萊姆病：可疑的替代療法正在危害患者——彭博社
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Dejay Cartwright已經參觀了400多座燈塔，她正準備去看另一座。她是一個愛好者，如此着迷於這些古雅遺蹟的魅力，以至於她加入了燈塔保護協會。她與成年女兒蒂凡尼·卡特賴特在特恩森德，特恩森德州的家裏擠滿了微型複製品。
她邀請蒂凡尼在2015年的一個夏天晚上加入她。然而，小徑比預期的要長，卡特賴特的助行器不斷被路徑卡住。大約半個小時後，她太累了，無法繼續，他們回家了。
即便如此，蒂凡尼也很高興。這是62歲母親多年來第一次感覺到足夠好以進行一次長途步行。卡特賴特在2003年被診斷患有萊姆病，自那以後一直有持續的症狀：咳嗽、流鼻涕、關節疼痛、睡眠不佳、精力低下。她被迫退出了經營家庭托兒生意，現在大部分時間都在網上玩遊戲。多年來，她嘗試過各種治療方法。沒有什麼有用。但最近她開始看一位新的專家，亨利·奇爾德斯四世，在南部90分鐘車程的喬治敦，她感到振奮。奇爾德斯有草莓金髮，強壯的下巴，權威的態度，他是卡特賴特的初級保健醫生推薦的。
奇爾德斯在特拉華州有執業許可，但他基本上避開傳統治療。在7月的初診中，他建議開始給卡特賴特進行為期九周的治療方案。每週四次，她將驅車前往他的私人診所，特拉華綜合醫學有限責任公司，接受輸液程序，通常涉及臭氧氣體或維生素與她的血液混合。卡特賴特從奇爾德斯的辦公室給她母親迪打電話，聽起來很樂觀。費用將約為9700美元，全部自費。迪自願提供了她的信用卡號碼，以便卡特賴特當天就可以開始。
治療不久後，為了防止頻繁的靜脈抽血變得不舒服，查爾德斯將卡特賴特送往特拉華州紐瓦克的克里斯蒂安娜醫院，手術在她的胸部植入一個導管。這將允許通過中心導管進行輸液，就像化療一樣。幾周後，卡特賴特感覺足夠好，開始尋找燈塔。
9月24日星期四，查爾德斯讓她回到醫院更換導管，因為它被堵塞了。在接下來的幾天裏，新導管周圍的皮膚變得發炎，觸摸時感覺炎熱。根據法庭文件中的説法，當卡特賴特週一回到查爾德斯的診所時，她報告了類似流感的症狀。診所工作人員繼續進行治療，第二天也是如此。（查爾德斯稱診所沒有發炎，稱該部位“無異常”）
第二天早上，卡特賴特在浴室裏暈倒。她恢復過來，繼續前往接受下一次輸液，診所記錄顯示她的心跳升高，不規律。10月1日，卡特賴特説她感到疼痛，所以診所將血樣送到實驗室。
第二天早上，蒂凡尼發現卡特賴特躺在廚房地板上。當蒂凡尼去幫忙時，卡特賴特失去了意識。蒂凡尼打電話叫救護車將卡特賴特送往克里斯蒂安娜醫院急診室。那裏的醫生取出了感染的導管，並開始用抗生素治療卡特賴特，將她轉移到重症監護室。
血液檢查結果顯示，卡特賴特感染了MRSA，這是一種對許多抗生素具有抗藥性的侵襲性葡萄球菌感染。它已經蔓延到她的血液中，並且已經發展到無法有效治療的程度。（查爾德斯診所後來採集的樣本證實了這一診斷）她度過了週末依靠生命支持系統，時而清醒，時而昏迷，家人圍繞在身邊。10月5日星期一，蒂凡尼和迪指示醫生停止維持生命支持，與卡特賴特的意願一致。她在幾分鐘內去世。
疾病控制與預防中心的醫生知道私人診所一系列醫療事故的指控
卡特賴特最初的症狀是常見的，這使得確定病因變得困難。她認為這些症狀是來自萊姆病，這種疾病在北美洲最常見由萊姆病桿菌引起，通常通過感染的蜱蟲叮咬傳播。每年向美國疾病控制與預防中心報告大約有3萬起病例，但該機構估計真實患病率接近30萬例。症狀包括髮熱、頭痛、疲勞和靶心形狀的皮疹；如果不及時治療，感染會蔓延到關節、心臟和神經系統。推薦的療法是持續兩到四周的抗生素療程。如果及時治療，大多數患者會迅速完全康復。
然而，在一些情況下，萊姆病患者在治療後數月甚至數年仍然報告症狀。疾病控制與預防中心承認這些病例，將它們統稱為治療後萊姆病綜合症，但表示目前沒有經過證實的治療方法，這些症狀不太可能是活動性感染的結果。一些患者羣體採用“慢性萊姆病”這個術語來描述他們的症狀。許多人表示，傳統醫生往往不認真對待他們的擔憂，這為數百名替代醫生（有些是執照醫生，如切爾德斯，有些不是）提供了機會，他們自稱為“萊姆病醫學博士”，或LLMDs。
鹿蜱將萊姆病傳播給人類。在吸食人類血液的過程中，它們可能傳播引起萊姆病的細菌Borrelia burgdorferi。攝影師：Scott Camazine/Science Source這些從業者近年來不斷增加，官員和行業觀察者估計他們的人數超過500人。其中許多加入了國際萊姆病及相關疾病協會（ILADS），這是一個提供會議和培訓計劃的倡導組織。他們傾向於依賴非標準的診斷標準和科學未經證實的治療方法，包括臭氧療法、長期抗生素和維生素補充劑。保險公司很少覆蓋這些治療，醫生通常要求提前付款。儘管如此，這些治療對許多患者具有吸引力，部分原因是提供這些治療的從業者利用了一種美國文化的特質，這種特質在冠狀病毒大流行期間對任何留意的人都不陌生：對科學專業知識和監管的激增懷疑。他們還利用了健康可以購買的觀念。
結果包括一種傷害模式。患者、家庭成員、醫生和政府官員描述了LLMD經常誤診萊姆病而不是其他可治療的疾病，並傷害了患者。許多這樣的故事實際上已經被掩蓋——被訴訟中達成的保密協議壓制，被官僚程序掩蓋，被困在機構之間的懸而未決，或者在通過合規層面時被刪除。但通過《彭博商業週刊》通過信息自由法案請求獲得的內部政府文件顯示，疾病控制和預防中心的醫生們意識到了一系列私人診所存在的醫療事故指控。自2013年左右以來，他們已經追蹤到數十起由LLMD下達或實施的程序直接導致的重大傷害報告，其中包括數起死亡案例。然而，即使那些受到譴責的人也很少受到專業後果。通常情況下，他們繼續從事醫療實踐。
2017年，疾病控制與預防中心（CDC）發佈了一份關於由於萊姆病治療導致患者住院的醫生的匿名報告集。這些病例都有一個共同點：患者接受了萊姆病的診斷，有時甚至沒有證據支持，來自一位替代醫生，後者推薦使用未經證實的靜脈治療，通過中心導管進行。然後導管成為了危及生命的感染部位。這些設備的長期使用，包括胸部埋置導管和外周插入中心導管（PICCs），需要受過專業培訓的專業人員進行持續護理。即便如此，問題仍可能發生。
克里斯蒂娜·尼爾森博士是CDC媒介傳播疾病司的醫學流行病學家，也是這份報告的作者之一，她表示這份報告的目的是在沒有健全的替代萊姆病治療監測系統的情況下提高人們的意識。“這些患者中很多人已經有多年的症狀，他們渴望找到答案，”她説。但是通過留置導管或埋置口進行的替代療法，“風險與益處的平衡完全傾向於風險一側。而且沒有證據表明有益處。”在收到多份與此類治療和誤診相關的併發症報告後，尼爾森表示，她感到擔憂。隨着她研究這些醫生並在Yelp等公共網站上找到尖鋭的評論，她的警覺性增加了。
她發現的評論之一來自聖地亞哥的一位患者，描述了被診斷患有萊姆病和高水平有毒重金屬。在接受醫生稱可以去除重金屬的化學治療後，患者開始經歷嚴重疼痛，醫生為此開出了芬太尼貼片和家庭注射抗凝血劑。疼痛持續不斷，最終導致她被送進急診室，在那裏她得知真正的問題是硅膠植入物泄漏。這位替代醫生寫道，“他的治療方式既危險又魯莽。我感到非常幸運能夠倖存下來。”
大多數正在在線研究替代治療或醫生的潛在患者很快就會登陸到一家診所的主頁。Childers的網站上有一些視頻片段，展示了一些説他們在他的治療下有所改善的人。在其中一個視頻中，一個穿着橄欖綠T恤衫、坐在一艘船複製品前面的患者介紹自己是一名患有萊姆病的26歲女性，正在接受臭氧療法和其他輸液治療，通過胸部導管。她描述了腦霧、關節疼痛和炎症等症狀。她説，自從開始接受Childers的治療以來，她有了更多的精力。“我絕對能夠不再有那種卧牀不起的日子。”
Nelson聽説除了這些推薦之外，還有一些關於各種醫生的負面經歷，這些經歷可能被患者隱私問題或法律和解所掩蓋。她開始整理誤診和不良事件的記錄，首先是從向疾病控制中心和在線評論中獲取報告，然後通過寫信給傳染病醫生尋找病例報告。大量病例湧現出來：有些患者因靜脈注射大蒜或靜脈注射銀化合物而出現併發症。有人在康涅狄克州被診斷為患有萊姆病，但實際上患有白血病。馬里蘭州的一名37歲女性在植入PICC導管接受抗生素治療後發展為敗血症並死亡。
Nelson一次又一次地發現，從業者以前曾因醫療事故受到過譴責。一次又一次，他們被允許繼續治療患者，導致可能本可以避免的傷亡。“我們繼續聽到患者陷入困境和接受令人擔憂的治療的情況，”她説。
在2010年代初，馬文“瑞克”·斯波諾格爾在佛羅里達經營一家阿片類藥物戒毒診所，當時他的十幾歲女兒被診斷患有萊姆病。在他網站上發佈的一篇關於2016年左右的在線賬户已經被刪除，斯波諾格爾，一個受過麻醉師訓練的人，詳細描述了他是如何違背美國醫學會的指導，從佛羅里達的一位萊姆病醫生那裏接管了他女兒的治療，因為那位醫生的抗生素療法讓她“病態”。由於缺乏治療蜱傳疾病的經驗，他開始研究自然療法。
最終，他和他的妻子“設計了一種萊姆病綜合治療方案，”他寫道。“最初的版本挽救了亞歷克莎的生命。” 他開始將自己打造成萊姆病專家，並將他的私人診所打廣告為斯波諾格爾健康研究所，一個提供昂貴、非常規萊姆病和慢性疾病治療的目的地。
此前，斯波諾格爾曾在西弗吉尼亞大學醫學院接受培訓，在佛羅里達大學完成住院醫師培訓，並在1986年至2005年間擔任坦帕市海倫·埃利斯紀念醫院的麻醉科主任，直到2010年才離開。他還從1998年左右開始擔任成癮康復專家，並於2001年開設了佛羅里達戒毒中心，該中心提供一種名為麻醉輔助快速阿片類藥物戒毒的未經證實的治療。
結果是不均勻的。保險記錄顯示，2004年，Sponaugle的一名戒毒患者在被不必要地給予阿德拉爾後 allegedly 經歷了血管發炎，導致其保險公司的風險管理部門表示已就安全問題對Sponaugle進行了輔導。同一年，根據法庭文件，一名患者在接受Sponaugle的戒毒治療後患有永久性腦損傷；醫生贏得了由此產生的醫療事故訴訟。2006年，一名患者在Helen Ellis接受Sponaugle的戒毒輸液時遭受神經損傷，導致醫療事故訴訟和隨後支付了95000美元的和解款項。（Sponaugle沒有回應關於這些案例的電子郵件請求評論。）2013年，Sponaugle起訴一名不滿意的戒毒患者誹謗並獲勝。
同年，疾控中心發佈指導意見 警告稱，輔助麻醉戒毒治療可能會產生不良影響。那時，Sponaugle已經離開Helen Ellis，轉而專注於治療萊姆病和據推測與黴菌和化學毒素有關但沒有科學證據支持的疾病。他的聲望上升：真人秀明星Yolanda Hadid 支付了3萬美元接受他的治療，並在2016年的ILADS會議上發表講話。
Sponaugle為像Burgess一家這樣的家庭帶來了希望。在路易斯安那州詹納長大的Anna Burgess喜歡聽經典搖滾音樂，寫詩，並手工製作捕夢網。然而，隨着時間的推移，疲勞、疼痛和其他症狀使她活潑的天性受到了抑制。她的困難使得上高中變得困難，成為一名醫生的雄心似乎變得遙不可及。在一名Mayo Clinic醫生診斷Burgess患有POTS，一種自主神經系統紊亂後，她和她的父母Gawan和Sherrie（分別是一名前學校管理人員和一名護士）在網上找到了Sponaugle。
2016年秋天，當他們訪問他在佛羅里達州奧爾德斯馬的診所時，他告訴伯吉斯患有多種疾病，包括萊姆病（之前她曾測試陰性）以及由黴菌和化學物質引起的中毒。他建議她參加他的為期12周的治療計劃。診所工作人員為她安裝了導管，以便他們可以通過她的手臂給她注射抗生素和其他化合物。在接下來的幾周裏，她出現了嚴重的新症狀，包括胃痛、頭部灼熱感和顫抖。她開始咳出深色液體。“顫抖和頭部壓力正在回來，”她在11月25日在Facebook上寫道。“不確定下一步該怎麼辦。”
斯波諾格繼續增加伯吉斯的抗生素劑量，並開出鎮靜劑，解釋説她正在經歷“生物膜爆裂”，因為毒素離開了她的身體。每次探望她的牀邊都讓她的家人花費1000美元，加上低六位數的治療費用和相關住宿費用。為了分擔費用，雪莉發起了一個眾籌活動。
在法庭文件中，伯吉斯的父母表示，她的病情繼續惡化，直到11月29日凌晨，急救服務將她送往當地醫院，診斷顯示她患有胰腺炎。斯波諾格帶着一名護士趕到。由於沒有在醫院行醫的權限，他指示護士旋轉安全攝像頭，以免拍到他給伯吉斯的靜脈滴注中注射了8瓶抗氧化劑谷胱甘肽的情況，根據伯吉斯的父母在法庭文件中提出的指控。她在隨後的一天，也就是她的19歲生日那天，在醫院去世，她的未婚夫本·凱徹斯仍在路上前往她的牀邊。“我感覺整個身體都在撕裂，”他説。“那讓人心碎。”加萬和雪莉於2017年因伯吉斯的死亡提起訴訟。
在法庭訴訟開始後，佛羅里達州衞生部針對斯波諾格爾在2014年治療一名27歲男子的另一起與萊姆病相關案件發表了一項公開投訴。該投訴由該州外科總醫師於2018年2月簽署，要求州執照委員會弔銷、暫停或限制斯波諾格爾的執照，或採取其他糾正措施，如罰款。儘管斯波諾格爾已要求就此事進行聽證會，但衞生部表示尚未採取任何行動。他的執照仍然有效，他的執業也在繼續。斯波諾格爾否認在這起案件和伯吉斯夫婦的案件中有不當行為，但拒絕進一步評論此事，稱正在進行訴訟。
當監管機構試圖公開干預涉及替代萊姆病治療的案件時，他們往往難以使自己的判斷生效。州執照委員會可以調查投訴，發出警告，並暫停或吊銷專業執照，但他們的決定往往只有在轉介給州檢察官後才會得到執行。一些LLMD儘管受到制裁記錄，仍繼續經營利潤豐厚的診所。
例如，2017年，Mount Kisco的丹尼爾·卡梅隆被紐約州衞生部專業醫療行為辦公室指控違規，包括嚴重不稱職、嚴重疏忽和未能保留適當的病人記錄。卡梅隆對這些指控提出異議，但最終簽署了一項使他接受三年緩刑的同意書。同年，該委員會還指控了伯納德·拉克斯倫，他經營紐約州的萊姆病資源醫療診所，指控他有類似的違規行為；他也簽署了一項同意書，接受三年緩刑。卡梅隆繼續在紐約執業，而去年夏天，新澤西授予拉克斯倫執照，他現在在古滕堡看病。
“絕望並不能導致理性選擇”
約瑟夫·傑姆塞克（Joseph Jemsek）是最著名的以萊姆病為重點的從業者之一，他開始他的職業生涯是在艾滋病研究領域，儘管他在2006年被北卡羅來納州限制了執照，並隨後被馬里蘭州拒絕執照，但他仍然能夠在華盛頓特區開業。（他與北卡羅來納的判決進行了爭論，後來條件被解除。）
亨利·奇爾德斯（Henry Childers）也並非一開始就想成為一名替代性的萊姆病專家。他接受過精英機構的培訓，畢業於塔夫茨大學醫學院，並在賓夕法尼亞大學擔任住院醫生，後來成為心胸外科研究員。2008年，他成為俄亥俄南部醫療中心（位於朴茨茅斯的一家醫院）心胸外科主任，2011年加入了德拉華州盧厄斯市的比比醫療中心，擔任同樣的職務。
次年，奇爾德斯離開了比比醫療中心，轉向了遠離心胸外科手術和傳統醫療實踐的方向，最終創立了特拉華綜合醫學中心。在一次錄製的講話中，他將這一決定歸因於自己從臭氧療法中受益於肩部受傷。他説：“那改變了我的餘生和我行醫的方式。” 他開始將自己打造成一名擅長臭氧治療的萊姆病醫生。他在2015年10月的ILADS會議上發表講話，就在Dejay Cartwright去世幾天後。
2017年，蒂凡尼·卡特賴特（Tiffany Cartwright）起訴了奇爾德斯和他的診所，指控他們疏忽。在一項庭前命令中，法院表示，在他的證詞中，奇爾德斯表示他離開比比醫療中心是因為手指受傷，“從未受到任何暫停或吊銷醫療執照的嘗試。” 但根據該命令，蒂凡尼的律師後來得知，2012年，特拉華州醫療執照和紀律委員會和州檢察長辦公室聯合提出了一項投訴，並要求緊急暫停他的執照，“因為他對公共健康構成明顯和緊迫的危險。” 投訴稱，比比醫療中心在2012年暫停了奇爾德斯的權限。（奇爾德斯表示，醫院同事的個人敵意驅使他們捏造了一個誇大的案件來趕走他。） 投訴並沒有引發特拉華州委員會的紀律行動，奇爾德斯表示後來投訴被駁回。 這導致了對這些指控的極少公開記錄。
特拉華州專業監管部門的調查主管傑弗裏·福特表示，該部門負責審核醫療委員會的投訴，稱查爾德斯已經收到了三起與醫療事故有關的投訴。其中兩起被認定為無事實根據並已結案。該部門將於2019年3月收到的第三起投訴在去年十月轉交給了州檢察長辦公室，儘管他們對查爾德斯的行為仍在進行自己的調查。州檢察長辦公室的發言人證實該案仍在進行中；由於隱私規定，目前尚不清楚它是否與卡特賴特的死亡有關。查爾德斯表示：“我們從未遇到過像這樣的問題，任何一個患者都是太多了。”
除了爭辯卡特賴特的導管明顯感染外，查爾德斯回憶起曾敦促她尋求緊急護理，因為她感覺不適。“她是一個很好的女士，她真的過得很好，”他説。“這太不幸了。”隨着蒂凡尼的訴訟在去年初走向陪審團審判，各方同意和解。她收到了低六位數的賠償。
圍繞如何描述和治療明顯的萊姆病症狀的爭議最近已成為更大範圍的科學戰爭的一部分，讓人想起了關於疫苗的爭論或在Covid-19患者中使用羥氯喹。提出對未經證實的萊姆病治療方案表示擔憂的傳染病專家有時會面臨協調的騷擾和威脅。在某些情況下，甚至傷害患者的臨牀醫生最終會得到聲音響亮、有組織、資金充裕的網絡的支持。像全球萊姆病聯盟和舊金山灣區萊姆基金會這樣的團體擁有大量資金；對沖基金經理史蒂文·科恩及其妻子亞歷山德拉自2015年以來已向相關團體捐贈了超過5000萬美元。他們還擁有像賈斯汀·比伯和艾薇兒·拉維尼這樣的名人盟友，兩人都被診斷患有萊姆病，並分享了他們的替代治療方案的細節。
倡導者一直在推動立法，以保護醫生免受醫務委員會的紀律處分和對非正統實踐的責任。2012年，共和黨總統候選人米特·羅姆尼在競選期間分發材料，承諾保護替代萊姆病從業者免受與激進抗生素療法相關的訴訟。包括參議員理查德·布盧門撒爾（康州民主黨）和克爾斯滕·吉利布蘭德（紐約民主黨）在內的當選官員一直參與籌款和倡導，這些行動破壞了美國疾病控制和預防中心（CDC）關於萊姆病的既定指南。布盧門撒爾、吉利布蘭德和其他人在2016年一攬子藥物開發法案《21世紀醫療法案》中推動了一個條款，該條款在美國衞生與公眾服務部下設立了一個蜱傳播疾病工作組。根據現任和前任成員的説法，該工作組由反對以證據為基礎的治療的活動人士組成，其向國會提交的報告中包括他們對科學發現的反駁。
“我們有這樣一種觀念，即如果你絕望了，你就可以自行判斷你願意承擔什麼風險，”紐約大學格羅斯曼醫學院醫學倫理學部主任亞瑟·卡普蘭説。“但你很容易被利用。絕望並不等於理性選擇。”
圍繞人們痛苦原因的不確定性導致成千上萬的人——一些曾被診斷為患有萊姆病，一些沒有——聚集在私人萊姆病專注的Facebook羣中，分享大量反科學宣傳、自我診斷和可疑的家庭療法，他們將這些療法注射、攝入或餵給孩子和寵物。一些羣規定，從業者的姓名只能在私人消息中分享，以免成為監管機構或媒體的目標。在Instagram上，患者推廣產品，如一種未經證實的蜂毒療法和設計用於容納移植口或PICC裝置的服裝。在GoFundMe上搜索“萊姆病”會出現4300多個眾籌活動，其中一些眾籌目標是五位或六位數。在沒有強有力的監管體系的情況下，官員們擔心絕望的患者將繼續被剝削。
在他的診所，亨利·奇爾德斯最近擴大了他的服務範圍，包括一系列幹細胞治療方案，其中一些源自患者自身的細胞，且未經FDA批准。 該診所的網站將這些治療方案推銷為治療一系列疾病的方法，包括類風濕性關節炎和慢性阻塞性肺病。 典型的幹細胞方案價格約為8000美元，不包括保險，但在四月份發佈的在線視頻中，奇爾德斯提供了折扣。“任何觀看的人，”他説，“如果你來諮詢，我們將再減價1000美元。”