捐出救命藥的HIV 感染者：希望他們能獲得徹底的治癒_風聞

​“洛匹那韋/利托那韋”——一種由疾控中心免費發放給HIV感染者的抗艾藥物，商品名為“克力芝”。它作為推薦的“抗病毒治療”藥物之一，寫在國家衞健委第三到第六版新冠肺炎診療方案中（目前，該診療方案更新至第六版）。

在過去20多天，全國各地的HIV感染者把手中閒置的“克力芝”寄給位於鄭州的一名志願者“松鼠哥”，由他把這些藥物發到武漢的新冠肺炎患者手中，用於治療。2020年1月28日，他發微博稱，收到了HIV感染者寄來的40餘盒克力芝，還有220盒從印度訂購的克力芝正在路上，預計可以救助300名新冠肺炎患者。

松鼠哥寫道：“雖然兩個患者羣體感染的並非同一種病毒，但我們與冠狀病毒感染者不僅藥物相同，對他們的處境也更能感同深受，所以我們始終是樂於伸出援手的羣體之一，我們迫切地希望你們都能活下來，獲得徹底的治癒！”

以下為“松鼠哥”的口述：

募藥我1月23號看到新聞，感染新型肺炎的北大一院呼吸科主任王廣發宣稱克力芝對他有效，1月24號、25號我就動員HIV感染者來募集藥物了。

一開始，我們得知的消息是，一些抗艾藥物可能對新冠有效。當時有一些HIV感染者的羣在討論，説HIV感染者不是易感人羣，上海的盧洪洲教授也説，HIV感染者的很多藥物都可能對新冠有效。由於當時還不明確有效藥物是“克力芝”，我的第一反應是，我們的藥物供應可能會出現藥荒。

很多HIV感染者服用的是自費藥，有的人也從國外買藥，根據我的職業敏感度和這麼多年的服藥經驗，我預測，如果藥物有效，那麼HIV感染者在短時間內，可能會拿不到藥，藥物也可能漲價。所以當時我寫了一條微博提示大家這一點。

後來新聞報道，又發現了新的抗艾藥多替拉韋鈉可能有效，我開玩笑説“可能是想玩死我們”。因為新聞提到的多替拉韋鈉這個藥物，很多HIV感染者都在自費吃。自費的藥物是市場上自由流通的，不是國家按需分配，如果這個藥物被證實對新冠有效，新冠病人也去買，我們就吃不到了，對我們來説就是一個很大的變動。

這個藥出現藥荒，HIV感染者羣體會產生巨大的震動。多替拉韋鈉比克力芝好很多，它的耐藥屏障更高，副作用更小，抗病毒效果也更強，所以很多人自費在吃。不過，這也意味着，一旦服用這個藥物的感染者，因斷藥造成耐藥，會引發很嚴重的後果——可能會出現原發耐藥毒株，並且在人羣中傳播了，之後感染了這種毒株的人，就會直接沒有藥可吃，對於這些感染者和整個社會來説都是一種威脅。

克力芝能夠用於治療新冠，我覺得是好事，只要有藥能治新冠，我們都很開心。但是另一方面，如果真的是多替拉韋鈉這麼重要的藥，對我們來説確實很可怕。

後來瞭解到的信息是，比較明確治療效果的只有克力芝，我們的一顆心就放下來了。畢竟，非吃克力芝不可的HIV感染者不多。它是國家免費藥，副作用偏大，很多HIV感染者服用一段時間後會更換成其他自費藥物。

與此同時，有很多新冠患者開始找到我要克力芝，我開始思考，怎樣有效地利用藥物資源，把它們送到真正有需要的人手裏。

我們很清楚正常情況下，這個藥物流通性很差。一直以來，它是定點定時投放給HIV感染者的處方藥，只有HIV感染者到定點醫院或疾控中心才能開。藥房買不到，普通的醫院也沒有。這個藥如果能治新型肺炎，短時間內一定是不夠的，我們想要做一個補充。倒並不是説我們能夠供應多麼大的量，只是説盡自己的心力能做多少算多少。

我沒有公開募集“克力芝”，更多是是私底下一個一個聯繫。因為當時印度廠商已經漲價了，國內可能會有人倒賣這個藥，我怕被人誤會。

HIV感染者更換自費藥的時候，可能之前在醫院開了三個月的克力芝，他們的手頭會有一兩盒一直閒置的藥物。我們動員的就是這部分人。

一開始，我去動員一些比較熟的感染者，只要簡單溝通就行了。我説，你現在有沒有克力芝，有的話，不如給我。他們很快就同意了，而且還會去動員身邊的人，很快我們就募集到了40多盒，HIV感染者們自己承擔運費寄給我。

圖 | 初期40多盒HIV感染者捐助的克力芝也有一部分感染者正在服用克力芝，但已經在考慮要換成自費藥，克力芝對他們來説已經不太合適了。找到他們之後，我們就建議他們，不如趁現在就換了。他們就會去醫院開自費藥，然後把克力芝寄給我。還有一些想捐藥的人，本身正在服用克力芝，我們拒絕他們，告訴他們説：沒有必要這樣，你首先要保障你自己。

本身服用克力芝的HIV感染者很少，有閒置克力芝的就更少了，加上有很多人現在就封閉在老家，他們想要捐藥也沒辦法。所以，我們已經把能接觸到的資源都調用得差不多了。

所有捐藥的人，都知道這個藥可能會被用於新冠的治療。他們可以不捐，私下把藥物賣掉賺一點錢，或者留在身邊，給家裏人備用。但他們還是把藥物捐了出來。

根據當時的信息，我們估計一名新冠患者需要56粒藥，我們一份給60粒。因為國內的克力芝一盒有120粒，從HIV感染者募集來的這批藥一共發出了120人份。

一開始我給藥很大方，沒有問太多細節，覺得你來了，我就儘量給，還有印度藥在路上，應該可以接上。

有一家三口被感染的，求助者説家裏的年輕人不要了，幫他的父母求藥。我發了三人份的藥給他們，鼓勵他們“一家人就是要齊齊整整”。

一位男護士説自己也買了克力芝，暫時還沒寄到，先找我求助，之後再還給我。他和母親都被感染了，但他只要了一人份，給母親。我就只給了他一人份，即使他自己買的藥到了，自己吃也是應該的，我也不會收。

有個女孩，她的父母離異了，有精神障礙的母親被隔離。聽到她這麼説，我心裏特別難受，因為我的父親也有精神障礙，特別能理解她。但我當時已經沒有藥了，印度藥也還在等，我就把我給家人預備的藥寄給了她。

我們捐贈克力芝，只是作為患者治療的一個補充，所以一開始要求患者必須要提供醫生的處方。我自己做審核的時候，就是看他們的醫療憑據，只要有醫療憑據，我都會給。醫護人員就是看工作證和工作照，確定身份了，我也會給。

直到我收到了一份似曾相識的檢查報告。這讓我意識到，可能會有人拿着別人的材料發給我，之後我就要求他們都要提供身份證，要確定跟醫療憑證中是同一個人。

另一個我一開始沒有考慮到的是：克力芝對重症患者可能是無效的。有人提醒我，克力芝對輕症、中症患者的治療效果更好，我又想辦法去核實了，去看他們推薦給我的醫學博士的文章。好幾位的文章，我都從頭到尾一字不落地看完了。所以後來我們送藥的方向也有所調整，把藥物儘量給輕症患者。

最開始送藥的時候，藥物會滯留在快遞站點，沒人派送，一些患者因此沒有及時收到藥。我們就想是不是可以找人幫忙派送。有一位朋友介紹了蜘蛛哥給我，當時我還不知道他是視頻博主。我把藥分裝好以後，裝進一個大箱子裏，統一寄給他。藥盒上貼着地址，同時把患者、地址和聯繫方式的表格單獨再發給他一份，他按照信息來送。

做這件事的時候，有一位求助者給我轉了2000塊錢，我收了，想着用於後面的採購。我們自己的人知道後，就緊急叫停了，讓我後面不要再收任何一筆錢，因為哪怕我收了一分錢，都要公示賬目。我們沒有精力去計算、去公示。所以我們籌資範圍控制在HIV感染者羣體內部，稍微擴大了幾個朋友相熟的朋友。

我們是為了把藥弄過來，再把藥送到患者手裏，但還是擔心有人説閒話質疑，所以我們乾脆就選擇效率高、風險小的方式——自己花錢。雖然成本高一點，但對我們來説也沒有太多經濟壓力。錢花了不要緊，再賺嘛，畢竟是這麼多條人命，肯定是人命是最重要的，錢都是次要的。

100盒藥，可以救100個人啊面向HIV感染者籌克力芝時，我們在印度也訂了3批藥，第一批220盒，第二批100盒，第三批108盒。印度藥是一盒60粒，這428盒就能救428個人。

這三批印度藥，每一次訂貨價格都不一樣，一直在漲。有一回我剛付了錢，印度那邊就告訴我説沒有貨。國內的情況這麼緊急，但印度那邊老是讓我等，説他們還在放假，不發貨。我們很着急，多個渠道去找藥，因為想要的版本老是找不到，找到了還讓等，後面的一些藥我們就被迫訂了別的廠家。

印度藥到了海關之後，好幾天包裹的狀態都沒更新。我有些着急，就打電話問海關，想問一下是不是能放行？如果需要什麼材料我可以去找。我當時沒有想到這個事情的難度。因為我們以前購買自用藥物，海關是會放行的。

克力芝並不是強仿藥，因為已經過了專利期了，任何一個廠家生產都是合法的，不存在侵權或違反WTO規定的問題。而且又是印度的大廠家，我本來是覺得沒問題的。

海關工作人員問我，能提供受捐單位的接收函嗎？我説好我去找。

我其實一開始覺得醫院很可能不會收印度藥，所以當時計劃拿回來後直接贈送給患者。現在藥物過不了海關，就覺得如果有醫院肯接收也不錯。

願意接收的醫院很不好找，我們從印度買的藥物沒有相關批文，大部分醫院都不會要。最後，通過朋友的幫忙，我們聯繫上兩家湖北鄉鎮一級的醫院，開了一個願意接收、請海關放行的材料，蓋了章。

找到了接收醫院我們很開心，但還要去藥監局開許可。藥監局説現在這個情況確實比較特殊，需要向國家藥監局反映，後來反饋給我説可能比較難辦，即使能辦也要等。我覺得，接着等也是等一個不確定的消息，不如直接抓緊時間趕緊退回去，之後再走別的辦法進來。

後來我就在想，如果不是提前聯繫了海關，可能還有一定幾率不被抽檢，直接放行。當時海關首先要放行救援物資，他們也很忙，其他包裹可能就停了幾天，我一着急，反而讓他們發現了這批藥，就沒辦法放行了。

這幾天我就一直在懊悔和自責，可以選擇更好的方式把藥弄進來過來，不應該賭。就是因為知道這個病進展很快，急着想把這個藥弄回來，沒有想那麼多。

我們一開始覺得這些藥都能順利拿到，能救助500人。但實際上我們發放的藥物會浪費一部分，後面的藥物又沒有到。我覺得自己做出了錯誤的判斷，覺得自己不應該那麼魯莽，其實還有很多地方可以做得更好。

其實海關和藥監局全程都很幫忙，派了專人來處理我的事情，勞心勞力，跟我反覆打電話溝通了好幾次。他們不停地向上級請示，也想把這批藥弄過來，但是有一些事情不是他們能夠決定的，不能違規違法。我也不怪他們，也能感覺到，他們自己也覺得很抱歉。

300多盒印度藥到海關的時候，另一批100盒從香港走的印度藥也快到了。但是之前説好幫我收貨的朋友已經回不去香港了，被封閉在了老家，這100盒藥我們一時就不知道怎麼運進來了。後來香港限制跨境人流，時間就更緊迫。

剛好有一個志願者團體找到了我，問我是否需要幫助。這個團體是一個因為疫情成立的小組，他們也是從各地採買這些藥物，或者從印度“人肉”帶藥回來。他們在網絡上看到送藥志願者“蜘蛛哥”的視頻，找到我的時候我也很驚訝，原來這個事情居然還有人在做。他們因為不是HIV感染者，不懂藥、沒有經驗、沒有渠道，種種原因，走了彎路。好在我比較懂藥，能夠提供一些渠道、資源以及建議，他們則有各方面的人脈資源。

通過他們的幫助，很快就找到了香港的朋友，幾個人分批幫我把這100盒藥帶回來。那天是2月7號，中午香港的順豐小哥幫我代簽收，下午一點，跟香港的朋友碰頭，然後就帶到了內地。

當時我很吃驚，我之前都覺得可能希望不大了。

這100盒藥就可以救100個人啊。

圖 | 從香港轉運回內地的100盒印度藥在等印度藥的時候，我會給求助者編號，等藥到了，按照編號順序發放。那時我這排了70多個編號，後來我只發出不到50份，因為其中有20多人讓出了自己在排的藥。“讓出”這兩個字是我斟酌過的。我不希望在微博上寫他們“放棄”了自己的編號。

“讓出”的人，有一些是已經治癒了，也有患者已經去世了，患者的家屬就不要了。其實這個行為挺令人欽佩的。因為多拿一盒藥也不嫌多，留着自己備用也是可以的，或者拿去送人，或者賣掉。但是他們沒有要，沒有人説我就非要貪這一份藥。現在這個局面，我們都知道這個藥意味着什麼。這也是為什麼，這個藥多少錢我都不會賣，因為它不能夠用金錢來衡量，它代表的是一份生存的希望，甚至有可能它真的就救活了一個人。他們讓出這個機會的時候，我覺得很了不起，也讓我很感動。

從海關把印度藥退回去後，我才想起，其實可以走個人自用的途徑寄過來。

我打算讓全國各地的HIV感染者來收這些藥，再把藥發給我，我審核過後，再寄給新冠患者。發出倡議30分鐘不到，已經有7位HIV感染者報名，後來又有了十幾個，目前還處於準備階段。

本來我們要再訂一批藥，但是現在印度那邊的藥非常貴，因為已經賣得差不多了。我們也實在拿不出錢。我們跟印度人商量，可不可以先發給我們，我們用退回去的那批藥換。他們不答應。所以現在就只能等我們的藥回到印度再説。

只能贈送，絕對不能賣開始發藥的第三天，我的微信不能用了。後台顯示，我被舉報存在違規現象。我後來想到，一些人想買克力芝找過來的人，我處理得不是很恰當。不是每一個人來找我，我的態度都很好，我要承認這是我的失誤，或許是因為這樣惹了麻煩。

有一些人説我想買來備用，我説提供不了。有一些人説我想買，問我賣多少錢，我直接説不賣，默認了這些想買藥的人就不是患者。我覺得這是我的一個失誤，我應該審核一下他們是不是患者，如果是患者，我應該跟他們説，我這邊不賣，都是捐助。

微信號沒了，説實話，當時有一種如釋重負的感覺。那時是中午，我去洗了個澡，睡了一覺，醒了之後才把新號的二維碼發在微博上，讓大家能找到我。

我真的想休息一會。前面幾天我幾乎沒有睡。第一次湧進了這麼多的信息，對我來説是精神上的高負荷，大腦一直在運轉，難以入睡。即使躺着，即使我跟別人説我睡了，也睡不着。

這段時間我每天要打包很多快遞，家裏本來有差不多兩三百個打包盒，印度藥還沒到，就已經用完了。我只能到順豐要來一些包裝袋，拿泡沫紙把藥包起來以後裝到袋裏。整天發包裹的情況下都沒發完，到最後那一位，我下單的時候順豐已經不接了，派到了第二天。

每天要發的藥，我會把求助者姓名、電話寫下來。打包好了，打一個紅色的勾，順豐下單了，打一個綠色的勾，發免責聲明瞭，再打一個藍色的勾。這樣幾件事情做完，我就已經很累了。有人問我包裹到哪了，我都沒有精力回覆。

我的家人知道我正在做什麼。我把新聞發給他們了，也算是跟我媽炫耀一下吧，“我上新聞了”。家裏都知道我是HIV感染者，親戚都知道，只不過都沒有提，心照不宣。

家人很支持我，覺得我做得很好。他們跟我説，最好的處理方式就是贈送，只能贈送，絕對不能賣。

看到網友把我和“藥神”做比較，我還是比較得意的，畢竟這是一個正面形象。不過，因為我是學電影的，加上我對藥物代購的瞭解，我覺得電影通過主角最後犧牲自己免費發藥的這種方式，來把主角捧上神壇，是有問題的。

首先，不是非要以這樣的方式來去做，才能夠提升他的人格。電影也沒有考慮到實際情況，患者是長期的患者，真的為了這些患者考慮，你得賣、你得盈利，你得讓整個事情運轉下去，才能夠把它做好，否則在實際操作層面上，讓資金鍊斷了，讓患者以後沒有藥吃了，這是説不過去的。

雖然現在我也在免費捐藥，但如果我們面對的是一個需要長期服藥的疾病，我也不會免費捐。因為如果你是長期吃，我就得考慮能夠長期供應給病人，這種情況下盈利才能保障我有長期供應的能力。

很多人覺得我很勇敢、我很善良，這些誇獎對我來説都不存在。其實這件事沒有像網友以為的那麼可怕，沒有那麼大的風險，可能有一些技術難度，但不是勇氣和善良的問題，只是很多人因為沒有這個條件——沒有資源，沒有資金，所以辦不到。我就是有這些藥，把它給出去而已，對我來説很難嗎？

網絡輿論的風險是有的。可能會有人去惡意地揣測、去解讀我，或者解讀HIV感染者羣體，這些聲音甚至有可能來自於感染者羣體內部。對於無端質疑我也不知道怎麼應對，我對自己説，內心強大一點，有些聲音不要理會它就是了。

現在我這邊藥物的事情暫時放下了，只是志願者團體的工作。等疫情過去以後，我就繼續回去做HIV感染者的相關工作了。

2月1號，我收到第一位用藥的反饋信息，告訴我服用之後正在好轉。其實後來收到的反饋不算太多。一方面可能很多患者比較忙，沒有時間反饋；另一方面，可能有一部分重症患者真的吃了沒用，又或是不太確定是不是這個藥物起了作用，也有患者收到藥還沒吃，就已經退燒了。

好在沒有讓人擔心的反饋。我能想到的最壞的結果，就是患者吃藥之後，還是去世了，最後家屬把責任歸到我身上。如果真出現了這個狀況，我不確定自己要不要負責任。

我們贈送藥物的行為本身是合法的。我在做HIV感染者的借藥平台之前，已經查過合法性問題。我看到的法律條文説，企業向個人贈送藥物是不合法的，但是沒有看到個人向個人贈送藥物是不合法的。後來經過多方瞭解，醫院可能不能接收藥物捐贈，醫生也沒有權力直接把藥給患者，所以如果要幫助新冠患者，我們認為只有現在這條路能走。

為了規避可能的風險，我會讓求助者簽署免責聲明，寫明這是處於緊急的、迫切的需求下的人道救助，是患者的自願行為，如果出現了什麼情況，由患者自擔自負。相應地，我會保證我們提供的藥物是真的，沒有一瓶是假藥。我自己服用抗艾藥8年，做借藥平台也兩年多了，這個我能夠保證。

2月份後，慢慢地有一些有醫學背景的大V，寫文章説這個藥物是有效的。包括泰國的治療方案裏面，克力芝是一個很重要的藥物。這些信息都讓我慢慢明確，我們做的這個事情是值得的，沒有白白地冒風險，我們賭這一把也算是賭對了。

後來，有一天我正在審核求助者信息，給他們編號，HIV患者羣本來每天都在聊新冠和抗艾藥物的事，突然有人説，李蘭娟院士表示克力芝對新冠沒有什麼效果。我就在網上搜了搜評論和相關資料，發了一條微博。

其實對我來説，這個表態並沒有什麼太大的影響。我們是按照國家的指南來的，它什麼時候剔除了克力芝，我們就什麼時候終止活動。當時我判斷這個事可以繼續做，但我還是得發一條微博，如果我不發，很多人都會發私信給我，説這個藥沒有用，你的活動終止吧之類的。

疫情下的HIV感染者疫情之前，借藥的人不是很多，一個月大概三四個，少的時候就兩三個。但那幾天突然有20多人找到我，後面幾天，陸陸續續找來借HIV免費藥的人沒有停過。

疫情造成一些城市封鎖的初期，光處理HIV感染者借藥的事，我就已經忙到沒時間睡覺了，開始給新冠患者送藥後就更很難了。

如果是因為封城導致拿不到藥，那些地方基本上我的藥也發不過去。我把他們拉到一個羣裏，想着是不是可以相互之間借用、分配一下。但實際情況是所有進這個羣的人都缺藥，大家都很無助，迫不得已就只能停藥。我也只能在微博裏面寫一篇文章，告訴他們怎麼樣科學地停藥。

後來，我找到機會把剩下的藥全部打包發到武漢去，在羣裏和他們説，你們武漢內部看能不能自己想辦法解決取藥的問題，因為我實在沒有精力繼續照顧了。有一位HIV感染者朋友説，他的朋友可以幫忙。我一看，這是我的克力芝受助人。之前他找到我，説他有一位朋友的家屬感染了，想向我求助克力芝。按流程審核通過後，藥也發給他了。

他不是HIV感染者，但通過朋友轉達説願意幫忙散發藥物，我就發給他了。蜘蛛哥也一樣，他們都不是HIV感染者，但在疫情面前，HIV感染者也好，非感染者也好，我們之間沒有隔閡，我們在做一樣的事情。

圖 | 2月2日，松鼠哥把抗艾藥物打包發往武漢。但我沒有考慮到，他住在漢口，是新冠的重災區，有些人因此不敢去拿藥。其實武漢有很多人並不是拿不到藥，是不敢去傳染病醫院領取，所以我才找了個人。他們還是不敢去漢口。最後，我讓他把藥發給了武漢同志中心，之後還有來找我借藥的，我就都轉給武漢同志中心了。

國家疾控中心其實也出台了應對策略，HIV感染者可以聯繫當地疾控中心去領藥。這個應對策略比較及時，但現實層面，去領藥的路上，有時道路不通，有些地方疾控沒有上班，聯繫不到，還有些HIV感染者不願意求助於地方疾控，擔心會被老家的人知道。

我在微博上會批評他們，這種時候已經是保命要緊了，很多時候要自私一點機靈一點，不要太在乎其他。如果是我，我肯定要拿到藥的，會想盡各種辦法，就是要讓自己吃到藥，讓自己活下去。在這個時候還考慮什麼隱私呢？

相似的迷茫我一直在做HIV感染者的志願工作，接觸過很多新發的HIV感染者，我很清楚他們心路歷程。

他們在感染之初會把這個疾病想象成一個絕症，會把自己的情況想象得嚴重很多。這會讓他們做出很多錯誤的判斷，讓他們錯過很多正確的求助機會或自救機會。

其實對於現在的新冠感染者也是一樣。相比而言，我覺得新冠患者比我們感染時要糟糕得多，因為他們面對的是一個未知的疾病。我們都想幫助他們，但也無從下手，他們一定也非常無助、非常恐懼，甚至可能會非常憤怒。他們害怕傳染給別人，自我封閉、自我隔離，同時又要向外求助。

我們這些艾滋病患者願意幫助他們，患者跟患者之間一定是有共情的。

我曾説，希望能借這個活動，抵消一部分人對HIV感染者們的敵意和偏見，但這並不是我們做這件事情的初衷。我們的初衷是為了救人，並不是為了給我們的羣體謀求什麼。如果能夠起到一點點效果也好，如果沒有，我們也不強求。

所謂偏見，就是很多人會誤認為HIV感染者都長得一個樣子，都是青面獠牙的。但是實際上我們也是有血有肉、活生生的人。我們有感情，我們也想要幫助別人。我們不指望能消除歧視，只是覺得能讓大家看到，HIV感染者中，有我們這樣一羣熱血善良的人存在，就可以了。

我的事情，以後可能也不會有人記得了。我希望它被忘記呀，它為什麼需要被提起來？我還是想要輕鬆的生活呀，希望這個事情過去以後，就回歸到平常的狀態，還做我原來的事，還是給HIV感染者借藥就完了。我特別怕天天微博上總有人給我評論説你好偉大，你好了不起，是英雄什麼的。只是剛好我有這些資源而已，不代表我做了什麼了不得的事情和多大的犧牲。

圖 | 松鼠哥與“克力芝”我現在很想去武漢。我的腦海裏一直出現武漢的畫面，之前多次去武漢的畫面。以前的武漢是很熱鬧的，我很喜歡的一個地方。疫情結束，我就一定要去。也有朋友在武漢，我很想去擁抱他們，他們雖然現在隔離在家，但從頭到尾他們都不是一個人在戰鬥。

*2月19日，松鼠哥更新了微博，網友捐贈的100瓶60粒版的克力芝寄到了他的手上。這代表着，他將向150名新冠患者提供這個國家衞健委推薦的抗病毒治療藥物。

口述 | 松鼠哥

撰文 | 張一川

編輯 | 温麗虹