5歲得了白血病，花費超300萬，我來到“白血病的最後一站”_風聞
显微故事-显微故事官方账号-大时代下，每一个小人物都不普通。2020-09-18 15:04
有人説，這個世界上只有一種病，就是窮病。
對這一點認識尤為深刻的，或許是白血病患者和他的家屬們。
2018年，《我不是藥神》上映，讓普通人瞭解到了白血病患者、醫療系統和背後的醫藥體系。但幾年過去，白血病患者們的狀況得到改善了嗎？
實際上，在目前的醫療水平下，90%的急性白血病都可以治癒。但治癒的背後，可能是深不見底的金錢、精力黑洞。
在和死神爭奪生命的過程中，太多家庭因為無力承擔醫療費用而只能放棄。
本期顯微故事講述的是一個不願意放棄機會的、年僅9歲的白血病患者王奕卜及其家人們：
她5歲被確診白血病，在層流牀幾進幾齣。最近一次復發，讓王奕卜被送到了**“白血病人的最後一站”**——河北省三河市燕郊鎮的陸道培醫院，這可能是所有白血病患者的最後一線希望。
她經歷了近4年的白血病治療、花了300多萬元治療費、經歷了兩次復發，對於她來説，眼下生存的唯一希望，則在於父母能不能籌到更多的錢，幫助她持續進行治療。
看着媽媽的淚痕，王奕卜説，“如果沒錢了，我們就回家吧”。
但爸媽依然不想放棄，可他們也不知道，自己還有什麼能力來繼續堅持治療、有什麼辦法來守護這個寄託了他們全部希望的孩子。
以下是關於她的真實故事：
文 | 唐山
編輯 | 萬芳
神采奕奕的小蘿蔔，一定要挺住
王弈卜長得更像爸爸，但如今只有在開飯時，才能遠遠地看爸爸一眼。
**過去半年，王弈卜一直生活在“罩子”中。**所謂“罩子”，就是層流牀，和普通病牀不同，它的外面套着一層塑料消毒罩。
按病友們的説法，王弈卜已經“進倉”了——“進倉”的每一天，都意味着巨大花銷。
生活在“罩子”裏的王弈卜
今年3月28日，醫院給王弈卜下了病危通知書，這已是她第四次收到病危通知書。
從那之後，王弈卜便開始了“罩中生活”，只有媽媽陪着她。
怕王弈卜再感染，她的爸爸只能把每頓飯送到病房門口。
父親避免近距離接觸帶來細菌，送飯的時候只在門口
王弈卜9歲了，她近一半的人生顛沛在患病與治病之間。她認識很多字，但不會寫字。
“她特別瘦，內向，膽子也小，從不和陌生人説話”，水滴籌的工作人員宋文博和王弈卜已打了3年交道，直到認識半年後，她才第一次叫他“叔叔”。
王弈卜是白血病患者，在中國目前有400萬白血病患者。每年約新增4萬人，其中50%是兒童，以2至7歲居多。
根據水滴籌提供的數據，我國白血病患者以未成年人為主，佔比超三成
如果算上少年，則每年新增白血病患兒達2萬人左右。
他們患病的原因，至今不明，但不妨礙白血病已成為導致15歲以下兒童死亡的第二大原因。
王弈卜下一步要接受骨髓移植，大概需要100萬元
可她肺部嚴重感染，必須先把它治好。誰也不知道，王弈卜還要在“倉”裏待多久，還要花多少錢。
沒有大人會對王弈卜解釋過這些，但王弈卜似乎都知道。
“進倉”後，她總是悶悶不樂，為逗她開心，媽媽將塑料袋吹滿空氣，帶進“罩”中，讓她當皮球拍。
那一刻，王弈卜笑了
也許是真的好玩，也許只是為了讓媽媽高興。
90%急性白血病可治癒
但我們都怕自己是10%
2011年，王弈卜生於吉林省白山市，因為她看起來像個“神采奕奕的小蘿蔔”，父母給她起了這麼個名字。
王奕卜一家三口的照片
2015年，王弈卜5歲時，為接種疫苗，接受了一次體檢，顯示白細胞減少。當時醫院開了些藥，讓一週後複檢。
結果，複檢顯示白細胞又減少了。反覆折騰了一個月，醫院説：我們實在確診不了，還是去大一點的醫院看看吧。
父母帶着王弈卜去了省會長春市，在吉林大學醫院做的檢查。
拿到診斷書時，爸爸驚呆了，“過去10年，我從沒聽説白山市有人得白血病。”
拿到診斷書當天，全家直接買了到北京的火車票，只為心中最後的一點期盼：也許吉林大學醫院診斷錯了呢？
一家人到北京時，已是晚上10點多。第二天，爸爸媽媽便帶着王弈卜，找到北京最好的治白血病醫院去檢查。
兩天後，新的診斷書下來了，還是白血病。為什麼會得白血病？為什麼偏偏是王弈卜？這些問題永遠沒有答案。
他們反覆回憶王弈卜之前呆過的地方。她此前得過肺炎，在家休息了幾個月，但父母怕她寂寞，很快又送她回去上幼兒園。
當時幼兒園設備升級，恰好新進了一批抽拉式兒童牀。但家長們都反映：新牀的味道太大，能不能把舊牀換回來？但爭論之間沒有定論。
爸爸覺得，王弈卜吃了那麼長時間的消炎藥，再碰上有問題的兒童牀，這可能是她患白血病的原因。
一般認為，當甲醛超標10倍時，可能導致兒童白血病。
猜想加重了爸爸的心理負擔，如果當初不去上幼兒園，結果會不會不同
大夫告訴王弈卜的爸爸，孩子得的是急性白血病，只要治療及時、充分，**90%的患兒可以治癒。**王弈卜送診比較及時，病情不算嚴重。
“剛聽説是白血病時，還以為是不治之症。聽大夫這麼説，我們都鬆了一口氣”，王弈卜的爸爸説。
為生存和希望，全家艱難北漂
不到北京，不知房價貴。
剛開始，王弈卜一家在北大醫院住院部附近租房，4家合租，每月2000元。後來王弈卜的姥爺、姥姥也來照顧孩子。5口人換了個小單元房，租金翻倍至4200元。
王弈卜父母深知看病貴，眼下要花錢的地方不少，**省一點錢，就多一些希望，**治病期間也一直在尋找更便宜的房源。
全家人搬到一棟30多年前修的破樓裏
可不論怎麼省，王弈卜的第一輪治療還沒完，全家多年積蓄、還有從親戚朋友那借來的，總計36萬元一下便花光了。
眼下王弈卜的肺炎沒痊癒。進入化療階段後，孩子的身體有點吃不消，牙齒都黑了。
這時，王奕卜的姥姥、姥爺看到許多一起來治療的孩子家長，都在偷着在用一種苗藥，動心了。
“最怕看到孩子做骨穿化驗，每次都像鑽在心裏”，一説起這些姥爺便淚流不止
可自行使用苗藥，醫院可不同意。後來，醫生説，你們全家先統一了治療意見，然後再來住院吧。
全家人只好又帶着孩子回到白山市，在家給王弈卜吃苗藥。
剛開始，檢測指標確實有所改善。但隨着2017年夏季到來，賣藥方忽然斷供了——天氣太熱，沒人肯去山上採藥。
找不到藥，家人只能自行給王奕卜減藥，從每次吃半勺藥，到一次吃黃豆粒那麼大的一點兒藥。
2017年8月，王弈卜突然發燒，這意味着：她的白血病復發了。
這一次，他們不抵抗了，決定完全採用西醫治療方案。
2017年9月，爸爸媽媽連忙帶王弈卜到天津血液研究所。這也這意味着，初期又要再花50多萬元，對普通家庭來説，如何承擔得起？
在天津血液研究所，宋文博第一次見到了王弈卜媽媽——在樓道中，她正不停地抹眼淚。
類似的場景，宋文博已不是第一次見到。在天津血液研究所的，太多父母得知孩子患了白血病，治療費至少要20—30萬元時，立刻陷入沉默，甚至帶着孩子偷偷離開。
他們拿不出那麼多錢，他們只能放棄——回到鄉下，看着孩子一天天走向死亡。
在宋文博幫助下，王弈卜在水滴籌籌到40萬元
一般來説，在籌款平台發起籌款的人，都會先在親朋好友間借錢，自己的**一度人脈（親戚、好友、同事等）**資源基本用盡後依然走投無路的，會選擇在水滴籌等大病籌款平台上，向社會進行求助。
此時主要依靠之前未觸達的一度人脈的捐款與轉發，進而逐漸擴散至二度人脈（朋友的朋友）、三度人脈（朋友的朋友的朋友）等。
但越往外延，他們對患者情況瞭解就越少。除了社會較為關注的特殊羣體，比如醫護、教師、軍人等，籌款速度相對較快，普通人籌款還是依靠家人及朋友的努力轉發擴散。
在宋文博印象中，利用水滴籌為白血病患者籌款，最多的一次是103萬元，患者是一名北京大學學生。
對百元以上的捐款人，王弈卜一家會一一記下名字，他們期盼着，總有一天，能回報這些陌生的好人。
王弈卜的狀況一天天地好轉起來
做了20多個療程後，王奕卜已不用住院，只需定期回去做一次治療即可，每次只用一天。
王弈卜的爸爸記得，那時王弈卜已和健康的孩子沒什麼區別，還能去操場上，一口氣跑個400米。
王弈卜又開始夢想長大。
她有很多夢想，一度想習武，一度想當軍人，一度想當作家，一度又想當女子足球運動員。
王奕卜在家期間活潑多了，喜歡跳舞
一次，她看了電視中的考古節目，又決定長大後去當考古專家。問她為什麼，她説當考古學家，可以去世界各地講課。
但王弈卜想得最多的，是當警察，因為她的爸爸就是警察。
王弈卜的爸爸開玩笑説：這麼多夢想，你一輩子怎麼幹得過來？不如你長大先去當軍人，退伍後再去當警察，這樣至少能完成兩個夢想。
雖然很多字不認識，但王奕卜看到什麼都會拿來讀
像大多數父母一樣，王弈卜的爸爸也會旁敲側擊
“不論長大後想幹什麼，都得先把學習搞好。學習不好，什麼也幹不了”。
患病後，王弈卜連幼兒園都上不了，雖然加了班級微信羣，但昔日的同學都上小學了，聊不到一起去，慢慢就不往來了。
雖然上不了學，但王弈卜聰明驚人。
她喜歡畫畫，電視上只看過一次的卡通人物，回頭她就能給畫出來，畫得還特別像。
所有看過王弈卜的畫的人都説：她是個天才
治癒只是第一關
復發風險持續存在
2019年8月，王弈卜突然又發燒了。
父母又急忙送到天津血液研究所，治了3個療程後，效果已不明顯。在天津血液研究所的全部治療，花掉了大約70萬元。
2020年1月，醫院對王弈卜的爸爸説：我們沒什麼新的方案了，還是去別的地方試試吧。
“時代的一粒沙，落到個體的頭上，就是一座山”，再沒有誰，能比王弈卜一家更能理解這句話背後的辛酸了。
2020年1月，正是新冠肺炎肆虐時，所有醫院都不再接收病人，爸爸媽媽帶着發燒的王弈卜，趕到河北省三河市燕郊鎮的陸道培醫院——這裏被稱為**“白血病患者的最後一站”。**
但他們卻吃了個閉門羹，只能在周邊先租房，等待醫院重新開放。
陸道培醫院外等候進去的人們
3月份，醫院終於又能收病人了，王弈卜一進去，便報了“病危”，住進“罩子”中。
從那時到現在，王弈卜的肺炎一直在延續，平均3天就要輸一次血小板，每7天輸就要一次血，又是100萬元被花掉了……
從住處到醫院，步行要走20多分鐘。
這條路，王弈卜的爸爸每天要走3個來回，有時女兒起得晚，早餐和晚餐一起吃，那就只用走兩趟。
怕細菌感染，王奕卜喝的都是礦泉水
王弈卜的爸爸原本不會做飯，自從女兒病後，他不僅學會了做飯，還學會了自己烤麪包。
為防止女兒被細菌感染，王弈卜的爸爸和媽媽每天都要洗無數次手，即使冬天也如此，以致手上裂了許多小口，痛得鑽心。
每天吃的雞蛋也要反覆擦拭，避免細菌污染
在王弈卜一家租住的小區附近，租住着許多送患者來治療的家屬，許多已“治好的”患者，怕復發後無處就醫，也租住在那裏。
等到5年後未復發，他們才敢離去。
不知道為什麼，現在的白血病治好後特別容易復發——王弈卜爸爸接觸過的病友，一半都復發了。好在，燕郊的房子便宜，兩居室每月只用1800元。
知道女兒愛畫畫，爸爸給她買了繪畫本
繪畫本在使用前也需要進行消毒確保無菌
住院期間，王弈卜還學會了網絡購物，她開始自己在網上買玩具、畫筆。有時一天快遞員登門好幾次，但都是最便宜的。
在租住的房間中，王弈卜的爸爸用泡沫箱養了兩條小魚。正趕上小區填埋魚池景觀，王弈卜的爸爸覺得它們可憐，便要了兩條回來。
他想，王弈卜出院後，肯定很喜歡這個“玩具”。
在白血病的世界
人們每天都在尋找“藥神”
如果順利治好肺炎，王弈卜將接受骨髓移植。
如果沒有排異反應（異體組織進入體後，會引起免疫系統的抵抗，需進行長期治療），再在“倉”裏待上一段時間，直到身體各項指標恢復正常，大概只用再花100萬元。
在白血病友中，流傳着這樣一句話：“移植有價，排異無價”。
如果有排異反應，那就是現金的無底洞，一般情況下，“腸排”便要花 60 萬元，此外還有“皮排”、“肺排”等。
可問題是：就算沒發生排異反應，又該到哪去找這100萬元呢？
第一次水滴籌籌集了40多萬後，又有了第二次水滴籌，這一次籌到了30多萬元，再加上一次水滴公益的特別活動，全部加起來通過水滴平台籌集了140多萬，相當於治療費用的一半。
王奕卜治療期間需要用的各種藥品
然而，在治療費用外，還有自費藥、生活開支等，據王弈卜姥爺計算，這部分的支出也超過了100萬元。
在醫院，醫生會告訴患者家屬，**最好能用某種進口藥，但醫院也沒進貨途徑，**患者家屬自己想辦法。
這些藥的價格貴得驚人，一盒威凡伏立康唑便是2000元左右，王弈卜已經用了幾十盒。
一盒單抗（即單克隆抗體）1.39萬元—1.5萬元，一盒印度產雙抗6000元，前段時間，受邊境局勢影響，一度漲到1.2萬元，近期又逐漸降到6000元。
僅雙抗一項，便花了20多萬元。
剛使用自費藥時，療效確實不錯，可很快就不行了。
是疾病適應了新藥？還是買了假藥？或者是運輸過程中，因過熱等原因，導致藥的質量下降？根本沒法追究。
絕大多數自費藥，靠病友們互助購買——找海外關係，托出國人員帶藥，大家一起拼單。
但仍有不少自費藥需通過網絡購買，對方信誓旦旦，是德國產的單抗，可使用後，效果不行，查找相關信息，才知道產地在土耳其。
問賣家是怎麼回事，賣家辯解説：是土耳其產，但是在德國人的工廠裏生產出來的，就算德國藥。
這種爭論永遠沒結果，大不了賣方把你拉黑了事。
複用的進口藥品需要冷藏保存
為了給王弈卜治病，媽媽在單位辦了長期休假，每月拿基本工資的70%，僅1900多元。
宋文博認識王弈卜一家3年了，眼看着王弈卜的媽媽一天天消瘦下去。
王弈卜的姥爺今年73歲，姥姥今年72歲，和王弈卜一家長期漂泊在外，今年5月，實在湊不出錢，老人們抵押了唯一的房產。
為省錢，爸爸媽媽每天只吃兩頓飯，除了方便麪，就是饅頭
常年營養不良，王弈卜的媽媽的腿出現了水腫，怕花錢，至今不敢去看醫生。
王奕卜的姥姥從樓梯摔下來，眼睛摔得青紫、腫得睜不開，也捨不得去看病。
媽媽，錢不夠了，我們就回家吧？
“媽媽，是不是錢不夠？我們不治了，我們回家吧”，去年，還在天津血液研究所治療時，王弈卜突然對媽媽説。
因為一時借不到錢，媽媽又跑到樓道中，抹了眼淚
放棄治療，就意味着死亡，天下哪個父母能下這樣的決心呢？
王弈卜的爸爸才41歲，頭髮已花白，他説：王弈卜還是一個孩子，什麼都不知道，一切只能靠大人來做決定，我們怎麼能放棄？
可不放棄，又能如何？
在陸道培醫院，一位小病友的家長和王弈卜的爸爸商量：我們實在買不起自費藥，能不能把你女兒用剩的自費藥，便宜賣給我們一點兒？
那時王弈卜正在用單抗，每支10毫升，她體重輕，一次只能用7毫升。
可開了瓶，剩下的也就浪費了，正好可以合在一起用——把剩下的3毫升，注射給那位小病友。
轉賣剩下的藥，能家裏經濟負擔減輕一點
對方支付了2萬元錢後，家再也買不起了。王弈卜媽媽説：“浪費也是浪費了，免費給人家用吧”。
可王弈卜的爸爸再去找那位小病友時，才知他已出院，和父母回老家去了——在金錢的巨大壓力下，生命有時輕如鴻毛。
看不到治癒的希望，即使是親爹親媽，也不得不放棄。
長期與世隔絕，沒有小夥伴，沒有童年，王弈卜遠比同齡人心重。看到爸爸媽媽滿面愁雲，她就知道又沒錢了，也會悶悶不樂。
王弈卜常和媽媽説：“我陪你慢慢變老，你陪我慢慢長大”
王奕卜也玩網絡遊戲，今年5月10日，她將打遊戲賺來的2元錢中的1元，給媽媽發了紅包，作為母親節禮物。
宋文博説：“從第一次見到王弈卜家人起，始終被他們的堅持所感動。我覺得，在王弈卜媽媽的心中，對女兒有一種愧疚感，她覺得，如果當初不給孩子吃苗藥，如果給予更好的治療……但事實上，白血病的複發率就是很高，這不是她的責任。”
雖然不肯放棄，可王弈卜家還能支撐多久？
當問到**“如果找不到錢，王弈卜家會不會放棄”？**
宋文博側面回答道：“花掉第一個100萬時，那時也山窮水盡了，看不到任何出路，可他們還是挺過來了。當然，水滴籌也會盡最大努力幫助他們。”
這一次，王弈卜還能渡過難關嗎？
我們都可能成為王弈卜
中午12點半時，陸道培醫院住院部外的欄杆邊，來送飯的患者親屬漸漸離開了。
白血病患者的抵抗力極低，甚至是“零免疫力”，即使是來送飯的家人，也不被允許入內。
欄杆外，幾位爸爸正聊天，這些年，他們在不同的醫院中見過面。
如今，又在這裏重聚——他們的孩子都“復發”了，住在欄杆裏的住院部，都處於“進倉”階段。
其中一位病友今年剛考上當地重點高中，他的醫保額度早已用完，未來的路將如何，誰也説不好。
也許很多人還記得這封信：
親愛的老媽：
這是我第一次給您寫信，也可能是最後一次。有些話只能以這種稍顯‘愚笨’的方式來説。對不起，媽！我生病了，還是白血病。都説越努力越幸福，我也以為考大學上研究生能讓您離幸福更近，可事實證明，我的努力給這個家帶來的只有磨難和絕望。
2017年9月，在和病魔搏鬥3年後，湖南人李真給自己的母親寫了這封信。
因在央視《見字如面》播出，引起巨大轟動。寫信時，李真剛做完骨髓移植手術，因出現排異反應，他備受折磨。
李真的信感動了中國，卻沒改變他的個人命運。10個月後，李真離開了人間，臨終只對母親説了一個字：“痛。”
王奕卜一家的全家福
在王弈卜家租住的小區門口，宋文博指着馬路對面：“那就是潮白人家，又被人們稱為‘白血病村’”。
因媒體反覆報道，這裏早已名聲在外，據説，至今住着1200名白血病友。
在中國，白血病的發病率為2.76人/10萬人，除了400萬白血病患者外，還有其他癌症、心腦血管疾病、罕見病等患者。
此外，中國還有2.6億慢病（高血壓、心臟病等）患者。
根據水滴籌剛公佈的平台求助前十大病種數據顯示，白血病佔平台求助案例的4.4%，僅次於腦出血和肺癌，排在第三。
其中，白血病患者累計籌得31.2億元，為平台累計籌款金額最多的病種。
水滴籌平台前十大病種
在人的一生中，患重大疾病的概率為72%，當重大疾病到來時，我們該怎麼辦？
有人追問，有人解答，但答案依然模糊。
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