【後續】湖北腦癱少年鄢成遺體火化，官方已補償家屬_風聞

在最後一刻，鄢小文放棄了司法鑑定，選擇接受了有關方面的調解以及補償方案。他選擇接受調解方案的初衷非常簡單，只希望鄢成可以走得安靜，平靜。

在兒子鄢成離世九天裏，一直陪伴着鄢小文以及參與有關部門進行談判的雷建威律師、劉珒律師、大米以及蝸牛家園的負責人朱文沁均表示了對鄢小文這一舉動的理解。

2月6日上午，鄢成的屍體已經火化，有關方面補償款也已到賬。

應大米之邀，仍然被隔離在病房的鄢小文一字一句在微信端敲下了他想對外界説的話。

兒子走後，我最懊悔的是……

文|鄢小文

17歲腦癱少年鄢成的父親

武漢心智障礙羣體公益組織“蝸牛家園”骨幹家長

今天是元宵，祝大家節日安好，我已經連續四五天沒再發燒了，各方面的症狀都在減輕，宏偉的安置隔離也得到了比較妥善的安排，2月3日他就被接到了另一個醫院，由一名護理人員和特教老師照料。

想他的時候，我就忍不住撥通護理人員的微信視頻，可不知道是不是手機的視覺提示不夠明顯，這小子大多數時候都不怎麼搭理我，只忙着看他的動畫片……

這時候，我又總忍不住想到他的哥哥——鄢成，儘管不會説話，但只要看到他，他就會立即綻放出大大的笑臉，整宿整宿，我躺在牀上，睜眼閉眼，腦海裏都是他的笑臉。

鄢成笑得越開心，就越發讓我痛苦，別人都誇我是個好父親，一直把鄢成照顧得乾乾淨淨、體體面面的，可是這哪裏夠呢？

如果我是個有能耐的父親，鄢成或許可以康復得更好，可以實現一定程度的自理，那麼他的生活質量可能就會更好，甚至他都可能不會死在這場災難裏。

鄢成死在冠狀病毒橫行的2020年，出生在非典禍民的2003年。他多災多難的一生，從他出生那一刻就開始了。

我愛人生鄢成的時候，遇到了難產，當時孩子是醫生用鉗子夾出來的。一出生，鄢成就被送進了ICU的保温箱，當時非典很嚴重，我們只能在玻璃外面守着他，在保温箱裏待了21天，鄢成才回到了我們懷裏。

那時候我們什麼都不懂，只以為保住了他的命就是最好的結果了，結果，鄢成半歲了才被診斷為重度腦癱。

現在想來，我唯一無悔的就是從沒放棄過鄢成，村裏很多人一直勸我放棄了，但我們夫妻還是堅持帶着孩子康復，我當時一個月工資1200，而鄢成一個月的康復就是我半年的收入。

我們存的幾萬塊錢，幾個月的康復就花光了，我跟愛人常常靠吃饅頭配開水、鹹菜過日子。

一直堅持到了2009年，宏偉出生後，鄢成的康復治療就幾乎被放下了。2015年，我又下崗了，找不到工作，只能帶着他們兄弟倆靠低保和社會的接濟為生。

因此，這麼多年來，我對鄢成只有無盡的愧疚。

鄢成走後，我向政府提的前兩條要求，第一是鄢成的後事等我出院後再辦理；第二是我想把鄢成的遺體捐獻出來。

但由於疫情嚴重，這兩個願望都實現不了，目前我的家鄉紅安，疫情嚴重，各方面的防治工作也都很困難，我也只能勸自己放下，換位思考，以大局為重。

這些天來，我常常失眠，我是多麼希望鄢成能留下一點東西在這個世上啊！

鄢成走後，除了懊悔沒能給他提供理想的康復和生活外，我懊悔的還有，我一直保持的沉默。這麼多年，我帶着孩子悄悄生活在世人看不到的角落裏，等人發聲，等國家政策傾斜。

可經歷了鄢成的死後，我才深刻地看到，心智障礙家長，甚至家長組織的力量依然很弱小，而政策也不是等來的。

無論是鄢成在世時，還是去世後，都得到了心智障礙圈裏很多人的幫助，我沒有能力承諾如何報答別人，只求以後一定要站出來，儘自己最大的努力，去為這個圈做更有意義的事情，鄢成在冥冥中也一定會支持爸爸，因為他對這個世界一直是感恩的。

藉此機會，我也懇求家長們能夠團結起來，力朝一處使，一個拳頭打出去，我們發出的聲音才能影響更多人，從而推動國家政策為我們的孩子和家庭，提供實實在在的支持和幫助體系。

而如果鄢成的死能為這個體系的建立，貢獻一點點力量，那他也算死得有意義了。

鄢成以慘痛的生命之殤，凸顯了巨大的社會價值

文|雷建威

廣東省殘疾人聯合會副主席

廣東省智力殘疾人及親友協會會長

頗感欣慰鄢爸接受了我們協助調解的結果。

這是一個特殊的時期，疫情緊張，每一個有良知的人都在為受災人羣揪心。我自己是十多年的志願者，汶川和玉樹地震時都去過一線賑災，故這次也不願袖手旁觀，特別希望能做點有價值的事。

鄢成一家代表了一個特殊羣體——殘疾人及其家屬，我在廣東省智力殘疾人及親友協會擔當工作，一直與智障人士及其家人打交道，深深感受他們的種種不易。我與鄢小文同為家長，就是同路人，危難之時相互攙扶，自是義不容辭。

而且他們一家的故事讓我動容，鄢小文的大兒子腦癱，小兒子自閉，太太無法面對而選擇輕生……鄢小文十多年來舔犢情深，盡己所能照顧兩個孩子，真的是個“中國好爸爸”，他家有難，尤其必須幫。

最後，鄢成的死的確冤！咱們心智障礙領域那麼多厲害的人物組了一個支援團在背後鼎力支持，地方殘聯也給予了諸多的協助，終究未能阻擋悲劇的發生……這當中有關方必然存在着開脱不了的重大責任，法律的專業背景提醒我，必須要為鄢成之死討要公道！

應該説，我們律師團隊參與後，看到有關方面還是勇於面對過錯、承擔責任，從事後紅安縣委很快對相關幹部問責免職可見一斑，調解工作較為順利，雙方擺出方案，很快就達成一致，補償金也是迅速到賬。

鄢成事件，也帶動社會很多的思考，讓全國各地殘聯進一步在疫情防控工作中，加強了對被確診、被隔離殘疾人及其家屬的看護照顧問題的關注和重視，也直接促進北京市曉更助殘公益基金會，啓動了由全國數以百計的家長組織共同參與構建的特殊需要困難家庭緊急救助機制。

鄢成以慘痛的生命之殤，凸顯了巨大的社會價值。

調解後鄢成已入土為安，希望鄢小文儘快走出陰霾，儘快康復痊癒出院，祝弟弟宏安健康快樂成長！鄢成在天有靈，請安息吧！

**鄢成走後，**我想問的和我看到的

文|朱文沁

武漢心智障礙羣體公益組織“蝸牛家園”負責人

整個“鄢成事件”的親歷者、參與者

鄢成走後，眾多媒體報道讓事件引發了大量的關注，但如何幫他做好善後，仍是我們的一大難題。

我一度很迷惘無助，尤其是和鄢爸溝通不暢的時候，我覺得自己就快要不行了，撐不下去了。其間，我曾發過好幾次求助信息給外界。幸虧有大米和雷建威主席從精神上到專業上的支持，我才又找到了方向。所以我想特別這兩個人（團隊），感謝大米的幫助和擔當，感謝雷主席所在的廣東諾臣律師事務所這個非常有正義感的團隊。

回顧整個鄢成事件，我也不禁想問：

如果沒有一個健全的完善保障體系，當災難來臨的時候，我們的家庭，我們的孩子往往不堪一擊，誰來做我們的防護牆？是否這個體系的進步都得付出血和淚的代價？

在這次事件中，所有出來援助的都是家長，而非政府方面，我們家長羣體的代表是否能被吸納進殘聯繫統或者民政系統，真正做到有責任，有監督？

同時，我也看到這次事件暴露兩個層面的問題，第一，面對疫情，前期的宣傳和防控措施不到位，地方政府部門無預案，面臨大事件不知所措，無作為；另一方面，殘疾人保障也做得不到位，關心殘疾人流於表面文章，真正的困難來臨時，沒有及時拿出處理辦法。原來，對殘疾人的關愛不是一兩句口號，而是關係到他們的吃喝拉撒睡生病。

去年，曾經聽到過一個這樣的統計數據，重度殘疾人在父母親離世後平均存活率是一年。身為家長，我們痛心憂慮的同時，也不能等、不能靠，實際上暫時我們也等不得、靠不得。從現在開始，我們要為我們的身後安排做點實實在在的事情，因為明天我們永遠無法預料。

監護人不在時

誰能夠承擔照料殘疾人的責任

文|劉珒

鄢成案中替鄢家爭取權益的調解律師

我是土生土長的湖北人，能夠參與到本次糾紛解決的進程中，幫助鄢成爸爸與相關責任方調解並取得效果，我覺得自己做了一件有意義的事。

我參與本案時，17歲的鄢成已經去世了。力之所及的是通過民事救濟的方式為鄢成爸爸拿到合法合理的賠償。但不管怎麼努力，鄢成離世的事實都無法改變。

我想：這是個案嗎？這是意外嗎？

不是。在鄢成爸爸被隔離時，由於鄢成生活不能自理，此時，照料鄢成生活的“監護人”是缺位的。

好像各方都在為照料鄢成付出努力，但結果告訴我們，各方的努力都不夠。

那麼，**“監護人”不在的時候誰能夠承擔照料殘疾人的責任呢？**這方面的主體缺位，機制缺失是造成悲劇的根本原因。解決這個問題，需要全社會的努力。

而本案最讓人痛心的是“是不為也，非不能也！”我們明明有妥善照料鄢成的能力，卻因為防護物資不足，醫護人員害怕感染不願照料鄢成。

從1月22日到1月29日，整整7天沒有解決照料鄢成的問題。一再的拖延錯過了救治的良機，為什麼？因為這個羣體缺乏關愛、缺乏機制保障、缺乏呼救渠道。

鄢成的離去為所有殘障羣體打開了一扇權利救濟的窗口，引來社會的聚焦，人民的關注。我相信，今天的權利救濟只是一個開始，讓我們更多的關注殘疾人羣體，讓這個世界更有温度。

雷建威律師作為廣東諾臣律師事務所的創始合夥人，自2002年創所以來，一直倡導全所員工積極參加社會公益活動。鄢成爸爸能夠信任我們，委託我們提供法律服務，是我們的榮幸。

作為法律人，我們倡導社會的公平正義，希望通過個案代理實現制度設計者埋藏在法律條文中的正義。每個諾臣人都願意為殘障羣體伸出援手，以我們的專業服務幫助他們維護合法權利。 

朱文沁女士是位典型的湖北熱心腸，此次事件中，她像高音喇叭一樣不斷為鄢成呼救，手機發出了無數個求援電話、短信，最終引起了社會對鄢成的關注；鄢成去世後，她不停地為鄢成爸爸提供心理疏導，幫助他維護權利。我為有你這樣的老鄉而倍感驕傲。

感謝大米和小米以及參與報道此事的媒體朋友，社會的良好運行離不開媒體的監督與宣傳，是你們的吶喊呼救引來了各方關注，是你們的每篇報道讓我們熱淚盈眶，是你們作為媒體人的堅持打開了殘疾人維權的新窗口。

你們的工作讓我們覺得社會在不斷進步，有你們在，真好！期盼讀到你們更多的報道。