他們一生吃了太多的苦，但那一絲絲的甜就把他們給填滿了_風聞

來自本期策劃的Tips：

一定要點開這個視頻觀看這個演講，感受導演秦博現場敍述時那股靜水流深的力量，它悄無聲息卻深入地觸動了每一個人。

造就第447位講者 秦博

紀錄片《人間世》第二季總導演

我是上海電視台一名記者、紀錄片導演。其實今天讓我討論醫學和人工智能的話題，我首先想到的演講題目是，醫學不僅是一門科學，它更是一門人學，而對於我們來説，更多的感受可能是，我們怎麼樣研究人？

大家看到的這個穿黃衣服的女人叫黃玉蘭，躺在牀上的是她的丈夫黃健。他平時經常胃疼，但沒有太在意，直到有一天疼得受不了，到醫院一檢查，胃癌晚期。

醫生抓緊時間給他進行了全胃切除，但是很不幸，癌症繼續擴散到他的骨頭和腰椎了，那麼接下來該怎麼辦？

醫院進行了多學科的會診，會上所有門類的醫生都在爭論。

骨科説：我們現在還要不要繼續再給他做手術？如果做手術，那就相當於捅一個馬蜂窩，我們要在腰椎上把他的癌症細胞切除掉。

化療、放療的醫生更是爭論不休：“我們這些藥物的副作用，他究竟還能不能受得了？我們要用什麼樣的手術方案，才能夠救到他？”

照片上那個胖胖的醫生，是個外國人，他用不流利的中文説：

“我們手上的牌，好像打完了。”

其實，醫生們正在爭論的焦點問題就是：

當現代醫學的作用已經非常有限的時候，當醫生們已經預見到，這個病人剩下的生命並沒有太多時間的時候，那麼，我們還要不要為了一點點微不足道的好處，讓這個病人和他的家庭，再承擔過多的風險和犧牲呢？

所有的壓力都壓在黃玉蘭自己的身上，坦率地説，這不是一個理性能夠回答的問題：如果讓她放棄治療，她怎麼樣面對她的丈夫？如果讓她堅持治療，又沒有人給她希望。

因此，她陷入到了一種瘋狂的自我攻擊當中。

我記得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕見的暴風雪，瑞金醫院的窗外就飄着這樣的大雪。在胃腸外科的醫生辦公室，黃健的主治醫生朱正倫，主動地把黃玉蘭叫到了自己的辦公室，和她做了一次促膝的長談，我當時也在現場。

他非常認真地告訴黃玉蘭：

“此時此刻，無論你做什麼樣的選擇都是對的。如果你堅持治療，賣掉房子，為了拯救丈夫再多兩個月的生命，對的；如果你考慮到現實的情況，考慮到孩子以後要上學，老人要贍養，你現在終止他的治療，帶着丈夫回家，對的。”

這番交談有持續了將近有一個半小時，其實他們討論的，很多根本就不是醫學的問題。他們就是在聊天。但是這個醫生為什麼要這樣做呢，是因為他看到了黃玉蘭的困境。

他在這個辦公室裏頭見了太多的病人和家屬，在經歷着醫學、科學、道德、法律，甚至是倫理共同構成的一個沼澤，在這個沼澤裏頭走不出來，越陷越深。而醫生只能儘量地撈一把他們。

隨着現代醫學的發展，人工智能正在幫助醫生變得更有力、更準確、更強大，但是其實醫生最有意義的工作，並不僅僅來自於他自己最有力、最強大、最準確的時候，也來自於那個暴風雪的下午，他在幫助患者處理醫學無能為力問題的時候。

我相信過了很久的時間，人工智能也不一定能夠這樣幫到病人。

我在瑞金醫院，和我的同事，從2014年的年底到現在拍攝結束，拍了四五年的時間。作為一個旁觀者，我們在醫院這麼長的時間，特別想和大家分享我們作為第三方的一些感受。

醫學是一門不確定的科學

第一點感受就是，越來越多的案例讓我感覺到，其實醫學它是一門不確定的科學。

愛因斯坦曾經講過，上帝是從來不投色子的。因為物理學當中即便是能量，現在都有公式可以算得出來。

但是醫學的上帝可能和物理學界的上帝不是一個人，他經常有點淘氣，要投色子玩。人體就像一個黑箱似的，同樣的治療方案、藥物、手術，作用在不同的人身上，就是不一樣，醫生有時候沒有辦法，他也是冒着摸着石頭過河的風險在處理問題。

而很多時候醫學的知識和信息的不對稱，經常會讓病人和家屬和醫生之間發生各種碰撞。  我曾經遇到一個案例，這個病人之前在一家醫院拍了片子，當地的醫生去看他的片子，發現膽管的時候有一個陰影，醫生根據經驗判斷，惡性腫瘤的可能性並不是太大，很有可能就是炎症。

但是作為病人來説總歸也很害怕了，他找到瑞金醫院最權威的專家來複查，同樣的片子拍下來之後，這個專家根據他的經驗，他認為惡性腫瘤的可能性也沒有那麼小。詳細的溝通之後，他建議：保險起見，我們還是做手術，如果是惡性腫瘤，那麼手術儘早的解決掉這個問題，是最佳干預方式。

這個病人當然很害怕，經過了各種各樣的權衡猶豫，最後同意了醫生的這個方案。結果醫生打開這個病人的肚子，開腹探查，結果發現，確實不是惡性腫瘤。這個病人醒來之後越想就越委屈，他覺得如果我就聽我第一個醫生的意見，就不用開這個刀了，於是他就把這個專家投訴了。

我當時在現場聽這個醫生和病人及家屬在溝通，我的印象很深刻。他是這樣説的：

“如果你再給我一次選擇的機會，我的建議依然是手術。如今我們開腹探查之後發現，沒有惡性腫瘤，那應該是一件好事情，你應該對此感到開心，我不明白你為什麼投訴我。根據我的經驗，這次和以往經驗不太一樣的可能原因是，我見過了太多複雜的案例，有相當多的病人是這種類似情況，有的人就是惡性腫瘤，有的人不是。而現有的醫學條件，醫生沒有辦法根據一張片子，就能夠判斷百分之百的診斷，所以説我還是堅持手術。”

醫學當中確確實實會有這樣的沼澤地，如果當事後諸葛亮的話，醫生其實會犯無數的錯誤。但是，現代醫學的發展，總是在這些錯誤的當中，一點一點往前走的。  

我們每一個人，都渴望醫學進步給我們帶來好處，但是每個人又不想成為這個醫學進步當中的代價。

當代醫學倫理困境的沼澤地

第二點想和大家分享的是，醫學在和法律、資源、甚至是資本發生碰撞的時候，我們常常會陷入到各種各樣倫理的困境中。

這是我們在重症監護室蹲守拍攝的，這個躺在擔架上的病人，是一個腦死亡的病人。

儘管她被診斷為腦死亡，但是醫生卻沒有辦法宣佈她臨牀死亡，為什麼？因為我國沒有腦死亡法，我國的法律規定，人的死亡的定義是心跳停止，呼吸停止。

那對於我們臨牀就帶來一個困境：這個病人腦死亡了，但是醫生不能放棄治療。用醫生的行話，叫“不能斷水斷電”，補液要持續給他輸入，呼吸機不能給他撤掉。誰要把呼吸機拔下來，那就是犯罪。

但是這個腦死亡的病人就只能躺着，情況不能好轉，她的身體會一點一點的變形，一點尊嚴都沒有。所以她的丈夫，非常渴望要把這個病人帶回家，他希望在她生命的最後時刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫來的救護車，但是又遇到了麻煩，因為即便是在救護車送到家的這個過程當中，如果發生意外，救死扶傷是救護車的職責，救護車又只能送到就近的醫院，就沒有辦法送到家。這家人就陷入到這種來來回回的糾葛當中，不知道如何是好。

大家再看到的這個病人，在重症監護室已經躺了四年多了，他也是一個深度昏迷的病人。

他有沒有意識呢？醫生也沒有辦法説清楚，但他的孫子等等過來探望他的時候，他的眼神當中好像確確實實有那麼一點不一樣。

他的生命維持着非常低的一個水準，但是家人沒有辦法放棄他，總覺得他是不是會有思想活動。但是重症監護室的探望只有一個小時，所以這些家人走後，他要獨自承擔剩下的那漫長的23個小時，沒有辦法進食、只靠胃腸補養的生活。

他的女兒對着我們的鏡頭，不知應該怎樣表達自己的感受。她説：“我也不敢問我的爸爸，他願不願意這樣生活着，我也不敢想説我要放棄他，我到底該怎麼辦？”

計算和算計，是兩個截然不同的方向

我們知道，很多電影、新聞都在説，現在的科研、藥物研發的時間成本和經濟成本都非常大，而這種成本和發病率也相關。

比如糖尿病是一種普遍的疾病，那麼它的藥物研發就跟得上，因為用的人多。但是一些罕見病就因此面臨着一個尷尬的處境，如果僅僅用這個維度來考慮的話，我們就會讓一小部分人，處於非常嚴重的困境當中。

跟大家分享一張照片，這是我在上海市第一人民醫院骨腫瘤科拍攝的，大家注意裏有個細節：

這個小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子愛美、自尊強，她不想讓人看出來他瘸了，就會根據腿的成長程度，把這個鞋底加厚，想辦法不讓大家看出來。

她是一位骨腫瘤患者，骨腫瘤是在骨科當中是最小的一個章節，因為它的發病率很低，而且多發於青少年，尤其是兒童。但是大家也知道，孩子出現這種問題，對一個家庭來説是一個致命的打擊。

很多骨科醫生説，在治療骨腫瘤的時候，他們是有比較強的挫敗感的。因為很多的孩子到最後的結果，都是令人絕望的。

雖然骨腫瘤是一個非常少發的疾病，但每年在中國新發現的兒童和青少年的患者，也有將近一萬人。而且大部分患兒在發現時，就已經是晚期；它的治癒率很低，新藥的研發投入又非常少，近30年來，骨腫瘤患者生存率，沒有明顯的提高。

因此，我和大家想分享的第三點就是，我們要警惕，醫學它有可能會陷入到工具理性的膨脹中。  

計算和算計，它是發展的兩個截然不同的方向。我們當然需要非常精妙的算法，但是我們也要警惕人工智能有可能會計算出我們是否值得活着、劃不划算的問題。

如果真的到那一步，我們需要想一想，我們為何出發了。

回到剛才那個骨腫瘤的故事，作為旁觀者觀察這個家，我剛開始也有這種感受：這家人好慘，這個父母是遭了什麼孽，才會生出來這個孩子。  但和他們相處的久了，你就會發現，即便是這麼磨難的家庭，他們也會有很多美好的時光。  

這是我們拍攝的一位骨腫瘤患者，在做了截肢這個手術之後，他的父母推着輪椅帶他去了廈門的鼓浪嶼看海。父親拿着手機拍攝，他的媽媽非常開心，孩子笑得很燦爛。

他的媽媽跟我們説：“我們確實因為這個孩子來回奔波，花了很多的錢。但是有了這個孩子，我們懂得了什麼是愛和被愛。”

他們一生吃了太多的苦，但是這個孩子有時候給他們片刻的温暖，他們就會覺得那一絲絲的甜，就把他們給填滿了。

再看一個這樣一個片段吧：

你覺得人生有意義嗎？

這段對話是我們紀錄片當中截取的片段，剛才看到的這些人，都是長期在上海市精神衞生中心閔行分院的精神類障礙者，他們一輩子，很可能就在這裏面出不去了。

但是當我們問到他人生的意義的時候，我印象很深刻的是一個不能露臉的人的回答，他長嘆了一聲，對我説：

“酸甜苦辣，這就是人生啊。”

有的時候我們會覺得，他們這些人活着沒有意義，可是，真的是這樣嗎？

人這個字一撇一捺，有時候，輕輕一摁，它就碎掉了。

可是人類的情感，那種深沉的愛，是再精妙的機器都沒有辦法讀取和計算的。

從這個角度上來説，醫學當然是不僅僅是科學，它更是人學，因為它時時刻刻都和人相關。我們的醫生不僅僅應該把目光投在他那個病歷本上去研究病，他更應該把目光投在坐在他對面的病人身上，去研究人。

他也應該時常的提醒自己，工作久了之後，不要僅僅覺得這是一個得了病的器官，那是一個又一個具體而鮮活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是熱的。

所以説醫學總是永遠帶着温度的，這也是現代醫學發展當中敍事醫學被反覆強調的原因。

每一個病人，他的背後都是一個複雜的社會關係和他內心的情感，都應該進入到我們醫學事業當中，這對於醫生去做研究也是非常有利的。

我和同事作為記者，作為《人間世》紀錄片的拍攝者，拍這個片子的目的非常簡單，就是希望儘可能地，把我們在醫院看到的關於人性、社會，關於每一個事件事實的複雜多面性，儘可能全面準確地呈現出來。

因為這種複雜性，才能夠幫助我們接近真實。而只有接近了真實，才會更有力量，才更加打動人。

讓那些修訂法律的人看到，具體的案例當中有人會陷入這樣那樣的困境；

讓科學工作者在設計產品和做科研研發的時候，在枯燥的數字和那些大疊大疊的論文背後，找尋到服務於人的真正意義；

讓醫生和患者彼此都能夠看到，不同羣體互相看到之後，大家才能會明白：

信任是多麼的重要，它比黃金有的時候還要珍貴。

我想回到開始的那個故事：黃玉蘭沒有等來奇蹟，她的丈夫還是走了。但是她把這個不幸的消息告訴了主治醫生朱正倫之後，這個理科生並不知道如何去安慰人，就耗在自己的家裏頭花了一個晚上，寫了一封長信。這個信的當中有這樣一段話：

我們醫務人員並不是沒有情感，因為愛和其他情感一樣，是機器沒有辦法具備的人最基本的屬性，也是人類可以在這個歷史長河當中取得燦爛文明的根本原因。

我覺得這句話寫得真好，沒有什麼再比它作為結尾更加合適的。