一針 6600 塊，一年 12 萬 希望太重我看不到頭_風聞

原標題：一針 6600 元，一年 12 萬，650 萬患者不能承受之重

54 歲的央視資深節目策劃人翁藝最近很忙。

全國兩會召開在即，他忙着幫全國政協委員、廣東省中醫院盧傳堅副院長打磨提案，呼籲提高銀屑病的醫療保障水平。

盧傳堅是全國知名的銀屑病治療專家，而翁藝，是一位重度銀屑病患者。

銀屑病，俗稱牛皮癬，是一種免疫相關的慢性炎症性皮膚病，發病原因不明，不傳染，但是無法治癒。

流行病學調查顯示，我國有超過 650 萬的銀屑病患者。他們分佈在社會各個階層、各個角落，只是，小心翼翼地隱藏着，普通公眾很難知道銀屑病患者真實的生活。

銀屑病患者的胳膊 圖源：圖蟲創意

「把你坐過的地方擦乾淨」

「突然發現左邊大腿上，長了藥瓶蓋那麼大的一塊「癬」，特別癢，撓了掉皮，撓破了又特別疼。」

2000 年，34 歲的翁藝還在一家中央級報紙工作，他帶着報道團隊駐紮上海，專注於中國加入世界貿易組織（WTO）前的系列報道，稿件帶來的成就感衝抵着高強度工作的疲憊。直到，他的腿上長了那塊「癬」……

「很快頭皮上也開始大片大片地起，癢，掉皮屑。去醫院看，醫生説是「牛皮癬」，治不好，給開了點潤膚膏，還有激素類的藥膏，抹了之後更嚴重了。」能去的醫院都去了，無論中西醫要麼説治不了，要麼給開激素類的藥膏，越塗越厲害。

最初的那一小塊「癬」，彷彿天邊飄來的一小片雲，逐漸變成漫天烏雲，籠罩了翁藝的人生。

「慢慢開始長到頭上、臉上，採訪要出門見人，採訪對象見了很怕。有一次要採訪一個比較知名的總裁，見面寒暄之後，他馬上説有個急事要處理，就走了。回頭讓他的助手跟我講，讓我去看病。他覺得這個可能是傳染病。」

翁藝當時已經是行業內的知名記者，來自採訪對象近乎羞辱的「傳染病」説法，使他倍受打擊。他沒有機會當面向對方解釋：這不是傳染病。因為這個採訪任務後來交給了別人。

而翁藝當時工作的報社，因為整體人員素質較高，平時大家也能對他保持尊重，但一次跟領導的爭執，使得這種表面的和睦被打破了。

「跟領導談工作，談得不太愉快吧，領導就斥責説：你給我馬上拿吸塵器和抹布來，把你坐的地方給我收拾乾淨，然後他就拂袖而去。我當時，一下子眼淚都快出來了。」

翁藝後來離開了那家報社，但銀屑病沒有離開他。

此後的十幾年，特別是疲勞、免疫力低下時，發作得更加厲害。鑽心地癢，撓破了又火辣辣地疼，7 × 24 小時受罪；再加上，面對鏡子裏自己面貌改變的沮喪，和旁人異樣的目光，真是身心俱煎熬。

找到治癒之道，成了翁藝和其他所有病人的渴求。

遺憾的是，在很多年裏，醫學對銀屑病幾乎束手無策，這也導致江湖騙術層出不窮。

牛皮癬廣告 圖源：作者提供

上世紀八九十年代，中國的電線杆、公廁牆上，常常見到「祖傳老中醫，專治牛皮癬」的小廣告，以至於今天城市管理者還習慣把街頭胡亂張貼的小廣告，稱作「城市的牛皮癬」——這是典型的疾病污名化，使「牛皮癬」帶有一種格外可憎的意味。

而「祖傳老中醫，專治牛皮癬」這句話，後來又被頑皮的青年改成了「祖傳牛皮癬，專治老中醫」，用來形容不服管的青年精神。

對於許多人來説，「牛皮癬」只是一個拿來隨口調侃的事物。而真實的「牛皮癬」患者的人生，則要沉重太多。

因為皮膚撓破出血，患者的貼身睡衣上，往往可以見到斑斑血跡，像是長期受刑的結果。此外，約 30% 的銀屑病患者會發生銀屑病關節炎（PsA），關節疼痛變形，直至徹底損毀。銀屑病也經常伴隨心臟病、中風、糖尿病和抑鬱症等併發症。

銀屑病無法治癒，一旦得上，就是終身患病，還有一定的遺傳幾率，許多患者因為擔心遺傳給孩子，甚至不敢結婚，或者婚後不敢生孩子。這個病，雖然不會短期直接致死，但卻像癌一樣，大大侵蝕了人正常生活的空間。

銀屑病患者的手指 圖源：圖蟲創意

34% 的銀屑病患者有過自殺念頭

銀屑病古已有之，中醫稱為白疕（音同「匕」）。白，代表白色的皮屑，疕，好似一把匕首插進肉裏，十分形象。

清末名臣曾國藩，極有可能是銀屑病患者。在他流傳至今的家書中，「癬疾」是他對家人常常談及的話題。「予之癬病，多年沉痛」，奇癢，白屑脱落後皮膚髮紅，都是典型的銀屑病症狀。

道光二十六年，曾國藩 35 歲時，曾因「癬疥之疾未愈，頭上面上頸上，斑駁陸離」，自感不便面見皇上，而暫時退出翰林院的工作。在他職業生涯的晚期，因為平定太平天國運動的壓力太大，「癬疾」更是常常發作，雖遍尋名醫，也不能根治，令他倍受折磨。

從古至今，一直沒有什麼好辦法。

到了現代，中國絕大多數醫院將「皮膚病與性病」歸入一科，銀屑病人去看病，需要掛「皮膚性病科」號，這攔住了不少有體面工作的患者。他們怕被同事知道自己去看了「性病科」，怕被人知道自己身上長了「不乾淨的東西」，儘管這種疾病與生活放縱根本無關。

除了病恥感，還有相當部分患者，因為經濟拮据無法求醫。銀屑病人找工作是困難的，一旦被人發覺，無論如何解釋「這病不傳染」，也很難得到工作。

2018 年，北京大學醫藥管理國際研究中心發佈的《中國銀屑病疾病負擔和生存質量調研報告》（以下簡稱「調研報告」）顯示，有 37% 的患者因患銀屑病失業，中重度銀屑病患者的失業率更是高達 48%。

即便是有工作的患者，銀屑病也在相當程度上降低了他們的工作效率，使收入減少。

羞恥，去不起醫院，即便去了也看不好——種種原因，使急迫的患者們走進大街小巷，尋找「民間偏方」，也就是「祖傳老中醫」那一套。

而這些打着「祖傳秘方」旗號的藥膏，常常違規添加大量甲氨蝶呤或糖皮質激素，雖然暫時起效，但過不多久，「牛皮癬」還會捲土重來。還有的民間「神藥」，裏面添加了砷、汞等毒物，導致病人重金屬中毒。

翁藝用過被稱為「苗藥」的噴劑，一噴就好，但過不多久，就會復發得更厲害。

另一位銀屑病重度患者、銀屑病病友互助網的創始人史星翔，則吃過民間「神醫」給的紅色小藥丸，吃後劇烈嘔吐腹瀉，出現嚴重的重金屬中毒症狀，牙齒也因為中毒脱落了。

他比翁藝更不幸，因為 24 歲就發病，他在治療的路上嘗試的錯誤方法更多，最終把自己「治」成了銀屑病中僅佔 1% 的「紅皮型銀屑病」，全身皮膚赤紅，表皮全部破壞，嚴重時，從病牀到衞生間五六米的路都無法走過去，因為一動皮膚就開裂、出血，劇痛無比。

史星翔住院資料照片 圖源：作者提供

疾病的痛苦，外貌的改變，外界的歧視，治療中反覆受騙……飽受折磨的銀屑病患者，往往會出現心理問題。

上文提到的調研報告顯示：34% 的銀屑病患者有過自殺念頭，5% 的患者過去一年曾實施過自殺行為，51.5% 的患者為減輕心理壓力，選擇封閉自己，不與社會、朋友，甚至家人接觸。

銀屑病作為免疫性疾病，其發作本身與心理壓力有較大關係，而心情壓抑又會進一步導致病況惡化，這就像掉進了一個向下的螺旋，一步步下落，下落。

一針 6600 元，這樣打下去「看不到頭」

2017 年 4 月，史星翔在北京大學人民醫院參加了一個新藥的臨牀試驗，這是一家國外大藥廠專門針對銀屑病開發的生物製劑。

「兩三針下去，我就知道自己參加的是滿劑量真藥組（另兩個是安慰劑和半劑量組）。

原來身上很癢，癢得睡不着，我經常拿個沒開刃的刀子刮，打了針之後，就把那個刀子扔了。」

藥物試驗持續了一年，在這一年裏，史星翔重度損傷的皮膚幾乎恢復，毛孔修復了，汗毛長出來，也能出汗了，好像重生了一回。他買了好多短袖，去了幾十年沒去過的游泳池，50 幾歲的人，高興得像個孩子。

史星祥使用生物製劑後 圖源：作者提供

這樣的幸福本可以來得更早，因為生物製劑十幾年前就研發出來了。

銀屑病不是中國人的專利，西方發達國家的發病率甚至顯著高於我國：銀屑病白種人的發病率約為 3.5%，而中國人羣中發病率約為 0.47%。所以國外的藥企也一直在致力於研發藥物。

曙光在新世紀出現，2004 年第一款針對銀屑病的生物製劑（依那西普）在美國上市。生物製劑的效果是立竿見影的，往往幾針下去，皮損就會大規模恢復，因而在歐美國家的銀屑病患者中迅速傳播。

生物試劑效果圖 圖源：作者提供

此後的十幾年，國外多家藥廠又相繼推出多種新一代生物製劑，靶向性更好，對銀屑病的清除率更高。

但這些藥物都遲遲沒有在中國大陸獲批上市。

那些年，有些經濟條件好的患者，會定期去香港或台灣地區注射藥物。條件稍差的，有人會轉道去印度，購買藥廠在當地推出的「低配版」粉劑，帶回國內，找地方注射——在 2019 年《藥品管理法》修訂前，這種行為是違法的，也確實曾有患者被抓。

直到 2013 年，中國國家藥監局才批准上市第一款針對銀屑病的進口生物製劑，但價格及其高昂，6600 元每支，按體重給藥，假設患者體重 60 公斤，正規治療每兩月注射 3 支，（100 mg/支，每公斤體重 5 mg,每兩月注射一次） 19800 元，每年需要 11.88 萬元，全自費。

即便可以找門路參加一些慈善項目，獲得一定優惠，每年的花費也要 7、8 萬元。銀屑病是終身性疾病，這個注射理論上不能停，像胰島素一樣，停了就會復發。

史星翔是北京人，1984 年大學畢業參加工作，算是患者中條件較好的，但他坦陳打不起這個針：「如果只打一針，幾針，可以想辦法湊錢，但這個是一針接一針，看不到頭，沒有多少人能花得起這個錢。」

翁藝也聽説了生物製劑國內上市的消息，但是同樣，這個價格令他望而卻步。他是重慶人，形容當時的心情，就像小説《紅巖》裏渣滓洞的革命先烈盼解放軍，打到哪裏了，又打到哪裏了，天就快亮了……

在患者互助網上，大家互相打氣，一定要相信國家，保護好自己，等着生物製劑大規模進入中國，並且大家能夠用得起的那一天。

2018 年 4 月，史星翔參加的藥物試驗結束。同月，李克強總理主持召開國務院常務會議，就加快進口新藥上市作出重要部署。一個月後，國家藥監局會同衞生健康委，發佈《關於優化藥品註冊審評審批有關事宜的公告》，大幅簡化境外上市新藥審批程序。

至此，多種銀屑病生物製劑加快了進入中國的步伐。

有藥了，可以「用得上」，更重要的，還有「用得起」問題。這就涉及到銀屑病藥物能否進入醫保。

進入醫保的意義，首先在於國家醫保部門擁有強大的議價能力，可以使藥廠方給出遠低於市場的價格。以銀屑病治療藥物「修美樂」為例，在中國最初的上市價格是 7600 元/支，醫保談判前，藥廠主動降價到 3160 元/支。但醫保最終談判到 1290 元/支。

目前在北京，該藥是乙類藥，患者自付 10%，剩餘的 90%，由醫保報銷七成，患者再自付三成，算下來每支藥患者一共需自付 477.3 元，每月兩支的話，總共不到 1000 元，這使得藥物的可及性大大增加。

但在全國大部分地區，銀屑病生物製劑仍然沒有納入醫保，或者雖然納入，但受限於藥佔比等原因，患者去了醫院也開不出藥來，想用還得自費買。

而且，銀屑病作為不折不扣的終身疾病，目前卻並沒有納入國家慢病目錄，這使得患者不能享受到諸多慢病政策。

這正是翁藝找到盧傳堅委員，希望在全國兩會上呼籲政策改進的原因。

盧委員專注銀屑病治療已經有 20 年的時間，看過全國各地的患者，特別是許多兒童患者，她十分清楚銀屑病給患者帶來的身心損害：

「這個病在我國是幾百萬的發病人羣，相當部分人的後代也會有，要讓他們迴歸社會，就需要從社會宣傳、醫療保障等方面一起着手，改善病人的生存環境和身心狀況。」

全國政協委員、民盟廣東省委副主委、廣東省中醫院副院長盧傳堅

盧委員認為，銀屑病作為一個免疫系統疾病，牽涉面廣，併發症多，另外病人的精神抑鬱率高，這一切都使得它的危害遠超過人們普通認知的「皮膚病」。無論是對銀屑病的「去污名化」，還是銀屑病醫療保障水平的整體提高，都已經到了正式提上議程表的時候。

銀屑病患者互助平台留言

就像在漫長的隧道中摸索了千年，近年來新藥的出現，為銀屑病問題的解決帶來一道亮光。而政策的鋪路，以及社會整體觀念的改變，將使數百萬銀屑病患者最終走出黑暗、生活在光明中，成為一種可能。

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來源：丁香園