒子坐在人羣中，幾乎不可能。那一次，電影院裏坐滿了人，電影長達3個多小時，布穀堅持下來了，沒有影響他人。二十多年來，祝榮終於在電影院看了一場自己想看的電影。走出電影院，祝榮對兒子説：「今天真好，布穀能陪媽媽看電影了。」

誰帶他們繼續唱歌？

始於一家小小淘寶店，最終成為7億多消費者和數百萬商家的接力賽。規模巨大，又悄無聲色。很多人可能仍不知道，自己在買買買的同時，已經隨手幫助了自閉症孩子們多唸了幾句詩，多唱了幾句歌。不過，錢是一方面，更堅硬的問題還在後頭。國內第一例自閉症患者已經51歲了，他的父親2016年因病過世，如今年過八旬身患癌症的母親，一邊化療，一邊帶着兒子生活。老人如今已經做了17次化療，還將做第18次。父母雙雙故去後，精神殘疾人士究竟還能存活多久？有民間機構做過小範圍抽樣調查，結果是平均1 年。在「星光益彩」的課堂裏，大齡孩子的家長多是五六十年代生人，他們正一天天老去。一位家長曾對音樂老師説：「老師，等我們老了，能不能有個地方，你帶着他們繼續唱歌？」

 在家長的陪同下，自閉症孩子在課堂上唱歌。 攝影/閃山

這相當於提出一個頗具考驗的問題——如果父母終將離去，我們能否有足夠成熟、可持續的模式繼續救助自閉症孩子？各方都在以不同的方式加快這一進程。在徐州，啊布想將「花園盛典」上的故事延續下去。她聯繫了當地的康復中心，希望為自閉症的孩子們設置園藝課程，讓他們和父母一起到自己的農場來。就像她和自己的孩子一樣，在陽光、花朵和綠植環繞之下，享受平常人家的快樂。而千里之外的杭州，子略則要面對越發繁重的工作，公益寶貝的規模不斷增大，每天等待他的是無數的產品需求，商家的諮詢，以及更多自閉症康復機構的考察，多一個機構，又能惠及一方孩子。而回看過去十多年的足跡，是這羣產品經理和工程師最寬慰的時刻。13年前，他們依靠熱情和代碼，從傳統公益模式中另闢蹊徑，打開一扇新窗户。如今，這扇窗户已遠超他們當初的小心願，彙集了無數涓涓細流。僅去年一年，消費者就通過淘寶公益寶貝產生了3.6億元愛心捐贈，惠及800多萬人次，這是數億消費者在「買買買」中不經意留下的善意。

 孩子們手捧作品，在花藝課後合影。 攝影/閃山

而正是這些小善意，聚攏後卻足以改變一些人的人生。僅「星光益彩」一處，背後就有超過6000萬人次的捐贈。幾年下來，他們總共收到了720餘萬元善款。子略和同事們也在不斷加速，擴大公益寶貝的救助範圍。他尤為認同馬雲的一個觀點——好的企業應該用商業手法解決社會問題。而他們探索出的新救助模式，目前已經延伸至抗戰老兵、貧困山區的兒童、鄉村孕婦、白血病患兒等多個羣體，成為這家成立20年的互聯網公司最獨特的產品之一。今年4月2日，老師為博雅和班上的大齡孩子準備了成人禮。儀式上，博雅特意選了一套灰色西裝，頗為帥氣。現在，他已經有了自己的夢想，要成為一名博物館解説員，只是偶爾還有點不確定。於是，他悄悄問母親：「穿上西裝之後，我是不是就可以成為上班族了？」

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