封城後無藥可吃的慢性病人，承擔着猝死的風險_風聞

文章來源丨BIE別的

1 月 31 日下午，陳一（化名）在朋友圈發佈了求藥信息 —— 安閒拉莫三嗪片。自從去年確診為反射性癲癇綜合症病人以來，陳一必須每天服用這種藥。這時，她手裏的藥僅夠繼續服用三天，而封城結束似乎仍遙遙無期。如果斷藥，前期的藥物治療將功虧一簣，隨時有全面性發作的危險，特殊情況下還可能猝死。

我們採訪了陳一，她從發現藥不夠，到線上求藥、多方打聽，經歷了漫長的焦慮和恐懼。幸運的是，最終她拿到了藥物。而像她這樣的慢性病人還有很多。封城情況下，有陳一這樣幸運的人，從親戚朋友的幫助下拿到所需的藥物；有人花一天的時間，走訪醫院和相關部門，開出通行證，驅車去外地拿藥；還有人迫於疫情的嚴峻形勢，決定暫時放棄求藥，即使不清楚斷藥將會帶來何種風險。以下是筆者根據受訪者口述整理的故事。

21 號中午，原本是我們公司準備開年會的日期。我帶着五位同事準備了舞蹈節目，已經排練了十天。21 號早上，我們在化妝室等化妝，我突然接到領導電話：“公司已有兩人確診，2 人疑似感染，年會取消，你們趕緊回家。” 我當時第一個想法是為年會排練的節目功虧一簣了，有點不甘心，覺得對不起辛苦付出的同事，但最後覺得 “還是命重要”，就買了當天的票回去。

我家在湖北省孝感市雲夢縣，從漢口火車站到雲夢站只需要 38 分鐘。到武漢站的時候是晚上六點半，人很多，車站已經啓用了紅外熱像監控，只有極個別的人沒戴口罩。回家的車上，大家看起來都很緊張。第二天一覺醒來，我從朋友圈和微博看到新聞，感受到疫情的嚴重性，決定 23 號和爸媽一起去買生活必備物資，之後開始禁足。29 號，雲夢封城了。

在家基本上每天刷微博，把微博看到的物資對接信息發到朋友圈裏，這麼過到大年初六。初六早上，我吃藥的時候發現，剩下的藥只夠三天的量。上網一查，大家説距離封城結束至少還有兩週時間。我有點慌了。這件事打破了無聊的 “閉關”，我們一家跟着開始着急。

我是 18 年五月份確診癲癇的。18 年大年初八，上班第一天，在工位上坐了六七個小時，下班前我突然抽搐，然後就昏過去了。同事幫我打了 120。我當時意識基本沒有了，但模糊感覺被抬上了救護車。

本以為是太累了沒休息好，加上腦 CT 也顯示正常，醒了後我就直接出院了。直到 4 月份又被 120 拉走……那次就做了全套檢查，最終被確診為反射性癲癇綜合症。醫生告知，癲癇患者若接受藥物治療，就與慢性病人一樣不能中斷，若不聽醫囑臨時中斷，輕則會經歷頻繁的 “小” 發作，重則前期的治療作廢，引起更頻繁更嚴重的全身性大發作，特殊情況有猝死風險。

     醫生開的藥（全部圖片來自受訪者）     

之後我每天早晚固定吃藥。其中安閒拉莫三嗪片是一種新藥，屬於管控藥範圍。剛開始服藥時，經常會忘記吃晚上那次。有一回熬夜到很晚，忘記吃藥了，坐在牀上病發作了，緩了十幾分鍾才好。從那之後就不會忘了，實在不敢掉以輕心。

有癲癇這件事，即使是親近的同事我都很少講，除非關係真的非常好，或者我在同事面前發作過 —— 我會害怕別人對我的憐憫或唏噓。畢竟癲癇在常人眼裏有個不好聽的名字，羊癲瘋。我很害怕在人多的地方突然發作，因為出現過這種尷尬的情況。有一次地鐵門快關了，為了衝進地鐵我緊張地快跑，慌張之後 “小” 發作了。我找了個旁邊空的地方蹲下：“小” 發作時會嘔，會失神，也可能摔跤。我不喜歡別人朝我看過來的目光，他們會以為我喝多了吧。

還有一次跟一個不太熟的異性朋友去看災難片，因為場面太 “壯觀”，不知不覺我又 “小” 發作了，有點嚴重。我的嘔聲有點像哭也有點像笑，在電影院裏引起了小小的騷動，真的丟臉。緩過來後，這位異性朋友把我送回了家，我沒告訴他實情。後來我拒絕了與他見面，面子這關，我過不去。

這個藥我持續服用三五年後，如果控制得好、不發作，就可停用，算是康復了；治不好，就要吃一輩子。可眼下我怎麼辦？若我中斷吃藥，可能隨時 “大” 發作。一來會讓家人擔心；二來 “大” 發作時我又是咬舌滿嘴是血，又是呼吸不暢，加上全身僵直後，肌肉痠痛軟弱無力，十分痛苦；三來若真是昏迷不醒，就得送醫院 —— 讓家人暴露在感染區下，我不忍心。

我本來的計劃是初七返回武漢時再去拿藥，但沒想到現在出不去了。我們只能開始想辦法。

1 月 30 號當晚，我給家裏的微信羣和幾個好友發消息，請大家幫忙打聽醫院和藥店。31 號一大早，我沒睡好，很早就醒了。叔叔打電話過來：“我開藥店的同學説縣城裏的所有藥店已經被管治，不讓單獨開門。” 接着，朋友們陸續也反饋了消息：“藥店無藥/縣裏三家醫院都沒有藥。”

收到這些消息的時候，雖然已有準備，但我心裏還是涼了半截。當時還有一絲希望，就是我剛開始服藥時，有一次週末回家忘記帶藥，曾經和媽媽碰運氣地跑到縣醫院門診大樓後面的一家藥店，買到了拉莫三嗪片。朋友也沒人提到縣醫院藥店的具體情況，於是我跟我媽決定冒險去縣醫院問一問。

這是回家十天以來我第一次出門。中午的雲夢像凌晨三點的雲夢，除了幾個賣菜的攤位，街上幾乎沒有人，門店也是緊閉的，一切都好不真實。自從出生以來，我從沒見過這樣的雲夢。

主幹道上沒有汽車

媽媽騎着她的小摩托，帶我來到縣醫院。縣醫院大門只開了夠一輛車進出的寬度，旁邊設了提示牌，旁邊設了提示牌：“凡進入院區者，必須佩戴口罩”。我先去了上次買到藥的縣醫院藥房，卻看見藥房旁邊的告示牌：“發熱患者通道” —— 這個活動板房的醫院藥店被改成了發熱門診。

不復存在的藥房

我當時特別害怕，第一次真切地感覺到離死亡這麼近。

沒有辦法，只能到縣醫院的內科門診掛號。醫護人員拿着紅外體温儀在我額頭上掃了一下，放行之後，我一路小跑進去。雖然病人寥寥無幾，但我一秒鐘都不想多呆。醫生查了系統後，明確地説：“沒有藥。整個系統都查不到。” 我強調了一遍這藥的重要性，醫生仍然表示沒有辦法。

當時我急得眼淚都快出來了，也只能和媽媽先回家，寄希望於其他途徑。

回到家後，我與家人發現無法網購此藥：網購需填寫處方，但病歷留在了武漢；而且湖北省內不能發貨。放棄了網購藥品後，我們一家在焦慮中理了理思路：兩條線，線上發朋友圈和微博求助，線下繼續打聽能買到藥的其他醫院，並聯系外地的朋友問他們能否開藥寄出。

求助微博發出後，雲夢同盟會幫忙轉發。有熱心網友給我建議：可以打電話給食藥監局。我決定再等等看親戚朋友的反饋。下午 4 點左右，我的好朋友告訴我孝感的醫院可能會有藥，因為之前賣過。聽到這個消息的時候，我打字的手都在抖，“總算有點着落了”。但當我們開始詢問如何開車去孝感拿藥時，發現即使開車到孝感也就二十多分鐘，但封城了不讓開車。

媽媽是社區舞蹈老師，她在舞蹈學員羣裏發出求助後，一位恰好是衞生局工作人員的學員告訴我們，要攜身份證、病歷（或相關證明）、醫院出示的無藥證明、駕駛證/車輛行駛證等資料，去防疫指揮大隊開通行證。憑藉通行證，交通管理部門便會放行。

31 日，以為一切差不多水道渠成了，我打算第二天帶着身份證，去縣醫院開證明，然後去孝感拿藥。這時孝感優撫醫院的工作人員發來微信，“你們不用過來了，剛剛我問了現在在醫院值班的同事，我們現在沒有這個藥了。” 同一天我收到來自安陸、應城、大悟和孝感市的消息，有藥店的老闆、有醫藥銷售、有醫院醫生，全部表示：“沒有這個藥。”

那天感覺好戲劇，一整天的情緒都像在坐過山車。到最後我已經沒有力氣，決定放棄了：“死就死吧。”

2 月 1 日一覺醒來，我再次感覺一座大山壓着自己，喘不過氣、精神緊張，隨時有可能再一次發作。

躺在牀上，我開始回覆關心我情況的消息，這時看到嬸嬸的信息：“問到了，中醫院有“。之後表姐在也羣裏發了 2 盒藥的圖片，她那邊也找到了。表姐常年不在雲夢，她辛苦了一天才打聽到原來中醫院是有藥的。

我除了感謝幾乎顧不上跟嬸嬸和表姐多説什麼，馬上去了中醫院，不敢再等。拿到藥時，我心裏的石頭終於落地 —— 自己又能正常活下去了。

隨後幾天，很多有類似情況的朋友開始微信問我：沒藥怎麼辦/怎麼開通行證。

向我打聽管控藥怎麼開的老鄉

我在武漢的室友是麻城人，她在孕期，但是貧血，需要持續打針依諾肝素鈉注射液，如果不打，對自己和胎兒都會有極大風險。她的老公在當地指揮中心開到了通行證，驅車到武漢出租屋內才拿到藥。

還有一位朋友的媽媽，曾患腎病，使用大量激素類藥物治療，雖然治癒但留下了後遺症，需要長期服用治療貧血和骨質疏鬆的藥物。醫生告誡説，如果長期不吃藥，會全身疼痛，腿部尤為嚴重。武漢嚴重的疫情讓她決定暫時不出門去醫院拿藥，因為即便去了醫院，也有可能面臨無藥和交叉感染的風險。雖然不知道長期斷藥會不會出現醫生所説的情況，但眼下，她決定先扛一扛。

最後，**雖説自己早就因為這個病在鬼門關走過好幾次，但這次的恐懼卻最為真實。**原本可以避免的情況，卻因為種種原因，險些成為壓倒駱駝的最後一根稻草。我這樣的慢性病人還有很多，希望這次疫情能快點過去，也希望大家都能平安。