3名湖北籍危重患兒申報赴京治療未果 官方回應_風聞

紅星新聞

03-26

3月24日，湖北一志願者向紅星新聞報料稱，有3名湖北籍危重惡性腫瘤患兒，因暫未開通進京渠道，無法赴京進行診療手術，正在向有關部門求助。

這3名患兒中，有的求醫4年，做過17場手術，現僅有北京一家醫院願意收治；有的化療效果不佳，腫瘤面積持續擴大；還有的原定幹細胞移植時間一再拖延，恐有生命危險。據患兒家屬稱，他們已聯繫北京醫院的醫生，只要他們抵京隔離14天后，便能入院收治。

3月24日晚，湖北省駐京辦事處的工作者告訴紅星新聞記者，已收到反映的“3名腫瘤患者急需赴京治病”的相關情況，目前他們正在想辦法儘量協調處理此事。北京市長熱線工作人員稱，根據最新政策，從3月25日0時起，湖北省武漢以外地區北京人員可以在線上進行申報，採取點對點的運輸方式返京，“建議嘗試申報，但是還未接到具體實施細則，能否通過還不確定。”

3名湖北籍腫瘤患兒 手術時間一拖再拖

今年5歲的小胡，家住湖北宜城市的一個小鄉村。他在1歲多時便被確診為肝母細胞瘤。那時起，爸爸帶着小胡前往上海、北京等地求醫，共做過大大小小17場手術，4年時間治療費花了460多萬，“這些錢有的是做直播打賞賺的，有的是慈善基金會或其他渠道籌款，親戚朋友借遍了，現在還欠債80餘萬。” 小胡的爸爸説。

2019年，小胡在北京陸軍總院八一兒童醫院檢查，發現癌細胞不僅轉移到了腎上，同時在肺，胸膜、隔肌四處轉移，於是4月進行右腎切割手術，而後進行了長達6個月的化療。2019年11月20日，療後兩個月複查被告知腫瘤再次復發。

“當時服用靶向藥已經無效，甲胎蛋白一個月內由400漲到3000+，腫瘤發展到了不可控制的地步。”小胡爸爸説到，復發後，他當即趕往北京，一家醫院挨着一家的問救治方案，但是沒有醫院願意接收，“都説沒希望了，讓我別折騰了。”最後北京某總醫院普外科段主任稱可以進行手術治療，只是風險較大，可這對於小胡的爸爸來説也是最後的希望。

由於手術費用不夠，小胡爸爸決定先籌款，等元宵節過後再赴京手術。但是受疫情影響，出行時間一拖再拖，“目前籌得7萬3千餘元，但沒想到疫情會持續這麼久，孩子現在疼的厲害，腿已經變形不能走路，手術時間不能再拖了。”

和小胡一樣，湖北十堰市的小劉也被確診為肝母細胞瘤。2010年，5歲的小劉在武漢某醫院治療沒有明顯效果後，經肝母細胞瘤病友羣中好心人的幫助，去了北京某醫院做了手術，之後經歷6個療程後痊癒回家。

2020年1月26日晚，小劉的媽媽發現她腹部有個雞蛋大小的包，第二天立即前往當地醫院檢查，檢查結果甲胎蛋白超過1210，確定腫瘤復發，且已在肺部轉移。“她現在的病情比十年前嚴重得多，可是我們當地治不了，北京又去不了。”

小劉原主治醫生，北京某醫院小兒外科李教授要求患兒馬上前往北京治療。但受疫情影響，小劉一直無法進京，便由北京同仁醫院出具化療方案在當地醫院進行化療，可這並不是長久之計。

“僅做化療效果不佳，孩子身上腫瘤發展迅速，肝部沒有幾處是好的了。”小劉媽媽還稱，術前反覆化療也會造成孩子身體虛弱，患兒有可能因此無法承受手術的強度而危及生命，故必須儘快前往北京進行手術治療。

同樣迫切希望能去北京治療的，還有一位7歲的患兒小陳，2018年他被確診神經母細胞腫瘤，同年7月4日在十堰市一家醫院進行手術，“當時醫生説治癒率只有百分之四十，可是我們還是想給孩子治下去，術後又化療了8次。”小陳媽媽説到。

出院前，小陳做了一次檢查，卻發現癌細胞擴散，“已到癌症晚期，必須要做手術了。”2019年4月，小陳的媽媽帶着他去北京求醫，在首都兒科研究所進行第二次手術，4月22日出院後在北京同仁醫院化療，前後進行了22次化療。

值得慶幸的是，2019年9月，北京同仁醫院醫生説小陳病情正在好轉，要趕緊採集幹細胞，等病情完全得到控制後，再進行幹細胞抑制手術。小陳的媽媽聯繫好北京的京都兒童醫院，計劃於今年1月31日前往醫院做幹細胞移植，卻因為疫情無法前行。

從村到省聯繫赴京 “協調、上報”在家等回應

原定去北京的時間已過去快兩個月，小陳的身體狀態也開始衰弱，3月4日，他開始發燒，全身出血點，“看到他燒的迷迷糊糊，憑這兩年的求醫經驗，我知道孩子身上的細胞減少，立馬給他打升白針刺激細胞生成，增加免疫力。”那一夜，小陳媽媽沒敢閤眼，熬到天亮給村裏打電話請求去縣裏治療。

“當時沒有解封，一個村設一道卡，但是事出緊急，出行證明還沒有下來，每到一個點我們就給縣政府打電話溝通。”到縣城後，小陳的媽媽抱着他四處求醫，先去了縣醫院，但因為院內有感染者，暫不能收治其他病人，到中醫院也回覆説治不了，當天晚上，又趕往市醫院。

“當時血小板跌至0.3，醫生説跟體內沒有血小板差不多，而血小板過少，體內出血便止不住。”醫院沒有血液庫存，小陳媽媽決定獻血，將體內的血小板過渡至小陳體內。後來隨着志願者擴散消息，也有好心人前來獻血，最終小陳輸了兩個單位的血小板，逐漸好轉，於3月10日出院。

據瞭解，小陳治療已花費90餘萬，欠外債50多萬，而幹細胞移植順利的話，至少需準備30萬，目前小陳媽媽已開通線上眾籌，截至記者發稿，籌得資金不到1萬元。

小陳現在在家靜養，不怎麼吃飯，精神較差，有時會腿痛。可是小陳媽媽擔心：“腫瘤看不見摸不着，隨時可能惡化，等出現症狀時，説明他體內已經出血了，如果下次是腦出血，誰都救不了他。”於是，小陳媽媽開始向當地村、縣、市級政府反映，申請赴京做幹細胞移植。“縣裏面的領導和村書記説現在進不了北京，相關政策還沒下來，我又給北京市長熱線反映，那邊又讓我找當地政府協調。”

北京京都兒童醫院相關醫生告訴紅星新聞記者，小陳通過正規渠道來到北京，並按相關規定解除隔離後，該院可以對他進行治療，“如果來不了，他便只能在當地醫院進行化療，但是我擔心普通的化療控制不住病情，本來他是年後要來做幹細胞移植，這相當於是一場大化療，將之前採集的幹細胞回收體內，無疑是越早做對他越好。”

為了儘快治病，小胡爸爸也聯繫過當地市長熱線電話，還曾在網上發帖求助，最後當地村委會上門瞭解情況後，在3月23日回覆他稱“正在往上面反映”。

近幾日，小劉媽媽和爸爸也已整理好相關病例和轉院證明，正在等村委會的消息。“村裏正幫忙聯繫上報，説是明天答覆能不能進京。”

小劉媽媽坦言，這段時間她過的十分壓抑，過年期間她基本都在醫院，除了為小劉的救治擔憂，她也在照顧同樣患病的父親，但不幸的是，父親在此前離世了，“我感覺很無力，不想悲劇再次發生，現在我只盼着能儘快去北京給孩子治病。”

湖北省駐京辦事處：正在協調處理

為何一定要去北京的醫院治療呢？小陳媽媽稱，採集的幹細胞存放於京都兒童醫院，如果去其他醫院重新採集一次，小陳的身體會受不了，“當初也是採集了三天，對他身體消耗很大。”而如果將幹細胞運輸至北京以外的醫院，再進行移植是否可行呢？醫生也曾告知她這樣風險很大，路途運輸易破壞細胞。

小劉和小胡的家長則都認為，腫瘤手術難度高，肯收治的醫院已是寥寥無幾，且此前的手術也是在北京做的，孩子們也得到了有效的救治。

然而目前面臨同樣困難的，卻不止他們三個家庭。參與此次求助接力的一位志願者告訴紅星新聞記者，除了這3名患兒，還有1名患兒在23日已放棄去北京治療的計劃，去了上海。另據她目前接觸的病例，還有7名患兒急需去外地看病，主要涉及視網膜母細胞瘤、肝母細胞瘤、神經母細胞瘤等疾病。

對此，湖北省駐京辦事處的工作者告訴紅星新聞記者，已收到志願者者反映的“3名腫瘤患者急需赴京治病”的相關情況，目前他們正在想辦法，儘量協調相關部門處理這件事。

記者撥打北京市長熱線詢問得知，根據最新政策，從3月25日0時起，湖北省武漢以外地區北京人員可以在線上進行申報，通過後可採取點對點運輸方式返京，抵京後根據社區具體要求居家隔離14天，“建議可以嘗試進行申報，填寫孩子的信息和同行人等，但是具體細則暫未出台，能不能通過還不一定。”工作人員説。

“身份證、居住地址……”小胡爸爸打開申報小程序，按步驟開始申報，他説，不管能不能通過，為了孩子，都要試一試。