自閉症兒童年滿15歲被迫離校，學校難，家長更難_風聞

來源：微信公眾號“中國慈善家雜誌”

作者：温如軍

學校難，家長更難，特殊兒童的未來怎麼辦？

近日，一封寫給北京市教委的聯名請願信，將通州培智學校推到聚光燈下。

寫信的，是112名學生家長。家家有本難唸的經，他們家的，尤其難。

通州培智是一所特殊的公立學校，專門針對自閉症等殘障兒童少年實施義務教育和康復訓練。9年義務教育讓這些家庭看到希望，但“15週歲離校”的規定又讓家長們寢食難安。

因此，他們希望學校落實有關文件精神，在通州培智開辦職業高中。多番爭取無果後，他們選擇了聯名上書，為爭取特殊羣體的受教育權益繼續努力。

有爭議的“校規”

每個自閉症患兒家庭都是從“無法接受到必須面對現實”的掙扎中挺過來的，而且心裏總有個聲音在“暗示”自己，也許未來的某一天孩子會突然好了。因此，他們中有很多人遲遲未給孩子申報殘疾證。

樂樂從小患有自閉症，經過康復治療，苦苦掙扎後，樂媽最終將沒有希望進入普通學校的樂樂送到培智學校。

今年9月，樂樂媽媽撥打12345電話反映培智學校未設高中部讓年滿15週歲殘障兒童離校的情況。第二天學校找到她，要求停止撥打12345電話。

一份《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示，中國自閉症患者已超1000萬，14歲以下的自閉症兒童超過了200萬，總體患病率在1%左右，且每年呈上升趨勢。

雖然自閉症兒童數量龐大，然而真正能去正規機構進行康復治療的依然是少數。2016年的數據顯示，有98.7%的人羣無法得到有效康復訓練。

校方表示在編制、場地等方面存在困難，無力開辦高中。

培智學校共有120餘名兒童，即將年滿15週歲的孩子約15名。這些特殊兒童由於智力發育遲緩、無法控制情緒等原因，不能被普通中學接收。只有一小部分輕度患兒，通過特殊學校的康復訓練後，可以轉到普通學校。

2018年3月，北京市教委、民政局等八部門聯合下發《北京市特殊教育提升計劃（2017-2020年）》的通知，要求各區教委及相關部門結合實際認真貫徹執行。

計劃中，除了要求“在自閉症高發地區佈局建設自閉症教育康復基地”外，還要求高標準、高質量普及殘疾兒童義務教育，普及殘疾學生高中階段教育。

義務教育通常是指小學6年加上初中3年，按一般兒童6週歲入學計算，接受完義務教育正好15歲。但是，殘障兒童無法保證6歲入學，有的孩子8、9歲才能入學，15歲前根本無法完成義務教育，他們只能轉職業高中階段學習。

通州培智學校沒有高中部，學校規定年滿15週歲必須離校。《中國慈善家》就此向學校核實，接線人員證實了“年滿15週歲離校”，對其他問題表示不知情。記者聯繫該校負責人王校長，但對方拒絕接受採訪，短信亦未回覆。

不歡而散的會議

就在多名家長撥打12345電話反映情況後，學校召集9年級（即將年滿15週歲）學生家長開會，王校長提出學校在編制、場地等方面的困難，並提出畢業學生可以由學校出面聯繫去其他區縣培智高中部，比如房山培智、朝陽安華培智等。

**對此，家長認為學校的説法站不住腳，提出的解決辦法屬於不可能實現的假設。這次會議最終不歡而散。**其後，家長繼續撥打12345電話進行反映。

看到陌生人，樂樂拉緊媽媽的手不鬆開。

11月4日，在有通州區教委一行四人、培智學校負責人及數十名家長參與的三方會議上，家長方面提出三點訴求，即明確部門職責、一個公開的行動計劃表、推動各項任務落實，而校方負責人發言再次強調了學校的困難，教委人員也沒有明確回應家長的訴求。這次會議同樣不歡而散。

11月6日，通州區教委規劃科回覆12345稱“由於佔地面積不足、師資配置緊張，不具備增設高中部的條件。”

**“孩子是要回歸社會，但什麼時候迴歸，是現在還是成年後？正常人還18歲才算成年呢！”**會議上，壯壯媽媽這樣説。她認為，家長是義不容辭的監護人，一生都無法推卸責任，但是不能沒有接受完義務教育就讓孩子離校。

2004年，兩歲的壯壯被診斷出自閉症，那是一家人最痛苦的時光。壯壯媽媽兩手捧着兒子的臉，一遍遍讓他叫媽媽，但孩子眼神不定，根本沒有同齡人眼中的那種靈氣。強忍淚水，她用盡各種方法逗他都不笑，就像一個洋娃娃。她放聲大哭。

隨着孩子長大，情況似乎比想象的要好一些，他們就近上了普通的幼兒園、小學，這讓一家倍感幸運。然而，就在壯壯五年級的時候，情況突然又有了變化，他在課堂上無故大喊大叫、來回亂跑、撕衣服、搶同學的東西……

**壯媽被多次叫到學校談話，這時她重新意識到，自己的孩子和其他孩子不一樣。**她在河堤上大哭過幾場，不想讓壯壯影響到學校的正常教學秩序，更不想讓壯壯整天在老師和同學異樣的眼光和指責聲中生活，這樣只會加重他的病情。最終，她給孩子辦理了退學手續。

離開學校後，壯壯變得更加“叛逆”。在家經常一不高興就罵人，一不順心就摔東西。從小區的鄰居到街上的陌生人想罵就罵，為此遭到鄰居多次投訴。壯媽不敢帶他出門，更不敢坐公交、地鐵，但在家裏心情會更糟。

工作日，趁着上班人少，壯媽拉着兒子的手到河堤上走散心。走着走着，他把鞋脱掉扔到河裏，氣得媽媽在河堤上直跺腳。當別人異樣的眼光投向他們時，會遭到兒子的痛罵，有時被罵者甚至準備動手打他，她急忙攔住給人家解釋。

剛開始，她沒有向被罵者解釋壯壯的特殊情況，只是一味説“對不起”，但對方仍然不依不饒。“他不是壞孩子，只是患有自閉症，請您多擔待！”説完這話，止不住的眼淚已經奪眶而出。

其實，每一位自閉症患兒的家長，都儘量避免提到孩子的病症，但為了消除誤會，不得將“自閉症”三字掛到嘴邊，也如同傷疤一次又一次被揭開。

唯一讓壯媽感到些許温暖的是，每次聽到媽媽哭，壯壯會馬上平靜下來。

離開學校的那年冬天，壯媽和往常一樣帶着兒子在河堤上走。突然他將身上穿的羽絨服撕開，直接扔到河裏，她不得不小心翼翼地踩着冰面撿回來。

這樣的日子，實在無法煎熬，她帶兒子去專業醫院治療。一個療程下來，情況是有所好轉，但藥物的副作用讓壯壯的體重從60公斤增加90公斤，不得不停藥。

2016年，壯壯被安排到培智學校，經過老師的專業教育，壯壯的情緒真的好了很多，沒有那麼暴躁了，在學校還能經常得到老師的表揚。

但是，壯媽不敢想象孩子15週歲離開學校後的生活。

每天都在“囧途”

剛得知兒子患有自閉症時，叮叮爸爸感覺“天塌了”。

他一度無法接受這個事實，但從內心真正接受自己的孩子患有自閉症，是每個父母的必修課。

從房山、大興、通州的一些民辦培訓機構再到中醫館、國學館，轉戰青島、廣東等大半個中國，只要在圈子裏聽説哪家機構對康復有效果，不管距離、不管代價，他都要領兒子去試試。雖然他也知道“可能”作用不大，但有1%的希望就不放過。他甚至想為了兒子開辦一所職業學校，讓同樣的患兒得到温暖。

14歲自閉症兒童的讀物。

叮爸堅持要在頤堤港接受採訪，因為那是叮叮首次登台表演的地方。

5歲兒童登台表演並不是什麼稀奇事，但對自閉症兒童來説彌足珍貴，同時也有太多的不可控性。

那天是週末，人頭攢動，某公益組織贊助的一次宣傳活動。多個家庭一起表演節目“上海灘”，叮爸扮演許文強，叮叮唱歌。剛一上台，叮叮跑了，脖子上掛着紅圍巾的“許文強”繞着圓型舞台追了三圈終於追到兒子……首次登台表演就這樣泡湯了。

“其實這是一件很小的事，但自閉症家庭已經習慣了，每天的生活都是‘囧途’。”叮爸説。看了電影《港囧》後，他感覺自己和電影裏的主人公很像，只是經歷的事情不一樣。出醜已不是他擔心的事，最擔心的是如何防止孩子走丟。

叮叮七八歲時，叮爸就帶着他在家旁邊的超市、小鋪小店甚至歌廳，告訴人家孩子的情況並讓他們認識叮叮。這樣，萬一有一天孩子走丟了，就多了一分找回來的希望。

**2017年，叮叮被送到培智學校。自從孩子上了學，明顯感覺有了很大變化。**叮爸生病時，叮叮會偎依在他身邊，一步也不會離開。

但是，叮爸同樣在為孩子的將來擔憂，再過半年，他就滿15歲了。

在此前的溝通會上，一位家長表示不想聽學校訴苦，他覺得沒有什麼困難比家長的困難更大。這也是不少家長共同的心聲。

《中國慈善家》多次聯繫採訪北京市及通州區教委，但截至發稿時均未得到回覆。

*為保護受訪者隱私，文中兒童均為化名。