專業人員缺乏、照護成本高 痴呆患者家庭困境如何破?_風聞
高老庄朱刚烈-“于是我们继续奋力向前,逆水行舟。”2019-10-07 10:39
文章來源丨中國新聞網
每隔半個小時看一下家裏的監控,每隔一會兒看一次手機定位……最近3年多,人到中年的李艾文(化名)一出家門就會不踏實,因為家裏有個時刻要牽掛的“孩子”——已經年過80,患有老年痴呆的母親。
這些年,李艾文怕母親無法自理,提前退休當起了“全職保姆”,即便如此也常常感到力不從心。她曾想過將母親送到養老院,但高昂的費用和心裏的不安讓她無法作出決定。
她像中國千千萬萬老年痴呆患者家屬一樣,忍受着巨大的精神壓力。
4年多前,李艾文的父親因病去世,此後沒多久,原本身體硬朗的母親變得“糊塗”起來。
做飯忘關爐子、提筆忘字、買東西不會算賬……一開始李艾文以為是母親年紀大了腦子退化,但慢慢地,這類症狀越來越嚴重,她感到了異常。
心存疑慮的她帶着母親去了醫院做檢查,最終母親被確診為阿爾茨海默病,也就是俗稱的老年痴呆。
過去,李艾文只是聽説過這種病,但沒想到,一輩子能幹的母親也會遭遇病魔侵襲,更沒有想到日後的生活將面臨多少問題。
李艾文回憶説,患病以後,原本脾氣很好的母親變得焦躁不安,後來連身邊的親人也有點認不出了,李艾文在外地上大學的女兒回家後,也常被當成“陌生人”。
因為怕患病的母親在家出現意外,李艾文請了保姆照顧老人,但事情遠沒有她想象中順利。
“她根本不認保姆,總覺得是壞人,看到保姆就發脾氣。人家忍不了,説她有‘精神病’,不幹了。”
在接連換了2個保姆後,李艾文徹底放棄了這條路。
為了更好地照顧母親,她索性作出決定——提前退休,由她來擔任母親的“全職保姆”,24小時看護。
在照顧母親的這3年多時間,李艾文就像角色互換一樣,扮演起“媽媽”,母親則變成了她的“女兒”,並且她為此幾乎放棄了所有私生活。
吃飯、喝水、吃藥……所有生活細節都要千叮萬囑,甚至連洗澡都要“連哄帶騙”。即便這樣,老人有時候仍然會控制不住發脾氣。
李艾文説,自己被氣哭過很多次,有時候感覺要崩潰了,但她不能像保姆那樣“一走了之”,必須默默忍耐一切。
這些年,有人曾建議李艾文把母親送到專業養老機構,不過這對於她來説,並非一件易事。
“很多養老院不願意收症狀嚴重的痴呆老人,能接收的費用都不便宜,一個月至少一兩萬,而且很難保證老人適應陌生環境。”
李艾文説的情況並不誇張。
記者在走訪過程中,諮詢北京多家養老機構收費情況後發現,對痴呆老人的收費普遍在每月1萬到2.5萬之間,具體價格要根據病情嚴重程度以及照護條件來定,並且不少機構的牀位也是有限。
“一個痴呆老人的收費幾乎是普通老人的一倍。”一家養老機構的工作人員對記者説。
和其他老人不一樣,痴呆老人很難適應和陌生人同住一間屋子,所以不少養老機構都要安排單間居住。另外,對於病情比較重的老人,還要配備24小時一對一陪護。這些都使得照護成本大大增加。
顯然,對於很多普通家庭來説,高昂的費用難以支撐。而對於李艾文來説,除了錢的問題,她更沒辦法過的是自己心裏那關。
“我覺得中國人還是很難脱離傳統,我是被她拉扯大的,現在她雖然糊塗了,但依然很依賴我,不能把她扔到養老院,良心會受到譴責。”李艾文説。
北京老年醫院老年認知障礙診療中心病房(北京老年醫院供圖) 專科病房牀位供不應求
李艾文的遭遇是中國不少老年痴呆患者家庭的一個縮影。
有數據顯示,中國的阿爾茨海默病患者已經超過1000萬人,居世界首位,並且每年以30萬以上的新發病例快速增長。
巨大的人口基數以及老齡化問題,使得老年痴呆的專科醫護人員和護理人員短缺問題愈發凸顯。
“中國的痴呆患者中大約只有2%得到了專業照護,絕大部分病人是在家裏接受親屬或保姆非專業的照護。”北京老年醫院精神心理二科主任呂繼輝接受記者採訪時説。
作為北京市最早開展認知障礙專科病房的公立醫院之一,北京老年醫院從2003年起就成立了老年認知障礙診療中心,病房收治的都是老年認知障礙患者,主要是痴呆患者。
和普通病房不同,為了防止病人出現走失、意外,老年認知障礙診療中心的病房需要採取全封閉式,同時公共區域進行24小時監控。
在成立之初,這個中心的病房只有牀位約30張,但由於需求量增加,病房先後經歷了兩次裝修改造,牀位目前已經擴充至100張。
即便這樣的規模,對於患者來説也是遠遠供不應求。
“病房收治患者都是要符合一定的入院標準,比如有嚴重的精神症狀,或者軀體方面有其他合併的症狀等等。”
呂繼輝説,雖然是專科病房,但公立醫療機構收治所有病人並不現實,也沒有必要。
醫院無法像養老機構那樣讓病人長期住院,當患者診斷明確、症狀緩解符合出院標準後,還是會回到家中或者去養老機構。
“由於目前能夠接收這樣老人的專業機構非常少,很多養老機構也缺乏接受過專門培訓的護理員,所以病人在得到專科病房護理後,會面臨出院困難的處境。”呂繼輝表示。
北京老年醫院老年認知障礙診療中心內,走廊牆壁上特意張貼了老人們熟悉的老照片,有助於患者的治療。 未來的路仍然漫長
由於目前的治療手段有限,大部分痴呆仍是無法治癒的。對於像李艾文一樣的家庭來説,最終仍要面對親人狀態每況愈下的現實。
但與此同時,國家的政策也在不斷調整、完善中。
痴呆基本用藥、非藥物治療項目納入醫保報銷範疇,多地試水長期護理險制度……這些改變對於不少家庭來説,帶來了一些希望。
在呂繼輝看來,中國作為老年痴呆患病第一大國,如何能夠更經濟、有效、專業地對認知障礙老人進行管理,是迫切需要解決的問題。隨着醫保政策的完善,從一定程度可以鼓勵醫院開展相關醫療服務。
不過,在專家看來,國內相關專業學科的開展還處於起步階段。
基層和地方的醫療機構,大都只設有神經內科,精神科,老年科等,很少有痴呆亞專業,更不用説痴呆專科醫生。並且一些偏遠地區的患者就診率也不理想。
“國內對於認知障礙專科醫生的培訓近幾年才開始,一般需要在正規的大型三甲醫院的認知障礙專科學習超過一年,從事這方面診療和護理5年以上經驗,才能成為專科醫生。這一培養過程需要相當長一段時間。”呂繼輝説。
而對於李艾文和千萬個有着和她相同遭遇的家庭來説,未來的路依然漫長。她如今能做的,就是陪伴母親度過眼下的每一天。
“有一天,她可能會徹底把我忘了。所以我想能儘可能多陪着她,留在她的記憶裏,讓她在最後的人生階段活得更快樂、更有質量。”李艾文説

