世界自閉症關注日|擁抱星星的孩子_風聞

2007年12月，聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉症關注日”，以提高人們對自閉症患者及相關研究的關注。

今年的4月2日是第13個世界自閉症關注日，據世界衞生組織估計，全世界平均每160名兒童就有1名患自閉症障礙，根據過去50年間開展的流行病學研究，全球自閉症障礙流行率仍在增加。

（圖源：聯合國）

儘管自閉症兒童在外表上與常人無異，但對父母而言，他們彷彿活在自己的世界裏，近在咫尺又遙不可及，因此自閉症患者又被稱為“星星的孩子”。2006年，第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準中，我國將其納入精神殘疾範疇。

致病原因不明確

自閉症譜系障礙(ASD)在醫學上又被稱為兒童孤獨症，該疾病的概念於1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出，以社會交往障礙、溝通障礙和侷限性、刻板性、重複性行為為主要特徵，是一種嚴重影響兒童精神健康的發育障礙。

（圖源：123RF）

儘管在生物學上可清晰地顯示出異常，但關於自閉症的致病機理，目前仍是未知。

現有科學證據提示，可能有多種因素使部分兒童更易患自閉症障礙。其中遺傳因素是自閉症的主要病因，此外環境因素，特別是在胎兒大腦發育關鍵期接觸的環境因素，也會增加發病可能性。

數據顯示自閉症男性患者居多，五分之四的患者為男性，其患病率與種族、地域、文化和社會經濟發展水平無關。

目前並無證據顯示麻疹、腮腺炎和風疹疫苗與自閉症障礙之間存在因果關係，也沒有證據顯示任何其它兒童期疫苗可能增加自閉症障礙風險。此前提示存在因果聯繫的研究方法被發現充滿缺陷。

症狀多樣且複雜

自閉症的症狀比較複雜，且從輕到重差異很大，但都會在以下兩個方面有困難，並對兒童的功能造成損害。

存在社會溝通和互動困難

1.難以參與到其他人中且難以分享觀點和情感

2.非言語交往困難（如目光接觸、理解以及使用肢體語言和麪部表情）

3.難以發展、維持和理解人際關係

行為、興趣或活動模式受限、重複

1.重複的動作或言語

2.刻板遵守慣例和反對改變

3.過於狹窄、強烈的興趣

4.對身體感覺（如味覺、嗅覺、觸覺）的響應過度增加或減少

除以上核心症狀外，自閉症患兒還常存在情緒不穩定、衝動攻擊、自傷等行為。認知發展多不平衡，音樂、機械記憶（尤其文字記憶）、計算能力相對較好甚至超常。

多數患兒在8歲前存在睡眠障礙，約75%的患兒伴有精神發育遲滯，64％的患兒存在注意障礙，36％～48％的患兒存在過度活動，6.5％～8.1％的患兒伴有抽動穢語綜合徵，4％～42%的患兒伴有癲癇，2.9%的患兒伴有腦癱，4.6% 的患兒存在感覺系統的損害，17.3%的患兒存在巨頭症。

這些複雜的症狀及伴隨的疾病，使得自閉症的確診及早期發現更為困難。

（圖源：123RF）

自閉症一般起病於3歲前，其中約2/3的患兒出生後逐漸起病，約1/3的患兒經歷了1～2年正常發育後的退行性起病。

美國兒童和青少年精神病學會指出，以下7點提示或許是自閉症的早期跡象：

六個月時還不會微笑

九個月時沒有發聲，微笑和互動的面部表情

十二個月時還沒有呀呀學語、指指點點或揮手的表現

十六個月不能講出單個的字

二十四個月時不能講出兩個詞的短語

發育退化

失去原有的語言或社交能力

目前尚無法治癒

目前自閉症尚無法治癒，但早期的治療干預能讓自閉症兒童得到較好的康復。對自閉症患者的治療通常以教育干預為主，藥物治療為輔。

教育干預的目的在於改善核心症狀，同時促進智力發展，培養生活自理和獨立生活能力，減輕殘疾程度，改善生活質量，力爭使部分患兒在成年後具有獨立學習、工作和生活的能力。

因自閉症患者存在多方面的發育障礙及情緒行為異常，應當根據患兒的具體情況，採用教育干預、行為矯正、藥物治療等相結合的綜合干預措施。

行為療法

研究證明系統強化行為治療法（如加強互動和有意義的交流），對自閉症患兒大有益處。精神心理醫生和教育工作者，通過行為分析，系統地根據不同的行為問題採取相對應的行為治療，有助於在家中和學校管理患兒。

藥物治療

藥物治療有助於緩解症狀。有證據表明，非典型抗精神病藥物（例如利培酮，阿立哌唑）有助於緩解行為問題，例如儀式性、自我傷害性和攻擊性行為。

其他藥物有時用於控制特定症狀，包括用於儀式性行為的SSRI，用於自身損傷和突發行為的情緒穩定劑（例如丙戊酸鹽），以及用於注意力不集中的興奮劑和其他注意缺陷/多動障礙（ADHD） 。

需要注意的是，0～6歲患兒以康復訓練為主，不推薦使用藥物。若行為問題突出且其他干預措施無效時，可以在嚴格把握適應證或目標症狀的前提下謹慎使用藥物。6歲以上患兒可根據目標症狀，或者合併症影響患兒生活或康復訓練的程度適當選擇藥物。 

藥物治療對於兒童孤獨症只是對症、暫時、輔助的措施，因此是否選擇藥物治療應當在充分考量副作用的基礎上慎重決定。且使用藥物前必須向其監護人説明可能的效果和風險，在充分知情並簽署知情同意書的前提下使用藥物。

飲食干預

一些家長會嘗試通過飲食、胃腸道治療或免疫治療改善症狀，但沒有證據表明這些方法對自閉症有效。其他補充療法，如促進溝通、螯合療法、聽覺統合訓練以及高壓氧治療，均尚未證明有效。

家長在採取其他治療方法之前，應充分與專業醫生進行溝通，瞭解治療方法的預期效果及可能的風險。

總之，自閉症障礙會嚴重限制患者進行日常活動和參與社會的能力，往往對個人學業、社會成就及就業機會等方面產生巨大的負面影響。雖然一些自閉症患者經過治療干預後，能夠獨立生活，但大多數自閉症患者需要終生護理。

除了疾病方面的痛苦，自閉症患者在社會上也往往承受更多的歧視，包括被不公正剝奪教育、衞生保健、及參與社區生活的權利，甚至面臨暴力、傷害和虐待的更大風險。

近幾年，我國對自閉症患者羣體的社會支持力度也在不斷增加。2019年4月3日，由中國宋慶齡基金會、北京大學醫學部及中國殘疾人聯合會共同主辦“星寶藍書包”孤獨症公益項目啓動儀式，該活動旨在運用互聯網+技術，推進平台資源整合，推動社會對特殊兒童羣體關注，助力國內孤獨症康復專業化發展。互聯網公益日益成為自閉症羣體社會支持的重要力量。

此外，我國還有自閉症兒童救助基金、北醫兒童發展中心、壹基金、大米和小米等組織在持續幫助和支持着自閉症患者羣體。但和發達國家及社會發展期待相比 , 社會支持仍有許多的不足。因此對於自閉症患者羣體，我們還需要做出更多的努力，給予更多的包容和關注。

編輯：春雨醫生

參考資料：

[1]國家衞健委,兒童孤獨症診療康復指南,2010-07-23,http://www.nhc.gov.cn/xxgk/pages/viewdocument.jsp

[2]WHO,Autism spectrum disorders,2019-11-07,

https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

[3]美國兒童和青少年精神病學會（AACAP）,為家庭提供的事實第11號：自閉症的孩子,2008-05,https://www.aacap.org/

[4]葛高飛. 自閉症兒童的社會支持研究[C]. 北京市社會心理學會.北京市社會心理學會2009年學術年會論文摘要集.北京市社會心理學會:北京市社會心理學會,2009:62.