國際罕見病日：這些兒童腫瘤很罕見，卻離你我並不遙遠_風聞

文章來源丨向日葵兒童每年二月的最後一天，是國際罕見病日。

什麼樣的疾病算“罕見病”？按照國際上的定義，每10萬個人裏，只有65-100個人發病的，才算罕見病。按照這個定義，每種兒童惡性腫瘤，都屬於罕見病。

和其它所有罕見病患者一樣，患上腫瘤的孩子不得不面對社會關注的匱乏、相關知識的稀缺，還有藥物研發的艱難。

其實，如果把所有新增惡性腫瘤的患兒人數加起來，每年在中國就有4萬人之多。也就是説，在每1萬個孩子裏，就有1.5個孩子新診斷為惡性腫瘤。

兒童腫瘤，離我們並不遙遠，也許就在你我身邊。

幼兒園“團寵”小女孩

頑強撐過卵黃囊瘤轉移和復發

週歲生日的第二天，丫丫從睡夢中翻滾跌落，奶奶發現她尾骨上有一個乒乓球大小的發熱硬塊。

當時沒有人想到，這個看起來像是摔傷症狀的硬塊，其實是一種叫做卵黃囊瘤的罕見腫瘤。 

卵黃囊瘤，又叫做內胚竇瘤，在15歲以下兒童的惡性腫瘤中佔0.8%，多發生在骶尾、睾丸、陰道、卵巢和縱膈等部位。

這種腫瘤惡性程度比較高，進展很快，很容易復發和轉移，生存率不太理想。

丫丫最終確診四期卵黃囊瘤，並發現已有雙肺和淋巴結轉移。

爸爸媽媽來不及難過，帶着丫丫在家鄉與北京間的各大醫院間奔波。在手術和11次化療之後，丫丫終於正式結療。但在離她兩週歲生日還有十天的時候，異常的複查指標昭示了腫瘤的捲土重來……手術、化療，一切又從頭開始。

如今，距丫丫第二次結療已經有3年多，精力充沛的她是幼兒園的“團寵”。第一天進幼兒園的時候，她這麼介紹自己：“我叫丫丫，今年三歲，我很棒！”

邊化療邊自己吃飯的丫丫

手術後直接進了ICU

戰勝腎母細胞瘤的小學霸

2014年的大年初三，一家人吃完飯後，爸爸想摸摸芊芊圓圓的肚子，卻意外摸到了一個硬塊。一家人趕緊去了醫院。6天后，檢查報告出來，2歲的芊芊確診為腎母細胞瘤。

腎母細胞瘤是兒童中最常見的腎臟惡性腫瘤，國外數據顯示，每10萬人中有7.1人患病。孩子的發病年齡通常在5歲以下，平均年齡3歲。

這種腫瘤在初期症狀有時並不明顯，大多數孩子都是像芊芊這樣，由家長在洗澡、換衣等時候摸到腹部的腫塊，才前去醫院就診。

芊媽辭去了工作，專心陪伴着女兒度過了為期8個月的治療。但這個家庭沒有想到，還有更大的挑戰在前方等着他們——結療2年後，在芊媽剛剛懷上二胎的時候，芊芊的腫瘤復發了。

又是一場漫長的治療，這次的手術非常兇險，手術後的芊芊被直接推進了ICU。芊芊非常堅強，獨自在ICU，連一滴眼淚都沒掉過。

如今的芊芊已經結束治療，是一名品學兼優的小學生，獲得過學霸獎和優秀班幹部獎。勇敢堅強的她，正在加快腳步，擁抱這個美好的世界。

治療中的芊芊，向媽媽肚子裏的弟弟問好

小小舞蹈家戰勝骨腫瘤

只是再也抬不起左手

從兩三歲起，王悦陽就展現除了出眾的舞蹈天賦。不到7歲，媽媽送她去學拉丁舞。她隨老師去去外省考級和比賽，一路開掛考到了助教一級，拿到了金牌。

11歲時，悦陽的哥哥考上大學，家中宴請賓客，歡聲笑語。也是這一天，悦陽告訴父母自己手很痛，痛到晚上睡不着覺。媽媽帶她去檢查，最終確診為惡性骨腫瘤。

惡性骨腫瘤在兒童癌症中佔9%左右，尤其多發於骨骼快速生長的青少年和年輕成人。很多時候，腫瘤帶來的疼痛會被誤認為生長痛，因而耽誤了最佳的治療時機。

《人間世》第二季第一季裏的孩子們，患上的就是這種腫瘤。

悦陽被判定為左肱骨惡性骨腫瘤早中期，一共進行了14次化療。她還進行了手術，拿掉了左肱骨，置換成了鈦合金假體。手術很順利，只是這個從小熱愛舞蹈的小孔雀，再也抬不起左手。

如今，悦陽已經回到學校，不再跳舞的她開始學習畫畫，她還養了一隻狗和一隻貓，每一天都很認真地活着，做一個認真的吃貨。畢竟，還有什麼比好好活着更重要呢。

接受治療的悦陽

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橫紋肌肉瘤小患者

康復後考全班第一

2015年的9月24日，7歲的可可突然肚子痛。父母把可可送進了醫院，檢查發現，可可的盆腔里長了一個非常大的腫瘤——橫紋肌肉瘤。

橫紋肌肉瘤是一種發生於肌肉組織的惡性腫瘤，多發生在10歲以下的孩子中，在兒童中的發病率為每百萬人中4.5例。

這種腫瘤細胞由異常生長的早期肌肉細胞發展而來，可發生在身體的各個部位，最常發生在頭頸部、四肢和泌尿生殖器官。

可可患上的是3期橫紋肌肉瘤，主治大夫給出的方案是12個療程的化療，然後手術切除腫瘤。而後，可可又進行了幹細胞移植。

沒有疑慮，每一個療程，可可與父母都全力配合醫生。

現在可可已經康復了。一年級期末考試時，她以全科滿分的成績，考取了全班第一名。每天送女兒到學校門口，看可可揹着書包蹦蹦跳跳向教室走去，可可媽媽常常會不自覺地露出微笑。

可可為我們展示獎狀

“全勤”小學生

曾戰勝先天性中胚層腎瘤三次復發

2012年的夏天，還在媽媽肚子裏的小姑娘，在一次常規產檢時被查出腎臟佔位。

先天性中胚層腎瘤——這個診斷結論讓準爸爸和準媽媽抱頭痛哭。

這是一種非常罕見的兒童腫瘤。它往往發生在還沒有出生的孩子身上，在孕期超聲檢查的時候被發現。

即使是出生後才發現並確診的孩子，也都在3歲以內，很多孩子年齡不超過3個月。

出生第37天，小姑娘就接受了人生的第一次手術。手術很順利，孩子也恢復得很好。但一週歲時，噩耗傳來：腫瘤復發了。

復發後的治療持續了8個月之久，除了再次手術，小姑娘還經受了9次化療。但這一切並沒能完全殺滅腫瘤——治療結束後1個月，腫瘤再次宣告復發。

絕望之下的父母決定帶着女兒遠赴新加坡治療。小小的2歲孩子，又一次躺在了手術台上。在這次為期6個月的治療裏，她經歷了12次化療、7次放療、3次手術，抽血、CT、B超等，更是多到數不清。

治療結束後，孩子恢復得不錯，甚至回到了幼兒園。但不到一年半，腫瘤第三次復發。媽媽帶着她再次踏入了病房。小姑娘環顧四周，突然抱住媽媽説：“媽媽，我要回家。”那一刻，媽媽淚如雨下。 

還好，經過一年多的治療，小姑娘終於迎來了勝利的曙光。2018年9月，她正式成為了一名小學生，第一學期，一天都沒有請假。媽媽高興地説，要給她頒一個“全勤獎”。

帶着面具的小姑娘

從2009年開始，每年2月的最後一天被定為國際罕見病日。據統計，全球有三億罕見病病人，因此今年的主題也被定為“We are the 300 million”。

病種是罕見的，然而愛與勇氣卻是常見的。每一位在抗癌路上的孩子，他們都是堅強勇敢的小天使，儘管治療道路上有許多未知的崎嶇和坎坷，他們卻總能爆發出高於常人的能量。

在這個日子裏，讓我們一起為孩子們加油，全球三億，愛與勇氣，永不罕見！