和被凍住的妻子一起生活的男人：就算不被理解我也要把她留下_風聞

“漸凍症”第一次廣泛地為人所知，是因為 2014年8月風靡全球的冰桶挑戰。罹患漸凍症後，人體的運動神經被破壞，多數病人智力情感依舊正常，他們能清晰地看見自己逐漸喪失運動能力，直至死亡，如同被漸漸地冰凍住。

2014年，郭志國第一次聽妻子王紅提起漸凍症病人的種種。5年後，這個沉默的男人，無力地看着妻子的身體一天天被“凍”住。

故事時間：2018年-2019年

故事地點：大連、北京

一隻蚊子在王紅面前來回飛着。幾番試探，它最終落在王紅的右腳大拇指上。王紅的大腦發出指令：驅趕蚊子，但她無力舉起右手。她眼睜睜地看着蚊子在她的腳趾上飽餐一頓，飛走了。

崩潰突然來襲。她倚靠在炕上，瞪大雙眼，開始拼盡全力哭喊、辱罵。

丈夫郭志國正在廚房炒菜，聽到妻子的喊叫，他揮舞着鍋鏟跑進來，在牀邊幫她驅趕了一會兒蚊子，他點燃盤香，小心翼翼地推到王紅的牀邊。

見到丈夫，王紅的情緒更加激動，發音含糊，語意更是不明。但郭志國從一串混亂的指責聲裏，篩選出王紅的訴求：“疼！”

他熟練地坐下來，為妻子按摩雙腿。王紅又開始咳嗽，乾嘔，咳嗽使得她呼吸更加困難，她的臉憋得紅一陣、白一陣，鼻涕和眼淚糊了一臉。

郭志國把手迅速從王紅的雙腿處挪向她的後背處拍打。幾分鐘後，王紅呼吸平緩了些，房間陷入寧靜。

可王紅又哭了，因為內疚。她想象得到自己剛才猙獰的表情和刻薄的辱罵。“孩兒爸，對不住。活得太費勁兒了……疼，喘上不上氣兒，讓我死了算了。”

“沒事兒。”郭志國用袖子擦去她臉上的眼淚。

近一個月，這樣的場景在土平房的屋子裏上演了很多次。

2019年9月，王紅在大連醫科大學附屬第二醫院確診患肌萎縮側索硬化，也稱運動神經元病，就是俗稱的“漸凍症”。

面對疾病的無力感，使得王紅忍不住用責罵丈夫來宣泄痛苦，平復後又忍不住無盡悔恨。但在下一波肉跳和抽筋的疼痛來襲時，她依舊無力剋制自己。

每天清晨5點，王紅準時在炕上醒來，無聲地盯着窗外的天光。説不出是因為這微弱的動靜，還是共同生活多年的默契，郭志國察覺妻子醒了。他起身為她蓋好被子，起牀燒水，準備為妻子洗一個熱水臉。

洗漱之後，郭志國把王紅抱上輪椅，想推着王紅一起去菜市場買菜。這是王紅唯一的出門機會，可王紅不願意，大連的冬天寒冷，大風會撕扯着她疼痛的四肢，她哪兒都不想去。

對王紅而言，今天和明天沒什麼不同。無非是躺在牀上，在天光中醒來，在黑暗中睡去。唯一的區別，是身體一天比一天 “凍”住的範圍更廣了。

王紅第一次向丈夫提起“漸凍症”，是在2014年8月。

當時，著名棒球運動員皮特·弗雷茨在網絡上發起 “ALS冰桶挑戰”。在中國，小米公司董事長雷軍第一個接受挑戰，在同事的協助下，他將一桶裝滿冰塊的冰水從頭頂淋下，並在視頻裏點名劉德華、郭台銘、李彥宏接受同樣的挑戰。

“冰桶挑戰”在網絡上引起轟動， “漸凍症”這個名詞第一次為大眾所熟知。

王紅在新聞上看到，她這件事很有意義，告訴了丈夫郭志國。當時，兩人在遼寧大連金州的工地上打臨工，郭志國不識字，王紅喜歡讀書看報，也愛表達。郭志國喜歡聽她講各種新鮮事，“她説十句話，我也插不上一句話。”

如今，漸凍症正在逐步剝奪王紅説話的能力，兩夫妻的生活被強行按下了靜音鍵。

失控是從2018年10月開始的。王紅是一名保潔員，幹活時，她發現自己右手使不上勁，甚至提不起一桶水。她沒在意，權當疲勞所致。

之後，王紅手腳不受控制，走路時多次摔倒，直到一次摔倒，王紅頭上、臉部擦傷了，兩人覺得不對勁。

挺到過年，郭志國領着王紅到村裏的小醫院檢查，醫生判斷不了病情，只是説：“頸椎壓迫所致，沒啥大事兒。”王紅一陣寬慰郭志國：“只是累着了，卡了幾個跟頭。”

王紅滿不在乎，身為保潔，她自認身體強壯、手腳靈活，很是自信。她盤算着，繼續打工給準備考研的女兒攢錢。

年後，郭志國赴温州打工。5月，郭志國在工地上接到王紅的電話：“孩子爸，我好像不行了，好幾次上不來氣兒，老卡跟頭，腿上的肉還跳！你得回來一趟了。”

那幾個月，王紅神志清醒，面部肌肉卻不受控制，大哭大笑，鄰居以為她得了“瘋病”。此外，右邊身子無力，走路摔倒的次數更頻繁了。

作者圖 | 王紅雙手無力

郭志國趕回大連金州，領着王紅去大連醫科大學附屬第二醫院辦理住院。經檢查，醫生初步告知王紅，疑似患肌萎縮側索硬化症，俗稱漸凍症。

醫生繼續講解到，大多數漸凍症患者腦部高級認知功能並未受損，患者頭腦清醒，卻眼睜睜地看着自己的身體一點點地被疾病吞噬。逐漸喪失語言、進食或呼吸的功能之後，大多數漸凍症患者會因呼吸衰竭在3到5年內去世。

關於“漸凍症”，王紅有更直接的印象——宇宙之王“霍金”，他困在輪椅上不能發聲的場景，清晰地刻在她的腦海中。她意識到，那可能是自己的結局。王紅在醫院裏情緒失控，在神經內科的人來人往的住院樓走廊上嚎啕大哭。

辦理出院那天，醫生沒有為王紅開藥：“很遺憾，肌萎縮側索硬化至今尚無藥可治癒，去北京試試吧。”

48歲的郭志國，頭髮在一夜之間，全白了。

郭志國不信妻子得了無藥可治的罕見病，他執意要帶王紅去北京看看。

去北京的火車上，王紅不敢吃也不敢喝。四肢無力的情況日益加重，她得在郭志國的協助下解便。

去北京六個多小時的車程，“全遇到好人了。”乘客們幫着郭志國搭把手攙扶王紅，乘務員為只買到站票的郭志國和王紅調配了座位。他們甚至在車廂引起小小的轟動——大家圍觀聽完王紅吃力地講解自己的病情，紛紛為她打氣。

好運並未延續到北京的醫院。首都醫科大學宣武醫院，得出“肌萎縮側索硬化可能性大”的診斷，建議三個月後複查標準四段針極肌電圖+神經傳導，檢測病情進展。

6月的北京，氣象台發佈了高温藍色預警信號，郭志國攙扶着王紅走出醫院，高温天氣，王紅呼吸困難，哭腫的雙眼因此更加睜不開。

王紅喘不上氣，郭志國稱之為“上火”。室外温度已達35度，高温和勞累之下，他自己也胸悶、氣喘，但一直用手為王紅扇風，附在她耳邊提醒她：“千萬別上火啊。”

北京的住宿很貴，郭志國和王紅不敢多呆，他們馬不停蹄地趕回位於大連市大窪縣新開鎮的老家，等待90天后的複查。

在倒計時的日子裏，王紅的病情迅速發展，她逐漸無法站立，舌頭僵硬到説話越來越困難，進食也時常被嗆到，呼吸愈發困難，全身大面積的肌肉抽筋和肉跳。

2019年9月，王紅再次住院，被確診患肌萎縮側索硬化。

在醫院照顧王紅的間隙，郭志國見縫插針地去了一趟金州區的舊貨市場。

清晨的舊貨市場還很冷清，郭志國一路小跑，想為妻子挑選一台二手輪椅，代替妻子沒有力氣的雙腿出行。

疾病對原本貧困的家庭來説可謂是雪上加霜，郭志國必須得把錢用在刀刃上。討價還價一番後，他最終將二手輪椅的價格談到86元，86元錢買一個二手輪椅貴不貴？他拿不定主意，甚至想打電話問問妻子。但轉念一想，“8”和“6”都是吉利的數字，迷信地認為這會給妻子的病情帶來好運，他付了款。

確診後，郭志國放棄打工，24小時伺候王紅。夫妻倆一起回到農村老家。自此，這一家三口零收入。

老家的房子年久失修，漏雨。王紅弟弟家的房子空了出來，他們暫時有了落腳處。

每天一張開眼，王紅就覺察到自己比昨天的情況更糟糕，她漸漸喪失了自理能力，暴瘦20斤，因為肌肉萎縮，走路只能靠郭志國架着她的腋下勉強挪動兩步。發聲日漸模糊，吞嚥也有問題，蚊子落在腳趾上吸血，她都不能抬起手拍死它。

郭志國為妻子做飯，只做流食，王紅慢慢吞嚥，一不小心就會噎着。冬天，郭志國為了保證王紅吃到暖和的流食，總是反覆加熱，再一勺一勺地慢慢餵給她吃，王紅吃剩的食物就是郭志國的主餐。

郭志國定期推着輪椅帶王紅去澡堂的單獨包間裏洗澡，他會貼心地為王紅準備好凳子坐，清洗妻子每一寸塌陷的皮膚。幫妻子洗完澡之後，郭志國會把王紅換下的髒內衣褲洗乾淨。澡堂收費30元，郭志國捨不得自己花掉這筆錢，他每次洗澡，選擇在家裏燒水沖洗身體。

王紅無法獨自排便。郭志國以“公主抱”的姿勢，抱着王紅往返洗手間。他1.72米，只有110斤，卻異常有勁兒。他想在自己能抱得動王紅的時候，他願意多抱幾次。

他們的日子原本平淡幸福。25年前，22歲的王紅經過姐姐的介紹，認識了大他1歲的河南人郭志國。 

王紅形容自己婚姻的締結， “打着燈籠找到一個全河南最好的男人。” 她在朋友圈裏提到丈夫，最常用的詞是“擔當”，這個詞總計出現52次。

 “一起風風雨雨，偕老簡簡單單，你有你的擔當，我有我的温柔。”

“最牢固的感情，是習慣了你，可信賴可依賴，有擔當又可靠。”

生病這年，她47歲。從前，她不吝惜在朋友圈用文字表達愛意，像個陷入柔情的小女生。郭志國不識字，也不會打字，妻子在朋友圈的讚美，他連一個點讚的回應都沒有。即便這樣，也不妨礙王紅炙熱地表白。

王紅熱愛表達，她原本的夢想是做一名老師。初中畢業後，由於家裏貧困，她放棄學業，開始打工。打工這麼多年，她買了不少書，摞在出租屋裏。

2018年的教師節，早上6點，王紅髮了一條朋友圈：祝福！教師節快樂！這條朋友圈沒有指定祝福的對象，或許，她在説給自己聽。

25年來，她有一個守在身邊的“學生”：郭志國。生病前，王紅想教丈夫寫字，郭志國也會練習。郭志國喜歡聽王紅講話，他以妻子為榮：“她會説話。鄰居們都喜歡她。”他消化王紅的情緒，儲存了王紅的欣賞，像一顆無限包容的海綿，是王紅最後的退路。

王紅的手被“凍”住終止了他的學習之路，郭志國最終沒有學會寫自己的名字。

眼看痊癒無望。王紅和丈夫商量，決定在自己去世之後，捐獻遺體供醫學研究，為漸凍人做一點貢獻。她形容自己現在生活在地獄裏，“等我一斷氣兒，讓孩子爸趕緊把我送到醫院裏，讓醫生解剖我的大腦，看看漸凍症咋得的？能研究出治癒的藥物最好。身體其他部分，能用的我都捐。”

郭志國不在她面前表現出分離的痛苦，答應了她。

9月，在大連的醫院辦理出院，結賬時，王紅還是崩潰大哭。一旁的病友聽説她的情況，建議王紅用水滴籌籌錢。王紅初次瞭解到，水滴籌是一個大病籌款平台，適用於患有重病、經濟困難的家庭。王紅當場掃描水滴籌二維碼註冊，着手發起籌款。

郭志國也暗暗在為妻子能活下去孤注一擲。

10月，夫妻倆在在北京協和醫院門診處，自費購買了延緩漸凍症的藥物。當時，醫生給王紅推薦了四種藥物，建議她一起服用，效果更好，每月價格在5000到7000不等。最終，王紅只選擇了其中一種，每盒3817.7元。醫生開了四盒，一次性繳納了15271元。一盒有56片，能吃28天。藥物平均只能延長患者3個月的壽命。四盒藥物的費用幾乎是郭志國去年一年的收入。

圖 | 醫生為王紅開的處方

他們還了解到，後期，幾乎所有漸凍症患者，最終都需要切開氣管，使用有創呼吸機。病情加重，還需住ICU——治療換算後的費用，這簡直是天文數字。

王紅始終忘不了醫生説的那句話：“有錢的話能緩解，沒錢就不行了，藥物很貴。”但她不甘心，再次想到水滴籌，有好心人的幫助，或許可以再去治療。知道自己的病很難痊癒，只希望能治療到生活自理，不拖累丈夫，好讓郭志國工作賺錢。畢竟家中毫無收入，女兒還要上學。

回來後，他們在水滴籌上申請籌款。王紅無法打字，她找到了在醫院提供服務的水滴籌籌款顧問，在他們的協助下順利發起了籌款。

王紅含淚提起自己得病後種種艱難境況，也表達着自己渺小又艱難的憧憬：如若病情穩定住，她希望擺脱輪椅，去大海邊散步，去北京天安門，看一次升旗。

陌生人伸出了援手，籌款數字不停在增長。雖然距離目標治療費用還很遙遠，但這些陌生的援助足夠讓郭志國燃起希望：或許，自己真的能帶着妻子去北京複查。

 “如果……去北京複查後，孩子媽身體狀態好點了，還是帶她去一趟天安門。”

這一次，郭志國難得地主動袒露想法。王紅默默地看着丈夫，沒有再講話。

我問他：“想怎麼去？”

“推着俺給孩子媽買的二手輪椅去。”

- END -

撰文 | 張小冉

編輯 | 崔玉敏