一針救命藥，中國賣70萬澳大利亞只要200元：真相是什麼？_風聞

◆其實，我們每個人都要做一道選擇題。

正解局出品

“世界上只有一種病，叫做窮病！”

這是《我不是藥神》電影裏的一句經典台詞。

湖南漵浦人武仕平，恐怕現在最能感到這句話扎心的痛。

他在去年7月，迎來了自己的兒子。但在滿月時卻發現，兒子手不能握拳，腿部不能運動。

後來，在醫院被檢查出來，孩子得了一種罕見病：脊髓性肌肉萎縮症(SMA嬰兒型)。

多數患兒在2歲內會死於呼吸衰竭，平均壽命也只有18個月。

果不其然，他的兒子在3個月大時，開始發病，口吐白沫、嘴唇發紫、呼吸急促……雖然被搶救了回來，但只能一直住在ICU。

醫生説，要治這種病，只能用一種叫作“諾西那生鈉注射液”的特效藥。

可問題是，打一針70萬塊！

他在一家塑料廠工作，70萬塊，相當於他12年的收入。

不吃不喝12年，才能讓兒子打上一針特效藥。

根據美國國家醫學圖書館的信息，開始打完4針後，要每4個月再打一次。

這樣鉅額的開支，不光武仕平，其實全國都很難有家庭能夠承擔得起。

雖然説脊髓性肌萎縮（SMA）是罕見病，但新生兒的發病率也有萬分之一左右。

現在中國一年出生人口在1500萬左右。

這樣大體算下來，每年就有1500個兒童可能得上這種病。

背後是兩三千個遭罪的家庭。

實際上，稍微搜一搜，在網上就能發現不少類似的信息。

下面，是今年年初媒體報道山東濰坊一個家庭女兒患病的消息。

這個是2015年時，有家長在網上向醫生諮詢的信息。

面對天價救命藥，有位患兒的媽媽説了句很讓人心酸的話：

看到希望，但是這個希望又硬生生給你推回來了。

不過，還有更讓人感到吃驚的事情。

武仕平的求助信息引起了很大的關注。

有人就追本溯源，找這個藥在國外的售價。

很快，發現在澳大利亞，同樣是治療這病的“諾西那生鈉注射液”只要41澳元，也就是205塊人民幣。

一邊是70萬，一邊是205塊，相差超過3400倍！

很多網友很憤怒：這完全是把人往絕路上逼。

還有人專門向有關部門申請信息公開，想弄明白這個藥在中國為什麼賣得這麼貴？

結果也沒搞清楚。

頗有幾分叫天天不應的味道。

少不了有人開始帶節奏。

真相到底是什麼？

這個藥是美國百健(Biogen)和Ionis製藥公司合作開發的，也是美國FDA批准的第一種治療兒童和成人脊柱肌肉萎縮症的藥物。

實際上，在這個藥物推出時，紐約時報就評價，這是世界上最昂貴的藥之一。

在美國，打一針要12.5萬美元，合人民幣86.7萬元。

第一年，要打五到六針，也就是要花62.5—75萬美元。

以後，每年要打3針，花費37.5萬美元。

而且，可能要終生用藥。

也就是説，美國治療第一年要四五百萬元人民幣，後面每年還要花260多萬元人民幣。

可見，美國用藥並不比中國便宜。

那為什麼中國、美國那麼貴，澳大利亞卻那麼便宜呢？

簡單來説，就是醫保。

澳大利亞這種藥賣41澳元，是加入了醫保的價格。

實際上，這個藥發行價高達11萬澳元，將近55萬人民幣。

還有網友透露，在日本這種藥還是免費的，其實無外乎也是因為納入了醫保，由醫保買單。

實際上在澳大利亞這個藥仍然是天價

那麼，問題來了，為什麼澳大利亞、日本能把藥納入醫保，我們就不能呢？

根據網上一個平台統計，目前全世界只有14國家（地區）對這個藥可以完全報銷：

奧地利、比利時、法國、德國、意大利、盧森堡、波蘭、葡萄牙、羅馬尼亞、蘇格蘭、以色列、土耳其、中國香港、日本。

至於澳大利亞，這個平台顯示，是針對18歲以下未成年人有報銷。

這也是目前大部分國家的做法：只給未成年人報銷。

深綠代表完全可以報銷，淺綠代表有限制的報銷，淺紅代表正在進行價格談判，深紅代表還處在進入的前期

實際上，哪怕是在很多發達國家，也沒有把這款神藥納入醫保。

比如，丹麥只同意給嬰兒使用，不能作為其他患者的標準療法。

挪威開始不同意使用，在2018年2月批准只用於18歲以下的未成年人。

原因只有一個：太貴了！

這也就是現實殘酷的地方：藥企冒着巨大風險研製出藥物就是為了賺錢，針對的又是罕見病，量上不去，單價肯定要高。

但如果醫保買單，那將是一筆鉅額的開支。

上面這些全部報銷的國家裏，每年出生人口最多的是德國，也不過是80萬左右，也就説大概只有80個新生兒會得這種病。

但中國是1500個左右，將近德國的20倍。

按照美國的行情，第一年每人花費四五百萬人民幣，後面每年260多萬人民幣。

累積下來，就是一個龐大的數字。

要知道2019年，中國全國職工醫保次均住院費用才不到1.2萬元。

其實，財富從來不會憑空來，資源總是有限的。

在為罕見病家庭惋惜的時候，更要問：

我們願不願意讓這些極少的家庭（比如萬分之一），來分走極大比例的資源？

口頭上的憐憫，甚至是帶節奏是最廉價、最沒有用的。

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