【後續】湖北17歲腦癱兒無人照顧死亡：最終，鄢小文放棄了對大兒子的屍檢_風聞

鄢小文放棄了對大兒子的屍檢。

2 月 1 日晚，紅安縣政府讓鄢小文寫一份同意調解書，放棄屍檢，他簽了，沒跟家長們和援助者商量。

朱文沁不解。

鄢小文説，他感覺到孩子在告訴他，活得那麼痛苦，受了這麼多的苦，不願意死了還來個屍檢。

朱文沁説，（鄢成不會説話）誰跟你説鄢成不願意了？

鄢小文説，你不懂我的意思。

……

——

鄢小文和兩個兒子

黃岡，是繼武漢之後，全國確診新型冠狀病毒患者數第二多的城市。

截止 2020 年 2 月 5 日 19 時 20 分，黃岡確診病例 1645 例，從武漢回黃岡過年的鄢小文，就是其中之一。

新冠病毒，把這位父親送進了隔離病房，此後，他再也沒離開過，大兒子鄢成被獨自留家。

無論是大兒子病危、死亡、遺體告別，他想見大兒子最後一面的願望，終究不能實現。

十年前，小兒子被確診為自閉症後，鄢小文之妻跳水庫自殺。

獨留這位父親與兩個兒子相依為命。

11 歲的小兒子鄢宏偉患中度自閉症，16 歲的大兒子鄢成患重度腦癱，四肢癱瘓、大小便失禁、三餐均得靠餵食。

在與大兒子分隔 7 天后，困於病榻的鄢小文，等來的不是相聚，而是鄢成的死訊。

這一天，是 1 月 29 日，同日，鄢小文被確診為新冠病毒肺炎患者。

鄢成的死因，官方還在調查中。

1 月 26 日晚 22 時對鄢成所作的血檢報告單顯示，指標無異常。

據「偶爾治癒」從華家河鎮民政辦張建主任處獲得的官方內部報告顯示，1 月 28 日晚 21 時，「鄢成狀態尚可」。

少年死訊傳出後第三天，1 月 31 日，紅安縣政府發佈消息，調查組查明，鄢小文因隔離不能照料鄢成，遂委託其親屬、村幹部和村醫照顧，他們對鄢成雖每日均有照料，但有關幹部沒有做到盡心盡力、盡職盡責。

免去汪寶權華家河鎮黨委書記職務；

提名免去彭志鴻華家河鎮長職務。

當天，黃岡市紀委監委處理處分 135 人。

2 月 2 日，湖北省紀委監委通報稱，縣紀委已對兩人予以紀律、監察立案……

行政體系中的問責風暴還在呼嘯，政府和鄢小文的博弈還在繼續。

截止發稿，鄢成的遺體還停在殯儀館，帶着他骨折 10 個月、已不可能癒合的創傷。

鄢小文希望向醫院調取大兒子的病歷、醫療記錄、死亡證明的要求，至今沒有實現。

唯一的好消息是，歷經爭取，2 月 4 日早 9 時，在隔離病房與父親擠一張牀擠了 13 天后，無感染症狀的鄢宏偉，被送到另一處單獨隔離。

「鄢爸很講究的」

1 月 17 日，小年夜，朱文沁目送鄢家父子三人離開她在武漢市漢口區的家，坐客車回 94 公里外的紅安縣。鄢小文當天拍攝的視頻顯示，弟弟推着哥哥的輪椅走進武漢新榮客運站，街上行人無一戴口罩。根據武漢市衞健委通報， 1 月 3 日至 16 日未發現新發病例，武漢市累計報告病例為 41 例。

朱文沁是「蝸牛家園」的創始人，這是個自發的心智障礙類特殊人士的互助小組，就設在她面積 100 平米左右的家裏，孩子們常常在客廳做遊戲、打非洲鼓、蹦蹦跳跳。這兒位於漢口市區中心，靠近長江，與華南海鮮市場僅 10 分鐘車程——那是新冠疫情的風暴口。

為了互相照看孩子，三家人一同住在「蝸牛家園」。牆被打通後，主卧陽台放了一張上下鋪，鄢家父子就睡在這。2018 年 10 月，鄢小文加入這，成為骨幹家長，讓兩個兒子不再顛沛租房，過上了一段穩定的生活。

2019 年 12 月 29 日，晚餐。

菜是中午別人請客鄢小文打包的，飯是現煮的紅薯飯。

兩個兒子的户口隨他，還在紅安縣鄢家村，但一直在武漢長大。漂在武漢，鄢小文主要是為了小兒子。鄢宏偉在一家特殊教育學校上小學四年級，和朱文沁的兒子是同學。武漢康復和醫療資源豐富，有各類教育活動，家長之間也能更密切的幫扶。這在紅安縣，是稀缺的。2018 年 8 月，紅安縣脱貧摘帽，退出國家貧困縣。

鄢小文想讓兒子活得比他好。2 月 1 日 16 時，在考慮跟官方提出的要求時，他曾把自己的四點要求錯手發到了「偶爾治癒」所在的溝通羣。隨後，他解釋，其它訴求暫不公開，撤銷第三點要求：「將我和鄢宏偉的户口轉到武漢，讓小兒子在武漢繼續接受學習、康復。」

朱文沁和鄢小文相識已 9 年。2011 年初夏，兩家孩子同在一家康復機構，朱文沁注意到，課後，鄢小文都會給孩子帶來酸奶和點心。那時，鄢小文在武漢一家中學食堂當廚師，捨得花錢。

小兒子被診斷為自閉症後，鄢小文辭職，專門帶孩子。他再也沒有全職工作，2016 年，他被民政部門納入低保，當年享受低保 10503 元，2017 年 9974 元，2018 年 9660 元，2019 年 11527 元。靠着三位數的低保，他當時在漢口的一處將拆遷的城中村，租了間隔板房，房租三百多元。

朱文沁和鄢小文斷了幾年聯繫，到 2016 年重逢時，朱文沁感覺「這個父親老了很多，頭都快禿了」，經濟情況的拮据也體現出來，一年到頭，大多喂孩子的是温開水，「出外從沒見他買過水」。

鄢小文深愛兩個兒子，總是等喂完兒子吃飯，他才最後吃冷飯。鄢成久卧在牀，汗水和頭部分泌物較多，大小便失禁，可他身上從沒有褥瘡，從沒有一點尿騷味。

「鄢爸很講究的」，朱文沁説，因為紙尿褲會捂着孩子，會長瘡，鄢小文在家都不讓孩子穿紙尿褲。鄢成會在牀上扭來扭去，亂抓亂蹬，尿牀是常有的事。漏了就洗，鄢小文每天至少洗一次牀單，換一次枕巾。

每天晚上，當小兒子睡着之後，鄢小文會給鄢成刷牙、接大便，一根根掰開他的手指、腳趾擦洗，一弄就是個把小時。接大便有時需要等，鄢小文不用開塞露，就這麼慢慢的等。

2019 年 4 月，鄢成骨折，整個夏天都打着石膏，常常尿到石膏上，而石膏又不易更換，「可他很擅長護理，孩子從來都是乾乾淨淨的」，朱文沁説。

兩個兒子裏，弟弟鄢小偉會穿衣服、吃飯、上廁所，但他不能獨立出門、與人溝通有障礙、叫他他不搭理你。哥哥鄢成在情感上比弟弟好，懂得配合，特別愛笑，笑起來特別甜，「是所有孩子中最會笑的」，只要來人，就樂得不得了，鄢成叫啊、笑啊，見到相熟的女性就喊「媽媽」。

邊緣人羣的艱難「武漂」

在「蝸牛家園」，孩子們學習穿衣服、洗衣服、掃地、買菜、擇菜，學的都是「我們老了之後，孩子怎麼活下去」的本領，朱文沁説，她的孩子患有腦癱。

鄢小文被其他家長尊稱為「鄢老師」，這是文化程度不高的他，此前從不曾有過的稱呼，他很認同這個身份。他帶孩子們户外活動，去附近的青少年宮踢足球，去寶島公園蹲起跑，在樓下做操、跳躍、越障、仰卧起坐。「因為病情，孩子們不一定站得穩，喊口令有時也沒反應，可鄢爸從來不急不惱。」朱文沁説，鄢爸還喜歡給孩子們講繪本故事。

「鄢爸在這從沒領過工資。這兩年他付出了很多，我很愧對他。」朱文沁説。 

兩個孩子享受殘疾人兩項補貼，每人每年 1800 元，可仍是杯水車薪，貧困，時不時給父子三人的生活投下陰影。

由於鄢成的骨骼發育不良，易脆，他骨折過好幾次。2019 年 4 月 18 日又一次骨折後，鄢成被父親帶到武漢市兒童醫院。醫生熟悉鄢家的家境，建議他不必住院，在門診打石膏。

可在門診不能打麻藥，鄢成痛得掙扎，只好湊合着打石膏。「人工復位時有問題，有好大一條縫沒對上，永遠癒合不了」，朱文沁説。

2019 年 4 月 18 日，在武漢兒童醫院門診。

因不能打麻藥，鄢成痛得掙扎，有好大一條縫沒對上，至死都沒癒合。

由於異地醫保報銷比例低，鄢小文決意把孩子帶回紅安縣就醫。朱文沁幫忙約了個貨拉拉的麪包車，單程 300 多元，鄢小文嫌貴。他硬是找了個擔架車，推着鄢成坐地鐵、坐長途車回紅安縣。縣人民醫院院長同意收治，但骨科主任不同意，推脱説紅安縣的石膏質量沒武漢好。

鄢小文不甘心，他去找信訪辦、民政局投訴。為了省下在縣城的住店錢，他拖着兩個兒子，找到了縣中醫院，在一處閒置的房間裏將就了一夜。

到頭來，白跑一趟。「鄢成回武漢後，總是會疼得撕心裂肺的哭，哭了幾個月。我睡的房間和他隔着客廳、隔着兩道門，聽他哭得就很難受，自己也跟着睡不着。有時候孩子睡着了也在哭，眼睛閉着了，嘴角還在抽拉。」朱文沁説。

在生命的最後 10 個月，鄢成基本上都卧病在牀，坐不了輪椅，世界只剩下這三樓窗外的樹枝。

給兩個兒子理髮，

鄢小文會別出心裁地剪出「比心」的形狀。

「殘障孩子可以拖垮一個家庭。護理鄢成特別累，不是常人所能想的。」朱文沁説，她記得每次出門前，鄢小文都會跟兒子打個招呼，説爸爸一會就回來。「這能讓孩子情緒安定。我都覺得鄢爸也太囉嗦了，有時候會被他感動。」朱文沁説，她對兒子都沒這麼細膩。

朱文沁也知道，當鄢小文還住在那城中村的出租屋時，等孩子入睡後，他會獨自跑上天台，「一個人撐着太苦了，難免會有撐不下去的想法」。

推卸責任中消逝的生機

一通電話，讓過年的喜慶戛然而止。1 月 23 日，鄢小文給朱文沁打電話求助，説自己被接到華家河鎮衞生院隔離。

22 日，鄢小文在鎮衞生院被診斷為上呼吸道感染，

並被隔離一個小時。隨後，醫生建議他居家隔離

「萬一我人不在了，兩孩子怎麼辦？」鄢小文問她。朱文沁理解，當時，國內死亡人數達 17 例，大家已經開始恐慌。

1 月 20 日，鄢小文發低燒。22 日，雨，他轉為高燒，在鎮衞生院被診斷為「上呼吸道感染」，並被隔離一個小時。隨後，醫生建議他居家隔離。

23 日凌晨 1 時，武漢宣佈封城。同日，黃岡也宣佈部分封城。根據紅安縣新冠病毒感染肺炎防控指揮部通告（第一號），「1 月 23 日開始集中收治全縣發熱疑似病例」。鄢小文被帶走隔離，在鎮衞生院被診斷為疑似病例。

24 日上午 11 時，縣疾控中心將鄢小文轉診至紅安縣疫情集中收治點隔離，分配到杏花鄉衞生院 37 號病牀。

與鄢小文一同被帶走隔離的，還有小兒子。大兒子被獨留家中，院方表示沒有特殊護理條件，且牀位緊張，不便接收。

「我沒有想到自己會一去不回，本來想着當天就能回家。」鄢小文説。

「有家長説鄢爸，為什麼不拼死拼活、不把孩子帶走就不走？」朱文沁説，固然性格不同，處理方式也不一樣，但在當時，「鄢爸想着，自己家情況特殊，都以為會照顧一下，醫院會繼續同意他居家隔離。」

鄢小文沒拿換洗衣服，連條毛巾都沒拿，「我跟小兒子這麼多天了，也沒換過衣服」。直到鄢成死後的第三天，當鎮衞生院院長來時，他求助，院長妻子幫他買了套衣服，父子倆各一套內衣。

「得有人接管鄢成。」得知後，朱文沁、暖暖等幾個家長達成共識，1 月 23 日下午，他們輪流打電話求助，鄢家村村主任、鎮衞生院、縣政府、縣公安局。

困守在隔離病房的鄢小文，能做的有限。1 月 23 日晚，他手機沒電，和外界斷了聯繫。但志願者們為鄢成奔走呼號，並未削減半分，心智障礙兒童的家長們是主力。

「一旦出現危機，家長們特別需要一些外援。」來自北京曉更基金會、負責執行「融合中國」公益項目的陳婧劼説，家長組織抱團取暖的屬性特別強烈，她認識鄢小文大半年。

為什麼需要外援？據中國精神殘疾人及親友協會（下文簡稱「中精協」）的調研數據：心智障礙者的家長相應的犧牲、失控、憤怒、自我批評、依賴、負擔是普通兒童家庭的 2 倍或數倍。

這不是單親家庭可以承受的。

朱文沁的手機電量在快速減少。1 月 23 日晚 20 時 30 分，她聯繫上了鄢成的大表哥。大表哥説，自家還有孩子，當天太晚，第二天有空再去看看。鄢成在同村本還有一個大伯，過年沒有回村。

20 時 50 分，朱文沁聯繫上中精協湖北站站長，他建議向湖北省殘聯彙報。她直接向省殘聯劉處長説明情況，劉處長聯繫紅安縣殘聯。

21 時 30 分，縣殘聯給村主任打電話，請求村裏每天給鄢成送飯。

1 月 24 日 11 時，村主任和村醫熊天明一起，帶着橘子、餅乾等食物探視鄢成，測量體温，37 攝氏度，正常。「偶爾治癒」注意到，官方內部報告全文提及 20 次「測體温」，但只有這唯一一次測量結果被提到。

根據官方內部報告，至少在 1 月 25 日，鄢成已被定性為「留觀人員」。

大年初一，針對鄢成的情況，鎮黨委書記汪寶權安排村主任陳敬友、鄢家村駐村幹部韓徵平、民警郭學武、村醫熊天明包保。鄢家村兩委也開會研究鄢成的照料情況，安排村醫當晚去照料鄢成。

因沒有防護衣，這一天，村醫至鄢家門口，「看了一下沒有進家」。鎮黨委書記得知後，要求鎮衞生院派人每天到家照顧鄢成、測體温。

根據官方內部報告，從 1 月 24 日 11 時到 1 月 26 日 16 時 30 分，沒有任何人來看望鄢成。

1 月 25 日，暖暖聯繫鎮衞生院，「能不能暫時把孩子送去福利院代為託管兩天？」

醫院的回覆是明確的，「不行，必須就地隔離」。

紅安縣新冠病毒感染的肺炎防控指揮部於 1 月 24 日發佈公告，公佈杏花鄉衞生院收治疑似及確診病例，此外，集中醫學隔離觀察點設在縣青少年校外活動中心集中營。

1 月 27 日下午，鄢小文與村主任聯繫，提出照料費用由家長出，希望儘快給鄢成安排護理人員。村主任答覆：沒有防護服，就算花錢也找不到護理人員。

7 天的營救裏，志願者們一直在遠程追問鄢成的境況，各方都在相互推脱：有親屬不願照顧、衞生院説鄢成是「高危人羣」、缺乏防護服則村裏不願護理。

在形形色色的推辭背後，恐慌情緒佔據主導。蔓延開來的新冠病毒肺炎疫情，讓與鄢小文密切接觸的鄢成，成了人人唯恐避之不及的「高危人羣」。

朱文沁在忙着求救之餘，還得消毒「蝸牛家園」。「説不慌張那是假的，畢竟鄢爸是疑似患者，他在家裏住過，全部要消毒。」她説，她跑遍了周邊，可市面上當時已買不到消毒酒精。

最好的一次救治機會

有很多人試圖挽救這條生命。許多人在為鄢成吶喊和奔走，只是這些聲音在疫情面前如此無力。

1 月 24 日，村醫給鄢成測量體温，37 攝氏度，正常。這是在官方內部報告中唯一一次被披露的量體温結果。7 天裏，鄢成至少被測過 9 次體温，至今，鄢小文不知道其他 8 次的測體温結果。

「給腦癱孩子量體温，很麻煩，因為肌張力有差異。體温針可能會塞不進，他的胳肢窩夾不緊。」陳婧劼説。

「鄢爸一直沒能和村醫有直接聯繫，村醫方面的信息其實我們是缺失的，包括孩子的體温、對吃飯、喝水的反應。」陳婧劼説，這些詳細信息，本可以幫後方更精準判斷孩子的狀況。

殘聯繫統、110 報警、120 呼叫……各種渠道的援救努力，上面千條線，下面一根針，常常只有村主任這單一的觸點回應。家長們只能一次次請求村主任拍下鄢成正臉的照片，以確認他的精神狀況——這要求並不總能如願。

「在焦慮和恐慌中，我們是拼命的找回應。但是得到的信息都特別少。」朱文沁説。

鄢成曾有過唯一一次被收治和照料的機會。

根據官方內部報告，1 月 26 日 18 時左右，鎮衞生院反映鄢成體温偏高，向鎮黨委書記反映該情況。鎮黨委書記與主治醫生、縣醫院院長董彬反映，董彬安排做相關檢查。21 時左右，鄢成被送往鎮衞生院，進行測體温、拍片子、驗血等檢查。經鎮衞生院檢查，並與董彬電話溝通研判，確認尚不構成留院觀察。22 時左右，鄢成又被送回家中，居家隔離。

因牀位緊張，不具備隔離條件，鎮衞生院希望將鄢成送到鄢小文身邊，被杏花鄉衞生院以「怕造成更多傳染」為由拒絕。

鄢成在鎮衞生院時，朱文沁在與村主任電話時問，「能不能把孩子留院，也算救孩子一命？」沒等村主任説完，電話被人搶過去，對方質問朱文沁：「你懂不懂醫？」對方説，鄢成的父親是疑似新冠病毒患者，鄢成是傳染性的高危人羣，他大小便失禁，給他處理會污染整間病房，怎麼能留在醫院？朱文沁詢問對方是誰，沒有答覆。

「隔離父親的時候，他們説孩子不發燒、沒感染、不隔離；現在半夜三更弄到醫院去了，他們又説孩子是一個傳染源，不收孩子。」朱文沁説。

殘聯繫統的努力，一直在持續。1 月 27 日，縣殘聯一行人到鎮裏對接，研究鄢成看護問題，帶來紙尿褲 2 包、牛奶 1 件、慰問金 1000 元。鄢小文一直不知道慰問金由誰保管，「我們是看到新聞了，才知道有這些。」朱文沁説。

眼看情況陷入停滯，遠在北京、廣州等地的志願者坐不住了。1 月 27 日 16 時許，通過陳婧劼、戴榕等人的聯絡，各方人士建立了「援助湖北紅安鄢爸」的微信羣。羣裏有律師幫助起草了關於鄢成監護人的委託書模板，但鄢小文沒有寫。

其間，大家一度在羣裏歡呼，「殘聯的領導都出面了」，「各方面的信息都在向利好方向發展」。

官方內部報告裏保留了一張拍攝於 1 月 26 日 16 時 30 分的照片，剛被喂完蛋黃派的鄢成，笑容滿面。在 1 月 26 日晚 22 時，鎮衞生院對鄢成所作的血檢報告單顯示，指標無異常。

剛被喂完蛋黃派的鄢成

到頭來一場空

鄢宏偉會喂哥哥吃飯，會給鄢成蓋被子，當鄢成的頭從牀上滑下來了，弟弟會扶着哥哥歸位。「當初鄢爸生老二，也有讓弟弟照顧哥哥的意圖。」朱文沁説。

鄢小文有意訓練弟弟，照顧哥哥。他想着，當自己哪天不在了，就得靠兄弟倆相依為命。

如今，鄢成身邊沒了父親，也沒了弟弟。鄢成的二姑曾經照顧過侄子，對他有感情，她是唯一一個去看望鄢成的親戚。1 月 23、24 日，她連續上門餵食鄢成，隨後，二姑自己病了，1 月 24 日到 26 日接連三天在鎮衞生院輸液。1 月 28 日早，二姑出門準備去看鄢成，被姑父攔住，理由是家中還有小孫子需要照顧。

但二姑還是執意出門，從雙河村到鄢家村，走了半個多小時的路。

鄢家有三間平房，牆上貼着毛澤東在開國大典的照片、中國地圖等。2017 年，因原有房屋已成危房，鄢家獲易地扶貧搬遷政策扶持，新建平房。根據官方記錄，鄢家享受易遷户產業分紅每年 1300 元，至今共獲得光伏產業分紅 7498 元，2018 年、2019 年分別享受民政臨時救助 3000 元。

沒有裝修的屋子裏，沒有空調，沒有任何取暖設備，竟連電熱水壺都沒有。鄢成離去的 1 月 29 日，當地最低氣温是零下一度。

按照官方內部報告，1 月 28 日，村醫熊天明到鄢家時，發現鄢成二姑已到。當時只有一套防護服，村醫便把防護服給了二姑，村醫在門外沒進。

二姑發現鄢成「被褥、牀單全部濕透、身上温度低冷、頭懸空着，嘴角有嘔吐跡象，臉上脖子上都是髒東西，被子裏面也是」。

「此前一個月內，鄢成從沒有過嘔吐症狀。」鄢小文説。

就在這黑暗、寒冷、孤獨、屎尿的包裹下，鄢成濕淋淋地度日。「他怕黑，對黑暗是有感知的。」朱文沁説。

二姑説，鄢成看見她時高興得嘴裏哇哇地叫。二姑給鄢成擦洗身子，換了尿不濕，餵了半杯開水。鄢成吃了兩口熱粥，就不願吃了。

給侄子換紙尿褲時，二姑發現，雖然5天未曾換過紙尿褲，鄢成卻沒有任何大便的痕跡。朱文沁説，「孩子吃得太少了，以至於連着 5 天都沒有大便，在武漢時，鄢成是每天相近時間都有大便的」。

照顧了鄢成三次的二姑，1 月 29 日，因疑似冠狀病毒感染，被隔離。

「當時我們擔心，孩子可能面臨很嚴峻的考驗。」陳婧劼説。鄢小文諮詢鎮衞生院的一位醫生，這是他的小學同學，該醫生判斷鄢成「可能狀況不好」，急需醫療支持。

根據官方內部報告，1 月 27 日，鎮長與村兩委商定，由村聘李樹政（原村醫）暫時負責鄢成的定時探視、護理，李樹政表示同意。當晚 19 時 30 分，村主任通知鄢小文，護理人員已找到。

此前因為沒有防護服而不同意護理的村醫熊天明，1 月 27 日下午，還是對鄢成餵食。她拿紅色塑料袋包住自己頭部，戴上了一個紅色電動車頭盔，擋風玻璃把臉遮得嚴實。

在陳婧劼的遠程指導下，鄢小文開通了微博。1 月 28 日 10 時，鄢小文發佈微博求助説，「我擔心孩子快不行了」。在鄢小文和志願者們數番探討後，一封求助信定稿、發出：

「由於村裏人擔心鄢成有被感染的可能性，從 23 日到 27 日，村裏領導多次協調，仍無法找到能為鄢成解決換洗護理和一日三餐問題的照料人員。因為孩子和我密切接觸，且出現過 1 次低燒，也進入疑似人羣在家單獨隔離，由於沒有防護設備，所以無法安排相關人員久留照料吃喝、處理大小便及換洗照料。」為此，他向社會愛心人士徵集防護服。

微博求助發出又撤回，來回折騰。「本來是想，確定有防護服，那就撤了求助信。當知道鄢成可以去安置點，我們更是毫不猶豫把微博撤了。」朱文沁説。

被撤回前，那條微博的閲讀量是 67，也就是最多被 67 人看到。

鄢小文擔心啊，1 月 28 日，7 個小時內他給村主任打了 8 個電話。1 月 28 日下午到晚上，朱文沁反覆撥打當地的 120、縣裏的公安局、鎮裏的派出所電話，被告知「只收急救病人」、「要向領導反饋」、「除了死人，緊急情況才會出警」。而鄢小文也求助無門，當地 120 接線員對他説，「未成年人需要監護人陪同，否則無法出診」。

「孩子恐怕今天晚上沒有醫療支持，會出危險。」1 月 28 日 19 時 45 分，暖暖聯繫村主任，説 120 建議由村裏 110 報警，由 110 給 120 派單，他們就會來接。

「110、I20 都沒來，還是我們去看看吧。」20 時 51 分，村主任回覆。

一再催促下，村主任、新護理人員當天給鄢成餵了兩次氨基酸，醫生建議，這可以緩解鄢成的嘔吐。

還好，一次性防護服到了。1 月 28 日，村醫用完後簡單消了個毒，第二天穿的還是這一套。這淺黃色的防護服輕薄透光，非連體，長不及膝，穿者後背裸露大半，靠腰部打結固定。 

1 月 28 日上午，按縣指揮部要求，華家河鎮設立集中觀察點，鄢成被明確為集中觀察對象，定於第二天轉送鄢成到鎮集中觀察點。會後，鎮黨委書記決要求鎮衞生院將縣裏撥給的防護服取兩套，專門用於鄢成的護理。

根據官方內部報告，1 月 27 日下午，鎮長彭志鴻等探視鄢成，説他「狀況平穩」。1 月 28 日晚 21 時，村主任、村醫看望鄢成，説他「狀態尚可」。

在家長以及社會組織頻繁對外求助的幾天裏，有力的救護始終沒有到達。

死後百態

白色救護車第二次開到了鄢家門口，是在 1 月 29 日。10 時 43 分，暖暖收到村主任發來信息：「已經給鄢成餵了氨基酸，沒換洗紙尿褲。孩子精神還可以。」11 時 30 分左右，鄢成被送上救護車，送往鎮上的一處酒店隔離。

「我們都在一片歡騰中，湖北好多羣都為這個事情開心，多少天沒聽到好消息了，大家都開心得不得了。家長們還紛紛寫感謝信，感謝各級領導。」朱文沁説，鄢小文給她電話，「鄢成得救了。」

喜悦稍縱即逝。1 月 29 日下午 14 時 30 分，鄢小文在微信裏告訴朱文沁，「孩子走了」。朱文沁以為，他説的是鄢成被送到隔離酒店了。一深想，她覺得不對勁，打電話過去，鄢小文説，「孩子去天堂了。」電話那邊傳來抽泣聲，朱文沁心頭一酸。

朱文沁馬上給某位熱心協助的殘聯領導打了電話，她哭訴道，「孩子不是病死的，是被餓死的，被凍死的。」

官方公佈的鄢成死亡時間是 12 時 30 分，死在集中觀測點的房間內。「偶爾治癒」注意到，鎮衞生院陶衞波拍攝的鄢成被擔架抬着抵達集中安置點的照片，鄢成面部發白，雙目閉着，發給暖暖是在 12 時 25 分。

14 時 44 分時，陶衞波電話裏對暖暖説，「 12 點半左右感覺孩子沒有發燒。精神不太好，因為餓了很長時間。和隔離點交接完，我就走了。」

官方公佈的鄢成死亡時間是 1 月 29 日12 時 30 分，

暖暖收到陶衞波所拍的鄢成抵達集中安置點的照片，是 12 時 25 分。

持續 7 天的營救行動，就這麼結束了。

前一天晚上，朱文沁在羣裏組織唱國歌，讓家長們接力唱，希望能讓大家積極一些。鄢成死後，作為羣主的她通知大家，靜羣三天，「心裏只有鄢成走了這一件事情，太痛苦了，啥都不想想，啥也不想看。」

自閉症羣體公眾號「大米和小米」於 1 月 29 日晚發出了鄢成之死的經過，在網上反響強烈。「大米和小米」從一開始就跟進此事，到 1 月 28 日都沒有發稿，是出於對政府及殘聯的尊重，「一直到1月28日得到的明確消息都是孩子會得救，沒想到第二天等來的是死訊。我們也非常自責。」

蜂擁而至的採訪電話，讓鄢小文選擇了當晚關機逃避。

有一些網民留言稱，孩子活得太苦了，死了比活着好，這對家長來説也是一種解脱。「這是沒有把心智障礙孩子，當成一個值得生存的人看待，一個生命的消亡，怎堪如此蔑視？」陳婧劼説，她參與援救的動機是「生命權」。

「在很多人的眼裏，鄢成，是個拖累。他的離開好像是某種意義上的解脱。可我想説，不是的，他不是累贅。」鄢小文在2月4日重新發微博對外回應。

「這是一個非常大的諷刺。之前的 16 年，鄢成沒有被當做一個正常的人而被社會尊重過、關注過。死後，他才被視作一個和其他人一樣平等的生命，擁有活過的意義。」「大米和小米」創始人姜英爽説。

1 月 30 日 9 時許，紅安縣政府發佈消息稱，1 月 29 日，成立了由縣公安局牽頭，縣紀委監委、縣衞健局、縣殘聯等單位負責人蔘與的聯合調查組，對鄢成死亡事件展開全面調查。

1 月 30 日中午，杏花鄉衞生院的隔離病房內，鄢小文坐在病牀上，紅安縣殘聯康復部主任劉長安、華家河鎮黨委書記汪寶權、華家河鎮民政辦主任張建圍着他。

「24 小時內，遺體必須火化。」鄢小文回憶三名幹部對他説的話，他們催促鄢小文簽下授權委託書，反覆強調要鄢小文同意「遺體火化」，「這是按照國家對疫情防控的指示和規定。」

三名幹部穿着防護服、戴着護目鏡和 N95 口罩。1 月 28 日 8 時 50 分，鎮衞生院院長王基儉對暖暖説，「醫院一套防護服都沒有了，醫護人員只有防塵服穿。」

1 月 30 日 14 時，鄢小文在一張白紙上手寫下歪歪扭扭的字跡，簽字、手蘸紅色印泥、按上指印：「全權委託鄢成舅舅李自力代我處理鄢成遺體火化處理」

「孩子已經在殯儀館了。」領導們告訴鄢小文。

1 月 30 日 14 時 40 分，當被「偶爾治癒」追問，是否明白，這份授權委託書一簽，大兒子的遺體「就將被火化」時，鄢小文的語氣變得猶疑起來，他説，他沒有直接同意，是迫於壓力，還要和妻兄商量，「聽到兒子的死訊，我唯一想到的就是捐贈遺體」。

18 時 21 分，鄢小文給鎮民政辦主任張建發微信，「我鄭重聲明，下午的授權委託書無效。」張建無回覆。

在志願者們的建議下，鄢小文給妻兄打電話，説政府馬上來找他簽字，但我改變主意了，不能籤。於是，鄢成舅媽把上門的政府幹部攆走了。

根據官方內部報告，鄢小文的妻兄李自力、二姐鄢繼榮和其他近親屬均不願到場（鄢成死亡地點）。

2 月 5 日，鄢成死後的第 8 天，遺體停在殯儀館。在鄢小文和家長們沒有做好心理準備之前，不會火化。「鄢爸不會把孩子作為談判的籌碼，雖然窮，但他不圖這錢。」一位熟悉鄢小文的志願者對「偶爾治癒」説。

「幾天來，有很多人希望捐款給我家，但我一直堅持只接受心意，拒絕接受捐款。」鄢小文於 2 月 4 日説。

鄢小文放棄了屍檢。2 月 1 日晚，紅安縣政府讓鄢小文寫一份同意調解書，放棄屍檢，鄢小文簽了，沒跟家長們商量。

朱文沁不解，鄢小文説，他感覺到孩子在告訴他，活得那麼痛苦，受了很多的苦，不願意臨死了還來個屍檢。

朱文沁説，誰跟你説鄢成不願意了？

鄢小文説，你不懂我的意思。

「他犯了兩回錯」，朱文沁説。

家有殘障兒

在關心鄢成的患兒家長中，那些天羣聊裏提到的最多的話是：如果這是我的孩子，怎麼辦？陳婧劼説，大家被一種悲傷的氛圍籠罩着，至今也沒有完全散去。

「中殘聯中精協都密切關注此事，爸爸是家長組織帶頭人，卻挽救不了自己的孩子。家長在世尚且如此，家長走後呢？到底應該託付誰來做孩子的監護人？家長組織能否有力量？」姜英爽説。

緊急情況會讓殘障人更加脆弱。世界衞生組織等國際機構曾發佈《殘障與健康緊急風險管理》，統計數據顯示，「3·11」日本地震和海嘯之後，殘障人的死亡率是非殘障人的兩倍。  

家長們需要支持。2 月 2 日，北京曉更助殘基金會聯合各地心智障礙者的家長小組等發起「特殊需求困難家庭疫情期間緊急救助網絡影響機制」，全國有超過 200 個社會組織共同參與，通過緊急網絡補充覆蓋各地行政區域網格，形成一個民間快速響應、就近陪伴、傳遞信息、向有關部門報告、持續跟進的救助機制。

戴榕是融合中國心智障礙者家長組織網絡的理事長，一個 20歲自閉症孩子的母親，她對媒體表示，在農村，可能還有類似事情發生的隱患。這些家庭平時所面對的或許只是困難，但如果社會不重視的話，特殊的時期，困難也許就會放大為災難。

「在肺炎這場大難來臨時，障礙患兒及其家屬、政府、公益組織的每一步行動，看似是緊湊的一組拳，每個套路動作嚴絲合縫，可在真空裏，這組合拳全打在了棉花上。」朱文沁説，她看到了鄢家父子從武漢回到鄢家村後巨大的落差——一邊是在線上全力尋找資源的家長們，一邊是防疫工作急迫的農村，從家族、鄰里，到醫療管理等支持體系出現全面的真空狀態。

鄢小文和家長們一直在努力着，把小兒子送到送到不那麼危險的地方，「至少不能跟其他患者一起隔離」。2 月 4 日早 9 時，在隔離病房呆了 13 天后，鄢宏偉被送到一個相對安全的地方單獨隔離。此前，沒有多餘牀位，鄢宏偉和父親擠一張牀。白天，坐在父親旁邊的椅子上發呆、玩手指，晚上，就睡在父親的腳頭，「安安穩穩」。

這讓陳婧劼感慨，她説，把自閉症孩子放在一個封閉環境裏，還能沒有太大的情緒問題，生物鐘沒有紊亂等，不容易。

過去這一年，通過康復訓練，鄢宏偉的溝通能力豐富了一些，以前被關在門外，他會使勁的捶門，現在，他會有耐心等着開門。

「聊完我就得去炒菜了，今天還沒吃第二頓飯。」2 月 2 日凌晨 0 時，朱文沁跟「偶爾治癒」説，1 月 23 日以後，她帶着兒子再也沒出過門，一直在居家隔離中。只有那密密麻麻的通話記錄、聊天記錄，見證了她浮動的心思。

「『蝸牛家園』目前沒有經營收入，要算賬的話，是虧損的。我在想應該得有些收入給鄢爸，這樣才對得起他。」朱文沁預計，年後可能會有一個奶奶帶着患病的孫女住進「蝸牛家園」，「老人家家裏沒錢，想讓我們幫她一起帶孩子，我們還在考慮中。幫是要幫的，但是能幫的畢竟有限。」

目前，「蝸牛家園」寄養了兩個孩子，家長會給一點互助費，來作為伙食費用、水電開支等，「家長互助，在這裏就圖節約一點生活費」。

希望終究是得有的。「這個世界上不會只有一個鄢成，也不會只有我們這樣一個家庭。」2 月 4 日，鄢小文對「偶爾治癒」表示，他要以鄢成的名字建一個專項基金，主要用於幫助心智障礙孩子及其家庭，「蝸牛家園」將陪他一起做這些事。首筆捐款5萬元，來自I DO公益基金會，是一家珠寶企業旗下的。

「心智障礙羣體的待遇和權利，都是用血和淚換回來的。」朱文沁説。

按照原先約定，鄢小文在 2 月 8 日（元宵節）前就會回到武漢，回到他在「蝸牛家園」的崗位。可如今，誰也不知道，那時候他能不能康復出院。

鄢小文本來計劃着，等春天來了，鄢成的骨折好得差不多了，可以坐輪椅了，便推着孩子去久違的公園轉轉，櫻花是武漢的特色，到了陽春三月，這座江城花團錦簇。

可如今盼頭都落了空。

在大兒子死去的當天深夜，鄢小文發了一條朋友圈説，「孩子啊，你笑容燦爛。在世，你的苦痛無邊」。

---------------------------------------分割線---------------------------------------

這是《偶爾治癒》最後發佈的，作為事件一開始就關注的我，這次也不忍心再一下看完。我知道這句“他們不是累贅，不會有父母認為是解脱，當支撐不下去的時候，是孩子用笑容來鼓勵我們勇敢面對這個世界。”的含義，但更能體會孩子的父親最終放棄，是明白如果同意解剖，自己的內心會更痛…感謝這一直在此事件中，給予關注和幫助的熱心讀者和當地志願者，也希望當事人能挺過這段最艱難的時光，春天總會來的……